Dobrý den,
co si myslíte o přípravku GlutenPrima cps.? Je to možné řešení třeba
na dovolené a nebo tam, kde si člověk nemůže být jistý, co sní…třeba
v restauraci? A nebo při výjimečném „zhřešení“ ?
Děkuji
Dobrý den, před 2měsíci jsem se dozvěděla, že mám celiakii.Moje obě děti byly také vyšetřeny a u syna se bohužel tato diagnóza také potvrdila. Chci se zeptat, zda je kam se obrátit pro nějakou finanční pomoc? Vše je velmi finančně a také psychicky náročné. A velmi špatně se mi vše zvládá, protože mám ještě tělesné postižení a tudíž mohu pracovat jen na částečný úvazek. Děkuji za radu.
Dobrý den,můžete mi prosím vysvětlit,co to je za hodnotu ? Opisuji to z laboratorního výsledku a vedle jsou referenční meze 0–30.Jestliže z krve má být 0–30 a já mám 1639,2,tak mě to vyděsilo,jenže nikdo mně nic k tomu neřekl, ve FN když jsem se ptal na interně, kde jsem si myslel, že by to mohli vědět, tak si to doktor přečetl,podíval se na mě a řekl- nevím,to není můj obor!!.Internista. Co mám dělat ? Jsem pořád unavený ,na internetu jsem zatím našel,že by to mohlo být ve střevě, alergie na lepek. Jenže tam žádné takové hodnoty nikdo nepopisuje. Děkuji za odpověď.
Dobrý den potřebuji poradit jak sepsat odvolání proti odejmutí invalidního důchodu 1 stupně.
Pokud má pacient celiakii, je nutné VŽDY vyšetřit celou rodinu, a to
i v případě, že ostatní členové rodiny nemají žádné zdravotní
potíže. Lékaři jsou POVINNI toto vyšetření provést podle metodického
pokynu vydaného MZČR, viz http://celia-zbl.cz/…estniku-mzcr
a dalších legislativních norem, o Hyppokratově přísaze nemluvě, protože
celiakie je dědičná. Pokud tak praktický lékař, popř. gastroenterolog
(není nutné doporučení pediatra) neučiní, můžete podat stížnosti na
VZP nebo přímo na MZČR, popř. mu metodický pokyn připomenout. Krevní
testy nejsou nijak finanční náročné a hradí je v plné výši ZP. Platit
je jako samoplátce je nesmysl. Můžete sice použít k vyšetření rodiny
také domácích testů, viz http://testnaceliakii.cz/, které je
možné koupit v lékárně nebo na internetu, ale i to je zbytečné.
Celiakii je možné spolehlivě diagnostikovat až po 2 roce života, a tedy
pokud je dítě bez zdravotních potíží a není mu přes 2 roky, je
zbytečné ho testovat. Avšak po dovršení 2 let je třeba, tak jako ostatní
členy rodiny, ho pravidelně vyšetřovat s odstupem 2 – 3 let,
v případě zdravotních potíží častěji.
Nerozumím tomu, že jste našla čokoládu v zakázaných potravinách. Jaký je zdroj této informace, co jsou to zakázané potraviny?? Je třeba si uvědomit, že na internetu je možné o celiakii a bezlepkové dietě najít spoustu nesmyslů, včetně takového tvrzení, že celiak nesmí čokoládu. Celiak nesmí lepek. Nic víc, nic míň. Není-li v čokoládě lepek, není důvod, proč by ji celiak nemohl konzumovat.
Oves obsahuje lepek, resp. avenin, který působí stelné problémy jako gliadin. Někteří odborníci ale usuzují, že pokud není oves kontaminovaný jinou obilovinou obsahující lepek, tak je možné ho při bezlepkové dietě konzumovat. Je to ale sporné, protože takovou kontaminaci lze těžko zjistit a tvrzení, že oves je pro bezlepkovou dietu vhodný, také nebylo spolehlivě prokázáno. Ovesné otruby jsou tedy pro celiaky nevhodné, zejména, neznáte-li původ ovsa.
Toto je poradna pro celiakii a bezlepkovou dietu. Se svým problémem se musíte obrátit na jinou poradnu.
Dobrý den,
kdy je vhodné poprvé malé dítě (2 roky) testovat na celiakii – rodič
je celiak. Pediatr nám tvrdí, že pokud nemá problémy, že není důvod
testovat. Já testy 100% chci, protože manžel je celiak bez typických
střevních projevů. Na dětské gastroenterologii nám řekli, že musíme
mít doporučení pediatra. Jak z toho bludného kruhu ven? Manžel celiak má
otce s přidruženými autoimunitními chorobami, střevnímu potížemi,
praktik ho ovšem na celiakii odmítl otestovat… co dělat? Finančně je to
poměrně pro samoplátce náročné, když nebude zbytí, uděláme to, zdraví
je jen jedno…
Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, z jakého důvodu nemohou celiaci čokoládu? Na obale od čokolády jsem nenašla zmínku o obsahu lepku, ale jinak jsem ji našla v zakázaných potravinách. Děkuji za opověď.
Prosím o informaci, zda jsou ovesné otruby vhodné pro celiaky, či nikoliv. Děkuji
Dobrý den,vnuk je nemocný, léčí se s kronovou nemocí.Jeho otec ji má asi 8 let a má nasazenou bioléčbu zatímco vnuk polyká léky denně. Nikdy nebyl zvláštní jedlík ale připadá mi, že má tak málo stravy,že nic nejí.Nemá moc pohybu, pořád sedí, doma, ve škole, v pohybu je jen cestou do školy a ze školy.Zajímám se o lázně nebo zotavovnu. V Říčanech je Olivova zotavovna, prospěla by mu? Nebo jiná? Mnohokrát děkuji za odpověď. Novotná
Pro celiaka je nevhodné pracovat v prostředí, kde práší mouka, protože dýchací a polykací cesty jsou částečně spojené. Pokud jde o práci na poli, např. při žních, je otázka, zda tam práší mouka. Vzhledem k tomu, že se manipuluje pouze s celými klasy a lepek je uvnitř zrna, nelze mluvit o prachu mouky. Tam by celiak problém mít neměl.
Dobrý den,
Chtěl bych se zeptat jestli někdo neví jestli syn s bezlep. dietou může
být zemědělec zajímá mě to hlavně kvůli žním. Děkuji
Jak správně uvádíte, bylo chybou vysadit ze strany lepek, aniž by byla
stanovena diagnóza. Na váš dotaz, jak rychle se v krvi po nasazení lepkové
stravy projeví pozitivita, není možné odpovědět jednoznačně. Záleží
na mnoha faktorech, např. zda jste dietu opravdu držela správně, jak dlouho
jste ji držela atd. Obvykle ti, kteří ji drží na základě vlastního
rozhodnutí, ji nedrží správně a lepek, i když v malém množství
pořád konzumují. Účinek lepku po vysazení diety se může projevit za pár
týdnů, ale i za několik měsíců, možná i za dobu delší. Toto je
údaj, který prakticky nelze změřit (ani se tím nikdo nezabývá) a jen se
odhaduje. Otázka je, jaké jste měla zdravotní potíže a proč jste jejich
příčinu nehledala ve spolupráci s lékařem, ale řešila jste to tím
nejméně vhodným způsobem.
„Nicméně psala, že pokud má např. člověk bezlepkovou dietu a do potravy
přidá malé množství lepku, projeví se ihned na zvýšení anti-DGP, byť
transglutamináza zůstane negativní.“ To ano, ale to neznamená, že máte
celiakii. Antigliadiny nemají pro stanovení diagnózy celiakie u dospělého
člověka žádnou vypovídací hodnotu a zjednodušeně řešeno, pozitivní
výsledek znamená jen to, že pacient konzumuje lepek.
Co si myslím já, je úplně lhostejné, pro vás jsou důležitá vědecká a
medicínská zjištění. Proto byste měla konzumovat lepek (dostatečně
dlouhou dobu), a nechat se vyšetřit na celiakii. Pokud bude diagnóza
potvrzena, dieta je nezbytná, pokud bude diagnóza vyloučena, bezlepková
dieta vám nepomůže a je zbytečná. Pak je třeba hledat příčinu
zdravotních potíží jinde.
Dobrý den,
aniž bych věděla, že si můžu situaci zkomplikovat, co se týče
testování na lepek, vysadila jsem jej bez vyšetření a 4 měsíce byla bez
něj. Ulevilo se mi od mých potíží. Pak jsem se zde dozvěděla, že to byla
blbost právě kvůli testování. Proto jsem jej do stravy vrátila zpět, po
měsíci a kousek jsem byla testována na Anti-tTG IgA: 0,3 U/ml [0,0–12,0],
Anti-tTG IgG: 2,2 U/ml [0,0–12,0], Anti-DGP IgG: 3,5 U/ml [0,0–10,0],
Anti-DGP IgA: 3,1 U/ml [0,0–10,0],
Samotné imunoglobuliny: IgG: 9,42 g/l [7,00–16,00], IgA: 1,48 g/l
[0,70–4,00], IgM: 0,98 g/l [0,40–2,30], IgE: 84,2 IU/ml [0,0–100,0]
Vše tedy negativní. Co by mě ale zajímalo. Jak rychle se v krvi po
nasazení lepkové stravy projeví pozitivita? Pokud bych měla celiakii,
případně neměla, ale jistou citlivost na lepek, ukázalo by se to v krvi po
měsíci na lepku (otázka, zda jsem ho jedla dostatečně, nevím v jakém
množství se musí). Nedávno jsem narazila na článek, osoba, která jej
psala, nebyla odborník, nicméně měla nastudováno z literatury, alespoň se
mi tak jevilo, řešila některé své intolerance, celiakem by být neměla
(podstoupila testy vč. biopsie). Nicméně psala, že pokud má např. člověk
bezlepkovou dietu a do potravy přidá malé množství lepku, projeví se ihned
na zvýšení anti-DGP, byť transglutamináza zůstane negativní. Co si
o tom, prosím, myslíte, je to opravdu tak? Říkala jsem si, že pokud by to
tak 100% bylo, mohla bych zůstat tedy klidná, obávala jsem se totiž, že
jsem neměla zatížení lepkem dostatečné, a že se v krvi tím pádem
v případě problému neprojevilo.
Moc děkuji za odpověď.
Krásné jarní dny.
Možná by bylo dobré, abyste si rozmyslela, co chcete. Pokud budete lékařům komplikovat jejich práci tím, že si budete sama indikovat léčebný režim jen tak z nudy, viz „Nyní jsem 6týdnů nechodící, jelikož mi bylo všelijak zkusila jsem vysadit lepek“, nemůžete očekávat snadné a bezproblémové vyřešení vašeho problému. Pokud držíte bezlepkovou dietu, což zřejmě nedržíte, viz „moc jsem ho nekonzumovala“, nelze stanovit diagnózu, protože testy budou negativní. Chcete poradit! Rada tedy zní: pokud máte zdravotní problémy, které signalizují celiakii, a to máte, nechte se na celiakii vyšetřit a neexperimentujte. Ten váš hokus pokus nemá žádnou vypovídací hodnotu.
Dobrý den,
již 5let mám zdravotní problémy, křeče,nadýmání, koliky, před dvěma
lety mi chtěli po porodu odstranit žlučník pro veliké koliky,nechtěla
jsem,kvůli mimču. Díky homeopatii jsem se z toho dostala. Poté jsem si
přečetla o laktózové intoleranci a zkusila vše bez laktózy a bylo mi
lépe cca o 75%, po pozření potraviny s mlékem křeče pod pravým žebrem
až do zad,ale i tak občas nevysvětlitelné koliky byly, po lécích jsou
dál veliké,kromě paralen nic nemohu. Před dvemi měsíci jsem byla
u lékařky na předoperačním vyšetření ( rekonstrukce vazů v kotníku)
a lékařka mi sdělila, že bych mohla mít celiakii a až budu po operaci
provede testy. Nyní jsem 6týdnů nechodící, jelikož mi bylo všelijak
zkusila jsem vysadit lepek (moc jsem ho nekonzumovala, protože spoustu
bezlaktozového bylo i bez lepku). Po týdnu bez lepku mi bylo úžasně, po
dalším týdnu jsem si nasadila lepek a opět staré známé koliky.
K lékařce stále nezvládnu dojít a nyní se mi jedná o to, aby byly poté
testy průkazné, když jsem bez lepku. Mám se do něj opět donutit i když
by mi bylo zle? Poraďte prosím
Stopy lepku jsou stále diskutovaný problém. Naposledy jsme to řešili na
semináři 23. 11. 2015 v Praze, který pořádala Akademie věd, viz http://av21.avcr.cz/…v-av-cr.html
Stopy lepku nejsou zákonem definované, a tedy to může být jakékoliv
množství. Obvykle to ale výrobci uvádějí jen v souvislosti s množstvím
tzv. do normy podle vyhlášky. Je-li tedy výrobek označen jako bezlepkový
podle vyhlášky, viz http://celia-zbl.cz/…obsahu-lepku,
pak je možné výrobek konzumovat. Pokud ale výrobek není označen jako
bezlepkový a lepek pouze není uveden ve složení, je lepší ho nekonzumovat,
protože není jasné, kolik lepku ve výrobku je, je-li deklarován jako
stopa.
Předně, z toho, co píšete, nebyl váš syn vyšetřen na celiakii.
Atopický ekzém může být příznakem celiakie, ale celiakii je nutné
vyšetřit. To ale alergoložka neudělala. Zkoušet bezlepkovou dietu je
zbytečné, nic tím nezjistíte. Už vůbec ne na měsíc. Dítě není
pokusný králík. Pokud jste nasadila bezlepkovou dietu, nebude možné syna
teď vyšetřit na celiakii. Je nutná zátěž lepkem. Imunitu má určitě
v pořádku, proč by neměl. To je jen taková móda řešit pořád imunitu,
pojídat přípravky na zvýšení imunity a očekávat, že se v životě
něco zlepší. Jediné, co se zlepší, jsou zisky farmaceutických firem.
Obraťte se na gastroenterologa, ať řádně vyšetří celiakii. Pokud ji
vyloučí, namažte mu suché fleky krémem a nevnucujte mu alergie, které
nemá. Pokud se mu ekzém zhoršuje na slunci, chraňte ho před sluncem. Kdyby
měl alergii na lepek, musel by po jeho konzumaci mít alergickou reakci.
Krevní testy nemají potřebnou vypovídací hodnotu.
Nerozumím vašemu dotazu na laboratorní hodnoty. Hodnoty čeho? Nejsou
žádné hodnoty na lepek. Prosím, přečtěte si, jak se celiakie
diagnostikuje, viz http://celia-zbl.cz/…ani-celiakie,
případně mi zavolejte.
Problematika refrakterní celiakie, tj. situace, kdy tělo nereaguje na bezlepkovou dietu, je dosud ve stádiu zkoumání. Jsou na to různé názory a většina lékařů se přiklání k názoru, že pacienti nedrží správně dietu. Ultrazvukem ale není možné jednoznačně určit příčinu poškození střevní sliznice. Je tedy nutné provést kontrolní biopsii. Pokud kontrolní biopsie bude pozitivní a krevní testy negativní, je třeba se tím zabývat. Záleží na mnoha dalších faktorech, např. na výši protilátek před stanovením diagnózy apod. Bylo by vhodné navštívit odborníka na celiakii.
Na tuto otázku vám nejlépe odpoví cestovní kancelář, popř. se můžete zeptat v konkrétním hotelu. Zda ale je možné věřit tvrzení personálu, že vaří 100 % bezlepkově, vám nikdo neřekne. I když v Řecku je to možné. Obvykle je možné se s personálem domluvit a oni vám ukáží, která jídla jsou bezlepková, ale je otázka, zda nedochází při přípravě jídel ke kontaminaci. V každém případě je dobré chodit alespoň na jídlo první, dokud to nekontaminují hosté.
Ne.
Nerada to takto stavím, ale jste typickým příkladem člověka velmi negativně ovlivněného nesmysly na internetu. Fámy a různé mýty o lepku se šíří internetem jako mor a mnoho lidí jim věří. Problémy, které popisujete, můžou být příznaky celiakie. Tedy není to tak, že za vaše zdravotní problémy může lepek, jak se právě nesprávně píše na mnoha místech na internetu, ale může to být autoimunitní nemoc. Ta je ale způsobena konzumací lepku. Je tedy nutné, abyste se dala na celiakii vyšetřit. Rozhodně nezačínejte držet dietu, aniž byste byla vyšetřena. Zdravému člověku sice neškodí, ale také nemá žádný smysl. Neléčená celiakie často způsobuje psychické problémy.
Možné to je, ale váš postup byl špatný. Pokud trpíte celiakií, je
nutné ji řádně vyšetřit a teprve po té nasadit léčbu. Když vás bolí
v krku, tak také nejprve zjišťujete, co je příčinou té bolesti, a pak
teprve lékař nasazuje léčbu. Nezkoušíte jen tak např. penicilín,
paralen, či kloktadlo apod. Je-li příčinou bakteriální infekce, nasadí se
antibiotika, je-li příčinou virová infekce, nasadí se čaj s citronem,
atd.
Pokud máte celiakii, pak je možné, že máte současně intoleranci
laktózy.
Předně, jste si jistá, že má váš syn alergii na pšenici? Jak jste na to přišli? Reaguje alergicky po požití pšenice? Totéž platí pro vejce? Nechci zpochybňovat práci alergologa, ale krevní testy jsou často falešně pozitivní, a pokud dítě nemá po požití určité potraviny alergickou reakci, je dieta zbytečná. Pokud jde o PnP, zaleží na mnoha okolnostech. Záleží na tom, jakou zprávu o stavu pacienta vypracuje pediatr, záleží na tom, jaký je posudkový lékař, záleží na tom, co vzejde ze sociálního šetření apod. Bylo by nejlepší obrátit se na nějakou organizaci, která poskytuje odborné sociální poradenství a ti by vás měli celým tím procesem PnP od podání žádosti až po vydání rozhodnutí ÚP provést.
Otázka ovsa při bezlepkové dietě je složitá. Předně je třeba připomenout, že oves je většinou kontaminován jinými obilovinami. A pak je otázka, zda je opravdu oves pro bezlepkovou dietu vhodný. Lékaři se shodují na tom, že cca 90 % pacientů s celiakií oves toleruje. Ale jak zjistíte, že patříte do té skupiny 90 % a nikoliv mezi těch 10 %? Nijak. Oves na vámi uváděných sušenkách je zřejmě čistý a tedy nekontaminovaný a proto se uvádí, že je výrobek bezlepkový. Ale vy nevíte, zda zrovna vy budete oves tolerovat. Pokud tedy trváte na tom, že chcete konzumovat oves, je třeba postupovat velmi obezřetně. Nejprve je nutné dodržovat striktně a správně dietu a mít trvale negativní protilátky. Pak můžete zkusit oves pomalu do stravy zahrnovat a sledovat protilátky. Pokud se nezvýší, je možné že můžete čistý, nekontaminovaný oves konzumovat. Upřímně, stojí vám to za to?
Možné to je, ale je nutné to vyšetřit. Ale nepíšete, zda jste na dietě nebo ne. Proč vám dělali vyšetření. Vyšetření, která jste podstoupila, jsou nedostatečná pro stanovení diagnózy.
Máte alergii na lepek nebo celiakii? Držíte striktně a správně bezlepkovou dietu? Proč chcete přibrat? Na vaši otázku je těžké odpovědět, protože nepíšete o svých zdravotních problémech, zdravotním stavu ani proč chcete přibrat. Léky na tloustnutí nejsou a po jídle se tloustne pouze tehdy, když energetický příjem je větší nežli výdej. Pokud máte celiakii a nedržíte bezlepkovou dietu, pak je pravděpodobné, že se vám nedaří přibrat. Jinak je to otázka příjmu a výdeje energie.
Vy jste slovy pana doktora typickým kandidátem na celiakii. Obraťte se na jiné gastroenterologické pracoviště a nechte se řádně vyšetřit. Z toho, co popisujete je velmi pravděpodobné, že máte celiakii.
