Poradna – odborná



Přidat příspěvek

 

Příspěvky


HáŇa , deprese (31.10.2017 23:11)

Dobrý večer,
prosím scháním všude informace ohledně mého stavu,či nějaké doporučení.Je mi 32 let a je to 3 roky, co mi zjisitli celiakii.V rodině jsem jediná s touto diagnozou.Nyní mám roční dcerku,kterou kojím.Již přes půl roku trpím depresivními stavy,stálá netipická bolest hlavy a trapézových svalu,náladovos­t,únava,špatná plet´,mastící se vlasy,špatný spánek.....
Praktická lékařka mi doporučila antidepresiva(brala jsem v minulosti) a skončit s kojením.Gas­troenterolog totéž ukončit kojení.Já odmítla obojí. Začala jsem pátrat a zkusila to přírodní cestou,nasadila si vitaminy-magne B6,železo,kyselina listová,Bkomplex­......a začalo tělo reagovat,zmizela trochu únava,spánek se zlepšil ale stále mám bolesti hlavy a svalů hlavne v oblasti ramen.Užívám nyni pangamin bifi,u kterého jsem se dočetla,ze se může při bezlepkové dietě spolu s vápníkem,hoř­číkem,zinkem plus vit.D a B6. Otázka zní?Můžu nadalé pangamin užívat popř co nasadit ještě dál aby se můj stav zlepšil? Dietu dodržuji!
Když jsem žádala o vyšetření krve na vitaminy a mineraly,nikdo mi je neprovedl,že krevni obraz mám v pořádku. Tak nevím,kdo mi už pomuže.To mám opravdu můj stav řešit přes antidepresiva?
Máte prosím nějaké doporučení co a jak dál?
 


Aďa , zápal (15.06.2017 09:09)

Dobrý deň píšem za mamu dlhý čas má zápal tele a má aj bolesti brucha .Má aj bercové vredy .Môže to byť celiakiá


helfr , celiakie (11.05.2017 12:12)

Dobrý den, mám 3 letou dcerku a vyšly jí z krve pozitivní výsledky na lepek a trochu mléko. Jsme odesláni na gastroenterologii na potvrzení celiakie. Chtěla bych se zeptat, jak toto vyšetření u tak malého dítěte probíhá?
Děkuji moc


Lenny , Protilátky proti endomyziu (10.05.2017 17:05)

Dobrý den, před rokem mi byly zjištěny protilátky pro endomyziu 1:10,alergie na kazein a vejce. Ostatní odběry v pořádku.Na biopsii všechno v pořádku.Po roce už protilátky proti endomyziu 1:40,alergie na kazein a vejce stale.Může jít o celiakii?Nebo proč ty protilátky proti endomyziu jsou??? Předem děkuji za odpověď.


Daniela , Dotaz (09.05.2017 13:01)

Dobry den syn ma rok potvrzenou celiakii.Jak se projevuje dietni chyba?Ted má prujem a ja pořad premejslim kde jsem mohla vzit neco s lepkem.Pritom nam jeho lekarkou bylo receno ze mu neublizi krajic chleba,ale to ani nezkousim kupujem vse u bez stop lepku dekuji


cukriiicek , Vysazeni lepku (18.04.2017 14:02)

Dobry den,pediatr diagnostikoval dceri z krve celiakii. Okamzite nasadil i bezlepkovou dietu a ze nas odesle i do specialni poradny Ja ale vsude ctu ze bez vysetreni streva se jeste lepek vysazovat nema.Dceri jsou temer 2 roky. Jak bych tedy mela dle vas postupovat dal? Dekuji za odpoved.


Jolana , vyšetření na gastroenterologii (06.04.2017 12:12)

Dobrý den,
synovi se patrně po proteinovém nápoji spustila prudká reakce, okamžitě jsme vysadili, ale nepomohlo. Pediatr po několika návštěvách udělal dvojí krevní testy, vyšla hraniční transglutamináza a blížící se hranici i laktóza. Následovalo doeslání na gastroenterologii a ude 2 měsíce čekání na termín vyšetření. Mezitím, protože už syn byl ve velmi špatném fyzickém i psychickém stavu jsme nasadili bezlepkovou dietu a stav se rapidně zlepšil téměř na normál Usuzuji tedy, že to bude celiakie i potvrzená. problém nastal nyní, kdy máme absolvovat vyšetření a náhodným dotazem (nikd nás neupozornil) jsem se dozvěděla, že musí mít opět nasazen běžnou stravu s lepkem nejméně 1 měsíc. To si popravdě nedovedu vůbec představit, že bychom znovu nasazovali, velké křeče, průjem, neschopnist se soustředit, nemohl by chodit do školy. Existuje prosím nějaká jiná možnost diagnostiky celiakie, než znovu při dietě nasazovat lepek nebo alespoň na kratší dobu? Laktózu je možno diagnostikovat poněku snadněji? Neřekli nám nic, jen se přeobjednat za měsíc a nasadit lepek. Přijde mi to opravdu zvláštní, nekompetentní informace a zbytečně dlouhé termíny k objednání.. Děkuji za jakoukoliv informaci


Ivuška , lepek (03.04.2017 19:07)

Dobrý den, chtěla bych se zeptat zda je to alergie ci celiakie. Můj doktor mi k tomu nic neřekl, jen že musím držet dietu. Brali mi krev a testy vyšli : Gliadin deamidovaný IgG pozitivní, Iga Ab x transglutamináza negativní, kravské mléko IgA pozitivní, Kravské mléko IgG pozitivni, pak intolerance na laktozu IgA pozitivni, soju Iga i IgG pozitivni, dekuji za odpoved


Miroslav Tomáš , Dotaz na souvislost Herterovy nemoci s celiakií (14.02.2017 12:12)

Dobrý den, dovoluji si Vás požádat o zodpovězení­následujícího dotazu. V dětství jems v důsledku nezralosti (předčasné narození v 32. týdnu) trpěl Herterovou nemocí.Ta se údajne v období školního věku stabilizovala a podle tvrzení lékařů jsem neměl omezení ze strany příjmů potravin z obilné mouky. Nyní kdy jsem ve středním věku (na podzim mi bude 50 let) se nejméně 5 let neúspšně léčím s atopickým ekzémem a nepřiměřenou únavou. Může se jednat o celiakii přeřtrvávající z doby před více než 40 lety? Děkuji za odpověď.


Delfín , negativní výsledky krve (21.01.2017 20:08)

Dobrý den,
je mi 36 let a chtěla bych se zeptat, co byste mi doporučili, když mám více příznaků celiakie: např. jakmile sním něco obsahující lepek, cítím do 2 hodin v těle reakci (hlavně nadýmání, ztuhlost svalů, výraznou otupělost a únavu…), dlouhodobě ztrácím mírně na váze a jiné příznaky…i když průjem zrovna ne. V listopadu mi dělali testy krve (nevím ale konkrétní hodnoty ani, které se zjišťovaly), ty však byly negativní (ale už asi 10 dní před odběrem jsem nejedla běžné pečivo, aby se mi ulevilo – třeba to mělo vliv?). Lékaři to dál neřešili, biopsii pokládají za zbytečnou. Někde jsem ale četla, že při podezření na celiakii by se biopsie měla provést i při negativních výsledcích z krve…
Já teď blp dietu stejně držím, protože bez ní nejsem schopná fungovat. Usoudila jsem napřed, že budu dietu držet i přes nepotvrzenou celiakii, aby se trávení zklidnilo a že potom uvidím. Na lepek i po měsíci diety reaguji stále stejně (když sním něco omylem), spíš ještě hůř. Představa, že kvůli vyšetření střeva budu muset jíst 2 měsíce normální stravu (jak mě upozornila kamarádka – doktor ne!), mě děsí… Navíc budu muset o nutnosti vyšetření přesvědčit napřed sebe a pak i lékaře… Nevím, jestli uspěju, raději bych se nechala vyšetřit jinde, ale kde? Přesto všechno ale je mi divné zůstat bez diagnózy, mimo jiné i proto, že dieta je velmi drahá. Pokud by na ni pojišťovna přispívala, byla by to velká pomoc… (To je další otázka.) Co mám dělat? Děkuji za jakoukoli odpověď.


Verča/celiak , pozitivný výsledky (17.01.2017 16:04)

dobrý den, chěla jsem se zeptat mám bezlepkovou dietu 2 roky a neustále mám pozitivní výsledky.Snažím se dietu dodržovat a myslím že se mi to daří.Už asi 3× jsem si měnila jídelníček a stále to nepomáhá.Předem děkuji za odpověď


Verča/celiak , pozitivný výsledky (17.01.2017 16:04)

dobrý den, chěla jsem se zeptat mám bezlepkovou dietu 2 roky a neustále mám pozitivní výsledky.Snažím se dietu dodržovat a myslím že se mi to daří.Už asi 3× jsemsi měnila jídelníček a stále to nepomáhá.Předem­děkuji za odpověď


celia.zbl , Terka , Myslíte si, že mám celiakii? Poradíte mi? - odpověď (12.01.2017 12:12)

Milá Terko, nemohla jsi udělat větší chybu, než začít držet bezlepkovou dietu bez řádného vyšetření na celiakii. Nejsi jediná, kdo to dělá, ale je to špatný postup. Tady v poradně jsem o tom psala už mnohokrát a stále se objevují nové a nové případy lidí, kteří takto naprosto nesmyslně postupují. Opakuju to stále dokola: bezlepková dieta je léčebný režim vztahující se ke konkrétní nemoci – k celiakii. Nemá jiný význam pro zdraví člověka, a tedy pokud celiakii nemáš, nevyřeší žádné z tvých zdravotních problémů. Jediné čeho tím můžeš dosáhnout je oddálení zjištění skutečných problémů. I v případě, že se ti po nasazení diety uleví a zdravotní potíže ustoupí, nemá to žádnou vypovídací hodnotu a rozhodně to neznamená, že máš celiakii. Tolik obecně.
Ale konkrétně k tvému případu: zdravotní problémy, které popisuješ, můžou být příznaky celiakie. Bylo by tedy vhodné provést řádné vyšetření. Řádné vyšetření ovšem neznamená v této fázi genetiku, ale vyšetření krve na protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA a případně i protilátky proti endomysiu. Pokud tyto vyjdou pozitivní, pak provést střevní biopsii k potvrzení diagnózy. Je možné, že alergolog protilátky proti transglutamináze vyšetřil a jsou pozitivní (to je to jak píšeš, že pana doktora nějaká položka zaujala), ale genetické testy žádný význam nemají, protože neodpoví na otázku, zda máš, či nemáš celiakii, ale pouze na otázku za ji mít můžeš, či nikoliv. Jak už jsem uvedla, pokud máš protilátky pozitivní, je třeba provést biopsii.
Můžeš mi napsat na mail: celia.zbl@seznam.cz, naskenovat a poslat tu zprávu alergologa, popř. napsat telefon a já ti zavolám a případně vysvětlím, co ještě bude potřeba. 


Terka , Myslíte si, že mám celiakii? Poradíte mi? (12.01.2017 12:12)

Dobrý den, jmenuji se Tereza a je mi 13 let. Už rok a půl trpím po každém jídle a někdy i ráno bolestmi břicha v nadbříšku-tkzv. trojúhelníku, která je někdy až křečovitá. Břicho mě bolí do 10-ti minut od začátku jezení a čím větší porci sním, tím mě to bolí déle. Bolest je doprovázena velkou únavou a občasnou málatností pokud se to tak dá nazvat(zhruba 3× denně když vstanu z postele se mi zamotá hlava a úplně jakoby zatmí před očima), ale to asi není podstatné.

Toto celé začalo v říjnu roku 2015 to jsem byla ve dvou nemocnicích, vzali mi slepé střevo laparoskopisky, ale zlepšení nulové. Potom v březnu kdy už jsme celá rodina byli opravdu zoufalí a žádný doktor nám nepomohl, mamka navrhla, ať zkusím bezlepkovou dietu, ta do týdne zafungovala a já byla bez bolestí a plná energie. V tom samém měsíci jsem byla objednaná (opravdu dlouho) do nemocnice Praze Vinohrady, tam mi vzali krev a udělali testy na celiakii, protože jsem ale v té době držela bezlepkovou dietu, testy na celiakii vyšly negativně. Potom jsem v květnu chytla nějakou chřipku a byly mi nasazeny antibiotika. Následně bylo vše špatně bezlepková dieta už nefungovala, tak jsem ji držela jen sporadicky. Jela jsem po druhé do nemocnice Praha Vinohrady. Po dlouhém emailovém domlouvání mě tam tedy hospitalizovali. Byla jsem tam čtyři dny a už v úterý věděli, že půjdu ve čtvrtek domů(trochu zvláštní, ne?) neudělali prakticky žádné vyšetření, které by mi neudělal někdo jiný, až na PH-metrii jícnu,(vyš. udělali ve středu a ten přístroj musí být nasazen po dobu 24 hodin) vyšlo mi že mám reflux jícnu a byl mi nasazen Loseprazol s účinnou látkou omeprazol 20mg jednou denně ráno bez jakéhokoliv omezení(jen mimochodem, v každé lékárně vám řeknou, že tento lék NENÍ na denní užívání). Šla jsem ve čtvrtek domů a lék opravdu fungoval asi 6 měsíců (květen až listopad) a v listopadu mi začly obtíže znovu. Nyní jsem byla na alergologickém vyšetření(klidně vyfotim dokumentaci a výsledky) já se v tom opravdu nevyznám, ale vím, že nějaká položka ve výsledcích pana doktora zaujala a proto, mi budou dělat genetické testy na celiakii. Pokud by se tady našel někdo, kdo by mi byl schopný poradit, moc Vás prosím o radu, nebo kontakt na gastroenterologa, protože gen. testy nejsou podle mých informací sto procentní.

Byly mi dělány vyšetření: sono, různé odběry krve, Ph-metrie, psychologické vyštření vše negativní a v pořádku. Děkuji za přečtení a případnou radu


celia.zbl , Andrea , čokoláda - odpověď (18.12.2016 22:10)

Celiak může čokoládu, pokud v ní není lepek.


celia.zbl , Ilis , Celiakie/alergie na lepek - odpověď (18.12.2016 22:10)

Negativní biopsie nemusí nutně znamenat, že nemáte celiakii. Pokud vyjde biopsie negativní přesto, že pacient trpí celiakií, může to mít několik příčin: patolog neumí dobře stav střevní sliznice vyhodnotit, může jít o latentní, či potenciální celiakii a sliznice je zatím poškozená málo na několika místech (v případě Duhringovy dermatitidy bývá sliznice poškozena jen v ložiscích). Na provedení biopsie jste měla trvat, popř. se obrátit na jiné gastroenterologické pracoviště. Pokud máte Duhringovu dermatitidu, což je kožní forma celiakie, a držíte správně dietu, nemůžete mít projevy neléčené celiakie. Vzhledem k tomu, že ale máte negativní i krevní testy, je pravděpodobné, že celiakii nemáte, a vaše zdravotní problémy mají jinou příčinu. Není jasné, jak mohli na gastroenterologii tvrdit, že máte celiakii, když obě fáze diagnostikování, tj. krevní testy i biopsie vyšly negativní.


celia.zbl , Romana K. , Celiakie - odpověď (18.12.2016 21:09)

Lékařka vám to nevysvětlila, i když jste jí o vysvětlení požádala? A skutečně požádala, resp. trvala jste na vysvětlení? Neuvádíte, z jakého důvodu vám lékařka vyšetření prováděla, tedy vaše zdravotní potíže. Pokud máte zdravotní potíže, které svědčí pro celiakii, pak je vyšetření krve nedostačující. Vzhledem k negativní transglutamináze by bylo vhodné ještě nabrat endomysiální protilátky. Tedy z krevních testů vyplývá, že z největší pravděpodobností celiakii nemáte. Gastroenterolog ale přesto může provést biopsii, která domněnku potvrdí nebo vyvrátí.


celia.zbl , Jarka , Hodnota IgG - odpověď (18.12.2016 21:09)

Trochu jste si to zjednodušil a směšujete alergii na lepek s celiakií. Předně celiakie se nedá spolehlivě zjistit z krevních testů. Hlavním kritériem pro stanovení diagnózy je výsledek střevní biopsie. Ta vašemu synovi ale zřejmě provedena nebyla. Pokud jde o krevní testy, neuvádíte, které krevní testy byly vašemu synovi provedeny. Pojem „krevní testy na celiakii“ je přinejmenším problematický. Mnoho lékařů provádí ve snaze vyšetřit celiakii zcela nesmyslné antigliadiny, či jiné testy, které ale vztah k nemoci neukáží. Stejně tak vaše vyjádření i o tom, že mu v nelékařské instituci provedli testy na nesnášenlivost lepku je nesmyslný. Je třeba uvést, jaké krevní testy provedli. Je možné to shrnout takto: vás syn na celiakii vyšetřen nebyl. Není tedy jasné, zda celiakií trpí, či nikoliv. Pokud se po nasazení bezlepkové diety lepší jeho stav, může to mít i jiné příčiny nežli celiakii. Nasazovat bezlepkovou dietu bez řádného stanovení diagnózy je chyba. Lékařská věda má zcela jasno, jakým způsobem se zjistí u pacienta celiakie. Ale pokud to lékař neví a vyšetřuje jiným způsobem, není to problém vědy.