Průkazy ZTP a TP se netýkají problematiky celiakie. Můžete se obrátit
na Centrum sociálních služeb ve vašem městě, popř. na nějakou jinou
organizaci, která sociální služby, konkrétně odborné sociální
poradenství poskytuje. Informaci o takové organizaci vám podá městský
úřad. Popř. se můžete obrátit na NRZP, viz
http://nrzp.cz/…ky-nrzp.html
Předně je potřeba jednoznačně potvrdit nebo vyloučit celiakii. Což se
ve vašem případě nestalo. Pokud máte biopsií potvrzenou celiakii, pak je
nutné držet bezlepkovou dietu jako jedinou možnou léčbu, a nikoliv ji
zkoušet jak vám radí paní doktorka. Teprve v případě, že bude celiakie
vyloučena, má smysl zabývat se tzv. citlivostí na lepek. Citlivost na lepek
je ještě velmi neprobádaný problém a mnoho odborníků to stále ještě
považuje za nesmysl, resp. za problém psychiky. Díky velkému množství
různých článků v médiích a zaručených rad samozvaných odborníků,
dnes mnoho lidí věří tomu, že lepek je zabiják, že škodí všem,
způsobuje deprese a celou řadu zdravotních problémů apod. Nic z toho ale
dosud prokázáno nebylo. Ale lékaři se tím zabývají a lékařské studie
probíhají. Nazývat citlivost na lepek diagnózou je ale předčasné. Na
stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu je zveřejněná informace
o probíhajících studiích, viz
http://www.celiak.cz/…GSclanek.pdf
viz předchozí odpověď
Rozhodnutí NSS je velký problém, protože se vytvořil vzor pro
rozhodování PL a posudkových komisí. To nic nemění na tom, že toto
rozhodnutí je v rozporu se zákonem o sociálních službách, resp.
vyhláškou, kterou se zákon provádí.
Bylo velkou chybou toho, kdo kasační stížnost podal, že se neobrátil na
některou z organizací celiaků nebo na NRZP, či jinou organizaci, protože
zjevně nebyl schopen odpovídající argumentace proti posudkové komisi MPSV.
Rozhořčený a ukřivděný rodič, je pro soud málo, je nutné argumentovat
tak, aby soud takovou argumentaci přijal. Soudce, bohužel, neví, že titul
MUDr. není totéž co odborník na celiakii, a že v posudkových komisích
žádní odborníci na celiakii nesedí. Proto také uvedli zkreslené informace
o léčbě celiakie, kterým soud uvěřil, protože předpokládal, že je
uvádějí odborníci. Cílem posudkových komisí je nedat dětem s celiakií
PnP a jakákoliv cesta, která vede k tomuto cíli je dobrá. A bohužel ti,
kteří podali kasační stížnost, tomu napomohli. A k tomu ještě
poškodili ostatní, protože je to teď pro PL i PK je záminka a PnP
nedávají s odvoláním na rozhodnutí NSS.
Ptáte se, jak to je. Je to tak, že pokud bude PL, popř. PK dodržovat zákon,
resp. vyhlášku a respektovat medicínská fakta, musí dojít k závěru, že
dítě s celiakií nezvládá min. 3 úkony bez pomoci jiné osoby:
stravování, osobní aktivity a péči o zdraví.
Dobrý den,
právě nám u naší dcery zjistili celiakii typu 3c. Nevíte náhodou někdo,
jak je to s potravinami, které mají bezlepkové označení, ale ve složení
je napsáno, že potravina může obsahovat stopy lepku? Mám se těmto
potravinám vyhnout?
Předem děkuji za reakce.
Dobrý den,
Syn (1,5) má od 3 měsíců atopický ekzém. Začalo to pár suchýma
flekama, nic hrozného. Léčbu jsem řešila spíš já sama a dětská
lékařka. Starší dcera má též AE a řekla bych že už vím co a jak.
Přesto jsem toto oznámila na alergologii (dcera se tam léčí s alergiemi a
astmatem, vyšetření na mléko a lepek u ní dopadly negativně) a doktorka
mi řekla, že pro AE bude zapotřebí ho též vyšetřit. Vyšetření se ale
posunulo až asi za 3měsíce. v té době se mu ekzém hodně zhoršil přes
léto a mám vysledováno že slunce a velké teplo kdy se zpotí se hodně to
horší..tak to má i dcera. Nedalo mi to a vyzkoušela jsem mu na měsíc dát
bezlepkovou dietu, opravdu ani stopy lepku v potravinách a po měsící ani
trocha zlepšení. Nevím zda je na to dostačující doba, ale pak jsem to
přerušila. V řijnu jsme se dostali konečně na alergologii, vzali mu krev a
před týdnem mi doktorka oznámila, že z výsledků je mléko negativní, ale
lepek pozitivní a imunita snížená. Nevim jaké je označení správné
(laboratorní), ale ve zprávě má napsáno lepek IgG 4,2 pozitivní. řekla
mi že celiakie to není, ale alergie na lepek. Je vhodná bezlepková dieta,aby
imunita dozrála, že momentálně bojuje s tím alergenem a jinak by byl
hodně nemocný. Zajímnalo by mě, jaká má být hodnota
laboratorní?…žádné rozmezí tam nebylo psané. A zda je možné, že po
nějakém čase, se imunita nastartuje a syn bude moci zase jíst potraviny
s lepkem, či je to už doživotní? Jen ještě dodám, že od léta je syn
prakticky bez ekzému, sem tam flíček, ale jinak prospívá,výrazně nemocný
taky není. Děkuji moc.
Dobrý den,
celiakie mi byla diagnostikována v roce 2004, od té doby držím dietu,
ačkoli v jistých obdobích jsem ji porušovala, neboť mi na živobytí
nezbývalo příliš mnoho peněz. Jsem pojištěncem zdravotní pojištovny
211, informovala jsem se o možných příspěvcích, program je určen pouze
pro děti do patnácti let. Mně je 34 let, žiji v pronájmu sama, platím si
veškeré náklady, tzn. i speciální (a absurdně drahé) bezlepkové
potraviny. Dalším problémem je i fakt, že mám laktózovou intoleranci,
nemohu ani vejce. Disponuji finančními prostředky (po odečtení všech
nutných nákladů) zhruba pět tisíc korun. Je možné žádat na Okresní
správě sociálního zabezpečení o nějaké přídavky? Dost těžko
s penězi vycházím. Ačkoli tuto formu pomoci považuji za tu poslední,
kterou bych využila, pokud možnost existuje, asi mi nic jiného nezbyde…
Děkuji za pomoc.
Dobrý den, ráda bych se zeptala: v r. 2006 mi byla diagnostikována celiakie a od té doby dodržuji bezlepkovou dietu. V listopadu 2015 na UTZ zjištěno poškození střeva typické pro celiakii a přítomnost aktivních uzlin. Krevní obraz a protilátky v pořádku. Nemám žádné problémy ve smyslu průjmů nebo zvracení. Můj lékař radí vyčkat – za půl roku znovu vyšetření krve + UTZ. Obávám se komplikací spojených s celiakií neodpovídající na léčbu. Můžete mi, prosím, poradit, zda nemám raději navštívit poradnu specializovanou na celiakii (je mi 42 let). Zdravím Petra.
Dobrý den, ráda bych se zeptala, jestli existuje nějaký hotel u moře
(Řecko, Itálie, Turecko), kde vaří 100% bezlepkově. Rádi bychom jeli All
inclusive.
Předem moc děkuji za odpověď.
Veronika
dobry den, nedávno mi byla prokázaná celiakie a chci se zeptat jestli mam
narok na castecny duchod a jestli je možné čerpat nejaké příspěvky na
bezlepkovou dietu.děkuji za odpověd
michal.
dobrý den,před 1,5 rokem jsem začala mít problémy s psychikou.Úzkosti,strašná únava,třes těla,nechutenství, motání hlavy podobná opilosti,závratě.O deprese se nejedná, to mi bylo vyvráceno 3 mi psychology. Byla mi akorát jednou diagnostikována migréna a 2× nic.Další sezení již prý nikdy nebylo potřeba.Obvodní lékař mi nabízel hned AD, které jsem odmítla a začala radši chodit pravidelně na jógu, sportovat a upravila si životní styl. Úzkosti ustoupily, skoro vše ustoupilo, jen to motání hlavy a závratě zůstaly.Někde jsem se dočetla, že za to možná může lepek. Ale docela se bojím, začít s bezlepkovou dietou sama.Je to vůbec opravdu možné, aby za psychický stav mohl lepek? Může mi bezlepková dieta nějak uškodit?
Dobrý den. Již několik let trpím bolestmi břicha, střevními potížemi a v posledních dvou letech se přidali bolesti svalů, kloubů, vyrážky, lámání nehtů, svědění kůže a další. Po mnoha vyšetřeních, gastroskopiích a kolonoskopiích jsem se rozhodl, že vyzkouším bezlepkovou dietu, konečně se mě ulevilo, ale zřejmě mám ještě alergii na mléko a mléčné výrobky. Je to možné? Moc Děkuji za odpověď. Henry.
Dobrý den, můj syn 21 měsíců nemá celiakii, ale má dietu na vejce a pšenici (potvrzeno krevní testy). Máte zde výborné rady ohledně dotace, chtěla bych znát váš nízor zda máme šanci na tento příspěvek. V mateřském centru a na Úp mi radili, že bych šanci mohla mít. Jde o to, že kombinace pšenice a vejce je obrovský problém, zakoupit něco s takovou kombinaci nemožné a jen samotných receptů je málo. Alergie se nám projevuje ekzémem ale po celém těle až do krve. Výrobky pro celiaky najdeme a používáme většinou ale opět z nich musím vyřadit s vejcem. Dělá nám to problém i s výlety, zoo, lázně, dovolená nikde nějak na tuhle kombinaci nereflektuji. Mohu znát váš názor nebo radu co při žádosti zdůraznit. Předem děkuji
Dobrý den, sušenky s nápisem „gluten free“ obsahující 80% celozrného ovsa asi nejsou vhodné pro bezlepkovou dietu, že?! Jsem z toho zmatena. Děkuji! Jana M.
Dobrý den, můj sourozenec má od narození celiakii. Mně v cca 16 letech diagnostikovali alergii na lepek a musela jsem držet dietu. Potom se nic nedělo a nyní po třetím porodu a těhotenství, které bylo značně stresové mi vyšly v krvi tyto hodnoty tk. transgl. Iga 8, Glia deamid IgA výrazně zvýšeno a Glia demaid IgG zvýšeno. Je možné, že mám celiakii? I když není zvýšená transgl.?
Dobry den,mam alergii na lepek a vejce. Hrozne jsem zhubla a nejde mi pribrat. Nevite o nakych lecich po kterych se tloustne ? Nebo o jidle ? Dekkuji moc za odpoved
Dobrý den, prosím o pomoc a radu. Přibližně rok a čtvrt se potýkán
s bolestmi břicha. Mám střídavě průjem a zácpu, jsem nafouklá, hrozně
unavená, občas jsem měla takové křeče, že jsem musela na pohotovost.
Často jsem končila i na antibiotikách z důvodu chronického zánětu
močových cest i když jsem měla výsledek moči negativní. Bolelo břicho,
dostala jsem antibiotika.
Únavu neznám jsem (byla jsem) člověk aktivní a plný života. Občas se
začnu klepat a udělá se mi hrozně zle až na zvracení a slabo, že se mi
podlamují kolena a mám rozostřené vidění, jako na omdlení. Obíhala jsem
všechny možné instituce. Endoskopie prokázala mírný duodenogatsrický
reflux žluči, kolonoskopie – nesignifikantní vnitřní hemeroidy. Mám
diagnostikovanou sideropenickou anemii (Na hematologii chodím od mala), pan
doktor pořád nerozumí, kam se mi ztrácí železo. Mám velmi nízký tlak,
když se dostane na 100/60, tak slavím. Na alergologii mi zjistili zvýšené
protilátky IgE, nepotvrzena intolerance lepku. Přesto paní doktorka, díky
popisu mých obtíží, mi nechala krev vyšetřit genetikou a výsledek
z 1.9.2014 byl → Molekulárně biologické vyšetření genů HLA-DR a DQ
PROKÁZALO přítomnost alely DQ8 , která svědčí o genetické dispozici
k celiakii.
Byla jsem poslána do gastroenterologické poradny, kde jsem se následně
dozvěděla, že je blbost, abych měla sideropenickou anemii, že nemám dělat
noční směny, jíst pravidelně a zdravě, nemám pít a kouřit a bude mi
dobře. Dostala jsem Lanzul a mám dodržovat dietu č.2 a prý si budu chodit
jen pro léky. Ale nekouřím, nepiji, pracuji ráno, a protože jsem
podstoupila kurz o jídle, myslím si, že mám vyvážený a zdravý
jídelníček. I když si občas, ale ne výrazně, zahřeším. Dodržuji to
takto nějakých 5let a špatně je mi poslední rok a čtvrt. Endoskopii mi
dělali 2×, ale ani jednou neodebírali vzorek na biopsii kvůli celiakii.
A pan doktor, řekl, že já nejsem kandidát na Celiakii.
Prosím o radu, co mám dělat. Mohu a nebo nemohu být Celiak? Předem moc
děkuji za odpověď.
Dobrý den
Jak mám napsat odvolání ve věci : Žádala jsem na sociálce o ZTP , ale
přiznali mě jen TP to je na nic ,tak se chci odvolat ,ale nevím jak to napsat
prosím poraďte Děkuji
Vámi popisovaný postup je v pořádku. Pokud se přerušuje řízení, pak to samozřejmě trvá déle. A řízení se přerušuje, pokud je k tomu důvod. Přerušení vás ale nemusí znepokojovat, protože jestliže ty peníze nepotřebujete akutně, tak v případě, že vám bude PnP přiznán, vám bude vyplacen zpětně od data podání žádosti.
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jaký je rozdíl mezi celiakií a
citlivostí na lepek a jak se tedy citlivost na lepek pozná? Před půl rokem
jsem byla na vyšetření krve na celiakii, ta byla negativní. Ovšem
z výsledků endoskopické biopsie mi paní doktorka řekla, že to vypadá na
celiakii 1. stupně a at zkusím bezlepkovou dietu. Já jsem však poslední
dobou četla mnoho článků o citlivosti na lepek a přijde mi, že mám
spíše toto onemocnění, ale má lékařka o tom nic neví a tvrdí mi, že
na to nelze provést žádné testy. Zajímalo by mě tedy, jak poznám, co mi
doopravdy je.
Děkuji za odpověď
jak to tedy je máme nárok na peči při celiakií malýmu bude ted 12 let
Dobrý den,
podle nálezu NSS z 14.7.2014 nemají děti s celiakií nárok na
příspěvek na péči. Není splněn bod péče o zdraví, neboť dieta
nespadá do péče o zdraví.
http://www.tribune.cz/…potvrdil-nss
Je nějaké řešení? Zrovna nám příspěvek zamítli. Sice 7-letému
neuznali společenské potřeby (tábory, kroužky…), stravu a péči
o zdraví uznali, ale při odvolání může být vše zase jinak.
Děkuji za případnou radu.
J.N.
Dobrý den,
podle nálezu NSS z 14.7.2014 nemají děti s celiakií nárok na
příspěvek na péči. Není splněn bod péče o zdraví, neboť dieta
nespadá do péče o zdraví.
http://www.tribune.cz/…potvrdil-nss
Je nějaké řešení? Zrovna nám příspěvek zamítli. Sice 7-letému
neuznali společenské potřeby (tábory, kroužky…), stravu a péči
o zdraví uznali, ale při odvolání může být vše zase jinak.
Děkuji za případnou radu.
J.N.
Dobry den,Poradte mi prosim,jak dlouho trva prozkoumani,zda na prispevek mame ci nemame narok? 4.6. Jsem zazadala o PNP na dceru,ktere v kvetnu diagnostikovali celiakii.Pridala jsem k zadosti i zpravu z gastro amb. I vlastni dopis kde jsem rozepsala vsechny 3 body co splnuje,jak jste tu v poradne radili. Jeste me na socialce chvalili jak pekne to je napsany.Zhruba za 2–3 tydny prisli ze socialky k nam domu a ze ted uz jen cekat co rekne posudkar.Po 6ti tydnech prisel dopis,ze se mame dostavit k pediatrovi a druhy doporuceny dopis ze setreni je pozastaveno po dobu zkoumani.Pediatr hned druhy den papiry poslal,takze na nem to nevazne,ale presto se uz mesic od toho dopisu nic nedeje.Celkem uz to trva 2,5 mesice. Je tato doba normalni? Jak dlouho to obvykle trva? Dekuji moc Helclova Jana
Tranglutamináza je enzym a množství protilátek proti transglutamináze vytvořených v těle se zjišťuje v souvislosti s diagnostikou celiakie. Proto se při podezření na celiakii jako první vyšetřovací metoda používá právě krevní test na množství protilátek. Zjišťují se protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA a pouze v případě deficitu těchto protilátek se zjišťují i v řadě IgG. Co tedy znamenají hodnoty množství protilátek proti tkáňové transglutamináze? Pravděpodobnost onemocnění celiakií. Referenční meze si stanovují jednotlivé laboratoře sami (příp. je nabízí výrobce testovacích souprav) a tedy se určení, zda je výsledek testu negativní, či pozitivní může v jednotlivých případech lišit. Laboratoře ale ve zprávě většinou udávají číselný údaj a je tedy pak na zvážení lékaře, zda v souvislosti s dalšími faktory (např. příznaky, rodinná anamnéza apod.) pošle pacienta na další vyšetření. Zvýšené, popř. vysoké množství protilátek proti transglutamináze se tedy vyskytuje u pacientů, kteří trpí celiakií a nejsou léčeny, tj. nedodržují bezlepkovou dietu. Je třeba ale připomenout, že cca u 3 – 4 % pacientů můžou být výsledky krevních testů falešně pozitivní i falešně negativní. Proto není toto vyšetření dostačující ke stanovení diagnózy celiakie.
Dobrý den,
mohu poprosit o odpověď na hodnoty u Transg. IgA a IgA. Co znamenají a kdy
se vyskytují?Děkuji M
Můžete pít všechno, co neobsahuje lepek. Tedy pokud jde o nealkoholické
nápoje, pak běžně používané nápoje zpravidla lepek neobsahují, např.
Coca cola, Pepsi cola, Sprite atd. Je třeba číst složení. Lepek neobsahují
ani minerálky, ať už ochucené nebo neochucené, Kofola a další známé
limonády. Ale je opravdu nutné číst složení, protože některé limonády
mohou obsahovat ječný slad.
Pokud jde o alkoholické nápoje, tam je situace celiakům příznivá. Lepek
neobsahuje víno, destiláty (ani destiláty z obilného sladu), a zpravidla
ani likéry. Ale zase je potřeba hlídat, aby do nápoje nebyl přidán slad,
či nějaký jiný výtažek z obilí po destilaci. Ale kvalitního vína a
čistých destilátů není třeba se obávat. Stejně tak koňaků, brandy,
dezertních vín, a většiny bylinných likérů (Becherovka, Fernet apod.).
Bohužel problém je pivo. Většina piv sice obsahuje jen velmi malé
množství lepku (vyjma pšeničných), ale vzhledem k tomu, že není zcela
jasné, kolik zbytkového lepku celiak může konzumovat, je potřeba pivo
konzumovat s velkou obezřetností, nebo spíš vůbec. I bezlepková piva
většinou obsahují zbytkový lepek a tedy je možné jich vypít jen velmi
omezené množství.
Dobry den,chtel bych se zeptat co vsechno muzu pit kdyz mam cliakii. Predem dekuji za odpoved
Toto je poradna o problematice celiakie. Ale k vaší otázce: žádost může napsat kdokoliv. Pokud je vaše tchýně svéprávná, pak to musí podepsat. Pokud byste žádost psala na PC, tak také nikdo neposoudí, kdo ji psal. Důležité je, aby to podepsala, protože oficiálně musí žádat ona. Nejlépe bude, když se o pomoc obrátíte na některého poskytovatele sociálních služeb ve vašem městě, např. na Centrum pro zdravotně postižené, Centrum sociálních služeb, Krajskou radu seniorů apod. Jaké organizace ve vašem městě poskytují příslušné sociální služby, vám řeknou na městském úřadě, popř. je vyhledáte na webovkách města. Tyto organizace disponují odborníky, kteří vám se žádostí pomohou, popř. na ÚP s vaší tchýní i zajdou. Pravděpodobně nejste v této problematice dobře orientovaná a proto vám doporučuju svěřit se do rukou odborníků.
Prosím jak napsat odvolání proti výši příspěvku na péči.? Prý ho musí tchýně napsat sama. Ale ta to nezvládne, má Alzheimra a nedokáže to napsat za sebe. Mohu to napsat já jako snacha? Děkuji
Oves obsahuje lepek, a tedy ho obsahují i ovesné vločky. Přesto, že z uváděných „lepkových“ obilovin ho obsahuje nejméně, jeho konzumace se nedoporučuje. Kromě toho je oves pěstovaný v kombinaci s ostatními obilovinami téměř jistě kontaminován. Samotná firma Emco spol. s r. o. tento výrobek jako bezlepkový nedoporučuje.
Váš dotaz se netýká problematiky celiakie. Pokud potřebujete poradit
v jiné problematice, můžete se obrátit na Centrum pro zdravotně
postižené ve vašem městě, či na jinou obdobnou organizaci, kde mají
vyškolené pracovníky poskytující odborné sociální poradenství.
Jaké organizace to jsou a kde je najdete vám sdělí na městském nebo
krajském úřadě na sociálním odboru.
Dobrý den, diagnostikovali mi nově celiakii a potřebuji vědět zda můžu jíst ovesné vločky jemné EMCO udáváte, že mají 12,00 mg/1 kg. Psal jsem na stránku sdružení celiaků (www.celiac.cz), co by mi doporučili, jestli tyto ovesné vločky můžu jíst nebo ne a napsali mi, že pro celiaky nejsou obecně vhodné ovesné vločky. Poradíte mi teda? Děkuji moc.
Dobrý den.
Mám matku ročník 1941 v 8.2013 měla mozkovou mrtvici do dnes pohybuje
levou paží jen v ramenu a v paži nemá cit z důvodu nemoci je velice
roztěkaná a je těžké ji pomáhat, bydlí sama.
3.2014 jí nebyl přiznán příspěvek na péči, z důvodu že zvládá
všechny základní životní potřeby.
/ nedokáže si oloupat brambory, nakrájet si chleba, atd./
Myslíme si ale že by ho měla dostávat na dohled a pomoc jiné fyzické
osoby.
Při návštěvě pracovnoce ze soc. ji bylo zděleno že se domnívá že by
měla na příspěvek nárok.
co máme udělat aby měla pomoc.
Děkuji Maetin
Na odvolání rozhodně nečekejte, protože vždycky je lepší získat PnP
v první instanci. Ty odvolačky komise MPSV „shazují“ jak na běžícím
páse. Pokud jde o potravinové alergie, je podstatné, na co člověk
alergicky reaguje. Z krevních testů můžou vyjít i zkreslené výsledky a
nemá smysl vypouštět ze stravy potravinu, jenom proto, že vyšla pozitivní
v krevním testu. Anebo naopak. Takže pro posouzení není důležitý krevní
test, ale skutečná alergická reakce na požití určité potraviny. Nejprve
by ale bylo vhodné jednoznačně vyloučit celiakii. Uvádíte, že celiakii
nemá, ale víte to jistě, víte, že byl testován a že byly provedeny
správné testy?
Pokud jde o konzumaci biopotravin, viz vámi uváděná biomrkev, jde spíš
o záležitost psychiky, kdy má člověk pocit, že konzumuje něco
zdravějšího, lepšího a pěstování je více šetrné k přírodě, než,
že by to mělo vliv na zdraví.
Stravování vám rozhodně uznat nemusí, PL nemusí nic. Ti se často
nezastaví ani před porušením vyhlášky, protože spoléhají na neznalost
lidí a jejich obavy z případných sporů.
5. Oblékání a obouvání
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna vybrat si oblečení a obutí přiměřené okolnostem,
oblékat se a obouvat se, svlékat se a zouvat se, manipulovat s oblečením
v souvislosti s denním režimem.
6. Tělesná hygiena
Za schopnost zvládat tuto základní životní potřebu se považuje stav, kdy
osoba je schopna použít hygienické zařízení, mýt si a osušovat si
jednotlivé části těla, provádět celkovou hygienu, česat se, provádět
ústní hygienu, holit se.
Je tady ale jedno úskalí. Vaše dcera je ještě malá na to, aby uvedené
úkony zvládala a proto je možné, že při porovnání s vrstevníkem
nebudou moci tyto úkony započítat, protože je nezvládá ani zdravé
dítě.
Viz ustanovení vyhlášky:
Pokud osoba do 18 let věku nemá z důvodu nízkého věku a tomu
odpovídajícímu stupni biopsychosociálního vývoje ještě vyvinutou
schopnost zvládat některou ze základních životních potřeb nebo některou
aktivitu, které jsou vymezeny v příloze č. 1 k této vyhlášce, není
pro účely posuzování stupně závislosti považována za osobu, která je
neschopna základní životní potřebu zvládat.
„Je to pro ně práce na víc, navíc netuší, co mají přesně napsat,
i když by rádi pomohli.“
Nesmíte věřit všemu, co se vám snaží namluvit. Není to pro ně práce
navíc. Je to práce, která je obsahem práce dětského praktického lékaře,
a kromě toho jsou za ni zvlášť placeni. Pokud nevědí, co mají napsat, pak
je to profesní selhání (mimochodem nic jim nebrání si to zjistit). To je
stejné jako kdyby účetní nevěděla jak má daný účetní případ
zaúčtovat. Prostě člověk může dělat jen takovou práci, ke které je
kvalifikován a kterou umí. Pokud lékař není schopen zvládat běžnou
agendu, která s prací ambulantního lékaře souvisí, může dělat něco
jiného, co zvládat bude. Někteří lékaři si to příliš usnadňují.
Rodiče nejsou od toho, aby řešili, jak má lékař dělat svoji práci.
Kromě toho všichni lékaři jsou systematicky pro svou práci průběžně
vzděláváni a nic jim nebrání vzdělat se v oblasti vedení agendy a
administrativy spojené s ambulantní lékařskou praxí.
Vyjádření psychologa samozřejmě smysl má, pokud je opodstatněné, což
u dětí s diagnostikovanou celiakií zpravidla bývá. Dítěti je potřeba
všechno zjednodušeně, ale srozumitelně vysvětlit a snažit se mu jeho
začlenění do dětského kolektivu usnadnit. Když nemůže jíst dort ve
školce, dejte mu s sebou jeho vlastní. A ten může jíst spolu
s ostatními. Zmrzlinu může, tedy alespoň většinu. U kupovaných
zmražených dobrot je vždy uvedeno složení a někteří výrobci označují
výrobky klasem nebo slovně a u točené je třeba znát dodavatele a ověřit
si u něho složení. Zatím nejznámější bezlepková točená zmrzlina je
zmrzlina „z Opočna“. Jen je potřeba si ji nechat natočit do skla nebo
plastu.
Dobrý den, předem musím poděkovat za vaše stránky s užitečnými
informacemi ! Syn 4 roky sice není celiak, ale má alergie na skoro všechno
„to ostatní“ pšenice, mléko, bílek, soja, ryby, arašídy, rajčata
atd… a k tomu navíc reaguje na dlouhé řady dalších potravin, jako např.
mrkev, ale bio mrkev může apod. s dalšími..
Tudíž se nenajíme fakt vůbec nikde, ani v obchodě mu nemohu koupit nic do
ruky… apod… vařím a peču do školky všechna jídla na ohřev…
Přišlo nám prozatím vyjádření o posudku, kde nám neuznali
„stravování“, ale jen „péči o zdraví“ a „osobní aktivity“.
Tak hledám na netu info jak je to možné a narazila jsem tu na vás a čtu,
že „stravování“ nám musí každopádně uznat zrovnatak, dle toho, co tu
píšete… Stačí tedy asi dodat aktuální krevní testy s 9 základními
alergeny asi, které už konečně máme ? (prve to bylo napsané jen na
základě pozorování, protože alergeny mu v krvi nevycházeli i např.
přesto, že se dusil jako novorozenec po mléce a i když se viditelně po
určitých potravinách opupínkoval a škrábal do krve…) To bude asi ten
problém, že ano ?
Mohu se prosímvás zeptat, zda také víte, co je zahrnuto v posuzování
„oblékání“ a „obouvání“ a „tělesná hygiena“ v případě,
kdy je k alergiím i rozsáhlý atopický exém ? Jako např. zda je dítě
schopno si vybrat vhodné oblečení a obuv z vhodného materiálu apod. a zda
je schopno se dítě samo namazat a dodržovat si režim sprchování a koupelí
…? To do toho asi také spadá, že ano ?
Případně prosímvás víte, na koho se mám na tuto radu obrátit?
A když nás tedy vybízejí, abychom se k posudku do 5-ti dnů vyjádřili,
mám se tedy rozepsat už nyní se svou obhajobou, nebo to máme nechat na
osobní pozvání před komisi či na případné odvolání ?
Moc vám děkuji !!! Alena s rodinou
Dobrý den, pro syna 7 let, který trpí celiakií, budu nově žádat
o příspěvek na péči. Je v péči imunologa, gastroenterologa a
případně ho mohu objednat k psychologovi (?). Pochopila jsem, že pro
úspěch žádosti by bylo vhodné hned na začátku přiložit vyjádření
odborných lékařů k nezvládání alespoň 3 aktivit – strava,
dodržování léčebného režimu a volnočasové aktivity.
Myslím, že i jiným rodičům by velmi pomohlo, kdyby byl k dispozici
nějaký vzor, podle kterého by odborní lékaři mohli při psaní posudku
k nezvládání 3 aktivit postupovat. Je to pro ně práce na víc, navíc
netuší, co mají přesně napsat, i když by rádi pomohli.Má smysl
vyjádření psychologa k nezvládání především volnočasových aktivit?
Syn je smutný, když nemůže na oslavě ve školce dort, musí z různých
akcí dříve, kvůli jídlu, nemůže jíst zmrzlinu …jako jiné
děti…Pořád se ptá, kdy bude už moc jíst zaše vše. Vím, že každá
žádost je trochu jiná, ale alespoň nějaký základní „návod“ pro
odborné lékaře by velmi pomohl.
Moc děkuji. Honza
Nejsem si jistá, že rozumím tomu, na co se ptáte.
Příspěvek na mobilitu je opakující se nároková dávka, která je určena
osobě starší 1 roku, která je držitelem průkazu osoby se zdravotním
postižením ZTP nebo ZTP/P, který byl přiznán po 1. 1. 2014 nebo která se
opakovaně v kalendářním měsíci za úhradu dopravuje nebo je dopravována
(např. k lékaři, na rehabilitaci apod.). Výše dávky je 400 Kč
měsíčně. Pokud tyto podmínky splňujete, máte na dávku nárok.
DNESKA JSEM BYL NA UŘADE MALÍ CELIAKII UŘEDNICE MĚ NAVRHLA ABYCH POŽADAL NA MOBILIZACI MYSLITE JESTLI NA TO MAM NAROK
Je potřeba popsat péči, kterou dítě každodenně potřebuje.
Např.
Syn potřebuje každodenní péči u stravování, která je rozhodně
nesrovnatelně větší než péče o zdravé dítě stejného věku. Je nutné
mu pečlivě vybírat veškeré konzumované potraviny včetně nápojů a
sledovat, zda dítě nezkonzumuje potraviny, které nesmí. Toto vyžaduje
neustálý dohled i během jídla, a to i v případech, kdy se u stolu
společně stravuje celá rodina, či více lidí, z nichž ostatní se
nestravují bezlepkově. Se zajištěním bezlepkového stravování souvisí
i ztížená situace se zajištěním bezlepkových potravin. Pořízení
potravin a příprava bezlepkového jídla je podstatně časově
náročnější a výběr vhodných potravin musí učinit edukovaná osoba. Syn
není schopen bez dohledu (ve srovnání s jeho vrstevníky) bezpečně a
správně dodržovat stanovený dietní režim výběrem vhodných potraviny a
nápojů.
Syn potřebuje dohled při dodržování léčebného režimu, kterým je
bezlepková dieta. Jeho léčebný režim je ohrožen použitím nevhodné
potraviny, nápoje, ale také nevhodné pomůcky (např. kuchyňského
náčiní, kontaminovaného lepkem apod.). Je tedy nutný zvýšení dohled nad
lékařem stanoveným léčebným režimem.
Syn nemůže bez pomoci dodržet běžný denní program a vykonávat
volnočasové aktivity, vzhledem k tomu, že je nutné zajistit mu základní
fyziologické potřeby, kterými jsou v jeho případě stravování a pitný
režim. Syn se nemůže občerstvit a stravovat společně s ostatními
vrstevníky a je nutné mu zajistit stravu vlastní. Pokud by nedošlo k této
mimořádné péči, nemůže vstupovat do obvyklých vztahů s jinými
osobami, stanovit si a dodržet denní program, vykonávat aktivity běžné
v jeho věku a prostředí, v němž se pohybuje (např. sportovní aktivity,
návštěva ZUŠ, či jiných mimoškolních aktivit). Provozování
volnočasových aktivit je podmíněno mimořádnou péčí ve srovnání se
zdravými dětmi stejného věku.
Dobrý den, ráda bych Vás požádala o radu, co napsat do přílohy žádosti-rozsah pomoci o příspěvek na péči. Dostali jsme formuláře na vyplnění a s tím i tuto přílohu, do které máme napsat v jakém rozsahu pomoc poskytujeme. Máme 7-letého syna, kterému před měsícem diagnostikovali celiakii. Byl na biopsii a má třetí stupeň. Děkuji. Vlaďka
Na odvolání nepotřebujete žádný vzor. Napíšete, že se odvoláváte proti rozhodnutí (číslo a datum vystavení rozhodnutí opíšete) a proč. Vypíšete argumenty, které vás vedou k rozporování obdrženého rozhodnutí. Na každém rozdhodnutí je vždy uvedeno zdůvodnění, tedy proč bylo rozhodnuto tak, jak bylo. Pokud s tím nesouhlasíte, vypíšete to do odvolání.
Dobrý den, prosím o nějaký vzor,abych mohl napsat a odnést na
příslušný úřad.....děkuji
s přáním hezkého dne
Posuzování dospělých je opravdu prováděno jinak nežli u dětí.
I když se péče o vašeho syna nezměnila a možná bude stále stejná
ještě řadu let (např. pokud bude studovat), tak podle české legislativy je
dospělý a tedy plně soběstačný a nezávislý. Vaše péče, i když je
nutná a potřebná, není nijak zohledňována. Je to sice nesmysl a věřte,
že když byla dříve plnoletost dána věkem 21 let, věděli tehdy
zákonodárci proč. Z jakého důvodu se z dětí udělali díky legislativě
předčasně dospělí nevím, jen vím, že to v mnoha případech způsobuje
problém a to nejen v takových, jako je ten váš. Fyzické a mentální
dospívání je samozřejmě individuální, ale praxe ukazuje, že 18 let je
brzo. Vy však musíte vycházet z toho, že to tak je, a pokud se nezmění
legislativa, nemáte žádnou jinou možnost, než to respektovat.
Pokud jde o PnP, je třeba si uvědomit, že dospělý a soběstačný člověk
nemá vlivem celiakie stejné omezení jako „dítě“ a tedy podle zákona
o sociálních službách, který tuto problematiku upravuje, vám ani jiné
úkony uznat nemohli. Odvolání tedy při současném znění zákona opravdu
smysl nemá. Kromě toho si uvědomte, že u dospělých je v I. stupni PnP
pouze ve výši 800,– Kč měsíčně, nikoliv jako u dětí 3 000,– Kč.
Dále se velmi liší způsob poskytování péče a její vykazování
apod.
Dobrý den, prosím o radu,syn má potvrzenou celiakii, v březnu 2013 nám byl přiznán příspěvek na péči.V září syn dovršil 18let, proběhlo nové šetření a poté nám byl příspěvek odejmut, že už je plnoletý a prý jsou jiná kritéria pro posuzování.V březnu jsme měli uznaná 3 kritéria(stravování,péči o zdraví,osobní aktivity) a teď jenom osobní aktivity.U nás se v podstatě podmínky péče nezměnily,syn si neuvaří,musím mu vařit, vybírat potraviny,na obědy ve škole nemůže chodit,jinak má trávicí potíže.Chci podat odvolání s tím, že nesouhlasím s jejich rozhodnutím a zažádat o opětovné prošetření.Myslíte,že máme šanci na přiznání příspěvku?Odvolání musím podat nejpozději 18.11.2013, proto prosím o brzkou odpověď,velice děkuji.
Z vašeho velmi stručného vyjádření usuzuju, že vám bylo provedeno genetické vyšetření na dispozici k celiakii, které vyšlo pozitivní. Ovšem není mi jasné, proč vám toto vyšetření bylo provedeno, protože v tomto případě nemá žádnou vypovídací schopnost. V podstatě si můžete vybrat: buďto máte celiakii nebo nemáte. Toto je výsledná informace, kterou jste obdržela. Pokud chcete vědět, zda máte či nemáte celiakii, a vaše zdravotní potíže tomu nasvědčují, je potřeba abyste na celiakii byla vyšetřena (tedy nikoliv na dispozici, ani u disponovaného jedince se nemusí za celý život celiakie rozvinout). Odpověď na vaši otázku: „Je možné, že mám celiakii?“ zní jednoznačně. Je to možné. Bylo by to možné, i kdybyste uvedené zdravotní problémy neměla. Shrnuto: nechte se na celiakii vyšetřit.
Dobrý den, z genetického vyšetření mi bylo prokázáno DQ2, celý život mám zažívací potíže (průjmy, bolesti břicha, nechutenství, nadýmání), jsem chudokrevná, hubená a stále unavená. Je možné, že mám celiakii? Mám jedno dítě. Děkuji
Odborníci na celiakii se shodují na tom, že člověk, který má celiakii
dobře kompenzovanou bezlepkovou dietou, je jako zdravý člověk. Tj. může
fungovat jako zdravý člověk včetně užívání podporovačů imunity (je-li
to potřeba, většinou to ale potřeba není). Pokud jde o chemoterapii,
nepíšete, proč vám byla indikována, což je důležité. Tedy na jakou
nemoc. A také jaká chemoterapie vám byla indikována. Pokud je mi známo,
tak chemoterapii (myšleno léčbu cytostatiky) snáší špatně každý,
protože je to velký zásah do organismu a cytostatika ničí i zdravé
buňky.
Měla byste si s lékařem ujasnit, proč vám chemoterapii indikoval, jaký
význam v léčbě bude představovat, do jaké míry bude účinná a tedy zda
je nezbytná. Pokud vám lékař nebude schopen nebo ochoten zodpovědět vaše
otázky, nebo nebude ochoten s vámi dostatečně srozumitelně komunikovat,
jděte k jinému. Nepodstupujte léčbu jen proto, že ji lékař doporučí.
Není to vždy tak, ale někdy se stává, že lékaři doporučují léčbu
proto, že jsou dobře motivováni farmaceutickými firmami, nikoliv snahou
vyléčit pacienta. Držte se důsledně hesla „důvěřuj, ale prověřuj“.
Pokud jde o zdraví, rozhodně se to vyplatí.
Dobrý den,chtěla bych se zeptat jak moc může ublížit při celiakii chemoterapie? Lékař mi doporučil chemo jako doplňkovou léčbu k hormonální léčbě a hned první mě skolila natolik,že jsem se rozhodla nepokračovat. Děkuji moc za odpověď.
Stručně a výstižně: Tak jako se říká „papír snese vše“, já
říkám, že „internet snese vše“.
Ten článek není rozhodně celý nepravdivý, ale řadu nesmyslů obsahuje.
Předně se některá tvrzení navzájem vylučují. Např. v jedné části je
uvedeno: „Ale s hubnutím vám to pomoci může – zjednodušeně se totiž
dá říci, že kila dolů půjdou dolů snáze, když na lepek alespoň na čas
zapomenete“ a dále je uvedeno: „Pečivo, které neobsahuje lepek, totiž
není samo o sobě dietnější.“
Neboli, na jednu stranu doporučují bezlepkovou dietu na hubnutí a na druhou
stranu nedoporučují bezlepkové pečivo, čímž přiznávají, že problémem
hubnutí není lepek, ale nadměrná konzumace pečiva vůbec.