Andrea , čokoláda (30.11.2016 17:05)

Dobrý den,
byla mi zjištěna celiakie, chtěla jsem se zeptat, proč nesmí celiak čokoládu?Lepek jsem na obalu nenašla.
 Děkuji


Ilis , Celiakie/alergie na lepek (08.11.2016 22:10)

Předem děkuji za odpověď


Ilis , Celiakie/alergie na lepek (08.11.2016 22:10)

Dobrý den, již od dětství jsem trpěla zažívacími potížemi(průj­my,nestravené zbytky ve stolici,bolesti břicha,zvrace­ní),dále kožními problémy(opakované abscesy,svědivé vyrážky,„suchá“mís­ta),anémií,úna­vou a nesoustředěnos­tí.Byla jsem na mnoha vyšetřeních a i na enterobiopsii(v 16 le­tech),která byla negativní na celiakii.Nic mi lékaři nezjístili.V 23 le­tech jsem zničeho nic začala kolabovat a byla jsem úplně vyčerpaná s depresemi(nebyl zde příčinou nadměrný stres).Na hematologii mi doktorka udělala testy:Ige Celiakii negativní,tran­sglutaminázu negativní a AGA(IgA i IgG)pozitivní.Na gastrologii mi doporučili držet bezlepkovou dietu(další biopsii dělat nechtěli,jelikož mám údajně nesnášenlivost na lepek).Dále již nebyl údajně důvod vyšetřovat.Po roce striktního dodržování diety se mi objevila hojná svědivá vyrážka ve formě puchýřků na obličeji, někdy se objeví i jinde.Není možné, že bych mohla mít spíše Duhringovu chorobu?


Romana K. , Celiakie (16.09.2016 19:07)

Dobrý den, kvůli podezření na intoleranci na lepek jsem podstoupila krevní testy a výsledky jsou následující:
POTRAVINOVÁ INTOLERANCE:
S_anti-gliadin IgA 0,94 (hraniční)
S_anti-gliadin IgG 5,93 (pozitivní)
Celiakie:
S_anti-t.transglutamináza IgA 0,18 (negativní)
S_anti-t.transglutamináza IgG 0,27 (negativní)
HUMORÁLNÍ IMUNITA:
S_IgA 2,98 g/l
S_IgG 15,57 g/l
S_IgM 1,09 g/l
S_IgE 299,4 IU/ml

Lékařka mi bohužel nic nevysvětlila, pouze mi předala tyto výsledky, tak bych se ráda zeptala, zda se o celiakii může jednat, nebo zda je to např. jen alergie.
Jsem objednaná na gastroenterologii, ale ráda bych předem věděla, co tyto výsledky znamenají.
Předem moc děkuji za odpověď.


Jarka , Hodnota IgG (09.09.2016 13:01)

Dobry den, moj 15-rocny syn trpel 3 mesiace bolestami brucha, castym vracanim (min.raz v tyzdni), chudol… U piatich!!! lekarov nezistili ziadnu pricinu. Podla krvnych testov nema celiakiu, podla alergologickych krvnych testov (IgE) nema alergiu na lepok ani na nic skumane (hoci celkovy IgE ma 10× vyssi od normy). V nelekarskej institucii sme mu nechali urobit testy potravinovej neznasanlivosti (IgG) a tu mu vysla velmi vysoka neznasanlivost lepku. Zacali sme bezlepkovu dietu a jeho stav sa krasne!!! zlepsuje. Mozete mi to vysvetlit a preco lekarska veda neuznava hodnotu IgG?


celia.zbl , Lucka , Alergie na lepek? - odpověď (02.09.2016 22:10)

Vaše zdravotní problémy můžou mít celou řadu příčin a jednou z nich je i celiakie. Navštivte svého praktického lékaře a požádejte o vyšetření na celiakii, popř. si kupte v lékárně test. Pokud bude pozitivní obraťte se rovnou na gastroenterologii.


Lucka , Alergie na lepek? (29.08.2016 09:09)

Dobrý den,chtěla bych se zeptat.Docela často se mi stává, když sním mastnější jidlo (zrušila jsem) nebo šunku,máslo někdy i jídlo v restauraci,tak do pul hodiny nebo hodinky (někdy i dříve) mam bolesti břicha, divně mi tam žbluňká a pak mám průjem.Může to být známka intolerance lepku?Děkuji za odpověď


celia.zbl , Hanka , staly prujem - odpověď (22.08.2016 15:03)

Jste těhotná a přitom tak neskutečně nezodpovědná!!! Bezlepková dieta je kauzální léčba, tedy léčebný režim a ten se dodržuje. Už to jak píšete, že jste se dietu „snažila dodržovat“ svědčí o vašem laxním přístupu k nemoci k její léčbě. Musíte si rozmyslet, co vlastně chcete. Problém dodržování diety není v tom, jestli vám bude špatně a jak dlouho, ale v tom, že porušováním léčebného režimu dochází v těle k propuknutí autoimunitní reakce imunitního systému se všemi následky na zdraví vaše i dítěte. Když porušování diety pak ještě „kompenzujete“ konzumací dalších léků, ničemu nepomůžete. Dodržujte dietu namísto eliminace zdravotních problémů léky.
K vaší poznámce o svatbě a věnečkách: Jak chcete vychovávat dítě a učit ho, že nemůže v životě mít a dělat všechno, co chce (a to nemůže a nebude), když to sama neumíte?? Zkuste si představit svůj další život např. na vozíku, či život nevidomého člověka….. Pak možná zjistíte, že život bez věnečků na svatbě je docela příjemný. Pominu-li, že bezlepkové věnečky a spoustu dalších dobrot lze dneska už koupit. A co otec? Tomu nevadí, že svou sobeckostí ohrožujete zdraví jeho dítěte?


celia.zbl , Nika , Co dělat?Mám podezření na alergii.- odpověď (22.08.2016 15:03)

Zdravotní potíže, které popisujete, můžou být příznaky celiakie nikoliv alergie. Nechte se vyšetřit na celiakii. Prvotní vyšetření, tedy krevní testy na protilátky proti tkáňové transglutamináze vám může provést praktický lékař, alergolog, gastroneterolog, kožní lékař…… prakticky kterýkoliv odborný lékař.
Viz. http://celia-zbl.cz/…estniku-mzcr
Pokud budou krevní testy pozitivní, je třeba vyhledat gastroenterologa, který diagnózu potvrdí nebo vyvrátí na základě výsledku střevní biopsie. Viz. diagnostikování celiakie:
http://celia-zbl.cz/…ani-celiakie


celia.zbl , Sluníčko , Celiakie - odpověď (22.08.2016 15:03)

Tady je mnoho neznámých:

  1. Byla jste vyšetřena na celkové IgA, a na protilátky proti endomysiu a transglutamináze? Pokud ne, mohl by být histologický nález také jiného původu. Tj. nemusí se ve vašem případě jednat o celiakii.
  2. Je třeba specifikovat, o jaké nulové hodnoty IgA se u dětí jedná. Jestli jde o celkové IgA a zda další hodnoty IgA a IgG se týkají tkáňové transglutaminázy.
  3. Pokud celiakii máte, měly by být děti a 1–2 roky sledovány klinicky (klinické obtíže, růstová a hmotnostní křivka) a laboratorně.


Hanka , staly prujem (06.08.2016 14:02)

Dobry den,prosim o radu,nez se vydam k lekari.Pred rokem mi zjistili celiakii a udajne mam intoleranci laktozy,ikdyz mlecne vyrobky(jogur­t,syry)mi nic nedelaji akorat klasicke mleko nemuzu-kupuji si bezlaktozove,snasim ho lepe.Po zjisteni vysledku jsem se tedy snazila dodrzovat bezlepkovoun dietu,kdy asi po 3/4 roce mi vysledky konecne klesly,ALE,pred mesicem jsem byla jako host na svatbe a bohuzel jsem neodolala vetrnickum a ruznym pochutinam co tam meli,tak jsem zhresila s domnenim,ze mi sice spatne bude ale treba tak max.tyden.Bohuzel uz pres mesic staly prujem,vzdy kdyz snim nejake jidlo,ted uz samozrejme jen bezlepkove,musim za asi hod.na toaletu.Vzdy,ikdyz jsem sla jen na malou,tak se pridala i ridka stolice.Asi po 3 tydnech jsem uz to nevydrzela a zavolala na gastro,zda si muzu alespon nasadit zivocisne uhli.Jsem totiz ve 30.tt,takze mam i trosku obavy o malou.Ani po tydnu mi uhli nepomohlo,tak jsem zkusila smecktu.Tu uz beru take tyden,je sice pravda,ze asi dva dny jsem brala 3 sacky pak uz jen jeden ale dnes jsem zkusila bez a je to zpet..Abych do tela dodala alespon trochu vapniku,zkusila si vzit bezlaktozovy jogurt a letela jsem.Jinak beru laktobacily na streva a klasicke vitaminy pro tehotne+ rozpustne magnesium.Nic jineho.Na gastro jdu na kontrolu az koncem mesice.
Prosim,mate nejaky tip,jak bych si mohla pomoci,ci ihned opet volat pana doktora?Ano vim,jsem pitoma,ze jsem zhresila,ale kdyz clovek to nema od narozeni a ziska to behem zivota,je obcas hodne tezke to prijmout a dietu dodrzet.Budu rada za radu,dekuji


Nika , Co dělat?Mám podezření na alergii. (30.07.2016 20:08)

Dobrý den,chtěla bych poprosit o radu.Jako dítě jsem trpěla na zácpu,po pubertě průjmy.Mám průjem jak z mléka,tak z omáček a smažených,gri­lovaných jídel.Pořád jsem nafoukla.Spoustu let mám bílé vyrážky na stehnech,lékařka mi řekla že je to jen krupička.Už několikrát jsem omdlela,kdy mi po všech vyšetřeních sdělili,že mám jen kolísavý tlak.Rok zpátky se mi dělá ekzém na prstech, dali mi jen krém a žádné testy nedělali .Poslední 2 měsíce se mi bolesti břicha stupňují i průjmy a chystám se k lékaři.Myslíte si že mám alergii nebo spíš celiakii?Mám se objednat k obvodnímu lékaři i na alergologii?Za jak dlouho se dozvím výsledky?Děkuji moc za odpověď jsem zoufalá a momentálně nežiji v ČR.


Sluníčko , Celiakie (12.07.2016 17:05)

Dobrý den,
prosím o radu loni mi diagnostikovali celikaii Nález: chron duodentitis v přavažujícím rozsahu s totální atrofií (aplanací) klků, MArsh IIIC.
V podstatě až ve 34 letech, kdy jsem šla darovat krev, vše bylo Ok, po 1/2 jsem šla darovat krev znovu a pro nízkou hladinu hemoglobínu mě neodebrali a odeslali na hematologii..
Moje děti jsem nechala testovat s výsledky
Syn IgA 0,000 U/ml
IgG 0,169
IgA IF negativní
endomysium IgG IF neg

Dcera:
IgA 0,000 U/ml
IgG 0,150
IgA IF negativní
endomysium IgG IF neg

Přijdou mi divné nulové hodnoty IgA nemůže jít o falešně negativní výsledek?
Děkuji za odpověď


celia.zbl , Zuzana , co mám tedy dělat? - odpověď (01.07.2016 15:03)

Pošlete mi na mail celia.zbl@seznam.cz telefon, zavolám vám. Nenasazujte zatím dietu.


Zuzana , co mám tedy dělat? (30.06.2016 22:10)

Já nevím co mám tedy dělat. Syn má nové vyšetření, kde vyšlo:
EMA, TTG = negat.
IgG = hraniční, IgA = negat.
Špatně vyhodnocený vzorek biopsie odmítají, prý se není o čem bavit a celiakie to je. Co nám prosím radíte?
Ještě při sonu střev zjistili: dextroponované dolichosigma v.s.

Moc děkuji.


celia.zbl , Zuzka , jedná se o celiakii? - odpověď (21.06.2016 11:11)

Protilátky proti transglutamináze jsou pozitivní, a tedy by bylo vhodné k potvrzení, či vyvrácení diagnózy provést biopsii. Z krevních testů, které uvádíte, se diagnóza stanovit nedá.


celia.zbl , Zuzana , je to celiakie? - odpověď (21.06.2016 11:11)

Vyšetření vašeho syna je nedostačující, chybí vyšetření celkového IgA. Kdyby bylo nízké, odpovídalo by negativním výsledkům transglutaminázy a endomysia, které při nízkém celkovém IgA můžou být falešně negativní. Nesmyslný je ale závěr patologa Marsh 3a suspektní. Marsh 3a vypovídá o částečné atrofii střevních klků a zvýšeném počtu intraepiteliálních lymfocytů, pak by se o celiakii jednalo. Nelze tedy mluvit o suspektní celiakii, tj. o podezření na celiakii. Ostatní vyšetření, která uvádíte, jsou bezpředmětná a nemají k celiakii žádný vztah.
Tedy: pokud je negativní tTG a EMA způsobeno nízkým celkovým IgA a výsledek střevní biopsie je Marsh 3a, pak se o celiakii jedná. Pokud má syn normální IgA a problematicky zhodnocenou biopsii, pak mít celiakii nemusí. Dieta je tedy v této fázi bezpředmětná. Je třeba dietu vypustit a provést znovu vyšetření, které dá jednoznačný výsledek. 


Zuzka , jedná se o celiakii? (17.05.2016 11:11)

Hezký den, prosím o radu. Píši hodnoty z krve – S-AntiEndomysium IgA-negativní , S-Anti Transglut.IgA – 34 , S-Anti Deamid.Gliadin IgG – 14,9 jedná se o celiakii? děkuji


Zuzana , omluva (03.05.2016 18:06)

Omlouvám se za chyby, syn má 11 let a bolesti břicha má již 2 roky.


Zuzana , je to celiakie? (03.05.2016 18:06)

Dobr den,
syna let již dva roky bolí břicho, nejhorší je to po ránu. Nachali jsme ho vyšetřit GFS a z biopsie střeva mu vyšla celiakie Marsh 3a susp., ale tTG a EMA má negativní.
Dále zasílám další výsledky:
potravinové non IgE alergie, celiakie:
gliadin IgG 1.0 hranoční, gliadin IgA negat.
kravské mléko IgG 1.2 pozitivní, IgA negat.
alfa.laktalbumin IgG, IgA negat.
beta-laktoglobulin Iga, IgG negat.
kasein IgG, IgA – negat.
Prosím Vás jedná se o celiakii? Setkali jste se s takovým rozporuplným výsledkem? Nemohli se při vyhodnocení biopsie splést? Od 16. března je syn na bezlepkové dietě, ale není vraznější zlepšení. Moc děkuji za odpověď.
 


celia.zbl , Monika , celiakie? - odpověď (10.04.2016 22:10)

Mohlo, a je to i pravděpodobné, ale pokud jste měla pozitivní transglutaminázu, bylo by lepší celiakii spolehlivě vyloučit. Tj. udělat znovu testy na protilátky proti tranglutamináze a také proti endomysiu a znovu biopsii.


celia.zbl , Monika , celiakie? - odpověď (10.04.2016 22:10)

Pokud máte problémy, které signalizují celiakii a pozitivní krevní testy, je velmi pravděpodobné, že celiakii máte. Příčin, proč výsledek střevní biopsie může být i při rozvinuté celiakii negativní je několik. Může se stát, že při odběru kapslí vám odeberou vzorek z té části střeva, které je dosud nepoškozeno. Může se také stát, že patolog nemá dost zkušeností a nepopíše stav střevní sliznice správně, popř. je střevní sliznice dosud poškozená jen nepatrně, což může patolog vyhodnotit jinak nežli jako důsledek celiakie. Pokud trvá podezření na celiakii a patolog trvá na tom, že střevní sliznice není poničená, je nutné biopsii opakovat z dalších míst a také stanovit množství intraepiteliálních lymfocytů, což je důležitý ukazatel v případě, že sliznice zatím poškozená není. Z toho co uvádíte, ale dietu nedržíte („když sním něco s lepkem“), a pokud tedy pociťujete takové výkyvy ve zlepšování a zhoršování zdravotních potíží, pak se nabízí hypotéza, že vaše zdravotní potíže jsou způsobeny jinou příčinou. Své bezesporu dělá i psychika.


celia.zbl , Míša , IVF a neléčená celiakie - odpověď (10.04.2016 22:10)

Neléčená celiakie způsobuje neplodnost u mnoha žen a pravděpodobně i mužů. Rozhodně nelze vyloučit, že autoimunitní proces v těle způsobí, že vajíčko v děloze nezahnízdí při umělém oplodnění. Pokud předpokládáte, že trpíte celiakií, pak by bylo lepší nechat se vyšetřit a potvrdí-li se diagnóza, začít se léčit. Pak můžete otěhotnět přirozeně.


celia.zbl , Nová , alergie na lepek - odpověď (10.04.2016 21:09)

Obávám se, že zaměňujete alergii na lepek s celiakií. Podle toho, co uvádíte, se pravděpodobně jedná o problém celiakie nikoliv alergie na lepek. Je hrubou chybou lékaře, když nasazuje dietu bez řádného vyšetření, tj. bez výsledku střevní biopsie. Pokud ale dietu porušujete, je to stejné, jako kdybyste ji nedržela, a tedy se dá předpokládat, že pokud opravdu celiakii máte, což není jisté vzhledem k nedostatečně stanovené diagnóze, pak se dřív nebo později zdravotní problémy objeví. Buďto stejné jako před nasazením diety nebo jiné, což je pravděpodobnější. Ve vašem případě by bylo nejlepší vysadit dietu, popř. ji nadále nedržet, pokud ji nedržíte nebo porušujete a následně stanovit diagnózu znovu a řádně, popř. diagnózu celiakii vyloučit. Otázka jak dlouho zatěžovat tělo lepkem, aby bylo možné spolehlivě stanovit diagnózu, je problematická, protože to je u každého jiné a v mnoha případech to může trvat i několik let. Také se nabízí otázka, z jakých krevních testů vám byla stanovena ta vámi uváděná alergie na lepek, protože není vyloučeno, že příčinou vašich problémů, tj. kožních problémů je úplně něco jiného a vy nemáte ani celiakii ani alergii na lepek. Ten váš případ je případem pokusů a omylů, nikoliv řádné medicíny.


Monika , celiakie? (08.04.2016 12:12)

Ještě jsem zapomněla dodat, že poslední dobu cca tak 1 rok jsem měla docela dost stresové období.Prý by to mohlo být vyvolané i tím.


Monika , celiakie? (08.04.2016 12:12)

Dobrý den,
chtěla jsem se zeptat, jelikož lékař mi nebyl schopen tuto otázku zodpovědět.
Měla jsem delší dobu s bolestmi až křečemi v břiše, únavou, plynatostí, nadýmáním,brnění jedné nohy, praskáním koutků na rtu a ekzémem na rukou na pažích. Dr. mi z krve zjistila protilátky proti tkáňové transglutamináze – pozitivní. Byla jsem na endoskopickém vyšetření, to bylo vše v pořádku, vzorky ze střeva taky byli negativní. Držím teď bezlepkovou dietu 14 dní a cítím se mnohem lépe, když sním něco s lepkem, tak hned cca 1/2 minuty cítím bolesti žaludku a střeva. Chodím mnohem častěji na velkou. Je nějaká diagnostika pro tento případ? Předem děkuji za odpověď Monika


Míša , IVF a neléčená celiakie (06.04.2016 13:01)

Dobrý den,
nedařilo se mi delší dobu otěhotnět, proto jsme s partnerem využili možnosti asist. reprodukce. Nedaří se ovšem i nadále, a to i přesto, že mám za sebou již několik transferů. Jelikož mě obtěžují potíže, které mohou (a nemusí) signalizovat celiakii, myslíte, že v případě, že bych na ni byla pozitivní (celiakie doposud ale nezjišťována, tudíž nepotvrzena ani odběry, ani biopsií), že by celiakie mohla mít vliv i na úspěšnost umělého oplodnění? Např., že by bránila přijmutí/uhnízdění embrya a jeho růstu?
Děkuji za Vaši odpověď.


Nová , alergie na lepek (01.04.2016 18:06)

Dobrý den, před lety mi byla zjištěna alergie na lepek z krevních testů (projevovala se neustupující vyrážkou – strupy). Po nasazení diety problémy ustopupily. V posledních letech jsem nedodržovala dietu příliš přísně, ale nedávno se u mě objevila prudká kožní rakce na neznámý podnět a bylo mi doporučeno přetestovat i tuto alergii. Hned po rekci mi byla nasazena přísná dieta, ale dočetla jsem se, že před testováním je nutné tělo zatížit lepkem. V jaké míře a jak dlouho je nutné před testy lepek vrátit do stravy, aby byly výsledky průkazné? A je možné, že alergie zmizela (testována jsem byla pouze z krve před 15 lety)?

Děkuji za odpovědi.


celia.zbl , KBolfová , krevní testy - odpověď (23.03.2016 21:09)

Předně, jak víte, že vám dělá problémy právě lepek ? A co to je problémy? Máte alergickou reakci po požití lepku? Pokud ne, pak alergii na lepek nemáte. Pokud chcete zjistit, zda trpíte celiakií, je nutné vyšetřit protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA, popř. endomysiální protilátky. Krevní testy pro stanovení diagnózy celiakie a alergie na lepek stejné být nemohou, vzhledem k tomu, že se jedná o dva zcela odlišné zdravotní problémy.
Vyšetření na celiakii má smysl vždycky. 


KBolfová , krevní testy (16.03.2016 16:04)

Dobrý den, doktor mi udělal krevní testy na alergii na lepek. V laborativních výsledcích mám: S_anti-DGP IgA 0,09 a S_anti-DGP IgG 0,18. Chtěla jsem se zeptat, jestli je rozbor u testů na celiakií stejný jako na alergii na lepek. Alergii mám negativní, ale lepek mi dělá problémy a chtěla jsem se vyšetřit i na celiakií, tak jestli to vůbec má smysl. Moc děkuji


celia.zbl , Kuce , Vysledky testu - odpověď (15.03.2016 21:09)

Je dobře, že vás alergoložka alespoň poslala na gastroenterologii, kde pravděpodobně celiakii vyloučí. Případů, kdy má pacient s celiakií negativní transglutaminázu i endomysiální protilátky je mizivé množství, pokud vůbec takové jsou. Pozitivní protilátky proti gliadinu, a je jedno zda v řadě IgA či IgG, nesignalizují celiakii a jejich provedení je zcela zbytečné.


Kuce , Vysledky testu (09.03.2016 14:02)

Dobry den, chtela jsem od vas poradit, moje alergolozka mi delala krevni testy na celiakii, transglutamaza a ema jsou negativni, a je pozitivni jen igg anti gliadin deamidovy a anti gliadin igg sop31.Mudr mi rekla ze mam celiakii a poslala me na gastro vysetreni. Je mozne, ze to je celiakie i kdyz jsou testy iga negativni? Dekuji moc za odpoved.


celia.zbl , Nicky , výsledky krve a moči - odpověď (03.03.2016 21:09)

Především není jasné, z jakého důvodu se vám uvedené testy dělaly. Pokud se jedná o zjištění, zda máte celiakii, tak podle výsledků testů na protilátky proti tkáňové transglutamináze, celiakii nemáte, resp. pravděpodobně nemáte. Jakkoliv mají uvedené protilátky velmi vysokou vypovídací hodnotu, nejsou stoprocentní. Pokud jde o ostatní testy, neuvádíte, co vám vlastně testovali a proč. Pojem: žito větší než100, je nicneříkající informace. Stejně tak: bílek, ovo, ořechy burské, brambory, pšenice, jablko, treska, mák, bříza méně než 0,10. Co vám způsobuje krev v moči a vysoké množství železa, vám nikdo neřekne jen z toho, že uvedete, že to tak je. Je potřeba, abyste podstoupil potřebná vyšetření. Nějaká blíže neurčená alergologická vyšetření vám nedají na uvedené otázky odpověď.
Omezení žitné mouky by mělo smysl, pokud by vám způsobovala alergickou reakci, jinak to žádný význam nemá. Omezení pšeničné mouky a mléčných produktů o 40% je nesmysl. 


Nicky , výsledky krve a moči (20.02.2016 20:08)

Dobrý den, prosím o interpretaci výsledku :
žito větší než 100 (N do 0,35)!!
transglutamináza IgA méně než 0,2, (N do 8) IgG 2,7 (N do 18), gliadin IgA 6,0, IgG 7,2 (N do 18)
kr.mléko IgA 7,0, IgG 5,5 (N do 18)
bílek, ovo, ořechy burské, brambory, pšenice, jablko, treska, mák, bříza méně než 0,10 (N do 0,35)

omezit žitnou mouku 100%, pčeničnou a mléčné produkty o 40%

hodnota železa 40,2 umol/l (má být rozmezí 10,5–25,0

moč – krev – stopa

je možné, že se jedná o celiakii nebo o co? co mi způsobí tak vysoký obsah železa? krev v moči?

děkuji
 


celia.zbl , Mipu , Doplnenie otazky - odpověď (08.02.2016 22:10)

Vyšetření antigliadinů ať už v řadě IgA nebo v řadě IgG, nemá žádné opodstatnění. I když jsou pozitivní, nejedná se o celiakii. Antigliadiny má pozitivní mnoho lidí a znamená to, že pacient konzumuje lepek. Je naprosto nesmyslné na základě těchto testů nasazovat bezlepkovou dietu.


celia.zbl , Kristina , celiakie a antibiotika - odpověď (08.02.2016 21:09)

Nelze říct, že se organismus hojí hůře. Problémy, které uvádíte, můžou mít mnoho příčin a pravděpodobně s celiakií vůbec nesouvisí. Je otázka, zda byl správně diagnostikován zánět v krku, zda byl proveden výtěr z krku s citlivostí na atb, tedy jestli bylo nutné atb nasazovat a pokud ano, jestli bylo nasazeno správné antibiotikum. Pokud by se například jednalo o infekční mononukleózu, mohou některá atb naopak průběh zhoršit. Celiakie je autoimunní onemocnění a po nasazení bezlepkové diety by se naopak stav imunitního systému měl zlepšovat a antibiotika by ho u léčeného celiaka neměla nijak zhoršovat.
Obecně také platí, že pokud je pacient s celiakií stabilizován bezlepkovou dietou, snižuje se v mnoha případech nemocnost. Ve vašem případě ale nelze o stabilizaci mluvit, protože jste na dietě velmi krátce. Dva měsíce u dospělého člověka nemusí ještě znamenat zlepšení. Dále se nabízí otázka, zda držíte dietu správně, zda nedochází k dietní chybě, o které nevíte. 


celia.zbl , Petra H. , Podezření na alergii - odpověď (08.02.2016 15:03)

„Vysoké IgG“ je zcela nulová informace, podle které vám nikdo neřekne, zda se máte bát, ani co vás čeká. Pokud má váš syn uvedené potíže, nechte ho vyšetřit na celiakii.


celia.zbl , Michal , Re: Michal , Podezření na celiakii - odpověď (08.02.2016 14:02)

Výsledky biopsie, které uvádíte, jsou typické pro celiakii. Proč vám výsledky nebyly sděleny, stanovena diagnóza a indikována léčba není jasné. Celý ten proces je zvláštní, protože výsledky biopsie nepatří do rukou praktického lékaře ale gastroenterologa, který je vyhodnotí a stanoví diagnózu. Pokud nedržíte dietu, bylo by vhodné absolvovat celé vyšetření, tj. krevní testy a biopsii znova a svěřit se do rukou jiného lékaře, resp. gastroenterologa. Pokud už dietu držíte, bylo by vyšetření negativní. Můžete ji tedy držet dál, protože podle výsledků, které uvádíte, máte celiakii. Ale chcete-li mít jistotu, vzhledem k určitým zmatkům během vyšetření, musíte dietu vysadit, a po dostatečné zátěži lepkem absolvovat vyšetření znovu.


celia.zbl , Mipu , O co sa jedna - odpověď (08.02.2016 14:02)

Vyšetření antigliadinů není dostačující ke stanovení diagnózy celiakie, viz
http://celia-zbl.cz/…ani-celiakie


celia.zbl , Eva , Alergie na lepek - "Stopy lepku" - odpověď (08.02.2016 14:02)

Na celiakii jste vyšetřena nebyla a ani není jasné, zda byste mohla mít alergii na lepek. Vyšetření, které uvádíte, je natolik nespecifické, že nemá smysl držet bezlepkovou dietu, není k tomu žádný důvod. Pokud máte zdravotní potíže, které popisujete, tj. trávicí potíže a potíže s pletí (mimochodem příčin takových potíží může být mnoho), pak je především potřeba řádně vyšetřit celiakii, viz
http://celia-zbl.cz/…ani-celiakie
Pokud máte po požití lepku alergickou reakci, pak je možné, že máte alergii na lepek nebo na pšenici, ale to nelze určit podle uvedeného krevního testu. V tuto chvíli je tedy bezpředmětné řešit stopy lepku, ale to, co způsobuje vaše zdravotní potíže. Nechte se vyšetřit na celiakii. Pokud bude vyšetření negativní, pak je třeba hledat dál. K vyšetření na celiakii je ale nutné konzumovat lepek. 


celia.zbl , Altares , jak zjistit alergii na lepek - odpověď - upřesnění - odpověď (08.02.2016 14:02)

Máte pravdu v tom, že mnoho lékařů hledá příčinu obtíží všude možně, ale na celiakii nemyslí. Mnoho lékařů ani neví, jak se celiakie projevuje a jak ji vyšetřit. Také proto jsme vytvořili tyto stránky, abychom veřejnost správě a přesně informovali. Váš postup by měl být takový, jak jsem uvedla v minulém příspěvku, tj. konzumovat lepek dostatečně dlouho (min. 6 měsíců) a pak absolvovat správná a důkladná vyšetření. Pokud jde o zdravé stravování, to nemá s lepkem co dělat. Bezlepkově se můžete stravovat zdravě i nezdravě. Záleží na celkové skladbě potravin a jejich výživových hodnotách. Lepek zdravému člověku neškodí.
Pokud se snažíte otěhotnět, měla byste brát vyšetření na celiakii velmi zodpovědně, protože neléčená celiakie může způsobovat neplodnost.
Stejně tak je dobré mít se na pozoru před zaručenými radami, kterých je plný internet. Mnoho z nich je zcela nesmyslných. 


Petra H. , Podezření na alergii (28.01.2016 14:02)

Dobrý den,
synovi bylo zjištěno vysoké IgG nad 300. Mám se bát? Má 2 roky a jeho váha je 8,8 a výška 74 cm, vůbec nechce jíst. Co nás čeká? Děkuji za odpověď


Kristina , celiakie a antibiotika (15.01.2016 09:09)

Dobrý den, celiakie mi byla diagnostikována na podzim, dietu držím něco přes dva měsíce. Nyní mě již měsíc trápí neustupující zánět v krku a na hlasivkách, lokální léčba nezabrala, nyní mám navíc nasazena atb, po týdnu bez efektu. Dříve jsem občas marodila, ale ne s tak neblahým průběhem. dva dotazy – jak je možné, že po nasazení diety se organismus hojí hůře než předtím? Mohou atb u celiaka komplikovat celkový stav imunitního systému více než u ostatních lidí? Děkuji


Michal , Re: Michal , Podezření na celiakii - odpověď (14.01.2016 14:02)

před rokem mě praktický lékař poslal na vyšetření aby se ujistil, že zde je má trávící soustava v pořádku. To se týkalo jícnu a žaludku. O tom, že mi berou vzorky jsem nevěděl a po roce jsem se opět objevil v nemocnici se silnými bolestmi zažívacího traktu, kde mi řekli o podezření na celiaki Marsh 3A z loňska a výraznou s kulatobuněčnou celulizaci properie + počet IEL dosahoval místy více než 40/100 enterocytů. Endoskopický nález byl negativní v průběhu vyšetření a o odebírání vzorku jsem neměl páru.
Došel jsem tady k praktickému lékaři a ten ke svému překvapení výsledky u sebe našel, jelikož mu tam byly zaslány- to mi však nepředal. Dále jsem letos absolvoval odběr krve na anti tTG, anti-EMA + antigliadinové protilátky – výsledek, vše negativní.

Poté jsem absolvoval další gastro – výsledek duodena bez erozí, se zachovalou architekturou klků a krypt počet lymfocitů je 15/100 enterocytů. Lamina propria chronická zánětlivá celulizace.

Nejsem lékař a svého praktického jsem po této zkušenosti vyměnil. Pro laika je těžké slyšet od jednoho lekaře, že dietu určitě držet a od druhého, že to asi celiakie není.


Mipu , Doplnenie otazky (12.01.2016 15:03)

Este by ma zaujimalo ci deam glia IgA sa urcujelen pri celiakii alebo aj niecom inpm. Dakujem


Mipu , O co sa jedna (12.01.2016 14:02)

Dobry den, chcem sa opytat ked deam glua IgA bol pozitivny, neviem kolko a celkove IgA negativny,a vsetky ostatne tiez jedna sa 100% o celiaku
Dakujem


Eva , Alergie na lepek - "Stopy lepku" (12.01.2016 11:11)

Dobrý den, chtěla bych Vás poprosit o radu. Právě jsem podstoupila testy na potravinové intolerance, protože jsem měla velké problémy s pletí a trávicí potíže a vyšla mi hodnota: Anti-deamidový gliadin IgG: 37,3 (autoimunita gastroen). Chci se zeptat – je to hodně nebo málo? Ptám se proto, jestli je u mě nutné dodržovat striktně bezlepkovou dietu, nebo mohu používat potraviny, které obsahují „Stopy lepku“? Bylo mi jen řečeno „držte bezlepkovou dietu“ a já teď tápu, jak vážně mám toto doporučení brát. Děkuji Vám.