„chorobou zvanou celiakie nebo alergií na lepek. Lepek neboli gluten jim
způsobuje zažívací potíže,“
I toto je nesmysl, protože většina celiaků zažívací potíže nemá.
„Bohužel je to právě pšeničné pečivo z bílé mouky, sladké stejně
jako slané, co bývá čatsou příčinou problémů s váhou“
Ano, to je pravda, ale není to kvůli obsahu lepku.
„Hvězdy hubnou díky dietě bez lepku“
Hvězdy tvrdí, že hubnou díky dietě bez lepku a to není totéž. Hvězdy se
vždycky v určitém období nadchnou pro nějakou dietu a tu všechny drží a
také o ní náležitě mluví a píší apod. Není to tak dávno, co to byla
tzv. dieta modelek, pak oddělená strava, dieta podle krevních skupin, sem tam
některá hvězda je vegetariánka, jiná si zase vymyslí něco jiného a
v poslední době pro sebe objevily bezlepkovou dietu. Je to bohužel módní
trend. Až tento boom pomine, najdou si zase jinou.
„Ačkoli vědci po podobných tvrzeních často namítali, že není možné,
aby se zdraví lidé cítili díky bezlepkové dietě o tolik lépe, studie
ukázaly, že je to možné“
Odkaz na „studie“ je při takových tvrzeních častý, ale pokud se
dotážete autora článku (který tam pro jistotu není uvedený) nebo webu na
uvedenou studii, věřte, že vám buďto neodpoví, nebo vám sdělí že „na
blbosti nemá čas“, jako se mi to už mnohokrát stalo. Není žádná
spolehlivá vědecká studie, která by prokázala, že vynecháním lepku
z potravy se hubne, a stejně tak, že bez konzumace lepku se lidé cítí
lépe. Zpravidla jde jen o placebo efekt nebo o výše zmiňovaný efekt, tj.
vynecháním velkého množství nezdravého bílého pečiva a celkovou změnou
jídelníčku se může člověk lépe cítit. Pokud by nějaká studie, která
dokazuje vliv lepku na celkový zdravotní stav zdravých lidí (tedy lidí,
kteří nemají celiakii) a na hubnutí existovala, jistě by o tom lékaři a
specialisté na výživu věděli.
„Mnoho lidí totiž trpí alergií na lepek“
Alergie na lepek je velmi vzácná a trpí jí velmi málo lidí. Někteří
lékaři dokonce zastávají názor, že alergie na lepek není a že se jedná
o špatně vyšetřenou a tedy nerozpoznanou celiakii.
jaký je Váš názor na dnešní článek http://doma.nova.cz/…ou-dolu.html
Žádat samozřejmě můžete, a buď to vám ho dají, nebo ne. Kritéria
pro posuzování invalidity jsou poměrně složitá a jen na základě
uvedených diagnóz vám bližší odpověď nedám. Nejlépe bude, když si
podáte žádost. Pro diagnózu celiakie vám nárok určitě nevznikne (a
nevznikl by vám ani na ten částečný) a u diabetu právě záleží na
úrovni postižení, tedy jak moc vás nemoc omezuje apod.
Příspěvek na potraviny pro dospělého žádný není. Jen Zaměstnanecká
pojišťovna Škoda proplácí svým pojištěncům 1 500,– Kč ročně za
bezlepkové potraviny po předložení paragonu, viz http://www.zpskoda.cz/…psene-sluzby.
Můžete se ale obrátit na některou nadaci, či nadační fond o adresnou
pomoc, viz
http://celia-zbl.cz/…ncni-situace.
Jsem v částečném invalidním důchodu mohu žádat plný invalidní
důchod?
Mám nárok na nějaký příspěvek na potraviny? Děkuji za odpověď
Pokud je celiakie léčena, tj. pokud pacient dodržuje bezlepkovou dietu, je možné ho považovat za zdravého. Ale dodržování diety s sebou nese celou řadu problémů, které nelze přehlížet. Tedy samotná celiakie jako diagnóza není důvodem pro jakékoliv pracovní, či jiné omezení (snad jen práce v pekárně, kde práší mouka). Dodržování diety ale může v některých případech omezující být. Práci v ostraze ale zcela jistě omezovat nebude a není nutné se tím nijak znepokojovat. Snad jen to, že nebude pravděpodobně moci využívat provozovnu veřejného stravování, pokud by ji měli k dispozici. Celiakie není důvodem pro přiznání průkazu ZTP ani pro ZPS.
Vnuk 21 let má nově diagnostikovánu celiakii, zrovna v době,kdy dodělal školu a hledá si zaměstnání.Je celiakie důvodem k nějakému zdravotnímu omezení,dříve ZPS? Chtěl by vykonávat práci v ostraze (justici)? Projde zdravotně??
Veškeré potřebné informace o příspěvku na péči najdete na těchto
stránkách a v předchozích diskusích.
Na váš dotaz: „má cenu žádat znovu o PnP?“ vám odpovědět neumím,
protože mu moc nerozumím. To musíte vědět především sama, zda to pro
vás má cenu. Pokud chcete PnP dostávat, musíte si požádat, jiná cesta
není. Pokud o něj nestojíte, nežádejte. Princip dávky, způsoby
posuzování a jak postupovat je na těchto stránkách uvedeno. Pokud vám
něco konkrétního nebude jasné, položte znovu dotaz.
Odpověď na vaši první otázku zní: NE. To, že má dítě možnost
stravovat se ve školní jídelně, nemůže zásadním způsobem ovlivnit
skutečnost, že dítě s celiakií potřebuje zvláštní péči ve srovnání
s dítětem zdravým. Kromě toho není povinností školních jídelen
bezlepkově vařit, a tedy možnost stravování ve školní jídelně může
kdykoliv ze dne na den skončit.
Nabídku samozřejmě přijmout nemusíte a ani se toho nemusíte obávat. Je to
poměrně častý jev. Stravování ve školní jídelně s sebou nese určitá
rizika, která je potřeba si uvědomit a je dobré jídelnu prověřit.
Některé jídelny jsou spolehlivé a personál velmi pečlivý a dobře znalý
problematiky bezlepkového vaření. Některé školní jídelny mají
i proškolený personál. Ale v některých jídelnách má personál
o bezlepkové dietě malé povědomí a riziko chyb je veliké. Mnohokrát jsem
se setkala s tím, že personál považuje za bezlepkové vaření pouze to,
že nepoužije běžnou mouku a nahradí ji bezlepkovou. Takové stravování je
pak velmi rizikové. Proto uvádím, že jídelnu a personál je dobré
prověřit.
Možností je vždycky víc. Kromě toho, že některé jídelny bezlepkově
vaří, umožňují některé jídelny i možnost donesené jídlo ohřát,
popř. je možné dávat dítku oběd do kvalitní termonádoby. V krajním
případě se děti najedí, až když přijdou ze školy domů a během dne
mají jen svačinu. Záleží vždy na situaci a na tom, co komu vyhovuje.
Dobrý den mám dvě dcery s diagnostikovanou celiakií.V loni na jaře jsme žádali o PnP,ale zamítli ji a my jsme se neodvolali,to jsme žádali na jednu dcerku,druhé to diagnostikovali až později.Letos je holkám 7 let,začaly chodit do první třídy.Jedna dcerka má alergii na buky,žito a jiné obiloviny,jinak žádné zdravotní komplikace ani jedna nemá.A můj dotaz…má cenu žádat znovu o PnP?Podle čeho to posuzují?Děkuji za odpověď.Vlasta
Dobrý den, jedna ze základních škol v našem městě začala nabízet bezlepkovou stravu s tím, že je možnost rozvozu obědů do ostatních škol. Tato možnost nám byla ve škole nabídnuta. Pobírám PnP. Myslíte si, že by využití takového stravování ve školní jídelně bylo důvodem k odejmutí příspěvku? Zatím ale neuvažuji, že bychom nabídku přijali, protože jsem dost nedůvěřivá co se týká kontaminace apod… Z dnešní komunikace s vedoucí jídelny jsem však nabyla dojmu, že do budoucna nebudeme mít jinou možnost, věc nyní mají v jednání. Děkuji.
Doporučuju, abyste se obrátila na některou z Občanských poraden, které jsou v každém městě, popř. na právníka. Tato poradna je určena pro problematiku celiakie a s tím souvisejících problémů.
dobry den poradte mi rodice se rozvadi ale maji jestedite 15lete a to dite sverili do pece matky ale tata stim nesouhlasi odvolal se ale ted ceka a premysli dcera k nemu nechce a mama mu podrazi nohy tak si rekl ze cele odvolani je zbytecne a nevi co ted ma delat kdyz u soudu rekl ze se odvola,co kdyz chcestahnout odvolani a souhlasit s podminkala matky??co ho to bude stat??jak se ma ted postavit k tomu?dekuji za odpoved
Máte pravdu proti správní žalobě se nedá odvolat, ale pouze podat kasační stížnost. Zda to má cenu či nikoliv už vám neřeknu. Je třeba si uvědomit, že nežijeme v právním státě (byť z úst politiků soustavně posloucháme, že ano) a tedy boj se státními orgány je často bojem s „větrnými mlýny“. Obávám se, že tady mé možnosti poradit vám končí. Obraťte se na právníky NRZP. Možná by se dal napadnout postup správního soudu. Je mi totiž divné, že jste nebyla k jednání přizvána. Také v rozhodnutí musí být zdůvodnění a tedy bych očekávala podrobný popis toho, jak dítě s celiakií „zvládá“ bez pomoci druhé osoby úkon osobní aktivity.
Dobrý večer,děkuji za Vaší reakci.Už je to tak,že soud žalobu
zamítl.Podávala jsem jí osobně 4.10.2012 včera mi přišel rozsudek
jménem republiky.Žalobu mi sepisoval právník z NRZP.žÁDNÉ PŘÍLOHY JSEM
NEPŘIDÁVALA.asi po 2 měsících jsem byla soudem vyzvána,že jim mám
poslat kopii rozhodnutí o zamítnutí příspěvku.Učinila jsem tak a
přidala jsem k tomu rozsáhlý a velmi podrobný popis,co vlasně syn v bodě
osobní aktivity nezvládá nebo s pomocí.Rada jsem hlavně čerpala
z Vašich stránek,kde je to moc dobře rozepsáno.K jednání jsem vůbec
přizvána nebyla.Ptáte se,na co byla podána žaloba,ta byla podána na
nepřiznání bodu osobní aktivity.Co se týče protiústaní a
neprotiústavní,tak podle mého čerpali z papírů,kde jsem si stěžovala
i na složení a odbornost lékařů.Můj názor je takový,že soudce pouza
opsal celý ten můj spis – koloběh od začátku,kdy jsem začala
žádat,odvolávat a vyjadřovat se.
Píšete ,že je možnost se odvolat.Je na konci rozsudku napsáno,že lze podat
kasační stížnost .Nevím jestli vůbec má cenu do toho jít.A jestli je to
zpoplatněno.
Můžete se odvolat. Neumím se k tomu, co píšete blíže vyjádřit,
protože je to velmi stručné. U soudu vždy záleží na mnoha okolnostech a
často na detailech. Neumím si představit, že by mohl soud takto rozhodnout.
Otázka je, jaké jste předložila důkazní prostředky. Z toho, co
uvádíte, usuzuju, že problém byl právě v nedostatečném prokázání
chybného rozhodnutí posudkové komise. Odvolání má smysl pouze
v případě, že budete mít lepší důkazy, tj. lepší zprávy od lékařů
a svědecké výpovědi. Pokud budete mít erudované svědky, kteří
přesvědčí soud o tom, že dítě s celiakií potřebuje péči v bodě
„osobní aktivity“, pak vám soud dá za pravdu. Soudci netuší, co péče
o dítě s celiakií obnáší a tedy rozhoduje jen na základě podkladů,
které má k dispozici. Tedy žaloba, písemná vyjádření odborníků a
svědectví osob. Také mi není jasné vaše vyjádření, že „po
10 měsících mi přišlo rozhodnutí“. Soudce nevynesl rozsudek, na
místě?
Stejně tak je podivné rozhodnutí: „sedí doktor z oboru ortopedie,tak to
není protiústavní.“ Problém přeci není v tom, zda je to v souladu
s ústavou, či nikoliv, ale v tom, že ortoped není schopen dostatečně
vyhodnotit problém spojený s celiakií (ústava-neústava). Nabízí se
otázka, jak byla napsaná žaloba a co jste vlastně rozporovala.
Můžete také syna přihlásit k trvalému pobytu v jiném městě, např.
k babičce a podat žádost znovu tam. Spadnete pod jiného PL a ten může
situaci vyhodnotit jinak. Ale jak už jsem uvedla mnohokrát tady v poradně:
v případě první instance záleží především na tom, co napíše do
zprávy pediatr a jak problém „naboduje“. Bohužel se u dětí
s celiakií stává, že pediatři do zpráv pro PL napíšou, že dítě
všechno zvládá a pak s tím PL těžko něco zmůže.
Dobrý den ,
chci se s Vámi podělit o mojí další zkušenost.Už mockrát jste mi
poradili.Došla jsem tak daleko,že jsem podávala žalobu k soudu na
nepřiznání příspěvku na péči mého syna ,který má celiakii.Dnes
konečně po 10 měsících mi přišlo rozhodnutí.
Žaloba se zamítá.Odůvodnění je,že se soud ztotožnuje s posudky
posudkových lékařů a syn nepotřebuje mimořádnou péči,konkrétně se
jedná o bod osobní aktivity.A druhé odůvodnění,že pokud v komisi při
onemocnění celiakii sedí doktor z oboru ortopedie,tak to není
protiústavní.
Mám takový vztek.Ale na druhou stranu „uzdraveného syna.“
Poradíte,jestli se dá dělat něco dá
Žádat o zvýšení stupně PnP nemá cenu. Při celiakii dítě nezvládá
stejné úkony jako při diabetu, a tedy se počet úkonů pro přiznání
vyššího stupně nezvýší tím, že dítě má kromě diabetu i celiakii.
U synů byste PnP dostat měla, rovněž I. stupeň. U dospělých se má za
to, že veškeré úkony zvládá, a tedy vám PnP nepřísluší. Nemá tedy
smysl pro sebe žádat. Pokud máte finanční problém, je možné žádat
o navýšení PnP až o částku 2 000,– Kč na každou osobu, na kterou
pobíráte PnP, což by v případě, že PnP dostanete na oba chlapce, činilo
6 000,– Kč. Dále můžete žádat příspěvek na potraviny od VZP, viz http://celia-zbl.cz/…it-aktuality,
příspěvek na bydlení, případně dávky hmotné nouze.
Je možné se také obrátit na některé Nadace a občanská sdružení, které
vypomáhají rodinám, které se ocitli ve finanční krizi. Např.
http://www.zivotdetem.cz/…dat-o-pomoc/
http://www.euronisa.cz/…zadatele/109
http://www.kontobariery.cz/…-pomoci.aspx
http://www.nadace-agrofert.cz/…lni-zadatel/
http://www.advokatidetem.cz/potrebuji-pomoc
Dobrý den,
pobírám na 7 letou dceru PNP (I.st. závislosti), protože má diabetes.
Letos jí zjistili i celiakii. Mám požádat o zvýšení-je vůbec šance,
že by jí přesunuli do vyššího stupně závislosti?
Také synům 9 a 11 let potvrdili celiakii, o PNP budu teprve žádat.
Já osobně mám diabetes i celiakii…mám podat žádost o PNP i na
sebe?
Náklady na stravování se nám velmi zvýšily, jsem na mateřské se
4. dítětem…přesto pochybuji, že bych měla šanci PNP na sebe získat.
U synů budu doufat, že PNP přiznají.
Velmi děkuji za radu.
V plzeňském kraji funguje klub Rokycany http://celiaclubrokycanyos.blog.cz/ a skupina celiaků http://www.plzensticeliaci.wbs.cz/. Resp. jakým způsobem fungují, jaké dělají akce přesně nevím a ani neznám jejich představitele. Bohužel ve všech krajích organizace celiaků nejsou. Je to vždy na nějakém konkrétním člověku, či skupině lidí, kteří se pustí do namáhavé práce a vytvoří organizaci, která celiakům ve větší či menší míře pomáhá. Kromě zmíněných organizací je nejblíž Plzni Praha tj. Společnost pro bezlepkovou dietu www.celiak.cz a jižní Čechy tj. Sdružení Jihočeských celiaků (SJC) http://www.celiakie-jih.cz/ a Diacel Písek http://diacel.cz/
Dobrý den, zajímalo by mě, zda jsou také v Plzni, nebo Plzeňkém kraji nějaké akce zaměřené na Celiakii, mám dojem, že tady se oproti jíným krajům vůbec nic neděje… Děkuji.
Opravdu nevím, co vám mám odpovědět, protože dost dobře nechápu, na co se ptáte. ZP a SP platí stát za uchazeče o zaměstnání, tedy o lidi evidované jako uchazeči o práci na ÚP. Tato doba limitovaná není. Dále stát platí za osobu, která pobírá PnP v I. stupni postižení tj. 3 000,– Kč na dítě do 10ti let.
prosim poraditemi ženě byl přiznan na malího první stupen jak to bude mít ze zdravotním a sociálním pojistením zatim jí to platí uřad práce ten to prý platí jenom tři roky žěna má peči do roku 31.12 2016 žena je evidovaná na uřadu prace od 1.9 2012 jak to bude dal synovi syn má celiakii
Firma, která má uvedenu na obale informaci, která je zavádějící a
vzbuzuje u spotřebitele nejistotu, není seriózní firma a konzumaci jejich
výrobků bych nedoporučovala. Jakou informaci vám věta „vyrobeny
v závodě, kde se zpracovává lepek“ dává? Žádnou. Buďto tam lepek je
nebo není. Vy ale potřebujete vědět, zda můžete danou potravinu
konzumovat, nikoliv kde a jak se vyrábí. Z uvedené informace to nezjistíte.
Výrobci jsou povinni označovat své výrobky podle platné legislativy, viz http://celia-zbl.cz/…obsahu-lepku.
Při bezlepkové dietě se nesmí konzumovat pšenice, ječmen, žito a oves.
Tedy ani ovesné vločky. Na otázku zda müsli tyčinky obsahují lepek nelze
obecně odpovědět. Některé ano, některé ne. Záleží na tom, jak a
z čeho jsou vyrobeny. Bezlepkové potraviny někdy obsahují zbytkový lepek,
ale výrobce se musí řídit legislativou a to jak v případě množství
zbytkového lepku, tak v označování potravin.
Množství lepku, které ještě u celiaka nevyvolá autoimunitní reakci je
různé a spolehlivě zatím nebylo určeno. Někteří lékaři usuzují, že
je to 10–20 mg za den.
Dobrý den,
již delší dobu držím bezlepkovou dietu, ale dlouho řeším problém, zda
potraviny, které mají na obale poznámu, že byly vyrobeny v závodě, kde se
zpracovává lepek, jsou bezpečné. Obsahuje oves (ovesné vločky, musli
tyčinky apod.)lepek? Určité množství lepku prý obsahují i bezlepkové
potraviny – označené přeškrtnutým klasem.
Jaké množství lepku může člověk během dne přijmout?
Milá Hanko, předně byste si měla ujasnit, jakou máte nemoc a jakou
léčbu a proč vám lékař indikoval. Tedy zda máte celiakii nebo alergii na
lepek. Pokud jste si to nezjednodušila a lékař vám oznámil, jak uvádíte,
že jste „celiatik“ a máte alergii na lepek, pak by bylo vhodné, aby
vrátil diplom a šel se živit prací, kterou umí, a vy si najděte jiného
lékaře.
Přesto, že u obou nemocí se indikuje bezlepková strava, je potřeba
rozhodně znát správnou diagnózu. Teprve pak je možné začít
s léčbou.
Dobrý den,
v pondlí mě lékař sdělil že jsem celiatik a mám alergii na lepek.
Mohla bych Vás poprosit o radu kde seženu informace co mohu a nemohu jíst
případně jaké látky jsou o.k. a jaké ne.
Moc Vám děkuji za pomoc a ochotu
Hanka
Pokud chcete reagovat na dotaz, zkopírujte ho do diskuse a tam můžete
napsat svůj příspěvek. Tato poradna je určená pouze pro dotazy a odpovědi
zajišťuje administrátor stránek.
Příspěvky byly přesunuty do diskuse.
Ne. PnP se „porovnává“ s rodičovským příspěvkem pouze tehdy vztahuje-li se na jedno dítko.
Dobrý den, chci si zažádat o příspěvek na péči na starší dceru (8,5 roku), která má celiakii. V současné době jsem těhotná a za několik týdnů budu rodit. V případě, že nám příspěvěk na péči bude přiznán, bude se mi krátit mateřská nebo rodičovská, kterou budu pobírat na druhé dítě? Děkuji za odpověď.
dnes jsme byla pro rozhodnuti po po dani manitce a byl nam uznan 1 stupen pece dekuji strasne moc za rady ktere ste nam davaly
Pokud zde nenajdete své příspěvky, byly přesunuty do diskuse.
Váš dotaz už je mimo možnosti naší poradny a také se netýká
celiakie. Nejlépe je obrátit se na lékaře, popř. na nějakou organizaci,
která se věnuje pacientům s PAS, např. APLA. Vedle klasické medicíny
existuje ještě tzv. celostní medicína, která se více nežli klasická
zabývá příčinnou léčbou zdravotních problémů a její příznivci
zastávají názor, v těle spolu všecko souvisí. Ale celostní medicína je
také plná šarlatánů a pološarlatánů, kteří důvěřivé pacienty
spíše využívají a nabízejí jim různé medikamenty, doplňky stravy,
podporovače imunity, či přípravky na „vyčištění“ organismu apod. za
účelem zisku.
Z vašich příspěvků nevyplývá, že byste mohla mít důvod nedůvěřovat
klasické medicíně, protože postupy, které popisujete, jsou běžné.
Neboli, není možné provést střevní biopsii (jak uvádíte „gastro“),
pokud dítě není zatíženo lepkem. Kolonoskopii provést lze, ale jak
píšete, čeká lékař na zatížení lepkem a provede ta vyšetření
najednou. Není důvod, proč se znepokojovat.
Bezmléčnou a nyní i nově bezbílkovou, dietu samozdřejmě dodržujeme.Kolonoskopii synovi zdřejmě budou dělat , jelikož má nepravidelně krev ve stolici , jsme objednaní k tomuto vyšetření v celku pod narkózou.Prosím mám ještě jeden dotaz , je možné ,když se teď prokázalo na tenkém střevě ,sice jen ultrazvukem ,zploštění řas a prosak, a syn měl ganglioneurom medistina, je možné dát tyto dg nějak do spojitosti? Nebo je v naší republice nějaká celistvá medicína , která se tímto zabývá?děkuji
Váš dotaz je tak zmatený, že opravdu nevím, co vám mám na něj
odpovědět. Nejprve píšete v 1. osobě následně ve 3. osobě množného
čísla. Není mi jasné, na co se ptáte, kdo je to „poradkyne celiakii“
apod. Pokud potřebujete poradit, napište svůj dotaz srozumitelně.
Pokud se ptáte, co máte dělat se zamítavým rozhodnutím, odpověď zní:
odvolat se.
Odborníci mají za to, že celiakie s autismem souvisí, i když není přesně jasné jak. Někteří zastávají názor, že děti s autismem trpí celiakií častěji nežli ostatní. Proto je toho téma často spojováno. Bohužel se často také chybně nasazuje dětem s autismem bezlepková dieta, aniž by dítě bylo vyšetřeno na celiakii. Dětem s poruchami autistického spektra bezlepková dieta subjektivně pomáhá, ale neměla by se nasazovat před vyšetřením na celiakii. Celiakii je možné vyšetřit pouze tehdy, když dítě konzumuje lepek. Pokud tedy lékaři chtějí vašeho syna vyšetřit na celiakii, není jiná možnost, než konzumace lepku. 3 měsíce ale nemusí být dostačující, pokud je dítě na dietě několik let. Pokud váš syn drží bezlepkovou dietu správně, nemůže být zaznamenán žádný nález ani v krvi ani na tenkém střevě. Proto ta zátěž lepkem. Teprve lepek (v případě, že váš syn trpí celiakií) způsobí nález na tenkém střevě a zvýšení protilátek proti tkáňové transglutamináze. Pro upřesnění: kolonoskopie je pro diagnostikování celiakie zbytečná, celiakie se manifestuje na tenkém střevě a to se kolonoskopií nedá vyšetřit. Tedy je potřeba provést biopsii sliznice tenkého střeva. Ani ultrazvuk není dostačující a zploštění řas patrné ultrazvukem nemusí znamenat celiakii. Tuk ve stolici je sice typickým znakem celiakie, ale jak uvádím výše, projevy celiakie nemůže váš syn mít, pokud je na bezlepkové dietě. Ale pro diagnostikování celiakie není nutné podávat dítěti mléko, stačí pouze lepek. Bezmléčnou dietu můžete nadále dodržovat.
Odvolat se. Do odvolání musíte vypsat důvody, proč s rozhodnutím nesouhlasíte. Vypište vše, co péče o něj obnáší a nasměrujte to na ty tři úkony: stravování, péče o zdraví a osobní aktivity. Trvejte na tom, že tyto tři úkony nezvládá bez pomoci pečující osoby v přijatelném standartu. Znovu se obraťte na svého pediatra a stejně tak i on se musí v tomto významu vyjádřit se své zprávě. V rozhodnutí musíte mít zdůvodnění, proč byl PnP zamítnut a podle toho musíte napsat odvolání. Je nutné rozporovat ty důvody. Jak popsat nezvládnutí úkonu osobní aktivity je tady v poradně už popsáno.
Příspěvek byl přesunut do diskuse.
Příspěvek byl přesunut do diskuse.
dobry de dneska jsem byla na urade a podala jsem zadostze nesouhlasim svyrokem posudkoveho lekare on nampriznan jen jeden bod ato stravovani poradte jestli jse to z manzelem udelali dobre malimu je 10 let vyjadreni a navrhy ucastnika rodice s vyrokemposudkove lekare nesouhlasi dle sdeleni poradkyne celiakii by se melo posuzovat ze nezvlada dalsi zzp coz je pece o zdravi a osobni aktivity tim by nesplnoval 3zzp a byl by mu ponechan 1 stupen zavislosti matka dale uvadi ze syn se nemuze stravovat ve skole na odedy chodi domu nevezmou ho do druziny syn sportuje hraje fotbal rodice s nim jezdi na zapasy a zajistuji stravovani nemuze se zucastnit detskeho tabora z duvodu zdravotniho se nemuze zucastnit ruznych skolnich akci zadame o nove posouzeni zdravotniho stavu naseho syna a ponechan 1 stupen postizeni pak tam prisla druha urednice a rekla nam ze se muzeme odvolavat jak chceme ze celiakum to berou ze unich se posuzuje jen ta strava tak co udelali jse to zpravne je mi stoho uplne spatne co kdyz nam to nedaji co mame se dal odvolavat dekuji moc za radu
Zdravím, mám 8 letého autistického syna pul roku po operaci ganglioneuromu medistina, nyni čerstvě po pobytu na gastroenterologii, kde se potvrdilo na UZ zploštění řas v tenkém střevě, prosak a ve stolici škrob a tuk pozit.,občas krev.Díky dietě GfCf, kterou jsme začali dodržovat již dříve ohledně PAS, nám nemohla být udělána gastro a kolonoskopie až po zátěži 3 měsíců lepkem.Jsem nešťastná, jelikož mé dítě se vrácí mentálně opět tam kam nechci ,zapomíná , řeč je méně srozumitelná, je agresivní,nemohu se dočkat dne , kdy přestanu trávit své dítě lepkem a mlékem, jde jen o to jestli tato zátěž byla nutná pokud na UZ a bioch. byl už i tak nález.díky Dana
prosim poraditemi jak mam napsat odvolani maly ma celiakii je mu 10 let prispevek nam zamitly mame se odvolat do 15 dnu co mam ted delat
Moc děkuji za odpověď…takže ani částečný inv.důchod?Celiakie jsou pod dohledem,věk pacienta 46 a držet bezl.dietu až do smrti.Příspěvek taky nebere…nemá nárok…jedině musí spadat pod socialku.Děkuji a přejí kásný den
Rozhodně ne. Ale pokud jsou následkem neléčené celiakie nějaké další zdravotní problémy, např. těžká osteoporóza, která znemožňuje celiakovi nějakým způsobem běžný pohyb, pak to možné je. Tedy na samotnou nemoc nikoliv, ale na zdravotní následky neléčené celiakie ano.
Tak, teď jste potvrdila to, co já tady stále dokola píšu. Sociální šetření není směrodatné. Přihlíží se k němu pouze ve sporných případech a týká se spíše jiných funkčních poruch nežli problémů spojených s celiakií, např. vozíčkářů apod. Nejdůležitější jsou zprávy lékařů, které jsou podkladem pro rozhodnutí posudkáře. Většinu zamítavých rozhodnutí mají na svědomí odfláknuté zprávy pediatrů.
Nerozumím vašemu dotazu. To musíte vědět vy, zda to má pro vás cenu. Pokud považujete rozhodnutí za špatné, odvolejte se. Pokud máte pocit, že to nemá cenu, neodvolávejte se.
Omlouvám, se, že dostáváte odpověď tak pozdě, ale před koncem roku je
mnoho administrativy. Pokud bychom veškerou práci nezvládli, ohrozilo by to
další fungování naší organizace, což by odneslo více lidí. Takže se
vám to pokusím nějak vynahradit.
Z vašeho příspěvku jednoznačně vyplývá, že úřednice ÚP není
kompetentní a to jak po stránce procesní, tak odborné. K návrhu
rozhodnutí se vyjádřit můžete, to je procesní záležitost zakotvená
v zákoně. Nahlédnutí do spisu se dělá právě proto, aby se zamezilo
zbytečnému a zdlouhavému odvolání v případě, kdy je možné návrh
rozhodnutí ještě ovlivnit. Stupnice je sice u dětí opravdu jen 9 ti
bodová, ale pro děti neplatí péče o domácnost, nikoliv péče o zdraví.
Viz přehled:
• Mobilita (zvládat vstávání, usedání, chůze)
• Orientace (orientovat se zrakem, sluchem, pomocí psychických funkcí)
• Komunikace (dorozumět se a porozumět – mluvenou řečí i psanou
zprávou)
• Stravování (stravu naporcovat, najíst se a napít se, dodržovat dietní
režim – dietu)
• Oblékání a obouvání (vybrat si oblečení a obutí, oblékat se,
obouvat se, svlékat se a zouvat se)
• Tělesná hygiena (umývat si obličej, ruce a celé tělo, česat se,
péče o ústní hygienu)
• Výkon fyziologické potřeby (používat WC, vyprázdnit se, provést
očistu, používat hygienické pomůcky)
• Péče o zdraví (dodržování stanoveného léčebného režimu,
ošetřovatelská opatření)
• Osobní aktivity (stanovit si a dodržet denní režim, zapojit se do
aktivit odpovídajících věku)
• Péče o domácnost (nakládat s penězi, obstarat si nákup potravin,
nosit běžné předměty)
Děti s celiakií nezvládají bez pomoci tři základní úkony: stravování,
péče o zdraví a osobní aktivity. Proč právě tyto aktivity je tady
v poradně již popsáno. V odvolání má smysl zohlednit všechno.
Pracovnice ÚP, která tvrdí, že záleží na tom, jak velkou má dítě
celiakii, by vůbec sociální šetření dělat neměla, protože jak jsem
v úvodu uvedla, není kompetentní. Vy byste měla zároveň s odvoláním
podat stížnost řediteli ÚP a vyžádat si kompetentní pracovnici, která
má zákonem stanovené vzdělání a patřičné vědomosti. Kopii stížnosti
pošlete na MPSV MUDr. Zvoníkové. Pokud vaše PL doložila pouze zprávu
z biopsie, tak to je opravdu málo. Sama diagnóza celiakie nárok na PnP
nezakládá. PnP je příspěvek na péči, kdy dítě nezvládá určité
stanovené úkony v důsledku nějakého onemocnění, či funkční poruchy.
Tedy skutečnost, že dítě trpí celiakií, není dostatečným podkladem pro
přiznání PnP. Podkladem pro přiznání PnP je skutečnost, že dítě
trpící celiakií vzhledem k potřebám nutné léčby nezvládá tři úkony
(stravování, péče o zdraví a osobní aktivity). To ale také musí
vyplynout ze zprávy lékaře.
„Prý praktická lékařka doložila pouze zprávy z nemocnice
(z biopsie)“……Od toho máte možnost nahlédnout do spisu, abyste
věděla na základě jakých podkladů PL rozhodovala. A pokud nejsou zprávy
a veškeré podklady dostačující, tak na to upozornila. PL si pak musí
další zprávy od pediatra a gastroenterologa vyžádat.
Dobrý večer,mám dotaz…je možno získat invalidní důchod pro člověka s onemocněním..celiakie.děkuji
nám obhájila pnp obvodní lékařka, na rovinu jsem jí řekla že to potřebujeme napsat tak aby nám ho schválily, takže dopodrobna rozepsala jaké všechny potíže máme, že syn potřebuje asistenci i při volnočasových aktivitách atd., že stravování v osmi letech není schopen uhlídat a i přes zamítavý postoj paní ze sociálky, která mi řekla že nechápe proč chceme pnp když kluk je v podstatě zdravý nám posudkový doktor pnp schválil napoprvé
Dobrý den, dcera měla III.stupeň a po přeposouzení nyní zamítnuto, je jí 15 let, uznali pouze 2 body, neuznali osobní aktivity. Má cenu se odvolávat? Děkuji za odpověď.
Dobrý den, právě jsem se vrátila z ÚP, byla jsem nahlédnout do spisu před vydáním rozhodnutí. Stanovisko je zamítavé. Chtěla jsem se ihned k tomu vyjádřit, ale úřednice mi sdělila, že se k ničemu nemůžu vyjadřovat, dokud nemám rozhodnutí. Posudková doktorka uznala pouze stravování. Na můj argument, že u celiakie je stravování = péči o zdraví, takže nechápu, proč mu ji neuznali, mi úřednice sdělila, že u dětí je pouze 9-ti bodová stupnice a v ní péče o zdraví není. Ptám se Vás, je snad nějaká změna??? Když jsem řekla, že syn má problém s volnočasovýma aktivitama, že mu musím zajišťovat stravování i na sportovních turnajích a táborech, mi sdělila, že je to opět jen „stravování“. Evidentně o celiakii nic nevěděla, když mi řekla, že záleží na tom, jak moc velkou celiakii má. Oponovala jsem, že celiakii buď má nebo nemá, že není žádná stupnice. Můžu v odvolání nějak zohlednit, že úřednice neměla o nemoci ponětí? Prý praktická lékařka doložila pouze zprávy z nemocnice (z biopsie), je to snad málo? Prosím, poraďte mi, mám se ještě snažit vyjádřit argumenty na ÚP, nebo počkat na rozhodnutí a odvolat se? Děkuji moc za odpověď.
Dobrý den, nechtěla bych nějak zasahovat do dotazu Marie, ale nedá mi to. Nechci se paní Marie ani nějak zastávat, ale myslím si, že psát o její dceři, že je nevychovaná, když ji člověk ani nezná a že má paní Marie špatnou výchovu, tak to mi trošičku vadí. Ono se malému dítěti v 5 letech špatně vysvětluje jeho zdravotní stav, aby to pochopilo. Nemyslím si, že své dceři Marie chtěla lhát. Ale pochopí tak malé dítě, že jeho zdravotní stav je vážný ? Myslím si, že určitě ne. 11 leté dceři už to vysvětlit jde, ale pokud máme děti a blíží se ta jejich puberta, tak všichni moc dobře víme, že to opravdu není jednoduché. Dcera si určitě myslí, že když jí nic nebolí a nemá problémy, tak si to prostě může dát jako její spolužáci. Je to těžké pro dospělého člověka držet tuto dietu, natož pro dítě. Vidí něco na co má chuť a je toho okolo nás všude plno, tak to prostě chce. Určitě bych vzala dceru a zašla s ní k nějakému odborníkovi a společně to vyřešili. Možná, když to té dívce řekne i nějaký lékař, že by se mohl její zdravotní stav zhoršit, že to bude brát zodpovědněji. Víme přeci, že i když se snažíte vychovávat dítě jak nejlépe umíte, stejně se najdou chvíle, kdy se děti zachovají úplně jinak. Totˇ vše, jen jsem prostě zareagovala na odpověď.
Byla-li vaší dceři správně diagnostikována celiakie, tedy potvrzena
biopsií, pak ji má. Kdybyste o celiakii měla dostatečné povědomí,
příp. si prostudovala tyto stránky, věděla byste, že porušování diety
nemusí u celiaků vyvolat žádné subjektivní potíže. Je naprostý nesmysl
pochybovat o diagnóze jen proto, že dcera nemá žádné potíže a už
vůbec, že ji nebolí břicho. Tolik odpověď na vaši otázku. Pokud je
o porušování diety k tomu vám můžu sdělit jen toto:
Vaše dcera je prostě nevychovaná. Nepíšete, jaký je postoj jejího otce
k porušování diety, což rozhodně není zanedbatelné. Nabízí se celá
řada otázek: kde bere 11ti leté dítě perníčky? Sníst celý sáček
perníčků je špatně, i kdyby celiakii neměla. Buď to jí ho někdo dává
(což lze samozřejmě snadno řešit) nebo má na něj peníze (pak se zase
nabízí otázka, kde je bere) a hlavně, kde má možnost si perníčky
koupit?
…… Když byla malá, stačilo ji postrašit, že ji bude bolet
bříško………Vy jste především měla dceru vychovávat a ne ji strašit.
Jak chcete po malém dítěti (11ti leté dítě není velké, je to stále
dítě, které potřebuje pevnou rodičovskou ruku), aby vás respektovalo,
když mu lžete. Dcera se přesvědčila, že vaše hrozby nejsou pravdivé a
tedy není divu, že už vám nevěří a z neznalosti problematiky porušuje
dietu. Celiakie přeci není o bolení bříška. Usuzuju, že jste vůbec
dceři nevysvětlila, o co jde v jejím případě a teď čekáte, že bude
chápat dosah svého jednání, které je mimochodem vámi zcela beztrestně
tolerováno. Nenaučila jste dceru disciplíně, poslušnosti ani respektu
k autoritám (alespoň rodičům) a teď čekáte, že všechno půjde samo.
Váš problém totiž není porušování diety dcerou, ale její špatná
výchova. V nedodržování bezlepkové diety se to jen projevuje. Nepochybuju
o tom, že se to projevuje i v jiných oblastech jejího života.
Měla byste váš problém výchovy dcery řešit ve spolupráci s výchovným
poradcem, příp. psychologem. Rozhodně bych vám nedoporučovala to
podceňovat, protože dneska je to porušování diety, otázka je, co to bude
zítra.
Milá Jano, nic není tak hrozné, jak to na první pohled vypadá. Napište mi, pokusím se Vám se stravou trochu poradit. m.jur@seznam.cz
Dobrý den, je mi 40 let, před 10 dny mi byla diagnostikována celiakie. Od té doby jsem nešťastná, bez nálady a trpím hlady. První šok nastal, když mi to ( jinak moc milý )lékař sdělil.Byla jsem si hned koupit v Litoměřicích bezlepkové potraviny a tam nastal druhý šok při pohledu na ty ceny. Chtělo se mi brečet. Jako matka 3 dětí, z nichž všichni studují, což je finančně dost náročné, jsem usoudila, že asi brzy zemřu hlady. Mám zakázené vlastně všechno co jsem dříve jedla. Miluji všechny možné sladkosti a musela jsem se jich vzdát a plno dalšího. Ty bezlepkové potraviny navíc mi vůbec nechutnají, chleba jsem upekla hnusný, že se nedá jíst, ale přesto ho jím. Sušenky nejsou vůbec sladké a já sladké potřebuji. Jsem zoufalá, nevím co si mám na ten hrozný chleba namazat, co si uvařit. Je tak malý výběr potravin co můžu a mě vůbec nezasytí. Za těch 10 dní jsem zhubla 4 kg. Vím, že jsou horší věci na světě, ale já to teď nějak nepobírám. Dokonce si v noci chodím aspoň čichnout k salámu a klobásám do lednice. Nedovedu si představit, že to tak bude už pořád. Je to normální ?