Altares , jak zjistit alergii na lepek - odpověď - upřesnění. (12.01.2016 08:08)

Dobrý den,
děkuji za váš názor a radu.
Nechtěla jsem, aby můj příspěvek vyzněl kuriózně :) Spíš že jsem si na počátku nezjistila všechny potřebné info. A co se týče doktorů, vím, jak to chodí, oni kolikrát sami řešení nenavrhnou, musíte jednat sama. Za celou dobu mi nikdo z doktorů celiakii či problém s lepkem jako možnou příčinu mých potíží nezmínil, slyšela jsem o tom pouze z doslechu od známých atd.(bezlepkovou dietu naordinovala svému synovi i příbuzná, aniž by měli potvrzeno od dr.). Na podzim jsem se kvůli zhoršeným obtížím rozhodla změnit stravování ke zdravějšímu (snažím se také déle otěhotnět), jestli mi to nepomůže (i předtím jsem se snažila jíst zdravěji, ale hřešila jsem, nyní jsem např. vyřadila sladké, jinak začala kombinovat potraviny atd.). Neulevilo se mi, i když jsem zhubla, což nakonec bylo alespoň plus. Pak mě napadlo, když se o tom v médiích/na internetu tak mluví, co když je na vině lepek, tak jsem jej zkusila vysadit, aniž bych na to nějak spoléhala, a aniž bych věděla, jak je to s vyšetřením (viz vaše info, že pro relevantní výsledky z odběrů se nesmí lepek ze stravy vynechat) či měla zjištěny všechny info. K mému překvapení se mi ulevilo, trvalo to celý měsíc, pak dále viz můj příspěvek.
Postupně jsem se pak o celiakii a vůbec intoleranci lepku dočítala, ale nebylo mi jasné, jak je to s tím vyšetřením, protože na internetu najdete spoustu tipů, rad, často si protiřečících.
Chtěla jsem jen přiblížit, proč jsem jednala tak, vím teď, že jsem na to šla špatně. Každopádně velké díky a přeji krásné zdravé dny.


celia.zbl , Altares , jak zjistit alergii na lepek - odpověď (11.01.2016 16:04)

Nejsem si jistá, co vlastně chcete. Nasadila jste si sama léčbu (kterou ani nedodržujete) bez stanovení diagnózy a teď chcete, aby vám praktická lékařka do vámi stanovené léčby „napasovala“ nemoc, kterou chcete. To je opravdu kuriózní případ.
Běžná praxe je ale obrácená. Nejprve se hledají příčiny zdravotních obtíží, tj. stanoví se diagnóza a pak se indikuje léčebný režim, kterým se nemoc léčí. A lékařem indikovaná léčba se pak dodržuje.
Tj. zkuste to tedy taky tak. Předně vysaďte dietu. Pokud držíte bezlepkovou dietu, není možné stanovit diagnózu. Alergická na lepek nejste, ale celiakii podle příznaků mít můžete. Nechte se řádně vyšetřit na celiakii, tj. krevní testy a biopsie, viz http://celia-zbl.cz/…ani-celiakie
Pokud se celiakie vyloučí, je třeba hledat příčinu zdravotních potíží jinde. 


celia.zbl , Michal , Podezření na celiakii - odpověď (11.01.2016 15:03)

Je to celé zmatené. Záleží na tom, proč jste byl na celiakii vyšetřován. Bolesti v oblasti jícnu nebývají příznakem celiakie, i když celiakie se může projevovat opravdu všelijak. Pokud jste byl vyšetřen, tj. krevní testy a biopise, pak se nabízí otázka, proč jste se výsledků nedožadoval. Neumím si představit, že vám je provedeno vyšetření a není sdělen výsledek, popř. indikována správná léčba. Jak jste se to dozvěděl za rok? Podivné je to vámi uvedené „podezření na celiakii“. Vyšetření se provádí proto, aby se podezření potvrdilo nebo vyvrátilo. Někdy je ale střevní sliznice poničená málo a není tedy možné dost dobře rozpoznat, co je příčinou jejího poničení. Pak je ale nutné pacienta dále sledovat a biopsii, popř. krevní testy zopakovat s odstupem času. Pokud máte i při zatížení lepkem krevní testy i biopsii opakovaně negativní, pak je třeba hledat příčinu vašich potíží jinde. Otázka ale je, jaká vyšetření vám byla provedena, tedy jaké krevní testy a jak dobře a přesně je schopen patolog popsat stav střevní sliznice. Bezlepkovou dietu nemá ve vašem případě zatím smysl držet.


Altares , jak zjistit alergii na lepek (08.01.2016 09:09)

Dobrý den,

chtěla bych prosím poradit, jak zjistit, zda jsem alergická na lepek. Dlouhodobě mě trápí různé problémy spojené s trávicí soustavou, mám z gastroskopie zjištěný podrážděný dvanácterník už z doby před 10 lety, ve střevech po UZV stanoven meteorismus, kolonoskopie negativní. Projevy častější stolice, řidší, tlaky v břiše, plynatost. Měla jsem období, kdy mě jen obtěžovalo častější vyprazdňování, pak najednou zase se problémy rozšířily a znásobily. Je to cca rok, co se mi objevily potíže s nutkáním na wc na stolici po celý den a pocit nedostatečného vyprázdnění. V prosinci 2015 mě napadlo vysadit lepek a během 4 dnů – nevím zda je to možné – plynatost, tlaky v břiše ustoupily, stolice se také zlepšila a dokázala jsem ji udržet. O svátcích jsem bezlepkovou dietu malinko porušila, od pondělí ale jedu opět na čistě bezlepkové stravě, ale 2 dny zpět se problémy vyskytly znovu, i když v menší míře. A je tomu 14 dní, co se mi při polykání objevil pocit knedlíku v krku. Jsem z toho zmatená.
Jsem objednaná k praktické dr. a chci udělat testy na lepek, ale nevím jak postupovat. Tedy co vše mám podniknout, aby se potvrdilo/vyvrá­tilo, že lepek pro mě není vhodný. O celiakii se zřejmě nejedná, asi bych měla vážnější projevy.
Omlouvám se za obšírnější popis.


Michal , Podezření na celiakii (04.01.2016 08:08)

Dobrý den,
Před rokem jsem byl na gastroskopii- z biopsie vyplynulo podezření na celiakii 3A. Ovšem tato informace se ke mne dostala až s jednoletým opožděním.....
Nic netušíc jsem tedy rok jedl normální stravu. Poté mi lékař zdělil tuto informaci a já šel na odběry krve a znovu na gastro. Výsledek – obojí negativní na celiakii. Co mám tedy dělat. Trápí mne silné bolesti v oblasti jícnu. Kde je však jen lehoučký zánět… Občas mám průjmy. Mám držet bezlepkovou dietu?? Do poradny je volný termín až v březnz…


celia.zbl , Deni , dotaz - odpověď (31.12.2015 20:08)

Příčin vašich potíží může být mnoho a „od stolu“ vám diagnózu nikdo nesdělí. Předně můžete nechtěně porušovat dietu. Je třeba provést revizi dodržování diety. I když jste přesvědčena, že ji držíte správně, můžete dělat dietní chybu. Viz http://celia-zbl.cz/…dietni-chybu
Pak může být problémem i antikoncepce, kterou každý nesnáší, a někdy způsobuje různé zdravotní problémy.
O intoleranci laktózy může jít také, ale zcela určitě se vám nedostává do těla jen v tabletách, pokud nedržíte i bezlaktózovou dietu.
Celý problém se jeví opravdu jako stres, či podobný problém. Ale lepší by bylo navštívit gastroenterologa a nechat se řádně vyšetřit. 


celia.zbl , Michaela , Laktoza - odpověď (31.12.2015 20:08)

Musíte rozlišovat, zda máte alergii na mléko nebo laktózovou intoleranci. Není to totéž. Diety se liší. Pokud nemáte celiakii ani alergickou reakci po požití lepku, bezlepkovou dietu držet nemusíte. Pokud ale trpíte nadýmáním a zácpou, je třeba nejprve vyšetřit celiakii.


celia.zbl , Michelle , Dotaz - odpověď (31.12.2015 20:08)

Pravděpodobně ano, ale je třeba se dotázat na konkrétní škole. V současné době to je ale velký problém, protože nově vydanou vyhláškou o školním stravování se bezlepkové vaření ve školách značně zkomplikovalo, a tak školy naopak vařit bezlepkově přestávají.


celia.zbl , Lili , alergie? - odpověď (31.12.2015 20:08)

Uvedené potíže můžou být způsobeny celiakií, ale nejsou projevy alergie na lepek. Je třeba celiakii vyšetřit.


celia.zbl , klaudi , alergie na lepek - odpověď (31.12.2015 20:08)

Předně spojujete alergii na lepek s celiakií. Zda máte alergii na lepek, zjistíte sama tím, že máte po požití lepku alergickou reakci. Může se to potvrdit i krevními testy, ale ty jsou jen orientační. Jiná situace je celiakie. Ta se musí při podezření řádně vyšetřit. Výsledky krevních testů, které uvádíte, o celiakii nesvědčí, ale chybí vyšetření na protilátky proti endomysiu a celkové IgA. Také může lékař i přes negativní výsledky krevních testů provést biopsii, která diagnózu potvrdí nebo vyvrátí.


celia.zbl , iva , urologické problémy - odpověď (31.12.2015 19:07)

S celiakií se pojí spousta různých zdravotních problémů, a proto je někdy těžké diagnózu odhalit. Po nasazení léčby, tedy bezlepkové diety se zpravidla postupně veškeré zdravotní problémy upraví, popř. zcela vymizí. Někdy ale můžou přetrvávat ještě dlouho. Záleží také na tom, zda váš syn drží správně dietu, zda mu klesají protilátky a tedy, zda je léčba účinná. Pokud vámi uváděné zdravotní problémy ale nastaly až po diagnostikování celiakie a syn dodržuje striktně a správně dietu, je potřeba zjistit příčinu jeho obtíží, protože je nepravděpodobné, že by byly způsobené celiakií.


celia.zbl , marmik , diagnoza celiakie u batolete - odpověď (31.12.2015 19:07)

Ano, může. Nepíšete, jaké testy paní doktorka provedla. Nabízí se otázka, zda skutečně vyšetřila celiakii, protože výraz „protilátky na celiakii“ je nejasný. Kromě toho krevní testy nejsou stoprocentní. Můžou být ve výjimečných případech falešně negativní. Pokud potíže přetrvávají, je lepší se obrátit na gastroenterologa. Příčin zdravotních problémů, které uvádíte, může být mnoho.


celia.zbl , Vlasta Liberec , mák - odpověď (31.12.2015 19:07)

Ano, pokud není kontaminovaný. To znamená, pokud se v průběhu zpracování do něj nemohl lepek dostat např. naprášením, při balení na stejném stroji jako potraviny s lepkem apod. Samotný – čistý mák lepek neobsahuje. Ale pozor na makové náplně, ty už někdy lepek obsahují. Je třeba číst etikety, popř. se podívat do katalogu Celiatika, zda některý výrobce, či distributor nenabízí mák nebo makovou náplň, jejichž bezlepkovost garantuje.


celia.zbl , slunečnice , protilátky - odpověď (31.12.2015 19:07)

Kdy u vás propukla celiakie, vám nikdo spolehlivě neřekne. To se nijak určit nedá. Je možné jen odhadnout podle známých faktorů, tzv. spouštěčů, kterými můžou být např. stres, těhotenství a porod, náročná operace, infekční nemoc apod., popř. podle začátku zdravotních problémů. Ale i tak je to jen velmi nespolehlivý odhad, který nemá žádnou vypovídací hodnotu. Po propuknutí celiakie může trvat i mnoho let, nežli se nějaké zdravotní potíže dostaví. Stejně tak spouštěčem může být vlastně cokoliv, co ani nepostřehnete. Lepší je to vůbec neřešit. I kdyby to bylo možné alespoň trochu přesněji určit, k ničemu vám tato informace nebude.
Hodnota protilátek v tom také nehraje žádnou roli.


celia.zbl , Lucie N, , Jak spolehlivě zjistit, zda jsem alergická na lepek? - odpověď (31.12.2015 19:07)

Alergie na lepek se projevuje alergickou, zpravidla prudkou reakcí organizmu, hned po požití potraviny obsahující lepek. To je také určující pro stanovení diagnózy alergie na lepek. Krevní testy to mohou potvrdit. Testy vám může provést praktický lékař (pokud ví jak) nebo můžete navštívit alergologa.
Je ale lepší nejprve preventivně vyloučit celiakii. 


celia.zbl , Miriam , celiakie - odpověď (31.12.2015 19:07)

Alergie na mouku, jak uvádíte, je trochu problematické vyjádření. Jsou různé potravinové alerie, ale hovořit o alergii na mouku je dost zjednodušené. Předně podle příznaků je třeba vyloučit, popř. potvrdit celiakii. Nepíšete, jaká vyšetření vám lékař provedl, tedy není jasné, zda jste na celiakii byla vyšetřena. Teprve po případném vyloučení celiakie je třeba zjišťovat jiné příčiny vašich zdravotních problémů.


celia.zbl , jitka , alzhejmer - odpověď (31.12.2015 19:07)

Váš problém se netýká celiakie.


celia.zbl , Nikol , posudková komise - odpověď (31.12.2015 19:07)

Ve vašem případě by lepší obrátit se na Centrum sociálních služeb ve vašem městě. Váš problém se netýká celiakie.


celia.zbl , Jana Škrabalová , celiakie - odpověď (30.12.2015 22:10)

Z vašeho popisu je těžké usoudit, zda máte nebo nemáte celiakii. Příznaky, které uvádíte, sice mohou být příznaky celiakie, ale také nemusí. Vzhledem k tomu, že výsledkem biopsie je podezření na celiakii, bylo by vhodné ji zopakovat. Nabízí se otázka, jak vaše střevní sliznice vypadá a proč patolog pojal pouhé podezření na celiakii. Tedy jaký je nález.


celia.zbl , Helena Havlová , PNP - CELIAKIE - odpověď (30.12.2015 21:09)

Celý problém je v tom, že PL a posudkové komise MPSV dávat celiakům PnP nechtějí a tak hledají důvody. Z toho, že soustavně mění svá stanoviska a pokaždé uznávají jiné úkony je jasné, že je to účelové. Jak už jsem uváděla v předchozích vyjádřeních k tomuto tématu, je nutné toto řešit ústavní stížností a jednáním na MPSV. Budu ráda, kdybych mohla pro následující jednání počítat s vaší pomocí.


celia.zbl , Christina , Správná diagnóza ? - 2. odpověd (30.12.2015 21:09)

Uvedené hodnoty nic na první odpovědi nemění.


celia.zbl , Christina , Správná diagnóza ? - odpověd (30.12.2015 21:09)

Takto se opravdu stanovit diagnóza nedá. Je možné, že máte celiakii, i když máte negativní transglutaminázu a endomysiální protilátky. Ale antigliadiny jsou málo specifické a vztah k nemoci neukáží (zejména u dospělých). Popis střevní sliznice je ale velmi stručný. Chronický zánět může mít i jinou příčinu. Chybí také informace o tom, proč jste byla na celiakii vyšetřena apod. Takto to na celiakii nevypadá. Z toho mála, které popisujete, není nic, co by pro celiakii svědčilo. Pokud pochybujete nad vyřčenou diagnózou, naskenujte a pošlete mailem zprávu gastroenterologa, ze které bychom měli vyčíst více, než uvádíte.


celia.zbl , Radka , Odebrani prispevku na peci/celiakie - odpověď (30.12.2015 21:09)

Váš příspěvek je velmi obsáhlý a v podstatě zahrnuje celou problematiku celiakie. Pokud jde o PnP, je vždycky lepší zavolat, ale včas, tedy už při podávání žádosti. Celé správní řízení o PnP je poměrně složité a je tedy nutné vás provést krok po kroku a od začátku. Z vašeho příspěvku je patrné, že se v této problematice neorientujete. Pokud jste PnP nedostala, podejte si žádost znovu a zavolejte mi.


celia.zbl , Anezka , barveni vlasu - odpověď (30.12.2015 21:09)

Není.


celia.zbl , anna , pnp - odpověď (29.12.2015 21:09)

Rozhodnutí NSS je velký problém, protože se vytvořil vzor pro rozhodování PL a posudkových komisí. To nic nemění na tom, že toto rozhodnutí je v rozporu se zákonem o sociálních službách, resp. vyhláškou, kterou se zákon provádí.
Bylo velkou chybou toho, kdo kasační stížnost podal, že se neobrátil na některou z organizací celiaků nebo na NRZP, či jinou organizaci, protože zjevně nebyl schopen odpovídající argumentace proti posudkové komisi MPSV. Rozhořčený a ukřivděný rodič, je pro soud málo, je nutné argumentovat tak, aby soud takovou argumentaci přijal. Soudce, bohužel, neví, že titul MUDr. není totéž co odborník na celiakii, a že v posudkových komisích žádní odborníci na celiakii nesedí. Proto také uvedli zkreslené informace o léčbě celiakie, kterým soud uvěřil, protože předpokládal, že je uvádějí odborníci. Cílem posudkových komisí je nedat dětem s celiakií PnP a jakákoliv cesta, která vede k tomuto cíli je dobrá. A bohužel ti, kteří podali kasační stížnost, tomu napomohli. A k tomu ještě poškodili ostatní, protože je to teď pro PL i PK je záminka a PnP nedávají s odvoláním na rozhodnutí NSS.
Ptáte se, jak to je. Je to tak, že pokud bude PL, popř. PK dodržovat zákon, resp. vyhlášku a respektovat medicínská fakta, musí dojít k závěru, že dítě s celiakií nezvládá min. 3 úkony bez pomoci jiné osoby: stravování, osobní aktivity a péči o zdraví. 