Dobrý den,
má dcera má od 5-ti let diagnostikovánu celiakii. Nyní je jí 11 let a
často poruší dietu (klidně sní celý sáček lepkových perníčků). Když
byla malá, stačilo ji postrašit, že ji bude bolet bříško, ale nyní,
když už je velká, se mi to nedaří a dietu porušuje stále častěji.
Vzhledem k tomu, že jí po tom nikdy břicho nebolí a ani nic jiného není,
napadla mne myšlenka, že se snad v diagnoze mohli splést. Je to možné? Na
biopsii byla v 5-ti letech, celiakie byla potvrzena. Děkuji za odpověď.
Jistě, že ne. Celý proces je dán zákonem o sociálních službách a vy
můžete v případě, že dojde k porušení zákona celý proces rozporovat.
V tuto chvíli je potřeba, aby váš pediatr popsal celý problém péče
o dítě s celiakií skutečně dobře a dostatečně podrobně. Mimo to je
nutné, aby si váš pediatr vyžádal, co nejnovější zprávy od odborných
lékařů, v jehož péči je vaše dítě. Např. od ortopeda, očního,
alergologa, gastroenterologa apod. Na základě takových zpráv připraví
podklady pro posudkového lékaře. Mezi tím proběhne sociální šetření.
To znamená, že vás navštíví zkušená a odborně způsobilá (to si
pohlídejte) pracovnice ÚP a bude provádět tzv. sociální šetření. Tedy
jak zvládá vaše dítě jednotlivé úkony (popsané v zákoně a
prováděcí vyhlášce) v přirozeném prostředí. Vy budete trvat na tom,
že vaše dítko nezvládá bez pomoci jiné osoby tři základní úkony:
stravování, péči o zdraví a osobní aktivity (o tom je už níže dost
napsáno – pročtěte si předchozí poradnu). Nenechte se o ní nijak
znervóznit. Trvejte jako zaseknutý gramofon na svém. Pokud s vámi nebude
souhlasit, trvejte na tom, aby to přesně zdůvodnila. Pak se vám snadno
podaří její tvrzení vyvrátit. Vy přesně víte, co péče o dítě
s celiakií obnáší. Úřednice z ÚP to neví. Jakmile bude mít PL
veškeré materiály (zprávu od pediatra), pravděpodobně si vás pozvou a
budou chtít, abyste vysvětlila, jak probíhá péče o dceru. Opět je na
vás, abyste vysvětlila, co péče o dítě s celiakií obnáší a že
dítě potřebuje pomoc u stravování, péči o zdraví a u osobních
aktivit. Může se ale stát, že vás nepředvolají, protože nebude důvod.
A to jak již proto, že PnP přiznají nebo proto, že ho nepřiznají.
V každém případě, před vydáním rozhodnutí vás ÚP musí vyzvat,
abyste se k návrhu rozhodnutí vyjádřila. Tady můžete v případě
zamítavého návrhu ještě doplnit potřebné údaje, popř. uvést proč
s tímto návrhem nesouhlasíte. Pokud bude vaše žádost přesto zamítnuta,
ihned se odvolejte. Odůvodnění pak směřujte na ty důvody, kterými PL
zdůvodnil své zamítnutí.
Je vždycky dobré se na každý ten krok dobře připravit, abyste mohla
pohotově reagovat na případné nevyhovující jednání sociální pracovnice
nebo PL. Řešit vše „až po“ je vždycky složitější, nežli
problémům předcházet.
Dobrý den, požádala jsem na ÚP o PnP na dítě (celiak). Po půl roce od podání žádosti byl požádán lékař o vyplnění formuláře. Chtěla bych se prosím zeptat, zda-li celé řízení bude „o nás bez nás“? Děkuji.
Nemá. viz
http://www.celia-zbl.cz/…e-s-celiakii
Vůbec neotravujete, ta poradna je od toho. Měla jste s tou úřednicí
vyrazit dveře. Pokud řekla, co píšete, je vidět, že vůbec nemá ponětí
o práci, kterou dělá. Měla byste si ověřit, zda má vůbec požadované
vzdělání a je tedy kvalifikovaná pro práci sociální pracovnice na ÚP.
Z toho, co jste napsala, mám dojem, že ne. Kritériem pro přiznání PnP
není jen to, zda se dítě umí najíst a „vyčurat“ a ona by to měla
vědět. Z některých úřednic mám dojem (alespoň z toho, jak to některé
maminky popisují), že jsou škodolibé a PnP vám nepřejí. Posouzení se
provádí podle jednotlivých úkonů popsaných v zákoně o sociálních
službách a v prováděcí vyhlášce. To by sociální pracovnice měla
vědět. Měla by ty úkony znát a podle toho posuzovat. Pokud to neumí, nemá
na sociálním šetření co dělat. Kromě toho (proto usuzuju na nechutnou
zášť a škodolibost) sociální pracovnice o přiznání PnP nerozhoduje,
takže je opravdu „hnusné“, když se takto vyjadřuje a znervózňuje matku
i dítě.
O PnP rozhoduje posudkový lékař na základě podkladů od pediatra. Na PnP
nárok máte, a pokud bude mít PL správně a dobře zpracované podklady, tak
vám ho PL přizná. Než ale ÚP vydá rozhodnutí, musí vás přizvat, abyste
se k návrhu rozhodnutí vyjádřila. Pokud bude zamítavé, můžete už
v tuto chvíli vyjádřit svůj nesouhlas a k odůvodnění zamítavého
návrhu rozhodní doplnit další potřebné údaje, popř. lékařské zprávy
apod.
Celý proces už je tady v poradně podrobně popsán, tak si to pročtěte.
A také zde: http://www.celia-zbl.cz/…e-s-celiakii
Synovi 20 let zjistili celiakii.Chtela bych se zeptat zda má nárok na nějaky příspěvek.Je student a bydlí společně snáma?Děkuji
nezlobte se ze zase otravuji dneska jsem tu mela urednici malimu bylo ted 10 let ptala se ho navsechno pak nam povedela ze i kdyz ma celiakii memame narok na nic protoze se umi najist vy curat zkratka pry ma jenom celiakii prosim co mam ted delat mam vubec narok napeci poradte me co mamted delat dekuji moc nevite jaky body se posuzujou u celiakie
dekuji moc
Přezkumné řízení je v souladu se zákonem o sociálních službách. Nárok na PnP má dítě s celiakií do 18 let.
prosim poraditemi dneska me prisel dopis z uradu ze prekotroluji zdravotni stav meho syna ma celiakii beru namej peci 3000kc 23.10 mu bude 10let mam narok jeste napeci nebo ne co mam delat
Na bezlepkovou dietu žádný příspěvek není a věk nehraje žádnou roli.
Dobrý den,
ráda bych se informovala, zda mám nárok na nějaký příspěvek na
bezlepkovou dietu, je mi 25 let. Děkuji
Váš dotaz je nejasný a nemá vazbu na celiakii.
dobry den rda bych se zeptala na odvolani vuci prispevku o osobu blizkou(tchyni) dostali jsme 2 stupen se kterym nesouhlasime penize jsme od ledna dostali zpetne ale nyni v srpnu jsme se odvolali na up v trebici a zarijovy prispevek 4000 nam prislo na ucet mam to chapat ze jsem poslala dopis na spatnou adresu Masarykovo namesti je mi jasny ze nevite ale mela jsem dopis poslat k ministerstvovi. Dekuji za odpoved
Předně, jestli je pracovnice nová nebo „stará“ není vaše věc. Ona
má mít dostatečnou kvalifikaci pro práci, kterou vykonává. Není vaší
povinností ji zaučovat. Dále, před vydáním rozhodnutí vás musí ÚP
vyzvat, abyste se vyjádřila k připravovanému rozhodnutí, a už tady máte
možnost nesouhlasit a uvést proč nesouhlasíte. Pokud přesto vydá ÚP na
základě posouzení posudkovým lékařem zamítané rozhodnutí, máte na něm
v závěru uvedeno, jak, kam a jakým způsobem se můžete odvolat. Pozor do
15 ti dnů, tedy neváhejte. Odvolání musí být písemné a vypište tam
důvody, proč nesouhlasíte s rozhodnutím ÚP. Z toho co píšete, to
vypadá, že o celiakii neví nic ani váš pediatr ani PL, nikoliv jen
sociální pracovnice.
Proč vám neuznali stravování, se musíte zeptat PL, který to neuznal,
nikoliv mě. Soudím, že o celiakii nic neví, případně vycházel ze
špatných podkladů. Není nic neobvyklého, že jak pediatr, tak
gastroenterolog napíší tak mizerné zprávy, že z toho PL PnP
„nevykouzlí“ i kdyby se snažil sebevíc. Současně si ověřte, zda má
sociální pracovnice odpovídající vzdělání (viz zákon o sociálních
službách), protože pokud nemá, máte pak dobrou šanci u soudu.
Dobrý den,dne 8.3.2012 jsem podala žádost o příspěvek na péči..Asi
za měsíc tu byla soc. pracovnice, která mi hned u dveří oznámila že je
v tomto oboru nová a ať ji řeknu co je celiakie.a proč můj 8 letý syn
nesmí normální mouku.Vyděšeně jsem ji na vše odpověděla. Dnes mi
přišlo rozhodnutí o nepřiznání přispěvku. Syn splňuje jen 2 body a
to – péče o zdraví
- osobní aktivity
Ptám se proč mu neuznali stravování, které je pro něj
nejdůležitější..prosím poraďte mi co mám dělat,jsem z toho
zoufalá..Jak podat odvolání, můžu osobně nebo jen
písemně..Děkuji Světla
Obávám se, že váš dotaz by měl směřovat na dětskou lékařku. Totiž
dotaz: proč provádí testy, které nemají vypovídací hodnotu. Obraťte se
především na toho, kdo testy provedl, a žádejte vysvětlení. Proč
provádějí právě takové testy a co znamenají. Jinak u dětí s celiakií
se provádějí kontrolní krevní testy na protilátky proti tkáňové
transglutamináze, které při neléčené celiakii (tedy i při porušování
diety) jsou pozitivní. Viz dispenzární péče:
http://celia-zbl.cz/…ece-a-celiak
Dobrý den, dcera má celiakii. Každý rok chodíme na kontrolní odběr krve. Letos jí vyšel ANF +++titr 1:320. Co to znamená? Je třeba se tím zabývat? Dětská lékařka mi řekla, že to nemá vypovídající hodnotu. Děkuji za odpověď. Hanka
Kde je možné objednat konkrétně svatební koláče, nevím, ale výrobců
bezlepkového cukroví a cukrovinek je víc. Když jste z Prahy, zkuste se
obrátit na p. Harantovou
http://www.racio.wz.cz/
Ta ve své prodejně bezlepkové zákusky má a tedy zná výrobce.
Bezlepkové zákusky také vyrábí p. Rytinová
http://www.pekarstvi.ic.cz/
V Ostravě je velký výrobce bezlepkového pečiva a cukrovinek p. Michalík.
Je to sice daleko, ale on zaváží i Čechy (myslím, že i Prahu), tak by se
s ním jistě dalo domluvit.
http://www.bezlepkovaprodejna.cz/
Další bezlepková pekárna je
http://www.cukrarna-johana.cz/
Také se můžete obrátit na Společnost pro bezlepkovou dietu, popř. váš
dotaz napsat do tamní diskuse. Může vám odpovědět někdo, kdo má
zkušenosti konkrétně se svatebními koláčky.
http://celiak.cz/diskuze
Vyzkoušeného dodavatele nemám žádného, protože si všechno peču sama. Na
svatební koláčky mám ale dost času, protože dceři je 16let. Pokud jde
o facebook, k tomu já nemám obecně důvěru. Nemám důvěru k žádnému
webovému portálu a webovým stránkám, pokud není jednoznačné, kdo je
spravuje a kdo je odpovědný za jeho obsah. Recepty sice vypadají neškodně,
ale další prokliky vás zavedou na stránky, které už tak neškodné
nejsou.
Dobrý den
Nevíte kde se dají objednat bezlepkové svatební koláče. Našle jsem na
tomto blogu i s receptem, ale netroufám si na to.
http://www.facebook.com/…546778582725
Máte nějakého vyzkoušeného dodavatele na bezlepkové cukrovinky, jsem
z Prahy, ale klidně si pro ně do 100 km zajedu, hlavně aby byly dobré.
Bohužel už jsem nějaké bezlepkové cukroví měla, ale mám špatnou
zkušenost hlavně s chutí…
Děkuji
Je mi líto, ale váš dotaz je nesrozumitelný. Jakou podporu máte na mysli, co všechno chcete udělat? Kromě toho vašemu synovi bylo 25. 2. 2012 10 let a nyní je mu 9 let?
Dobrý den, děkuji moc za podporu i rady. Dneska jsem byla podat žádost o PnP. Paní mi řekla, že na syna se přijde podívat kolegyně, pak teprve si vyžádají posudek od ošetřujícího lékaře. Zaráží mě, jak může úřednice z kanceláře posoudit, jakou péči potřebuje celiatické dítě. Na Vaši radu se budu informovat, jakou má sociální pracovnice kvalifikaci, abych v případě odvolání mohla tímto argumentovat. Děkuji Vám ještě jednou za cenné rady i čas, který nám všem věnujete.
dobry den chtela bych se zeptat jestli mam narok na podporu kdyz muj syn 9 let ma celiakii beru peci 3000 korun ajak to mam vsechno udelat predem dekuji
Pokud vám přiznají PnP, můžete si také zažádat o jeho navýšení
v důsledku nízkých příjmů až o 2 000,– Kč. I když nemáte
příjmy dost nízké, zkuste to. Třeba to vyjde. Ať má paní co na práci,
když už vám tak „dobře“ poradila. Ještě můžete zkusit požádat
o příspěvek na bydlení. Je to dávka, o které se moc mezi lidmi neví,
ale není nedosažitelná. Orientačně si můžete zkusit výšku příspěvku
na bydlení vypočítat pomocí některé z mnohých kalkulaček na internetu,
např. http://www.kurzy.cz/…-na-bydleni/,
ale je to opravdu jen orientační. Klidně to zkuste, přesně to zjistíte,
až vám přijde rozhodnutí. Znám osobně mnoho lidí, kteří byli na ÚP
takto odbyti, že nemají na nic nárok, ale když si oficiálně požádali,
dávka jim byla přiznaná. Proto moje rada zní: NEPTEJTE SE! ŽÁDEJTE.
Dobrý den, děkuji moc za vaši poradnu a cenné informace. Díky nim vím, že mám nárok na PnP pro 11-letého syna s celiakií, i když mi paní na úřadě tvrdila, že nárok na žádnou dávku nemáme. Vydám se tam znovu a tentokrát se již nenechám odbýt, neboť díky vám vím i jak se bránit a čím argumentovat. Děkuji vám moc za Vaši pomoc.
Nejedná se o stav smutku spojený s celiakií, ale spojený s problémem
dodržování bezlepkové diety a tedy omezením v životě. Smutek může být
a bývá příznak celiakie, ale pokud ničím takovým syn netrpěl před
diagnostikováním, není možné to považovat za projev celiakie. Nepíšete
jak je syn starý, ale obecně kluci bezlepkovou dietu snášejí hůř než
dívky. Často se za to stydí, mají pocit, že jsou „odepsaní“, nemůže
s klukama do pizzerie, na pivo apod. To se dá ale eliminovat výchovou a
postojem rodiny. Je dobré se napojit na rodiny, které také mají děti
s celiakií, zapojit ho do bezlepkového vaření a pečení, víc se mu
věnovat. Udělejte mu doma dobrou pizzu, upečte bábovku. Nemluvte před
dětmi o vysokých cenách bezlepkový potravin. Děti mají někdy špatný
pocit, že rodina finančně strádá, kvůli jejich dietě. Nemůžu vám
poradit víc takto na dálku. Nepíšete, odkud jste. Pokud byste to sami
nezvládli, je lepší se obrátit na psychologa. Ale je velmi brzo, často se
to spraví samo. Chce to čas.
Nezapomeňte si na ÚP požádat o příspěvek na péči na oba syny.
Obraťte se na: http://www.nrzp.cz/…nrzp-cr.html
Mám třetí stupeň bezmocnosti a nevycházím z domu. Jak vyřídit na úřadě nový občanský průkaz?
Dobrý den, mám dvě děti, mladší byl vyšetřován pro zpomalení růstu a byla mu potvrzena celiakie v březnu. Proto jsme se postupně nechali vyšetřit všichni v rodině. Bohužel se celiakie potvrdila i u staršího syna, který jinak neměl žádné vnější příznaky. Dietu drží od 1.7. Ovšem od doby, kdy se s jeho vyšetřováním začalo je bez energie, polehává, do ničeho se mu nechce, nic ho nebaví, je bez nálady, smutný, míň jí. Ptala jsem se, co se děje, ale neví, proč je smutný. Bojím se, aby nepřešel ze smutku do skutečné deprese. Na koho se obrátit? Máte nějakou zkušenost se stavy smutku spojenými s celiakí? Děkuji předem za radu.
Je dobře, že jste pečlivá a chováte se stylem „důvěřuj, ale
prověřuj“, protože v tomto případě se vám to rozhodně vyplatí.
Neexistuje nic jako mírná nesnášenlivost lepku, která by se dala řešit
pouhým omezením pečiva. Nesnášenlivost lepku je jen jiný výraz nebo
charakteristika pro onemocnění celiakie. Celiakii je nutné vyšetřit. Buď
váš syn celiakii má, nebo nemá. Pokud ji má, je nutná striktní
bezlepková dieta, pokud ji nemá, není nutná žádná bezlepková dieta.
Omezení pečiva, či spíš bílého pečiva může být jen doporučením
k obecně zdravější stravě, ovšem bez návaznosti na celiakii. Pokud
ovšem vaše alergoložka měla na mysli alergii na lepek (nikoliv tedy
nesnášenlivost lepku), pak je také nutná zpravidla striktní bezlepková
dieta. Ta se ale opodstatněně indikuje pouze v případě, kdy dítě na
lepek alergicky reaguje. Zvýšené krevní testy nejsou důvodem k vynechání
lepku, pokud nemá dítě žádnou reakci po jeho požití.
Ve vašem případě je nutné vyšetřit syna na celiakii. To může udělat
pediatr. Požádejte o vyšetření na celiakii a nechte si předložit
výsledky krve k ověření, že pediatr skutečně nechal vyšetřit
protilátky proti tkáňové transglutamináze. Pokud budou vysoké, musí vás
odeslat na gastroenterologii k dovyšetření, tj. k provedení střevní
biopsie. Ta potvrdí, či vyvrátí diagnózu.
……………… Nevím,jak se v tomto mezidobí zachovat. Ihned striktní
bezlepkovou dietu?............................
ROZHODNĚ NE!! Nezačínejte s bezlepkovou dietou, dokud nebude jasné, zda má
váš syn celiakii. Navštivte pediatra a požádejte o testy.
Astma s tímto problémem nesouvisí.
Dobrý den,mému 5ti letému synovi yšly (již pod druhé,1. test ve 2 letech)krevení testy potvrzující mírnou nesnášenlivost lepku.Alergoložka mi doporučila vynechat pečivo,nic víc.Na další kontrolu jsme pozvání za 2 měsíce.Nevím,jak se v tomto mezidobí zachovat. Ihned striktní bezlepkovou dietu?Syn je bronch.astmatik, ale projevy celiakie snad nemá (má chuť k jídlu, normálně přibývá,není unaven, střevní problémy nemá. Prosím o radu, jak postupovat a jaké testy vyžadovat na další kontrole,jsem zodpovědná a nechci nic zanedbat!Díky,Eva
Ve vašem dotazu nevidím žádnou vazbu na problematiku celiakie.
dobry den jsem samozivitelka s cerkou rok a osum mesicu..beru jen materskou vipomoc cos mi snizili jak d ceri bylo 11 mesicu ale nam to nestaci me nema kdo pomoct financne chtela sem se zeptat mam narok jeste na nakou vipomoc,? dekuju ?
Ve vašem dotazu nevidím žádnou vazbu na problematiku celiakie.
dobry den.mam problem.jsem samozivitelka s 6-letou dxcerou.jsem na davkach hmotne nouze a pracuji pouze na dohodu. bydlela jsem v druzstevnim byte kde jsem mela trvaly pobyt a dostavala jsem doplatek na bydleni.nyni se stehuji do obecniho bytu.musela jsem zaplatit3mesice najem dopredu takze jsem si penize pujcila.kdyz jsem prisla na urad hlasit zmeny dozvedela jsem se ze 3mesice na bydleni nic nedostanu jelikoz jiz zaplaceno mam.problem je totiz v tom ze jsem ztratila obcanku rekly mi ze dokud nebudu mit obcanku kde bude nove bydliste nic nedostanu.najemni smlouvu jsem ukazala.jsem zoufala pujcku musim zplatit a pocitala jsem s tim ze ji zaplatim z prizpevku na bydleni prosim poradte.dekuji j
Děkuju za čas, za trpělivost,informace a ochotu s kterou jste se nám dneska věnovala.
Pokud je pro vás čekací doba problematická, můžete celou záležitost urychlit použitím rychlého domácího testu. Ten je možné koupit v kterékoliv lékárně nebo přes internet a výsledek budete mít hned. S výsledkem pak můžete jít na gastro. Test je velmi spolehlivý a citlivější nežli laboratorní. Cena testů se pohybuje od 400,– Kč do 480,– Kč.
Dobrý den, děkuji za odpověď. Objednala jsem se do gastroenterologické ambulance. Čekací doba je celkem dlouhá – 2.srpna 2012. Napíšu jak vyšetření dopadlo. Doporučení jsem nakonec od PL dostala.
Váš příspěvek napište do diskuse, tam vám může Markéta odpovědět na váš dotaz. Tady v poradně není možné odpovídat bez přístupu k administraci stránek.
Markéty můžu Vás poprosit, jestli sem napíšete, jak jste dopadla po vyšetření protilátek, které Vám tu nyní doporučili? Zajímalo by mě,jestli přesto,že v dětství jste měla potvrzenou celiakii biopsií, nedošlo při vyšetření k chybě…(což je asi dost nepravděpodoné…) Díky
Vysazení diety bylo hrubou chybou lékaře. Je nutné vrátit se k dodržování diety. Je ale lepší prověřit, zda celiakii opravdu máte, či nikoliv. To, že jste neměla žádné zdravotní potíže rozhodně neznamená, že celiakii nemáte. To, že jste požádala o kontrolní vyšetření, je správné, ale vyšetření, které váš PL provedl, není dostačující a tvrzení že dietu držet nemusíte je velkou profesní chybou. Aby bylo možné prověřit, zda trpíte celiakií, je nutné konzumovat potravu s obsahem lepku (což je ve vašem případě dodrženo). Je nutné vyšetřit protilátky proti tkáňové transglutamináze, popř. endomysiální protilátky. Je jedno, zda to udělá PL nebo gastroenterolog, nutné jsou správné krevní testy. Testy na antigliadiny nejsou dostačující. Doporučuju vám změnit PL, protože ten váš není dostatečně spolehlivý. Svým postupem vám mohl nenávratně poškodit zdraví, protože provedl nedostatečné vyšetření a na základě něho stanovil chybný závěr. Kromě toho, když vám byla v dětství stanovena diagnóza na základě výsledku biopsie, je jen nepatrná pravděpodobnost, že se v současné době po dlouhodobém nedržení diety nepotvrdí.
Vzor odvolání vám poslat můžu, ale v současné době už nemá
žádný smysl. Neuvádíte, které základní životní potřeby vám byly
uznány, a tedy je těžké vám poradit. Jak je uvedeno v předchozích
příspěvcích, většinou je problém u osobních aktivit. U vás je to
ještě komplikované v tom, že u dítěte tříletého máte nárok na
prodloužený rodičovský příspěvek (do 4 let věku dítěte), a tedy
nemáte nárok na PnP. Resp. nepobíráte-li prodloužený rodičovský
příspěvek, na PnP nárok máte. Zatím souběh rodičovského příspěvku na
PnP není možný. NRZP má ale od ministra Drábka příslib, že tento souběh
bude obnoven. Pokud vám PnP v první instanci zamítli, rozhodně se
odvolejte. V pondělí 21. 5. 2012 jsem měla jednání na MPSV a bylo mi
přislíbeno, že budou problém nepřiznávání PnP u celiaků řešit.
Podařilo se mi je přesvědčit s pomocí ing. Hrdé z NRZP, že osobní
aktivity je nutné započítat a proč. Na odvolání byste to měla tedy
dostat.
Napište tam že:
Vaše dítě nemůže bez pomoci zvládat tuto základní životní potřebu,
především stanovit si a dodržet denní program a vykonávat aktivity
obvyklé věku a prostředí a to z důvodů nutnosti zajištění základních
fyziologických potřeb, konkrétně jídlo. Dítě nemá možnost se stravovat
ve školní jídelně a není možné mu opatřit jídlo jinak, nežli je
připravit doma a donést. To je ta nutná péče. Bez zajištění základních
fyziologických potřeb, v tomto případě se jedná o stravování, nemůže
dítě osobní aktivity vykonávat. Je nutné mu tedy zajistit pomoc při
zvládání i této základní životní potřeby současně s těmi
ostatními, kterými jsou stravování a péče o zdraví.
Ještě si zjistěte, jakou kvalifikaci měla sociální pracovnice, která
prováděla sociální šetření. Dostala jsem informaci z MPSV, že pokud
sociální pracovnice nemá potřebnou kvalifikaci, tj. magisterské
vysokoškolské vzdělání v oboru sociální práce, můžete v případě,
že vám zamítnou odvolání, podat žalobu k soudu a na základě procesní
chyby soud vyhrát.
Vzor odvolání vám pošlu na mail.
Dobrý den, v dětství ( v pěti letech ) mi byla diagnostikována celiakie. Byla provedena biopsie. Dietu jsem po odeznění potíží již v dětství nedodržovala a mimo malé váhové přírůstky jsem netrpěla žádnými příznaky celiakie. V roce 2008 jsem požádala PL o kontrolu. Test krve anti Gliadin IgA a anti Gliadin IgG jsou negativní. PL tvrdí,že dietu držet nemusím a kontrola na gastroenteroligii není třeba. Jsou provedené krevní testy dostačující nebo mám trvat na kontrole u gastroenterologii?
Dobrý den,
bylo by možné, abych také získala vzor odvolání, který před časem
použila jedna maminka a vzor, který vypracoval JUDr. Huťař pro
fenylketonuriky? Dceři (3roky) také zamítli příspěvek na péči při
onemocnění celiakíí. Komu můžu zaslat případně můj email?
Děkuji, moc by mi to pomohlo.
Markéta
Termín pro vyřízení je 60 dní a pokud je potřeba posouzení PL tak + 30 dní, což ve vašem případě je. Popohnat to můžete. Úředníci ÚP jsou přetížení, protože jim přibylo mnoho práce za současného snížení platů. Není se tedy co divit.
můžete mi někdo poradit jak dlouho trvá posouzení příspěvku na péči? My jsme žádali 3. ledna a zatím nemáme žádné vyjádření, dá se to nějak popohnat? děkuji
Tady platí totéž, co v předchozích příspěvcích. Je třeba se odvolat, nakontaktovat ombucmana http://www.ochrance.cz/…vek-na-peci/, Svaz pacientů ČR http://www.pacienti.cz/, podat stížnost na PL, který si neplní řádně své povinnosti a rozhoduje v rozporu s prováděcí vyhláškou a nakontaktovat TV, např. Černé ovce.
Prosím pomozte.
Ani nám nebyl přiznán příspěvek na péči pro dceru (7 let) –
celiak.
Ráda bych podala odvolání, pomozte kdo máte s tímto odvoláním
zkušenosti. Byly nám přiznány pouze 2 body.
Díky všem
Jak jsem tady v poradně už několikrát uváděla, je třeba si celý ten
proces od samého začátku hlídat. PL lékař vychází ze zpráv od pediatra
a ostatních odborných lékařů, kteří se pro účely posouzení
zdravotního stavu dítěte vyjadřují. Tady je potřeba jim říct, že jejich
vyjádření bude mít zásadní vliv na konečný verdikt PL a že je tedy
potřeba tu zprávu tomu přizpůsobit. Tyto zprávy jsou velmi důležité a PL
z nich vychází. Pak je třeba „hlídat“ jakou má PL specializaci (nedá
se předpokládat, že např. gynekolog posoudí správně dítě s celiakií,
pokud vůbec ví, co to je). Pokud PL potřebnou odbornost nemá, je nutné
trvat na tom, aby striktně respektoval posouzení odborných lékařů a
pediatra. Z toho právě vyplývá ta nutnost, aby už tito lékaři napsali
své zprávy tak, že dítě je závislé na pomoci druhé osoby ve třech
základních úkonech: stravování, péče o zdraví a osobní aktivity. Pokud
má vaše dítě LMD, je také nutná zpráva od dětského psychiatra,
u kterého je v péči. Je naprosto jasné, že dítě z celiakií potřebuje
ve třech úkonech stravování, péče o zdraví a osobní aktivity pomoc a
dohled, a pokud má k tomu LMD je to o to potřebnější. Kombinace LMD a
celiakie je opravdu často velmi problematická.
Do odvolání je potřeba vypsat a pečlivě zdůvodnit ty 3 úkony, která se
mají pro přiznání PnP započítat. Není to nic obtížného, protože
matka, která pečuje o dítě z celiakií, dobře ví, co obnáší
stravování u celiaka a v čem jsou péče a dohled potřené. Stejně tak
i úkon péče o zdraví, protože to jde ruku v ruce se stravováním.
Největším problémem je úkon osobní aktivity. K tomu jsem se vyjádřila
v příspěvku p. Havlové 4. 4. 2012 v sekci Občanská poradna. Pokud mi
pošlete mail, pošlu vám vzor odvolání, který před časem použila jedna
maminka a vzor, který vypracoval JUDr. Huťař pro fenylketonuriky. Je potřeba
ho upravit, ale je možné se jím inspirovat a využít některé dobré
právnické obraty.
Neuvádíte, zda jste měli PnP dosud. Pokud ne, bylo by bývalo lepší
využít tu variantu s překlopením prodlouženého rodičovského
příspěvku na PnP. Na to už je ale pozdě. Ale pokud máte z loňského roku
posouzení pro některou z dávek státní sociální podpory, mělo by to
jít.
K vašemu dotazu: Jak je mozne,ze nekomu na celilakii uznaji,jinemu ne?
Je to zvůle PL, kteří si vymiňují právo rozhodovat o osudech lidí. Jsou
PL, kteří dětem s celiakí PnP dávají a jsou tací, kteří ho nedávají.
Argumenty většinou nepomůžou. Bohužel právě PL často o celiakii nic
nevědí a tedy také nejsou schopni posoudit, co taková péče obnáší.
Obávám se, že to nedokáže posoudit ani gastroenterolog. To dokáže
posoudit pouze ten, kdo to každodenně vykonává. Chyba je i v systému, že
tuto zvůli PL umožňuje. Problém je taky v tom, že současná vládní
garnitura je fanaticky posedlá myšlenkou, že všichni všech dávek
zneužívají. Proto jsou veškerá jednání na toto téma velice
problematická.
Tak jsem se take dozvedela,ze mi neuznali na syna 10let PnP.Kde je tedy pravda,ma cenu se branit a cim se ohanet?Staci uvest,ze mu musim pripravovat specielne jidlo a ze vsude si ho vzit nemuze,jelikoz se zkazi,ze nemuze na ruzne aktivity ,tabory.Navic u syna s lehkou mozkovou dysfunkci musim mit neustaly dozor,co udela a co ne,vse opakovat 10krat a jeste dohlizet aby si vzal jidlo,leky.Jak je mozne,ze nekomu na celilakii uznaji,jinemu ne?Dekuji
Předně je možné se dál dovolávat na metodický pokyn, který PL
obdrželi v r. 2009, a kde jsou (sice podle starého způsobu, ale stejně
obsahově) vyjmenovány úkony, které se mají při posuzování zdravotního
stavu dětí s celiakií (i ostatních metabolických poruch) započítat.
Tj.
Tento pokyn byl vydán MPSV právě proto, že se množily případy, kdy PL
neuznávali potřebné úkony, především z neznalosti problematiky celiakie
a bezlepkové diety. Z uvedeného je jasně vidět, že úkony 5, 6, a
7 z minulého znění vyhlášky jsou srovnatelné se současným úkonem
osobní aktivity, tak jako úkony 1 a 2 se současném úkonem stravování a
3 a 4 s péči o zdraví. Je potřeba se o tento pokyn opírat, protože
nebyl zrušen a svým obsahem je tedy dobře použitelný i pro současné
znění vyhlášky. Tento pokyn je pro PL závazný.
Zkuste obrácenou metodu. Zeptejte se PL jak se má váš syn zúčastňovat a
zapojovat se do zájmových aktivit, když se nikde nenají. Jak ho máte poslat
na soustředění se sportovním oddílem, na soustředění s pěveckým
sborem apod. Jak se má zúčastňovat odpoledních zájmových aktivit, když
nemá možnost stravování ve škole, a tedy žádné pořádné jídlo během
dne. Že to jde? Ano, ale za předpokladu zvláštní péče. Např., že mu
jídlo na trénink dovezete, že mu budete vozit jídlo na soustředění apod.
A tedy proto potřebujete příspěvek na péči. Tj. na péči, která je
mimořádná oproti péči o zdravé dítě, které má např. ve škole oběd,
na soustředění zajištěné stravování apod. Dále je možné argumentovat
psychikou dítěte, které se v určitém věku nechce viditelně odlišovat.
Proto např. odmítne jíst jiné jídlo (donesené z domova) před ostatními
spolužáky. Toto zajistit je někdy pro rodiče velmi těžké. Např. se to
řeší tak, že se dítěti, pokud má odpoledne zájmové aktivity, jídlo
doveze a sní si ho třeba v autě. Že by toto nebyla potřebná zvýšená
péče? ! ? ! ? ! Je to dost individuální, ale rozhodně není možné tvrdit,
že dítě s celiakií má stejné možnosti jako zdravé dítě. To je opravdu
nesmysl.
Dobrý den,mému 10 letému synov byly podle starého posouzení uznány 4 body a podle nového posouzení pouze 2 body a to stravování a péče o zdraví.Tudíž bez nároku na pnp.Uvádíte,že se uznává i bod 3 a to osobní aktivity.Můžete mi prosím čím mám odůvodnit,aby brali v potaz i osobní aktivity?Moc děkuji Helena
Máte nárok na PnP v I. stupni. Je nutné trvat na třech základních životních potřebách, které sám nezvládá v důsledku své nemoci: stravování, péče o zdraví a osobní aktivity. Obraťte se na sociální odbor ÚP.
Dobrý den,chtěla bych se zeptat mám syna je mu 9 let,byla mu zjištěna celiakie,chtěla bych se zeptat zda mám nárok na příspěvek o péči?Pikud ano na koho se mám obrátit?Děkuji moc hezký den
To je celý nesmysl. Žádná úřednice vám nemůže říct, co vám na
konci roku seberou nebo neseberou.
Máte-li dítě s celiakií, máte nárok na PnP v I. stupni. O tom ovšem
nerozhoduje žádná úřednice, ale posudkový lékař na základě podkladů
od pediatra a odborných lékařů. PnP se poskytuje na různě dlouhou dobu
obvykle na 1–3 roky. Pokud máte dítě desetileté, můžete ho dostat i na
5 let a v 15 ti letech dojde k přeposouzení. Přeposouzení ale
neznamená, že vám ho vezmou. PnP se u dětí s celiakií přiznává do
18 ti let, pokud ale do té doby nezmění zákon nebo prováděcí
vyhlášku.
prosim poraditemi dneska jsem byla na urade abylo me receno ze ted mam narok na peci prvniho stupne maly ma celiakii a ze ke konci roku nove posouzeni aze mi ji seberou co je na tom pravda maly mu 10 let
Dětem s celiakií je zpravidla přiznán I. stupeň.
jaky stupeň ma dítě celiakii
Přesněji řečeno, příspěvek se odvíjí od potřebné péče o dítě, což ale v případě celiaků je prakticky dané diagnózou a zajištěním potřebné léčby, kterou je striktní a správné dodržování diety. Sociální pracovnice vás navštíví, ale rozhodující slovo má posudkový lékař. Vy v obou případech trvejte na tom, že dítě potřebuje dohled a péči při třech základních životních potřebách:stravování,péče o zdraví a osobní aktivity, které sám nezvládá v důsledku své nemoci. Pokud vám PnP zamítnou ihned se odvolejte.
Děkuji za odpověď, mám ještě dotaz, příspěvek se odvíjí od diagnozy, kterou si vyžádá posudkový lékař. Do bytu mi přijde sociální pracovnice, nebo již ne. Děkuji za odpověď.
V prostorách Centra pro zdravotně postižené ve Spolkovém domě
v Jablonci n. N., Emílie Floriánové 8, 2. patro
21. února v 16.00 hodin.
Dobrý den, ráda na setkání přijdu. Napište mi prosím, kde a v kolik hodin se koná. Děkuji. Jitka
Nejlépe by bylo si o tom promluvit. 21. 2. 2012 bude v Jablonci pravidelná akce pořádaná naším sdružením. Můžeme se sejít chvilku před začátkem nebo se naopak zdržet chvilku po skončení a probrat to. Myslím, že by to bylo lepší, nežli to takhle řešit přes internet. Pokud vám termín nevyhovuje, můžeme se sejít jindy, případně si zavolat.
Ano, máte nárok na příspěvek na péči u dítěte s celiakií do 18 ti let věku. Ten se neodvíjí od výše příjmů, ale souvisí s diagnózou, resp. s potřebnou péčí o dceru. Podejte si žádost na ÚP.
Dobrý den,dcera má diagnostikovanou celiakii, potvrzenou biopsii a též astma. S manželem oba pracujeme, máme 1 dceru (11 let), tudíž nebereme žádné přídavky. Je možné pobírat příspěvek, který by byl posuzován dle zdravotního stavu a ne podle výdělku. Děkuji za odpověď.
Dobrý den, děkuji Vám za odpověď. Jen bych ráda dodala, že já mám celiakii potvrzenou i biopsií. U dcery jsem k tomuto nepřistoupila, protože celé to vyšetření pro mě bylo velmi nepříjemné a nechtěla jsem ji tomu také vystavovat. Myslela jsem si,že to je takto dostačující. Mohli byste mi poradit nějakého odborníka, na kterého se mám obrátit v případě mé dcery. Jsem z Jablonce nad Nisou. Děkuji
Dobry den mam syna 10let ma uz delsi dobu potvrzenou celilakii.Jsem samozivitelka 4 deti bez sirotciho a sama v invalidnim 2.stupne.Deti 24,18,10,4.Muj prijem jeste do brezna je13712kc a od brezna 9912kc.Mam na neco narok na celilakii?Jinak pristi rok vystuduji 2 deti,takze budu 1222kc nad hranici zivotniho minima,mam i v tomto pripade na neco narok.DEkuji moc.
Vážená paní, uvádíte, že vaše dcera má celiakii. To je trochu předčasné tvrzení, protože dcera nebyla dostatečně vyšetřena a diagnóza nebyla řádně stanovena. Krevní testy nejsou dostatečným vyšetřením ke spolehlivému stanovení diagnózy celiakie. Nevím, co znamená to „usuzujeme“ (a hlavě, kdo usuzuje), protože, abyste mohla požadovat jakýkoliv příspěvek, musí být diagnóza řádně stanovena, nikoliv o ní usuzovat. Není ani nic samozřejmého na tom, že obě držíte bezlepkovou dietu. Ve vašem případě není podstatné, jak byla stanovena diagnóza (pokud nemáte zájem o řádné stanovení vy sama), ale u vaší dcery byste v případě řádného stanovení diagnózy, měla nárok na příspěvek na péči v I. stupni, tj. 3 000,– Kč měsíčně. Pokud máte nízké příjmy, tak i na zvýšení tohoto příspěvku až o 2 000,– Kč.