Deni , dotaz (15.10.2015 14:02)

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na jeden problém co mě trápí poslední měsíc. I přes dodržování bezlepkové diety která mi byla diagnostikovaná před 6 lety mě bolí v oblasti pupíku a někdy spíše nalevo, mám nutkání jít na stolici jako při průjmu, ale stolice je formovaná, ale změněné konzistence a nemá na sobě zářezy jako otisk průchodu střevem. nejhorší je to po ráno, ihned po probuzení a někdy i dopoledne. Toto nastává hlavně když jsem doma, v klidu. Když jdu do školy, tak ráno na toaletu jít vůbec nemusím. Dojdu si pak odpoledne a to je stolice někdy i zcela normální.Četla jsem o dráždivém tračníku, ale všude píšou přítomnost průjmu, který nemám a spojitost se stresem, který mě netrápí, hlavně právě doma. Proto si nevím rady a píši Vám. Může se také jednat o laktózovou intoleranci? I hned po jídle ale potíže nemám.Jen každý večer před spaním užívám HA která obsahuje monohydrát laktózy. Předem děkuji za odpověď


Michaela , Laktoza (08.10.2015 16:04)

Dobry den,
Z odberu zjistili ze sem alergicka na kravske mleko a doktorka rekla ze musǐm vyradit i ml. vyrobky.. Chci se vas zeptat, kdyz je laktozova intolerance a mel by drzet bezlepkovou dietu? Trpim hlavne nadymani a zacpu. Dekuji za odpoved. Michaela


Michelle , Dotaz (02.10.2015 18:06)

Dobrý den chtěla jsem se zeptat jestli je nějaká střední škola s jídelnou kde vaří bezlepkové jídlo.Děkuji


Lili , alergie? (19.08.2015 11:11)

Mam dotaz,zda by se mohlo jednat o alergii na lepek.Jsem opakovane vysetrovana pro kolapsy podobne epi zachvatum,presto vsechny vysledky negativni.Mam od detstvi migreny,chronickou laryngitidu,zalehle usi,obcas piskani.I pres medikaci mam opakovane hypokalemie,ktere nejsou podmineny pricinou z ledvin ani nadledvin.Jsem vyrazne unavena.Pripadam si jako blazen,mam obtize a presto mi nic nezjistili.


klaudi , alergie na lepek (30.07.2015 18:06)

Lékař mi tvrdí,že to alergie na lepek není,ale já si tím nejsem jistá.
Mám vysoké IgE 5980 podrobné vyšetření u alergologa nic nezjistilo.Byla mi dělána z krve rozbor Potravinové intolelerance Transgl.IgA je 0,2,Transgl.IgG je 6,8,Gliadin IgA je 6,5,Gliadin IgG je 27,4 což je nadprůměr chtěla bych potvrdit zda se opravdu nejedná o alerg.na lepek.Je mi 40 let a již 5 let se opakovaně trápím průjmy.Jinak žádné další příznaky.Dokon­ce,když si při průjmu nasadím starší pečivo a piškoty rozhodně se to nehorší.Děkuji za odpověd


iva , urologické problémy (14.05.2015 16:04)

Dobrý den, u ysna (24 let) byla diagnostikována před asi půl rokem celiakie, mádelší dobu problémy s bolestí v oblasti ledvin a řezání v močových cestách, byl na vyšetření, vše v pořádku, ale potíže přetrvávají. Lékař tvrdí, e jde asi o písek v ledvinách.Nemůže jít o souvislost s celiakií?
Syn se moc trápí a neví si rady.


marmik , diagnoza celiakie u batolete (04.05.2015 13:01)

Dobrý den, syn 21 měsíců, má už minimálně rok velké bříško – (někdy až napnutá kůže a vyhlazený pupík jak v těhotenství). Paní doktorka tvrdí, že vypadá jako typický celiatik. V 1,5 roce mu byly odebrány protilátky na celiakii a mléko, ale jsou negativní, UZ bříška bez patologie. Syn je astmatik, v rodině nikdo prokázanou celiakii nemá. Na průjem netrpí,často před kakáním pláče, na záchod moc kakat nechce, vykaká se buď na nočníku nebo někde v ústraní.Stolička je většinou tuhá kulovitá hromada. Může mít celiakii i přes negativní krevní odběry?


Vlasta Liberec , mák (22.04.2015 16:04)

Prosím, je mák bezlepkový ??? Nikde nemohu tuto informaci najít …
Děkuji za odpověď…


slunečnice , protilátky (22.04.2015 14:02)

Dobrý den,
je mi 40 let a před 3mi roky mi byla diagnostikována celiakie.Hodnoty protilátek byly 300,což je mnohonásobek normy.Chtěla bych se zeptat,zda je možné určit,kdy jsem onou chorobou onemocněla? Prý snad již od porodu.
Děkuji za odpověď.


Lucie N, , Jak spolehlivě zjistit, zda jsem alergická na lepek? (18.04.2015 19:07)

Dobrý den,

chtěla bych se s Vámi prosím poradit, zda mi praktický lékař může provést test alergie na lepek nebo zda je potřebné zajít na alergologii? Předem Vám děkuji za radu, kde se spolehlivě vyšetřit.


Miriam , celiakie (15.02.2015 12:12)

Dobrý den,ráda bych se zeptala zda musím podstoupit lékařské vyšetření i v případě, že delší dobu mám podezření na alergii na mouku, nejprve se mi po požití osypal obličej v oblasti pusy.Dnes sním sušenku, kousek koláče a do 5 minut odcházím na toaletu. Na požádání mi lékař dělal testy , ale pouze z krve to samé na alergologii. Vše negativní. Když nejím mouku je mi dobře a nemám žádné potíže. Chci jen vědět zda mohu tuto potravinu pouze vynechat a žít spokojeně nebo zda musím být pod dohledem lékařů a trvat na dalším vyšetření. Děkuji moc za odpověď.


jitka , alzhejmer (07.11.2014 14:02)

Matka ma 2 roky diagnostikovaneho alhejmra.je mozne ze by mohla mit parkinsna a lekar to nepoznal.


Nikol , posudková komise (26.10.2014 11:11)

Dobrý den, rada bych se zeptala mam zdravotní důvody, chodim osychiatricce a k neurologovi a k ortopedovi.Byla jsem v srpnu 2914 u komise­..posudkova lekarka mi vubec neřekla ani se nezaeptala jak se citim ani me neprohlidla jen memnazvala ze nez v lezj s nekym do postele mam si partnera ověřit. ? Lapala jsem po dechu proto že nevim co jeji pripkminka melamznamenat­..protoze se lecim s jinym problemem..nap­salanjsem stiznost ke lekarske komisi amposudkova lékařka mi napsalamomluvny dopis..ale duchod my zamitla…ja se znovu odvolala a pozvali si me v Brne na Veveří k nove posudkove lékařce a ta mi řekla jak a co aeže mám jen 30% postižení aeže se mohu znovu odvolat.Přišel mi dopis a tam je napsánoeže jde podat žalobu k příslušnému soudu? Mužete mi poradit co mam dělat,stále mám zdravotním problémy…dotoho mi onemocněl syn Nefrotickym syndromem..v za­městnání jsem po 9mletech dala výpověď v zaměstnání. ? Chodim stale po kontrolach…předem děkuji za odpověď Nikol


Jana Škrabalová , celiakie (15.10.2014 09:09)

dobrý den,
ráda bych se s vámi poradila..již dva roky mě trápí bolesti v epigastriu..je mi pořád na zvracení a cca dvě hodiny po jídle začnu mít hrozné bolesti břicha..ted pod dvou letech se konečně dopracovali zda nemám celiakii..byla jsem na odběru z tenkéto střeva,kde byly výsledky.susp­.celiakie..tak mi odebrali krev ale výsledky na celiakii byly negativní..prý mám normálně jíst,že to celiakie není..ale já mám pořád ty bolesti žaludku..byla jsem před tím už na 7 gastroskopii,a výsledek pokaždé lehký zánět žaludku..ted při poslední už i lehký zánět jícnu…můžete mi poradit co s tím???,už jsem zoufálá,když mám pokaždé takové bolesti…jana


Helena Havlová , PNP - CELIAKIE (29.09.2014 19:07)

Dobrý den,

už poněkolikáté Vás chci požádat o radu.Už nevím jak dál.Přijde mi,že už si z nás dě\lají jen srandu azkouší co vydržím.

Mám 13 letého syna s celiakiíDo jeho 8 let jsme pobírali PNP bez problému.Pak po znovuposouzení zdravotníhostavu byl PNP odebrán.Ani po podání žaloby k městskému soudu jsme neuspěli.Nevzdala jsem se a v srpnu 2012 jsem podala novou žádost.Opět vše nastejno.Odvo­lání,vyjadřová­ní......Ale co mě zaráží,že v listopadu 2013 posuzovala zdravotní stav PSSZ – LPS pro Prahu 9 a uznala,že syn nezvládá 2 životní potřeby a to STRAVOVÁNÍ a OSOBNÍ AKTIVITY.Odvolala jsem se,protože ještě nezvládá péči o zdraví.Jenže jaké bylo mé překvapení,když mi přišlo rozhodnutí od PK MPSV.Podle ní nezvládá PÉČI O ZDRAVÍ A STRAVOVÁNÍ.Opět jsem se před vydánímrozhodnutí vyjádřila,že s posudkem nesouhlasím a že žádám o sloučení všech uznaných bodů,které syn nezvládá.Trvalo to pouhých 90 dní,než mi přišlo,že se můžu vyjádřit k podkladům před vydánímrozhod­nutí.A opět to posuzovala stejná lékařka,kde neuznala osobní aktivity s odůvodněním,že dítě vyspívá ,dochází k lepšímu chápání souvislostí a potřebě dietního režimu a dochází k vlastnímu názoru na chorobu.Vliv celiakie -bezlepková dieta namá vliv na osobní aktivity.Dítě se může účastnit jednodenních výletů,kdy má připravenou stravu z domova.12 leté dítě již má při délce trvání onemocnění náhled,že nemá jíst jiné než připravené potraviny.Při TV ve škole není omezen a zapojuje se do her.

Pro mě dost nepochopitelné­.Všude uvádím,že se nenají ve školní jídelně,nemůže jezdit na školy v přírodě atd..

Na závěr se v posudku píše,že PK MPSV je odvolací orgán,který je nadřízený PSSZ a jeho závěry by se mělo PSSZ řídit.

Všichni účastníci komise jsou odborníky ve svém oboru s několikaletou praxí a ve svém posuzování se řídí i závěry soudů,kde bylo ve stejné věci již rozhodnuto.

Uváděla jsem,že jsem podávala neúspěšnou žalobu.




A ještě k tomu,pokud jsou odborníci,tak by u onemocnění z gastra měl v posudkové komisi sedět gastroenterolog a ne pediatrička,která neví jaký je rozíl mezi celiakií a alergií na lepek.Což se nám stalo,před posudkovou MPSV.

Můžete mi prosím poradit co dál?Přijdu si už úplně bezmocná.

Moc děkuji za rady

S pozdravem Havlová


Christina , Správná diagnóza ? (16.09.2014 14:02)

Zapomnela jsem dopsat hodnoty. Anti-gliadin IgA S 3,0 U/ml. IgG S 23,0 U/ml , anti-transglutaminaza S 3,0 U/ml. Děkuji za odpověď.


Christina , Správná diagnóza ? (16.09.2014 12:12)

Dobrý den, mám dotaz, pan doktor mi naordinoval bezlepkovou dietu. Serologie vyšla antigliadin IgG pozitivní, ostatní negativní. Biopsie slizniční fragmenty s chron. zánětem, bez výraznějšího snížení, rozšíření či redukce řas. Geneticke vysetrení zjištěna kombinace alel DQA1– DQB1 (haplotyp DQ8) predisponujicich k celiakii. Je to opravdu 100% celiakie ?


Radka , Odebrani prispevku na peci/celiakie (11.09.2014 10:10)

Dobry den,

Mam dotaz ohledne prispevku na peci na moji dceru-9 let. Dceri byla celiakie diagnostikovana v roce 2011. Nyni bylo prezkoumani zdr.stavu a posudkovy lekar se vyjadril, ze nezvlada pouze dve zivotni potreby. Stravovani a os.aktiviti.Pani na socialnim mi poradila,at podam odvolani-namitku a bylo by dobre doplnit to treti ziv.potrebou. Vubec nevim, jak takovou namitku sepsat. Jsem s dcerou a petiletym synem sama a prujmy mam minimalni. Takze je to pro nas rana. Dcera si nosi obedy do skoly sama. V lete byla na tabore,ale dojizdela domu, jelikoz tabor nebyl pro bezl.vareni vybaven. Bude mit i problem se skolou v prirode. A celkove je jeji strava narocna financne i fyzicky. Kazdy den varit, pecivo pouze zapekat kazde rano, jelikoz pecivo je normalne nepozivatelne,atd. Muzete mi prosim poradit? Dekuji Radka


celia.zbl , Stella - odpověď (10.09.2014 12:12)

Z vašeho dotazu není jasné, jaké krevní testy vám byly provedeny a proč. V diabetologické poradně se nediagnostikuje celiakie, tu diagnostikuje gastroenterolog na základě vyšetření krve specifických markerů a dle výsledků střevní biopsie. Pokud jste uvedená vyšetření neabsolvovala, těžko diagnostikovat celiakii.


celia.zbl , Ferdys - odpověď (10.09.2014 12:12)

Vaše popisované zdravotní potíže můžou signalizovat, že trpíte celiakií. Je ale otázka, zda jste na celiakii byl vyšetřen, protože jste neuvedl všechny výsledky. Ty, které jste uvedl, celiakii neprokazují. Pro zjištění diagnózy celiakie se provádí krevní testy na protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA, popř. protilátky proti endomysiu. Pokud jsou negativní a není známa jiná příčina vašich potíží, je možné provést střevní biopsii, protože krevní testy nejsou 100% a v několika málo procentech můžou být falešně negativní. Z výsledku biopsie pak lékař zjistí, zda trpíte celiakií nebo ne. Pokud ano, je třeba nasadit bezlepkovou dietu, pokud ne, je třeba hledat příčiny vašich zdravotní potíži jinde.
„Doufám, že se konečně dopátrám nějaké vysvětlení všech těch problémů, které mě již přes rok trápí,…..“ Dopátrat se diagnózy, tedy vysvětlení vašich obtíží, má především váš lékař, nikoliv vy. 


Anezka , barveni vlasu (08.09.2014 21:09)

Dobry den,mam alergii na lepek a vejce a chci se zeptat jestli neni neco z techto slozek obsazeni v barvach na vlasy. Dekuji moc za odpoved


anna , pnp (02.09.2014 17:05)

dobrý den

jak to tedy je s příspěvky na péči pro celiatické děti, taky nám ho nyní při přeposouzení zamítli v 10 letech, budeme podávat odvolání, ale netuším zda máme po vydání nálezu správního soudu vůbec nějakou naději, syn má celiakii, hypothyreozu, ADHD, GER a prediabetes


Stella , Hodnoty 1,4 (29.08.2014 22:10)

Byla mi odebrána krev – jeden vzorek byl neg. u druhého by hodnota 1,4. Informovala jsem se telefonem v diabetologické poradně kam chodím. Mám přijít až v řijnu , chci vědět, jestli je tohle už celiakie. Děkuji


Ferdys , Co lze vyčíst z těchto zvýšených hodnot? (26.08.2014 16:04)

Dobrý den,
již delší dobu, přes 1 rok, mě tráví zažívací obtíže – občasné střídání zácpy nebo průjmů, neurčité bolesti břicha v různých místech a různé intenzity. To vše doprovázeno kloubními potížemi, bolest kolen, kyčlí a občas i ostatních kloubů.
Ze všech vyšetření, co jsem dosud absolvoval, se nemohlo na moc výrazného přijít, ale nakonec se „zadařilo“. Jde především o (řazeno dle od nejstarších vyšetření-leden až květen): anti-deam gliadin IgG, jehož positivní hodnoty byly 23.3 DU/ml a lehce zvýšená CK (Kreatinkinázy) 11.12. Další z odběrů stanovil především ANF (ANA) imunufluor +++ pozitivní (asi vysoce?) a z celkových Imunoglobulinů tyto hodnoty – IgG 10.4, IgA 1.9, IgM 0.35 a IgE 16 (dle dostupných tabulek by normál. hodnota celk. IgE měla být 35 – 200, je tedy hluboce pod normálem). Další hodnoty, kterých je spousta, nebudu vypisovat, neb byly asi dle vyhodnocení negativní. Mohl bych se vás tedy otázat, co toto vše může potvrzovat a vyvracet, zda jsou k celiakii předpoklady, jak vzhledem k potížím, tak i k dosavadním laboratorním výsledkům, které se jistě budou vzhledem k nastávajícímu vyšetření na gastroenterologii opakovat, popř. doplňovat a bude posléze provedena i biopsie. Doufám, že se konečně dopátrám nějaké vysvětlení všech těch problémů, které mě již přes rok trápí, neboť nevyřčená diagnóza a přetrvávající potíže vyvolávají nejistotu a stres.