Dobrý den, já sama jsem celiak, a moje 14 letá dcera také. Ovšem má dcera nemá celiakii prokázanou na gastroskopii, usuzujeme u ní na celiakii pouze z krevních testů. Takže samozřejmě obě držíme bezlepkovou dietu. Chci se zeptat, jestli máme nárok na nějaké dávky či příspěvky. Děkuji za odpověď.
Vážený pane, tento dotaz se zjevně nijak neváže na problematiku celiakie ani sociálních problémů zdravotně postižených lidí. Mimo to, váš dotaz není možné správně zodpovědět, protože jste neuvedl dostatek potřebných informací. Navrhuju vám navštívit ÚP odbor státní sociální podpory a zeptat se tam (i když by bylo vhodné to odložit minimálně na únor, kdy pomine nápor zdravotně postižených lidí s příspěvky na mobilitu a dalších životně důležitých dávek). Takhle „letmo“ můžu jen uvést přídavky ve výši 700,– Kč, na ty vám nárok vznikne určitě. Ostatní vám sdělí pracovníci zmíněného úřadu.
Dobrý den , chtěl bych se zeptat. Je mi 20 let bydlím s Otcem. Ten je na úřadě práce a pobírá dávky. Chtěl bych se zeptat kdybych se chtěl vrátit do školy a dodělat si maturitu ..Kolik bych bral měsíčně, jestli teda mám nárok na nějaký příspěvek ? Otec bere soc.podporu 2000kč + příspěvek na bydlení 3800kč toť vše .
Od r. 2012 bude možné pobírat na ZP dítě pouze jednu dávku, a to buď
rodičovský příspěvek, nebo PnP. Nejdéle však do 4 let věku dítěte. Ve
vašem případě tedy dojde k zániku nároku na rodičovský příspěvek
u dcery a zůstane vám pouze PnP. K němu můžete požádat o zvýšení
PnP až o částku 2 000,– Kč předpokladu, že vaše příjmy, resp.
příjmy společně posuzovaných osob nedosahují částky dvounásobku
životního minima. Jedná se o neplnohodnotnou náhradu zrušeného
sociálního příspěvku.
Pokud jde o další uvedené diagnózy, obávám se, že vám pro posouzení
dětí do vyššího stupně „nepomůžou“, ale můžete to zkusit.
Konkrétně astigmatismus je vada, která se léči pouze brýlemi nebo
„nijak“, a tedy vám to pravděpodobně žádný posudkář ani nezohlední.
U diabetu je situace obdobná jako u celiakie, a tedy vám to k zařazení do
vyššího stupně nepomůže a u astmatu záleží na tom, o jaké astma se
jedná. Zda o slabé, střední, či silné apod. PnP se posuzuje vždy na
konkrétní diagnózu a diagnózy se „nesčítají“.
Dobrý den, máme 2 děti (9 a 6 let), oba mají celiakii, nově i diabetes 1.typu, alergie (syn má astma) a astigmatismus(vada očí). Na staršího pobíráme příspěvek na péči 1.st. a na dceru máme krácený rodič. příspěvek a příspěvek na péči 1.st. Chtěla bych se zeptat, co pro nás tedy znamenají změny od 1.ledna 2012?
Na bezlepkovou dietu není žádný příspěvek. Lidé často zaměňují
různé příspěvky např. sociální příplatek, za příspěvky na
bezlepkovou dietu jenom proto, že mají dítě s celiakií a jakékoliv dávky
tedy automaticky považují za příspěvek na dietu. Žádný příspěvek na
dietu není.
V případě 17letého dítěte je možné žádat:
Sociální příplatek
Příspěvek na bydlení
Dávky hmotné nouze
Tyto dávky jsou závislé na příjmech rodiny. Tedy pokud má rodina příjmy
pod určitou mez, na dávky dosáhne, pokud má příjmy vyšší nežli je
stanovená mez, dávky nedostane.
U sociálního příplatku a příspěvku na živobytí se zohledňuje
zdravotní stav dítěte, a to takto:
U sociálního příplatku je dítě s celiakií zařazeno do II. stupně
postižení (je potřeba „vyběhat“ posouzení zdravotního stavu) a
koeficient, kterým se násobí životní minimum se zvyšuje. Nemá to ale nic
společného s dietou, do II. stupně jsou zařazeni např. i astmatici,
diabetici či jiná onemocnění.
U příspěvku na živobytí se životní minimum navyšuje o částku
2 680,– Kč pokud dítě má bezlepkovou dietu (bez ohledu na diagnózu, tedy
pokud ji má indikovanou lékařem, může jít tedy i o alergii, autismus
apod.). Nejedná se ale o dávku, ale o navýšení životního minima při
posouzení finanční situace rodiny.
Zda na dávky dosáhnete, či nikoliv vám nikdo „z hlavy“ neřekne,
protože některé příjmy se započítávají, jiné ne. Dále hraje roli
celá řada faktorů, které jsou individuální. Pokud chcete vědět, zda
máte na dávku nárok, vyplňte příslušné formuláře a podejte si
žádost. Nikoho se na nic neptejte a žádejte.
Sociální příplatek
Příspěvek na bydlení
Žádá se na ÚP sociálním odboru
Dávky hmotné nouze
Žádá se na pověřeném obecním úřadě. U těchto dávek se posuzují
i nezbytné výdaje, které je nutné doložit, např. nájemné, energie
apod.
Na dítě do 18 let je možné dostat i příspěvek na péči. Tady je nutné
podat žádost a absolvovat proceduru posouzení zdravotního stavu. Dle
metodického pokynu vydaného MPSV následně po jednání Výboru pro
sociální politiku dne 27. 11. 2007 má posudkový lékař zařadit dítě
s celiakií (ale i fenylketonurií a diabetem) do I. stupně postižení a
pečující osobě náleží částka 3 000,– Kč měsíčně. Tato dávka
není závislá na příjmech rodiny a má na ní nárok každý, kdo pečuje
o dítě s celiakií.
Příspěvek na péči je možné žádat u obecního úřadu s rozšířenou
působností.
dobrý den chtěla jsem js optat jak j to s přídavkama nebo financema na bzlpkovou ditu prosím mám dítě td mu v červnu bude17let a nepobírám na něj nic od státu prí mají přispívat na to a beru jn nějaký příspěvek na stravu jinak nic prosím poradte kde a co nového díky m.hornová
Nevím o žádné organizaci v Teplicích. Dokonce pravděpodobně ani
nefunguje žádná organizace v Ústí n. L., i když je tam hodně celiaků,
školy, kde se bezlepkově vaří apod. Nejbližší organizace je pro vás
v Litoměřicích. 21.2. v 17.00 v knihovně (na náměstí) bude
příští setkání i s přednáškou MUDr. Štěrby a pravděpodobně
i mojí. Bližší informace budou včas na našich stránkách v sekci Klubu
celiakie Litoměřice.
Lidí, kteří o své diagnoze nevědí, mají často mnoho zdravotních
problémů, jejichž příčina není známá a zpravidla jim lékaři
předepisují různé léky, či doporučují potravinové doplňky ve snaze
zjistit, zda něco „nezabere“, je mnoho. Podstupují celou škálu různých
vyšetření, která bývají negativní a nevedou k odhalení příčiny
zdravotních problémů. Pak jsou případy lidí, kteří mají zcela mizivé
zdravotní problémy (zejména u latentní a potenciální celiakie) a
neodhalením celiakie, a tedy i jejím neléčením, se u nich objeví
zhoubné nádory, které i po dobrém přeléčení recidivují a pacient
zpravidla umírá. Máme klienty, u kterých se právě v důsledku recidívy
vyoperovaného, dobře ohraničeného nádoru, zjistila celiakie. Není možné,
že by neléčená celiakie nepůsobila problémy. Celiakie je velmi závažné
onemocnění, které způsobuje naopak velmi závažné problémy, ale v mnoha
případech jsou zaměnitelné s problémy, které vyvolávají i jiná
onemocnění, a tak je někdy těžké najít příčinu v celiakii. Typickým
příkladem je neplodnost u žen. U nás i ve světě se léčí mnoho žen
na neplodnost. Je mnoho případů, že žena nemůže otěhotnět, i když
gynekolog neshledá příčinu v oblasti gynekologické. Je pak obecná
tendence svádět neplodnost na stres, či přílišné snažení páru.
Příčinou takové neplodnosti ale může být celiakie. Velmi problematické
je i tzv. „divné“ chovádí dětí. Např. poruchy učení, neschopnost
soustředění apod. I tady se často nehledá příčina v celiakii, a děti
končívají ve vyrovnávacích třídách, zvláštních školách apod. Je
toho mnoho, co bych mohla uvést. Shrnuto: neléčená celiakie je problém a
mnoho lidí se trápí a umírá zbytečně.
Mockrát děkuji za ochotu.Jsem ze severu čech, z Teplic.A ještě mě zajímá,ti lidé co se o své diagnoze nikdy nedovědí,to znamená,že neměli problémy,nebo třeba zemřeli na nádor,ale nikdo nezjistil,že to bylo z celiakie?Víte,když se to nedozvědí,tak jim asi ta nemoc nepůsobí problémy,je to možné?
Jen tedy ještě pro vaši informaci:
Průměrná doba od propuknutí celiakie do doby jejího diagnostikování je
u nás 15 let. Někteří lidé se o své diagnoze nedozvědí nikdy,
někteří relativně brzy, např. za 2–3 roky, výjimečně i dříve. Tato
skutečnost je jen těžko zjistitelná, protože není dost dobře možné
přesně, ale většinou ani přibližně, dobu propuknutí nemoci stanovit.
Pokud jde o dietní chyby, ty v začátku dělá víc lidí, je potřeba jíst
pouze to, o čem víte zcela bezpečně, že je bezlepkové. Zpočátku je to
jen velmi málo potravin, ale postupně budete přidávat, protože se budete
dozvídat víc a víc. Jsou osvědčené informační zdroje: především
seznamy bezlepkových výrobků na stránkách VÚPP
http://www.vupp.cz/…ek/index.php,
dále je možné v lékárně koupit Katalogy bezlepkových produktů pod
názvem Celiatika, pak je možné najít na stránkách mnoha výrobců
potravin, které jimi vyráběné potraviny jsou bezlepkové a také existují
tzv. prohlášení výrobců, kde výrobci prohlašují, které jejich výrobky
jsou bezlepkové. Prohlášení výrobců je možné najít na stránkách
některých organizací celiaků.
Od lékaře víc opravdu nečekejte, protože oni znají způsob léčby. Jak to
ale prakticky provést, nevědí. Většinou není ani možné se spolehnout na
nutriční terapeutky, které vědí mnoho o různých dietách, ale
bezlepková dieta má různá specifika, která jim už nejsou dost známá.
Většinou záleží na tom, jaké má ta konkrétní nutriční terapeutka
dosavadní zkušenosti.
Při kontrolách se odebírá krev na protilátky proti tranglutamináze př.
další krevní testy podle uvážení lékaře, viz http://celialiberec.info/index.php?….
Opravdu nejlepší je se obrátit na organizace celiaků (což jste vlastně už
udělala). Podle místa bydliště si zjistěte, zda ve vašem okolí nějaká
organizace pracuje a nakontaktujte ji. Nejlepším způsobem, jak všechno
zvládnout je obrnit se trpělivostí a nechtít všechno hned, a také obklopit
se lidmi se stejným problémem. Hodně vám pomůžou celorepubliková
setkání v Praze a Brně, kde budete moci vyslechnout i přednášky
lékařů, nakoupit si a promluvit s lidmi, kteří už to zvládli.
Napište odkud jste a já vám pomůžu vyhledat nejbližší organizaci.
Děkuji za odpověď.Nezaměňuji celiakii zy alergii,jen jsem chtěla přesně vědět,co se stane při porušení diety.Pravděpodobně trpím touto nemocí,již několik let,ale diagnostikována mi byla před třemi měsíci.Jestli dělám dietní chyby,si nejsem vědoma.Lékařka co mi mou diagnózu oznámila mi pouze sdělila,že musím držet přísnou dietu a co mohu konzumovat si mám najít na netu,že ona neví,jelikož není celiatik.a tak hledám na netu,ptám se lidí co už jí drží,ale stále si nejsem zcela jistá.Je mi jasné,že nemůžuvýrobky ze žita,ječmene,špaldy,pšenice,oves.Ale co pokud ne výrobku není nic z toho uvedeno,ale např,je tam nějaká žel.látka,modif.škrob,zahušťovadla_je tam lepek,či ne?Jak to zjistím?Na kontrolu jdu až v únoru.A kontrolní testy,se dělají pouze z krve a nebo mi budou opět dělat gastroskopii?
Dobrý den, potíže odeznívají po dosažení diety různě dlouho, je to
velmi individuální. Někomu se uleví hned po několika dnech, někdo čeká
na zlepšení svého zdravotního stavu mnoho měsíců i rok. Záleží na
tom, za jak dlouho po propuknutí nemoci vám byla diagnostikována, a tedy jak
dlouho vám lepek „ničil“ váš organismus. Pokud máte opravdu dobře
diagnostikovanou celiakii, je nutné velmi důsledně dodržovat dietu a pak
budou obtíže ustupovat. Pokud by vaše potíže neustoupily ani po roce
správně držené diety, je třeba příčinu zdravotních potíží hledat
jinde. Ale to má smysl pouze tehdy, bude-li krevními testy prokázáno, že
držíte správně dietu tj., že máte pozitivní protilátky proti tkáňové
transglutamináze. Z vašeho dotazu odhaduju, že můžete dělat dietní
chyby, a proto se váš zdravotní stav nelepší.
Pokud budete dietu porušovat (i jedenkrát za rok), nemá smysl, abyste ji
držela vůbec, protože při takovém porušení jako je např., konzumace
dortu z pšeničné mouky, se do těla dostane tak velké množství lepku, že
se vám střevní sliznice opět poškodí a dostáváte se na začátek diety.
Zda budete mít průjem nebo jiné zdravotní potíže, není podstatné.
I kdyby vám nebylo nic, střevo se poškodí a veškerá dosavadní léčba je
zbytečná.
Dorty ale můžete jíst dosytosti bezlepkové.
Z vašich dotazů je zřejmé, že máte o celiakii jen velmi málo informací
a zjevně ji ve svých myšlenkách zaměňujete s alergií. Když porušíte
dietu při alergii, max. budete mít nepřiměřenou reakci a může vám být
špatně. U celiakie to tak ale není. Doporučuju vám, abyste se o své
nemoci dostatečně informovala, dodržovala striktně dietu a chodila
pravidelně na kontroly v rámci dispenzární péče. A samozřejmě se
případně ptejte dál.
Dobrý den,ještě mě zajímá za jakou dobu po držení bzl diety odezní průjm potíže.Dietu držím cca 3 měsíce,ale sttále mívám průjmy a křeče v břiše,i když už né tak často,jako před dietou.a co se stane,kdybych třeba jednou za čas dietu porušila,krom toho,že budo mít průjem.Jestli to bude mít třeba i jiné následky.Myslím,třeba jednou za rok bych si dala třeba dort,poruší se tím opět třeba již zhojené střevo?Děkuji za odpověď.
Obecně lze říci, že můžete konzumovat jakýkoliv alkohol, který
neobsahuje lepek. Nelze ale jednoznačně říci, kde lepek je a kde není,
protože záleží na výrobci, co při výrobě do výrobku dá. Při
respektování standartní výroby výrobcem, můžeme říci, že je možné
konzumovat víno, destiláty, některé likéry, některá dezertní vína a
bezlepková piva. Běžné víno, vyráběné standartním způsobem by lepek
obsahovat nemělo, ale u některých levnějších nízkoalkoholových
šumivých vín je ve složení uveden ječný slad-proto POZOR. Stejně tak je
možné objevit sladové výtažky u některých dezertních vín a velký
pozor si dávejte u likérů. Ze zkušenosti vím, že i když deklarují, že
likér obsahuje POUZE bylinné výtažky, může tím bylinným výtažkem být
např. macerované ovesné zrno. Destiláty je možné konzumovat bez omezení a
i ty, které jsou vyrobeny z obilného sladu např. vodka, whisky apod., ale
je nutné vybírat kvalitní, do kterých se už nic po destilaci nepřidává.
Lepek destilací neprojde. Pokud se ale slad (nebo nějaký výtažek) přidá
po destilaci, může destilát lepek obsahovat. Je proto dobré konzumovat
alkohol osvědčených značek.
U špeku platí totéž, tj. záleží na tom, co při výrobě výrobce do
výrobku dá. Nelze říci obecně – slaninu ANO/NE. Některá lepek obsahuje
jiná ne. Je třeba se držet informace od výrobce. Spolehlivě má bezlepkovou
uzenou slaninu Globus, ale i další výrobci.
Příspěvek na bezlepkovou dietu od státu není žádný. Příležitostně
přispívají zdravotní pojišťovny, ale to je každý rok jiné a je možné
to dohledat na jejich webových stránkách vždy pro příslušný rok.
Sociální příspěvek od Úřadu práce-sociálního odboru může dostat
rodina, pokud mají dítě s celiakií a pokud mají příjmy pod stanovený
limit. Předpokládám z vašich příspěvků, že jste dospělá osoba
s celiakií, a tedy žádné další možnosti nemáte.
ještě mě zajímá zda mám nárok na nějaký příspěvek od soc.zabezpečení.děkuji
dobrý den,chci se zeptat,jaký alkohol mohu konzumovat,když mám celiakii a jestli vadí uzená slanina(špek)?Děkuji za odpověď.Korellusová
Dobrý den,od května jsme spustili nový internetový obchod
s bezlepkovými potravinami. Sami máme s dodržováním bezlepkové diety
bohaté zkušenosti, jelikož hned několik členů naší rodiny trpí
celiakií. Víme, jak bývá obtížné bezlepkové výrobky sehnat, a proto je
naším cílem nabídnout vám co nejširší paletu výrobků za co nejlepší
ceny.
Navštivte nás na našich stránkách WWW.BEZLEPKOVYSHOP.CZ a doufáme, že
se brzy staneme vaším oblíbeným obchodem, kam se budete vždy rádi vracet.
Pro vaši spokojenost uděláme maximum.
Nabízíme mimo jiné výrobky těchto firem: Schar, Jizerské pekárny, Labeta,
Paleta Lipnice, Mantler, Adriani Alimenti, Balvite, Finax, Bezgluten, Kávoviny
Pardubice
A nabídka se bude časem rozrůstat, abychom vám byli schopni nabídnout
vaše oblíbené značky a produkty.
NAKUPTE U NÁS ALESPOŇ ZA 500 KORUN A JAKO PODĚKOVÁNÍ OD NÁS DOSTANETE
VYNIKAJÍCÍ ITALSKÉ BEZLEPKOVÉ SUŠENKY V BIO KVALITĚ ZDARMA.
Prosím, poradí mi někdo, kde v okolí Máchova jezera najdeme hotel nebo nějaké ubytování s možností bezlepkové stravy?Děkuji.
Dobrý den pane Matějíčku, velmi se omlouváme za naši opožděnou
reakci, ale byla způsobena technickými problémy se stránkami, takže
odpovídáme dodatečně. K vašemu dotazu sdělujeme, že v ČL skutečně
funguje Klub celiaků, kteří se pravidelně scházejí a působí pod
hlavičkou našeho libereckého o.s. Celia-život bez lepku. Kontaktní osobou
je p. Máška tel. 777088871.
K dotazu ohledně creatinu můžeme říci pouze to, že by výrobce měl
uvést na obalu složení, kde by měly být všechny alergenní látky uvedeny
příp. zda se nezpracovává v závodě pšenice atd. Doporučujeme
internetové stránky Výzkumného ústavu potravinářského, který testuje
i léky a potravinové doplňky, kde jsou průběžně testovány jak
potraviny, tak i léky. Naleznete je na www.vupp.cz.
dobrý den chtěl bych se optat,mam celiakii a snažím se dodržovat bezlepkovou dietu,začal jsem posilovat a beru k tomu creatin,čistý 100% monohydrát.Nevadí my to k dietě?A chtěl bych být členem klubu celiaků,jsem z české lípy a prý tu něco takového je,děkuji Matějíček