S pozdravem a s díky za odpovědi i vaše cenné rady,
F. Pečenka


celia.zbl , Janka - odpověď (24.07.2014 17:05)

Nevím, co myslíte tím „je vhodné“. Vhodné je neužívat žádné potravinové doplňky, ale pokud se chcete „dopovat“ a máte celiakii, pak je potřeba, aby daný přípravek neobsahoval lepek. Zpravidla neobsahují, ale je nutné prostudovat složení.


celia.zbl , Jana H - odpověď (24.07.2014 17:05)

Ve vašem případě je špatně všechno. Předně, výsledky testů nelze okomentovat, protože jste neuvedla, jaké krevní testy vašim dětem dětská lékařka nechala provést. Označení IgA a IgG je rozlišení, které se uplatňuje u celé řady testů. Pro stanovení diagnózy celiakie je potřeba provést krevní testy na stanovení protilátek proti tkáňové transglutamináze a stačí pouze v řadě IgA. Nasazení diety po krevních testech bez řádného stanovení diagnózy je opravdu neskutečné hajdaláctví a bezohlednost. Bezlepková dieta je léčba a léčba se stanovuje až po té, co je stanovena diagnóza. Což ovšem není váš případ.
Dalším problémem je, že si pletete (a zřejmě i vaše lékařka) celiakii s alergií na lepek. Tak co vlastně těmi krevními testy zjišťovala?? Alergii na lepek nebo celiakii? Vaše lékařka vás měla poslat ke specialistovi hned a nikoliv na vašich dětech experimentovat. Zejména, když má sama tak mizerné znalosti této problematiky.
Odpovědi na vaše otázky jsou takové:
„Dá se z výsledků které jsem zde uvedla říct, že mé děti trpí alergii na lepek?“ NEDÁ. Alergie na lepek se pozná tak, že člověk po požití lepku má alergickou reakci.
Pokud se chcete zeptat, zda se z vámi uvedených výsledků dá říct, že vaše děti trpí celiakií, pak odpověď zní stejně, NEDÁ.
„A je v pořádku že držíme dietu?“ NENÍ.
„Také by mě zajímalo jestli lze opravdu půl roční dietou alergii odstranit nebo je to jen včasné podchycení celiakie a proto mám počítat s tím že dieta bude doživotní?“
Tato otázka je nesmyslná a je těžké na ní odpovědět, protože opravdu není jasné, na co se vlastně ptáte. Alergie na lepek se dietou neodstraní, ale dieta je nutná, aby se zabránilo alergické reakci. Časem může pominout.
Celiakie je nevyléčitelné autoimunitní onemocnění. Je potřeba, abyste si o tom zjistila dostatek informací. Ale pozor na internet, je plný nesmyslů, lepší je si opatřit tištěné edukační materiály, popř. se obrátit na organizace celiaků, kteří vám podají správné informace.
A k vašemu poslednímu dotazu: Předně změňte dětskou lékařku, protože pokud je i u ostatních nemocí tak neznalá jako u celiakie, pak jsou vaše děti v nebezpečí. Nechte děti řádně vyšetřit na celiakii a na alergii na lepek zapomeňte. Nechte i sebe řádně vyšetřit na celiakii. Doporučuju se obrátit přímo na gastroenterology, protože cesta přes praktické lékaře bude zdlouhavá. A hlídejte si, zda vám i dětem gastroenterolog provede správná vyšetření, která vedou ke stanovení, či vyloučení diagnózy. Teprve po řádném stanovení diagnózy, pokud se celiakie potvrdí, začněte držet bezlepkovou dietu. Do té doby je to zbytečné.
 


celia.zbl , Karolinka - odpoveď (24.07.2014 16:04)

Pokud jde o problematiku fenylketonurie, tak je velmi podobná problematice celiakie. S největší pravděpodobností je tedy možné při posuzování PnP postupovat obdobně. Můžete si tedy pročíst doporučení a návody na našich stránkách a tím se řídit. Je tedy možné, že i pro případ dítěte s fenylketonurií platí, že dítě samostatně nezvládá 3 úkony: stravování, péči o zdraví a osobní aktivity. Jakým způsobem je ale potřeba argumentovat při sociálním šetření a při návštěvě PL vám nejlépe sdělí právě ti, kteří s tím mají dlouholeté osobní zkušenosti, tedy se obraťte na organizaci fenylketonuriků:

http://www.nspku.cz/…druzeni.html

Možná by bylo dobré se lépe informovat u svého lékaře o skutečném zdravotním stavu vaší dcery, protože určitě není možné, aby neměla „žádnou imunitu“. Může mít z nějakého důvodu imunitu sníženou, nikoliv však žádnou.
Obracet se ve vašem případě na MPSV se stížností není účelné, protože zjevně nejste schopna účinné argumentace. Cena potravin nemá na přiznání PnP žádný vliv, a pokud jste toto jako argumentaci ve své stížnosti použila, nemůžete uspět. 


Janka , Glutamin (17.07.2014 10:10)

Je vhodné užívání doplňku Glutamin (čistá krystalická forma)při celiakii? Děkuji


Jana H. , alergie na lepek (13.07.2014 09:09)

Dobrý den,
ráda bych požádala o radu. Mám dceru 8,5 roku (134 cm 26kg) a syna 5,5roku (110cm a 17kg). Tuto zimu měli několikrát za sebou streptokokovou angínu (před tím bez problémů) a oba jsou hubení, hlavně syn, ten také trpí od dětství na ekzémy a na stolici chodí tak 1× za 4 dny. Proto mě napadlo necham jim udělat u dětské lékařky test na celiakii. Vyšly jim tyto hodnoty dcera IgA 0,964 IgG 0,299, syn IgA 1,130 IgG 1,436. Lékařka mi na základě těchto výsledků sdělila že je syn alergický na lepek a dcera je hraniční. Doporučila nasadit oběma bezlepkovou dietu na půl roku poté kontrolní testy a pokud se to neupraví budou odeslání ke specialistovi. Dětem jsem nasadila dietu(ted 14 dní) a poté jsem se dočetla z různých zdrojů, že z krve by měla být 3 výsledky a všechny by měly být pozitivní, aby to bylo brano jako alergiie na lepek. Nebo že mají být odeslání ke specialistovi při plném užívání lepku a řešit přímo sním. Moje dotazy zní. Dá se z výsledků které jsem zde uvedla říct, že mé děti trpí alergii na lepek? A je v pořádku že držíme dietu? Také by mě zajímalo jestli lze opravdu půl roční dietou alergii odstranit nebo je to jen včasné podchycení celiakie a proto mám počítat s tím že dieta bude doživotní?
Poslední dotaz zní moje krevní testy na celiakii byly všechny negativní (jsem alergická na pyly roztoče, některé potraviny, mívám spíš průjmovitou stolici a občasné nadýmání), lékařka mi sdělila, že by i přesto bylo dobré si nechat udělat odběr z tenkého střeva, je to opravdu nutné, když byly negativní?
Předem děkuji za odpovědˇ


celia.zbl , Karolinka - odpoveď (10.07.2014 15:03)

Odpovíme později, musíme některé informace ověřit.

Bylo by ale lepší obrátit se na organizaci, která se věnuje fenylketonurikům, viz
 http://www.nspku.cz/…druzeni.html


celia.zbl , Bohunka - odpověď (10.07.2014 15:03)

Ve vašem příspěvku chybí důležitá informace. Totiž zda dodržujeme správně dietu. Mám ale na mysli, zda chodíte pravidelně na prohlídky a máte negativní krevní testy, popř. zda byla provedena kontrolní biopsie. Je totiž mnoho lidí, kteří mají pocit, že drží správně dietu, ale přesto chybují. Je nutné mít toto zcela jasné. Protože vaše potíže můžou pramenit z porušování diety. Také se nabízí otázka, zda opravdu máte celiakii, tj. zda vám byla správně stanovena diagnóza a vaše zdravotní problémy nejsou projevem zcela jiné nemoci. Pak by i správně dodržovaná dieta nepomohla.

Indikace medikamentů, jak ji popisujete, je jen potlačováním zdravotních potíží, ale neřeší jejich příčinu. Pokud má být léčba účinná, je nejprve nutné znát příčinu vašich obtíží.

Popisujete velmi podrobně zdravotní problémy, ale už vyšetření, která vám byla provedena, popisujete naprosto nedostatečně. Z vyjádření „byla jsem na krvi“ se dá jen těžko něco dovodit. Podstatné je, jaké krevní testy vám lékař provedl a za jakým účelem, tedy jakou případnou diagnózu chtěl ověřit. 


Bohunka , Dotaz ohledně potíží při dietě bzl. (06.07.2014 09:09)

Dobrý den,mám asi 3 roky dg. bzl.dietu + intoleranci laktozy,postupně jsem se naučila vařit i nakupovat a můj zdrav.stav se zlepšil,dietu dodržuji striktně,zůstala my jen větší únava,občasný nezájem o jakoukoliv činost narozdíl od předchozí doby.Co mě trápí,jsou ale záchvaty -kdy z ničeho nic se objěví nucení na stolici co 1/2 –1hod. stolice je tvaru točené zmrzliny a jsou u toho velké bolesti a křeče,trvá to většinou aspon 12hodin /od večera do rána než se dostanu k lékaři/,tam dostanu injekci buskopanu do žíly a nějakou léčbu -minule jen spasmomen a nyní buscopan tablety a protože se stav ani po 3 dnech moc nezlepšil tak ještě enterol 2×denně,i tak my po vyprázdnění zůstane nepříjemný pocit pobolívání v levo dole a kručení v břiše u první stolice dokonce i hlen.Byla jsem na krvi i sonu celého břicha,sono vpořádku a krev snad také,výsledky prý pošlou poštou,před 1,5rokem kdy se my to stalo poprvé jsme dělali i kolono a ta dopadla naprosto vpořádku,pan doktor to uzavřel s tím,že pokud se nic nenajde tak snad se to s léčbou uklidní,pokud ne mám se ozvat,uvažuje o další kolonoskopii.děkuji za odpověd Černohousová


celia.zbl , Lucie (01.07.2014 18:06)

Po diagnostikování celiakie je většina lidí nešťastná a trvá to různě dlouho nežli se lidé „zaučí“. Bezlepkové dieta je dovednost, kterou se člověk musí postupem času naučit. Ať už je to nakupování, vaření, pečení a další dovednosti. Někteří lidé se zaučí rychleji, někteří pomaleji. Není nic neobvyklého, kdy se člověk v celé té problematice zorientuje až za rok, či dva. Takže není nutné propadat panice. Ve vašem případě doporučuju nastudovat si vyhlášku o označování potravin a tím se řídit. Logo přeškrtnutého klasu nemá velký význam a není nutné se jím řídit. Tedy v tom smyslu, že bezlepkové je jen to, co má logo. Naše legislativa takové označování nezná. Výrobky musí být označené podle vyhlášky, a pokud obsahují ještě logo, je to pomůcka k rychlejšímu vyhledání bezlepkové potraviny. Používá se ale málo především proto, že Sdružení celiaků požaduje za jeho užívání platit. Někteří výrobci na to přistoupili, platí a používají ho. Někteří si vytvořili své vlastní logo a jiní ho nepoužívají vůbec. Databáze na VÚPP nemá žádnou vazbu na užívání loga přeškrtnutého klasu. Jsou to jen testované výrobky. Většinou testují na základě podnětu výrobců, kteří si dávají otestovat své výrobky a pak na základě podnětů organizací celiaků.

Vyhláška je vysvětlená na našich stránkách: http://celia-zbl.cz/…obsahu-lepku
Potraviny s označením „může obsahovat stopy lepku“, či „vyrábí se v závodě, kde se zpracovává lepek“ apod., není dobré konzumovat. To je tady na stránkách už vysvětleno.

Pokud ještě tápete a jste v začátcích, měla byste se zúčastnit nějaké akce pro celiaky, které pořádají organizace celiaků v různých místech ČR, např. v Praze, Českých Budějovicích, Plzni, Brně, Litoměřicích, Mladé Boleslavi, v Turnově, České Lípě, Liberci, Jablonci n. N., Ostravě, Prostějově, Písku apod. Tak se vám dostane odborného poradenství a poznáte lidí, kteří už mají letité zkušenosti. 


Lucie , jak vybírat výrobky (01.07.2014 12:12)

Dobrý den, začínám s bezlepkovou dietou a jsem z toho opravdu nešťastná. Vařím si doma ze základních surovin,mimo domov se nestravuji, ale mám problém s nákupem některých věcí – dokupuji např. pohanku, jáhly, kukuřičnou polentu,quinou atd. Potraviny s označením „může obsahovat stopy lepku“ raději nejím.Jsem ovšem rozčarovaná z databáze vúpp – u některých výrobků mi to tam nejde dohledat, např, tam není uveden výrobce a po přesměrování na stránky výrobce zas není vidět jak výrobek vypadá a podle toho se dost špatně nakupuje. Lze se tedy spolehnout alespoň na logo přeškrtnutého klasu? Protože ne všechny výrobky s přeškrtnutým klasem jsem v databázi našla. Také používám celkem dost oříšků, a ty v databázi téměř nejsou. Ještě jsem neviděla balení oříšků s přeškrtnutým klasem. Děkuji za odpověď.


Karolinka , fenilketonurie (26.06.2014 10:10)

Dobry den,mame doma holcicku se sterne tezkou fenilketonurii a zadnou imunitou.Podala jsem zadost o prispevek na peci ktery mi byl zamitnut.Odvolani ktere mi bylo take zamitnuto.Ted mame stiznost u pani ministine uz 3.mesice a porad se nic nedeje.prosim o nejakou radu jak zjiskat pro Karolinku prispevek?Potraviny jsou priserne drahe,dekuju moc


Helena Havlová , posudková komise (19.06.2014 19:07)

Dobrý den,
vůbec nemám problém,použijte to,kde budete potřebovat.Jen mi prosím o radu,jestli je možné žádat o sjednocení těch posudků.Moc děkuji


celia.zbl , Helena Havlová - odpověď (18.06.2014 21:09)

Paní Havlová, děkuju vám za příspěvek a pokud nic nenamítáte, použiju vašeho textu při jednání na MPSV, abych „vysvětlila“ odpovědným osobám, že PL o problematice celiakie nic nevědí, a tedy nejsou schopné posoudit, jakou péči dítě s celiakií potřebuje.


Helena Havlová , posudková komise (11.06.2014 11:11)

Dobrý den,
ted jsem se se synem vrátila od posudkové komise MPSV ,kam jsme byli pozvání na odvolání a jsem pěkně rozčarovaná.Ani nevím,kde začít.Žádost o pnp na celiakii podána 14.8.2013.Byly uznány 2 základní potřeby a to stravování a osobní aktivity,což bylo mé veliké překvapení,protože o osobní aktivity jsme bojovali v předešlých podáních,vždy neúspěšně.Tam bylo vždy uznáno pouze stravování a péče o zdraví.V odvolání jsem žádala o sjednocení všech posudků,kdy vlastně splníme 3 body na přiznání pnp.Ale dnešní Mudr pořád argumentovala tím,že nemůže rozhodovat za kolegyně,nemůže vědět,proč uznaly ten bod tenhle ne a že péče o zdraví spadá vlastně do stravování.ne­nechala si nic vysvětlit.Myslím,že normální smrtelník je úplně bezbranný a můžete se ohánět paragrafy,vyh­láškami a informacemi od Vás.Mají svůj rozum.Přísedící lékařka – pediatrička si pletla alergii na lepek s celiakií a nenechala si vysvětlit,že jsou to odlišná onemocnění.Co mě teda překvapilo nejvíce,že po hodinovém vysvětlování a výměně názorů posudková lékařka neřekla konečný verdikt,jestli je uznáno nebo neuznáno.Prý ten posudek musí poslat na právnické oddělení,kde to zpracují a vydají rozhodnutí,jak jsme dopadli.Ještě jsem se s tím nesetkala,je to pro mě novinka,tak jsem se chtěla zeptat,zda posudkový lékař řekne na místě,jak zdravotní stav posoudil a jestli bude pnp přiznám či nikoliv.Už jsem se synem na pár jednáních byla a vždy řekli verdikt hned.Prý nám to přijde poštou do 30 dnů.Tak jsem zvědavá.Moc děkuji za rady a informace.Havlová


celia.zbl , Nina - odpověď (06.06.2014 16:04)

Váš dotaz by měl především směřovat k lékaři – gastroenterologovi, který biopsii provedl. Předpokládám, že v rámci gastroskopie byl odebrán vzorek střevní sliznice, že se nejedná jen o popis z rentgenu. Na dálku se stanovovat diagnóza celiakie (i žádná jiná ) nedá.
Ke stanovení diagnózy celiakie je potřeba provést krevní testy a následně vyhodnotit stav střevní sliznice v duodenu, tedy horní části tenkého střeva. Nález, který popisujete, může být způsoben celiakií, ale také nemusí.
Měla byste se obrátit na odborníka, který provede správná vyšetření a dle metody současných medicínských poznatků stanoví diagnózu. 


Nina , Môže to byť celiakia? (30.05.2014 18:06)

Už dlhšie mám pálivé bolesti v bruchu. Bola som aj na gastroskoopi – výsledok: v bulbe a v D2 ploché krkvy, makroskopicky atrofia sliznice, inak všetko v poriadku. Môže to byť podľa Vás celiakia?


celia.zbl , Kristýna - odpověď (16.05.2014 16:04)

Bezlepková dieta je plnohodnotná strava a zdravému člověku neškodí. Vyplundruje vám ale peněženku a zkomplikuje život a tedy pokud ji držet nemusíte, je to holý nesmysl. Naopak zdravému člověku v ničem nepřidá a je pro něj zbytečná.
Ale k vašemu problému: Potíže, které popisujete, můžou být příznaky celiakie. Je velice pravděpodobné, že tou to nemocí trpíte. Držet dietu bez řádného stanovení diagnózy je ale nesmyslné a také to může být nebezpečné. Proč nesmyslné? Obecně platí, aby vám mohla být indikována řádná a správná léčba, je nutné vědět, co vaše zdravotní problémy způsobuje. Tedy pokud je to problém celiakie – bude vám lékař indikovat jako léčbu, bezlepkovou dietu. Pokud vaše zdravotní problémy způsobuje něco jiného – což je potřeba vyšetřit – pak vám bude indikovat jinou léčbu. Potlačování symptomů je cesta do pekel.
Pokud se ale nezjistí příčina vašich zdravotních potíží, není možné s nimi účinně bojovat a léčit je.
Vyšetření na celiakii se skládá z krevních testů a následné biopsie. Ani jedno vyšetření není nic strašného a denně ho absolvuje spousta lidí. A běžně to bez úhony přežívají. Kromě toho lze střevní biopsii provést v narkóze. Váš přístup, že nechcete absolvovat vyšetření, je stejný, jako kdybyste řekla, že nechcete mít děti, protože vaše setra měla strašný a bolestivý porod a proto si dítě radši adoptujete. Každý snáší různá vyšetření různě a řídit se tím, co vám někdo „vypráví“, je naprostý nesmysl. V životě vás možná čeká ještě mnoho nepříjemných a možná i velmi bolestivých vyšetření, zákroků, operací, úrazů apod. a nebude si moci vybírat, jestli to chcete nebo ne.
Nejhorší, co můžete pro své zdraví udělat, je něco zkoušet a poslouchat „chytré“ kamarádky. 


Kristýna , můžu držet bezlepkovou dietu i bez diagnózy celiakie? (12.05.2014 12:12)

Dobrý den,

chtěla jsem se zeptat – již o d15 let trpím hypofunkcí štítné žlázy (autoimunitní zánět) máme to v rodině. kdysi jsem jedla euthyrox, ale vysadila jsem ho. nyní už ho opět měsíc užívám, je mi neustále špatně. Mám problémy s motáním hlavy, nechutenstvím, padáním vlasů, šílenou únavou, výkyvy nálad. Ze začátku jsem si myslela, že to je právě štítnou žlázou, ale mé výsledky nebyly zas nijak velmi závažné. Kamarádka mi teď vykládala, že musí držet bezlepkovou dietu a není jediná v mém okolí komu byla celiakie diagnostikována.
Dotaz je, možné zkusit držet bezlepkovou dietu bez diagnostiky celiakie? jestli to je nebo není škodlivé?
Vyšetření které diagnostika požaduje, je pro mě dost nepředstavitelné, zažila jsem to u sestry a brr.

Předem děkuji za odpověď.


celia.zbl , Andy - odpověď (22.04.2014 15:03)

Není to běžné. Není ale možné jednoznačně určit, že příčinou je přechod na bezlepkovou stravu, protože příčin průjmu je velice mnoho. Doporučuju vám, abyste si o celiakii a bezlepkové dietě zajistila dostatek správných informací, protože z vašeho dotazu je zřejmé, že je dosud nemáte.


Andy , změna při přechodu na bezl. dietu (21.04.2014 21:09)

Dobrý den,
je běžné, když při přechodu na bezlepkovou dietu začal manžel trpět průjmem? Celiakie byla u něj zjištěna náhodně a doposud žádné střevní problémy neměl. Moc děkuji


celia.zbl , Monika - odpověď (14.04.2014 23:11)

„Na tuto nemoc“ se nepřispívá. Ale máte nárok na příspěvek na péči ve výši 3 tis. měsíčně. Celá problematika je na našich webových stránkách podrobně popsaná
http://celia-zbl.cz/…e-s-celiakii
http://celia-zbl.cz/…evku-na-peci
a také v této poradně o tom už bylo mnoho napsáno. Pročtěte si to, a pokud vám něco nebude jasné, bude lepší zavolat.
http://celia-zbl.cz/kontakty
Celá procedura není pro laika jednoduchá a tak je lepší řídit se naší radou krok za krokem.


celia.zbl , Jana - odpověď (14.04.2014 23:11)

Někdy je cesta k navrácení do původního fyzického i psychického stavu pacienta velmi zdlouhavá. Záleží na mnoha okolnostech, mimo jiné i na věku. U starších lidí se zpravidla fyzický stav zcela k „normálu“ nevrátí a pacient pociťuje některé zdravotní potíže dál. Např. pokud má pacient v důsledku neléčené celiakie řídnutí kostí, tak se sice zavedením diety může situace zlepšit, tj. nadměrné řídnutí kostí se zastaví nebo alespoň zpomalí, ale kosti znovu „nezhoustnou“. Tedy veškeré problémy s tím související zůstávají. Stejně tak to může být i s psychickými problémy. Přesto, že bezlepkovou dietou se stav pacienta zlepšuje, zase je tady problém s tím, že je pacient omezen dietou, což může pociťovat jako značnou újmu. Může se cítit jako postižený a tím i frustrovaný. Není nijak výjimečné, že pacienti po diagnostikování celiakie musí vyhledat odbornou pomoc, tj. pomoc psychologa.
Tedy to, co popisujete, není nic neobvyklého. Chce to čas, 3 měsíce jsou velmi krátká doba na revitalizaci především tu psychickou. Pokud by se situace nezlepšila ani po půl až roce, zkuste toho psychologa. Podpora rodiny a nejbližších je také velmi důležitá. Je dobré, když se v domácnosti, kde je celiak, vaří jednotně bezlepkově, aby se celiak necítil vyčleňován. 


celia.zbl , Lenka - odpověď (14.04.2014 22:10)

Jak velké množství lepku je ještě pro celiaka bezpečné není přesně známo. Někteří lékaři říkají, že 10 mg na den, někteří jsou optimističtější a říkají, že 20 mg na den. Pokud je na potravině uvedeno, že obsahuje méně než 20 mg/kg hmotnosti potraviny, jedná se o tzv. zbytkové množství do normy, viz
http://celia-zbl.cz/…obsahu-lepku.
Je třeba se toho obávat pouze v případě, že byste takových potravin snědla velké množství a tím překročila denní normu 10 –20 mg lepku za den. Při běžném bezlepkovém stravování vám to pravděpodobně nehrozí. Důležité je, abyste byla sledována v gastroentero­logické poradně a aby vám lékař pravidelně vyšetřoval protilátky. Nejprve zda klesají a pak aby byly negativní. 


Monika , Příspěvek ,celiakie (09.04.2014 20:08)

Dobrý den.Chtěla bych poradit.Mému synovi byla v r.2011 zjištěna celiakie.(nyní mu je 5 let).Doslechla jsem se ,že se přispívá na tuto nemoc.cca 3tisíce/měs. Můžete mi poradit jak a kde o příspěvek zažádat.Moc děkuji za odpověď.


Jana , Deprese a celiakie (07.04.2014 15:03)

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat na průběh léčby (dodržování bezlepkové diety). Manželovi diagnostikovali celiakii před třema měsíci. Každý píše, že po zavedení diety se stav zlepší, ale jak to probíhá, jak ldouho, s čím vším je potřeba počítat, než se vráti do funkčního stavu. Po zavedení diety se mu zlepšil zdravotní stav v tom ohledu, že přestali střevní potíže, nicméně po psychické stránce je pořád nespokojen, nic ho nebaví, nemá energii a chuť něco dělat. Je to normální stav na začátku léčení, nebo stav trvalý, nebo se dá něco dělat (zavedli jsme procházky, neustále ho podporuji jak mu všechno jde a pod.)? Tyhle informace jsem na internetu bohužel nikdě nenašla. Děkuji moc za odpověď.


Lenka , Zcela bez lepku? (31.03.2014 22:10)

Dobrý večer, před měsícem mi byla diagnostikována celiakie (je mi 49 let). Prosím o radu, jak je to s konzumací lepku. Některé z potravin na trhu nesoucí název „bezlepková“ mají malými písmeny na obalu uvedeno, že obsahují max. 20 mg lepku/kg hmotnosti. Když jsem se ptala výživové poradkyně, zda mohu i tyto potraviny konzumovat, bylo mi řečeno, že tak malé množství je podle norem považováno za neškodné a tyto potraviny si mohu bez problémů kupovat. Prosím o radu, zda je to skutečně pravda. Děkuji.


Petra , fenylketonurie (13.03.2014 15:03)

Dobrý den,tak jsme se dnes se synem zúčastnili posuzování jeho zdravotního stavu po neúspěšném odvolání a uspěli jsme,byl nám vrácen 1.stupeň do 18 let.Věřím,že to bylo hlavně tím,že jsme při posuzování byli osobně a mohli se ke všemu vyjádřit,proto se nebojte jít do boje"s větrnými mlýny"a využijte všech možností,které jsou dány ze zákona.Poradně „Celia“moc děkuji za užitečné rady.


celia.zbl , Petra - odpověď (05.03.2014 23:11)

Dodržování léčebného režimu je podle nové vyhlášky obsaženo v úkonu Péče o zdraví.
Podle § 36 odst. 3 správního řádu vám musí ÚP umožnit, abyste se vyjádřila k podkladům a případně doložila další potřebné dokumenty a zjistila, z jakých podkladů PL čerpala při svém rozhodování. Viz znění zákona:
„Nestanoví-li zákon jinak, musí být účastníkům před vydáním rozhodnutí ve věci dána možnost vyjádřit se k podkladům rozhodnutí; to se netýká žadatele, pokud se jeho žádosti v plném rozsahu vyhovuje, a účastníka, který se práva vyjádřit se k podkladům rozhodnutí vzdal.“
Pokud se tedy, jak píšete, tak nestalo, můžete podat správní žalobu. Rovněž došlo k porušení § 38 ods. 1 a 4. A pokud se rozhodnete pro podání žaloby (ÚP mnohdy porušují správní řad, protože nepředpokládají, že se lidé uchýlí k podání žaloby), obraťte se na NRZP legislativní odbor s odkazem na naši organizaci. Oni vám pomůžou se sepsáním žaloby a poradí vám v právnických záležitostech. Viz http://nrzp.cz/…ky-nrzp.html


celia.zbl , Jana - odpověď (25.02.2014 13:01)

Toto nelze řešit po internetu, je nutné vyšetření lékařem gastroenterologem. Ve FN Bohunice Brno, je přímo jedna interní specializovaná gastroenterologická klinika.
Pokud jde o celiakii, pozitivní genetika neznamená onemocnění celiakií ale pouze dispozici, tedy fakt, že celiakií můžete onemocnět. Nic víc. Pozitivní transglutaminázu můžete mít i když celiakii nemáte. Transglutamináza je falešně pozitivní asi ve 4 % případů. Kromě toho, pokud tělo na bezlepkovou dietu nereaguje, je pravděpodobné, že vaše problémy mají jinou příčinu.


Petra , fenylketonurie (25.02.2014 11:11)

Máte pravdu,neohlí­dala,ale když si tu pročítám veškeré dokumenty,nikde nenacházím,že bych byla před vydáním prvního rozhodnutí vyzvána k nahlédnutí do spisu,abych se k němu mohla vyjádřit.Při sociálním šetření jsem uvedla,že syn třikrát denně užívá směs esenciálních aminokyselin a to v množství,které je závislé na výsledcícch krevních vzorků,které zasílám do Prahy,ale v jejich zprávě o tom nebyla ani zmíňka.V posledním rozhodnutí před třemi lety byla tato ZŽP uznána,jen byla v té době jinak formulována(do­držování léčebného režimu).Určitě si na tom trvat budu a snad i nová zpráva od paní doktorky pomůže.Moc děkuji za odpověď.


celia.zbl , Petra - odpověď (25.02.2014 10:10)

„Péče o zdraví uznána nebyla s vysvětlením,že toto se nehodnotí,neboť je součástí hodnocení základ.životní potřeby stravování.“ Takové vysvětlení zákona je svévolné a nepřípustné. Není možné říci, že se tento úkon nehodnotí. KAŽDÝ úkon se hodnotí, a tedy i úkon péče o zdraví. Dítě s fenylketonurií nezvládá v porovnání se stejně starým zdravým dítětem tento úkon a potřebuje nad ním dohled ! ! ! ! ! Musíte na tom trvat. PL si neprotiřečí, pokud ale kdokoliv, tedy sociální pracovnice při sociálním šetření nebo pediatr napíše, že daný úkon dítě zvládá, zpravidla to PL přijme a dál nezkoumá. Vy jste pravděpodobně udělala tu chybu, že jste si to neohlídala už při prvním posuzování a připustila jste, že se do podkladových materiálů taková tabulka dostala. Na našich stránkách je podrobně popsán postup i to, na co si máte dát v průběhu celého procesu pozor. Už při prvním posuzování je potřeba si ohlídat veškeré materiály, které jsou podkladem pro rozhodnutí PL, aby v nich nebylo něco, s čím nesouhlasíte a ihned to rozporovat, ještě dřív, nežli je vydáno rozhodnutí.


celia.zbl , Jana R. - odpověď (25.02.2014 10:10)

Pokud si prostudujete naše webové stránky, najdete tady odpovědi na všechny naše otázky. Takže jen stručná rekapitulace.
Každý celiak má právo na tzv. dispenzární péči, kterou podle vyhlášky provádí buď gastroenterolog, nebo praktický lékař viz http://celia-zbl.cz/…ece-a-celiak
Měla byste vyměnit lékaře, protože nedělá dobře svou práci. A to jak gastroenterolog, tak praktický lékař.
Pokud máte diagnostikovanou celiakii, musíte dodržovat dietu (tedy striktně dodržovat, tzn. občasné porušování je totéž jako nedodržování) jinak se vystavujete nebezpečí závažných zdravotních problémů, včetně zhoubných nádorů.
To vaše: „občas ujedu s dětmi – třeba řízek ve strouhance apod.“ znamená, že dietu nedržíte. Měla byste si rozmyslet, co chcete, zda „ujíždět“ na řízcích, či zdraví.
Vzhledem k tomu, že dietu nedržíte, bylo by dobré, abyste podstoupila vyšetření na celiakii znovu, abyste měla jistotu, že celiakii opravdu máte a zda vám byla diagnostikována správně. I když to, že nemáte žádné zdravotní potíže (i přes nedodržování diety) neznamená, že netrpíte celiakií, tak na druhou stranu po tak dlouhém nedodržování diety byste mohla mít problémy. Např. s otěhotněním apod. Proto se nabízí otázka, zda opravdu celiakii máte, zda vám byla správně vyšetřena.
Nedodržování diety se krevními testy objeví. Pokud máte diagnostikovanou celiakii, pak musí být na celiakii vyšetřena celá rodina, viz http://celia-zbl.cz/…estniku-mzcr a vyšetření opakovat po 2–3 letech, pokud jsou zdravotní potíže tak dříve. 


Petra , fenylketonurie (22.02.2014 13:01)

Ještě k předchozímu příspěvku,omlouvám se za hrubé chyby,kterých jsem si po přečtení vědoma.Jsem z celé situace úplně vystreslá a nevím ani,co píšu.


Petra , fenylketonurie (22.02.2014 12:12)

Dobrý den,obracím se na Vás se žádostí o radu.Vím,že jsem na stránkách zabívajících se celiakií,ale problém s PnP je u obou nemocí stejný,pokud jde o dietu.Mám čtrnáctiletého syna s fenylketonurií na přísné dietě,v prosunci nám přišlo zamítnutí Pnp(přiznáno jen stravování).Od­volala jsem se se stejným výsledkem.Rozjela jsem do 50km vzdálené Jihlavy k nahlédnutí do spisu,kde jsem zjistila,že navíc byly přiznány osobní aktivity.Péče o zdraví uznána nebyla s vysvětlením,že toto se nehodnotí,neboť je součástí hodnocení základ.životní potřeby stravování.Nicméně v tabulce,která je součástí posudku je v kolonce péče o zdraví zapsáno,že zvládá.Tím si p.posudkářka(pe­diatrička)pro­tiřečí.Znovu budou mé námitky odeslány k novému posouzení do HK,uvedla jsem,že s tím nesouhlasím,že chci být přítomna jednání a že žádám lékaře s oboru metabolických poruch.Prosím o radu,jak vysvětlit u té komise,že v tomto případě se ZŽP péče o zdraví hodnotí,jelikož potravina je při této nemoci lék.Moc děkuji za jakoukoli odpověď.


Jana , celiakie (21.02.2014 18:06)

Dobrý den,prosím o Vaši odbornou radu. Je mi 29 roků. Každý den již od mých 17 let mám potíže s drážděním střev- několikrát za den mě chytne silná křeč v levém podbřišku a musím utíkat na wc, většinou dojde k vyprázdnění menšího objemu stolice, křeč je neúměrná obsahu, průjem mám spíše ojediněle. Někdy je stolice lehce deformovaná jakoby zploštělá. Současně mě každý den kručí v levém podbřišku až jakoby v konečníku a obtěžují mě větry, cítím to však jen v levém podbřišku, nikde jinde v břiše. Trvale mě také bolí na levé straně zad jakoby z levé strany křížové kosti až ke kostrči, v podstatě jakoby projekce bolestí v levém podbřišku. Zhruba před pěti lety jsem byla na kolonoskopii, ta byla v pořádku. Byla dvakrát provedena biopsie tenkého střeva a vždy byla negativní. Měla jsem však pozitivní protilátky proti transglutamináze a zvětšené uzliny v břiše a ztluštělé kličky tenkého střeva(dle sona Fn Bohunice) a pozitivní test dědičnosti na celiakii, na základě tohoto mi odbornice na celiakii ve Fn Bohunicích doporučila držet bezlepkovou dietu, ta však nemá na mé potíže nijak zásadní vliv. Na alergologii dle IgG a IGA protilátek nesnášenlivost kaseinu a sysrovátkových bílkovin a soji.Ještě mi bylo provedeno vyšetření žlučníku-v době kdy nepřijímám jídlo se mi vylučuje žluč, v době jídla se mi žluč nevylučuje (zjištěno testem, kdy se vypije kakao). Můžete mi prosím poradit, co mohu udělat, aby mi bylo lépe? Je možné, že se jedná o Crohnovu chorobu.Neužívám žádné léky jen probiotika. Moc děkuji


Jana R. , Kontroly a testování dětí (21.02.2014 16:04)

Dobrý den, celiakii mi zjistili před osmi lety, byla jsem hodně mladá a dietu jsem vydržela držet rok. Pak jsem porošovala, chvíli držela a zas porušila tak pořád dokola. Chodila jsem na kontroly kde mi Dr. z gastra hlídal krev.obraz a ptal se jak se mám, takže nikdy nezjistil, že podvádím. Pak jsem přestala chodit na kontroly, byla to pro mě ztráta času. Nyní už jsem starší a o něco moudřejší a dietu jsem začala držet přísněji, ale občas ujedu s dětmi – třeba řízek ve strouhance apod. Knedlík, těstoviny, pečivo si nedám. Chtěla jsem zajít na kontrolu, ale protože jsem se přestěhovala, musela jsem jinam. Dr. mi řekl, ať držím dietu a ať mi obvoďák udělá krevní obraz a jinak že k němu chodit nemusím. Obvoďák mi řekl že ani krev.test na protilátky neodhalí jestli to držím nebo ne, přijde mi to jako nesmysl. Můj dotaz zní, mám právo na nějaké kontroly protilátek v krvi?
Dále mám dvě děti, 1 a 3 roky. Starší je již ve dvouch letech po dlouhém přemlouvání pediatra testován a je ok. Ale kdy je vlastně vhodné nechat děti testovat, a jak často testy opakovat? Děkuji, Jana R.


celia.zbl , Monika Benešová - odpověď (17.02.2014 19:07)

Pokud máte celiakii, nemáte jinou možnost, nežli držet dietu a neporušovat ji. Únava, kožní problémy i bolesti v kloubech bývají projevem neléčené celiakie, a tedy je možné, že dietu držíte špatně. Je také důležité, abyste byla pravidelně kontrolována gastroenterologem, který případné porušování diety zjistí kontrolními krevními testy. Je velmi pravděpodobné, že pokud budete držet správně dietu a nebudete ji porušovat (a je jedno, čí vinou), vámi popisované potíže zmizí.


Monika Benešová , Potřebuji poradit (11.02.2014 15:03)

DOBRY DEN,JE MI 29 LET.NA CELIAKII MI PRISLI PRED CTYRMI LETY SPOLU S REVMAT.ARTRI­TIDOU.DRZIM PRISNOU DIETU,ALE BOHUZEL NE VLASTNI VINOU JSEM JI NEKOLIKRAT PORUSILA!!OD RIJNA LONSKEHO ROKU JSEM V PRAC. NESCHOPNOSTI.MAM BOLESTI RUKOU,ALE NYNI UZ CELEHO TELA.LECILY ME NA ZANET SLACH SPOJENY S PRETIZENIM A REVMAT.A. PO HOSPITALIZACI V PRAZSKEM REVMAT. USTAVU MAM DIAGNOZU ARTRALGIE PRI CELIAKII.EXISTUJE JINA FORMA LECBY KROME BEZLEPKOVE DIETY?POTREBUJI VAZNE PORADIT.TRPIM SILNOU UNAVOU A KOZNIMI POTIZEMI.PORADITE MI?DEKUJI BENESOVA


celia.zbl , Helena Havlová - odpověď (19.12.2013 08:08)

„Soc,pracovnice mi tvrdí,že u ní ještě žádné dítě s celiakií pnp nedostalo.“ Sociální pracovnice si může tvrdit, co chce. Zjevně je neschopná. Kdyby prováděla sociální šetření dobře, tak by „u ní“ PnP děti s celiakií dostávaly. Oni někdy bývají zlé a mají vztek, že by měl někdo dostat peníze (podle nich) za nic. Většina z nich o celiakii nic neví a už vůbec netuší, jak vypadá každodenní péče o takové dítě. Často ani nevědí, jak má sociální šetření probíhat. Kdyby byla znalá problematiky, tak by to sociální šetření vypadalo jinak a z jejích podkladů by jasně vyplývalo, že dítě nezvládá ty tři úkony. Ale protože jsou nepřející a zlé a ještě neznalé problematiky, tak se chovají tak, jak popisujete vy, nebo i mnoho jiných rodičů.
„……………… ani zpráva od dětské doktorky“. To je to, co se pořád opakuje. Nejsou-li dobré podklady, PL PnP „nevykouzlí“. Proto máte možnost nahlédnout do celého spisu, abyste věděla „kde to vázne“. PL vychází z pokladů, které má k dispozici. PL posuzuje i mnoho jiných případů a diagnóz a nezná dopodrobna problémy všech zdravotních postižení a nemocí. Od toho jsou právě ty odborné posudky a zprávy od odborných lékařů a praktických lékařů a výsledky sociálního šetření. Pokud je špatná zpráva od dětské doktorky, trvejte na jejím přepracování. Doktoři za zpracování podkladů pro PL dostávají dobře zaplaceno (navíc, nikoliv z paušálu), tedy trvejte na perfektně odvedené práci.
Tady vidíte, jak je důležité, se dobře seznámit s celým tím procesem, znát svá práva a povinnosti jednotlivých účastníků řízení, protože jinak vás „zákon nezákon“ odbydou zamítnutím. 


Helena Havlová , zdravotní posudek (18.12.2013 22:10)

Dobrý večer,moc děkuji za další info.Dnes jsem se písemně vyjádřila,tak budu čekat jak to dopadne.Určitě jsem použila Vaše rady.Soc,pracovnice mi tvrdí,že u ní ještě žádné dítě s celiakií pnp nedostalo.Jak jste uváděla,že v posudku musí být uvedeny důvody,proč to není uznáno,tak u nás to uvedeno není,Ani to,co napsala soc.pracovnice při šetření a ani zpráva od dětské doktorky.
Tak uvidím jak se oni vyjádří k mému nesouhlasu a pak budu žádat všechny náležitosti,které jste uváděla.Jinak už si nevím rady.Moc děkuji


celia.zbl , Helena Havlová - odpověď (18.12.2013 08:08)

Celé to řízení dělá dojem, že si z vás „dělají blázny“. Ale nahlédnutím do spisu víte, jak jsem uváděla v předchozí odpovědi na váš dotaz, co je příčinou zamítnutí. Vzhledem k tomu, že dítě s celiakií nemá problém ani s mobilitou ani s orientací, je možné tuto větu ignorovat. Pak v rozhodnutí chybí zdůvodnění, proč neuznali úkon péče o zdraví. Vy trvejte na tom, že dítě tento úkon nezvládá, takto to napište do vyjádření. Zkontrolujte si, zda to vyplývá i ze zprávy pediatra. Trvejte na podrobném a relevantním zdůvodnění. Zdůvodnění, které popisujete, není relevantním zdůvodněním zamítnutí. Ještě se podívejte na výsledky sociálního šetření. I to je důležité. Pokud ze sociálního šetření nevyplývá, že dítě nezvládá ty tři úkony, rozporujte ho a trvejte na novém šetření.
Možná by nebylo marné zkusit případ zmedializovat. Na špatnou práci některých PL by bylo potřeba „ukázat prstem“.


Helena Havlová , zdravotní posudek (16.12.2013 17:05)

Tak se s Vámi musím podělit o mé další zkušenosti ohledně příspěvku na péči.Opravdu Kocourkov.....Dnes jsem šla nahlédnout do spisu a hle co jsem zjistila.Byla jsem přesvědčena,že nám nebyli uznány osobní aktivity,jako doposud.Před 2 lety byla uznána péče o zdraví a stravování.A ted je uznáno stravování a osobní aktivity.Opět neuznáno,odůvod­nění…nejde o osobu ,která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility a orientace.Docela to nechápu


celia.zbl , Helena Havlová - odpověď (13.12.2013 13:01)

Rozhodně to smysl má. Předně tímto můžete nahlédnout do celé dokumentace a zjistit, kdo je tím, který „zapříčinil“ zamítnutí. Zda je to pediatr, gastroenterolog, sociální pracovnice nebo posudkový lékař. Posudkář vychází z podkladů, které má k dispozici. Jsou-li podklady napsané tak, že z toho vyplývá, že dítě s celiakií nepotřebuje pomoc v těch třech úkonech (péče o zdraví, stravování a osobní aktivity), pak posudkář PnP přiznat nemůže, i kdyby stokrát chtěl. Pokud zjistíte z podkladů tento problém, trvejte na tom, že podklady dodáte nové a vyjednejte s pediatrem, aby je předělal tak, aby bylo jednoznačné, že váš syn nezvládá zmíněné úkony. Pokud je problém ve výsledku sociálního šetření, rozporujte ho a trvejte na provedení nového šetření. Rovněž si zkontrolujte, zda to údajné zvládání zmíněných potřeb je v rozhodnutí náležitě a pravdivě zdůvodněno. Pouhé konstatování, dítě úkon zvládá, není zdůvodněním. Stejně tak není možné, aby se jednotlivé úkony tzv. započítávaly. Tj. pokud je problém s dodržováním diety zohledněn v úkonu stravování, není možné, aby nebyl zohledněn i v úkonu péče o zdraví se zdůvodněním, že už je nutnost diety zohledněna v úkonu stravování. Takový postup odporuje vyhlášce. Prostudujte si tento „manuál“ http://celia-zbl.cz/…evku-na-peci, případně ještě zavolejte. Bohužel mnohá zamítnutí jsou důsledkem toho, že rodiče neznají svá práva a s procesem přiznávání PnP se dostatečně neseznámí. Je potřeba se na to vždy dobře připravit, a pokud je to nutné, tvrdě oponovat.


Helena Havlová , vyjádření k podkladům pro vydání rozhodnutí (11.12.2013 17:05)

Dobrý večer,poprosím Vás o radu,letos v srpnu jsem si žádala o pnp na syna.Dnes mi přišlo z ÚP vyrozumění,kde je,že než se vydá rozhodnutí,které je zamítavé ,tak se můžu do 5 dnů vyjádřit.Nevím,jes­tli má cenu se vyjadřovat,že s rozhodnutím nesouhlasím nebo mám čekat na rozhodnutí a pak se odvolat.Moc děkuji za jakékoliv rady.


celia.zbl , eliska kratochvilova - odpověď (05.12.2013 18:06)

Povinností lékaře je podat vám po diagnostikování celiakie základní informace o nemoci a léčbě tak, jako se to běžně praktikuje u jiných nemocí, ať už je to obyčejná angína nebo závažné chronické onemocnění. Nemůže vám ale během ordinačních hodin poskytnout vyčerpávající informace, kromě toho, je ani nezná. Informace o možné podpoře ze strany státu, či ZP, o možnostech nákupu bezlepkových potravin a další potřebné informace je nejlépe získat od zkušených celiaků nebo od představitelů některých organizací celiaků, kterých je v rámci ČR asi 10. Záleží na tom, odkud jste. Čerpat informace z internetu zejména u začínajících celiaků je velmi nebezpečné. Na internetu se o problematice celiakie píše spousta nesmyslů, které by vám mohly spíš ublížit. Pokud tedy čerpáte z internetu, řiďte se striktně pokyny na našich webových stánkách, viz http://celia-zbl.cz/…na-internetu.
Nejlépe, čerpat pouze ze stránek organizací celiaků, viz http://celia-zbl.cz/spoluprace, a využívat jejich akcí a poraden.
Vaše problémy můžou být způsobeny špatným dodržování diety. Vaše vyjádření „myslím, že dietu dodrzuji“ je dost laxní. Vy musíte dietu dodržovat správně a striktně a tedy jistě. Zda dodržujete správně dietu, zjistíte vy i váš lékař při kontrolních odběrech krve. Vy nepotřebujete lék ani projímadla, vy potřebujete držet správně dietu. Vaše snažení, které uvádíte, tj. rozmasírovávání střev, reiky, jogurt Florian, jsou zbytečné. Je třeba zjistit příčinu vašich potíží. Pokud ani po 3–6 měsících správného držení diety vaše problémy neustoupí, sdělte to vašemu lékaři, aby hledal jinou příčinu vašich potíží. 


eliska kratochvilova , dotaz na pomoc pri potizich (03.12.2013 17:05)

Dd, diagnostikovali mi celiakii jak z krve tak z biopsie. Lékař gastroentolog mě odeslal na net pro informace. Nyní mám nafoukle břicho, tvrdá střeva a je mi zlé již tři týdny. Střeva rozmasirovavam, dělám si reiky a snažím se jíst jogurt florian, ale po něm mám pocit natekleho krku. Kakanec je ridsi. Mám pocit, že mi nefunguje sliznice ve střevě. Snažím se jít na wc každý den, ale moc to nejde, myslím, že dietu dodrzuji
Je něco jako lék, projímadla nebo potravina na uzdravení a obnoveni funkce střev? Zkoušela jsem i vlákninu poloha. Moc děkuji


celia.zbl , Lenka Klimčáková - odpověď (08.11.2013 19:07)

Nevím, co to znamená „odvolání na lékařskou zprávu“. Je nutné upřesnit váš dotaz: o jakou lékařskou zprávu se jedná, za jakým účelem byla vystavena a komu je určena a z jakého důvodu ji chcete rozporovat. Pokud nesouhlasíte s tím, co uvede lékař ve zprávě např. z vyšetření apod., můžete se obrátit na jiného lékaře, který vás vyšetří znovu a je možné, že dojde k jinému závěru.


Lenka Klimčáková , lékařský posudek (07.11.2013 15:03)

Dobrý den,jak mám postupovat v případě odvolání na lékařskou zprávu,kterou jsem sice podepsala,ale mám ještě čas na odvolání.Chci se zeptat komu mám odvolání směřovat jestli paní doktorce která mě tuto zprávu vystavila děkuji spozdravem Klimčáková


Abifko , Střevní zánět (28.10.2013 06:06)

Děkuji moc i za tuto informaci, samozdřejmě, že mám , trochu zmatek v dg nejsem odborník a, bohužel jich je mnoho na tak malého človíčka a i tak mám pocit ,že za vše muže chronický zánět střev a žaludku( autismusi i,nádor v medistina), jelikož syn je geneticky v pořádku . Ano máte pravdu bavili jsme se o dietě, kterou jsem synovi od malička dávala kvůli autismu.A bolesti na které se ptám mohou být prý po operaci medistina, dle lékaře ,chtěla jsem vědět a vyloučit tuto možnost s léky.Děkuji vám ještě jednou a omlouvám se , ještě jednou , že jsem vklouzla na tyto stránky s celiakii , ale myslím si , že střevní záněty mají hodně společného s touto dg a jsem ráda za každou odbornou radu .Hezký den D.


celia.zbl , Abifko - odpověď (24.10.2013 20:08)

Z vašeho příspěvku (i z minulých) je patrné, že máte ve zdravotních problémech a léčbě syna trochu zmatek. Minule jsme řešily zátěž lepkem, aby mohl být váš syn vyšetřen na celiakii. Předně se tedy nabízí otázka, zda byl vyšetřen a s jakým výsledkem. Pokud váš syn trpí vámi uvedenými nemocemi, je třeba, aby byl sledován odborníkem, který doporučí správnou léčbu příp. dietní režim. Já lékařka nejsem a tato poradna je poradna na problematiku celiakie, což zřejmě není váš případ. Veškeré informace by vám měl dát váš lékař a otázky, které píšete sem do poradny, směřujte na něj. Na druhou stranu nemyslím, že je nutné znát přílišné podrobnosti o nemocech, to je věcí medicíny a tedy lékařů. Nespecifické střevní záněty jsou i pro lékaře tedy medicínu jako vědu dost složitou problematikou. Zejména jejich příčiny nejsou dosud známy, a ani není jednoznačná metodika pro diagnostikování. Není tedy divu, že jako laik můžete být ze zpráv, které lékař napíše, zmatená. Pokud má váš syn negativní reakci na některý z podávaných léků (např. bolest u srdce a bolesti kloubů po užívání Pentasy), oznamte to ihned lékaři. Zmíněné léky uvedené nemoci nevyléčí, jen zmírňují symptomy.


Abifko , dotaz (20.10.2013 20:08)

Zdravím, paní doktorko minulý rok jsem se vás párkrát dotázala, na spojitost/autismus ,biotinidáza , alergie na mléko,na lepek, ganglioneurom medistina/,bylo to před vyšetřením gastro a kolonoskopie.Syn je pul roku po vyšetření , kde mu byla uzavřena dg chronická antrumgastritis, refluxní eozafagitis, chronická kolitis, bez známekIBD.Syn užívá Pentázu a Helicid.Dg.synovi přibývá a pokud by nebylo internetu tak nevím, málo , který lékař mě podrobněji informuje ohledně těchto dg.Syn si často stěžuje na bolesti u levé prsní bradavky( říká ,že ho bolí srdce) a často kolena , je to možné s Pentázy?Mají tyto dg spojitost s Krohnovou chorobou, předcházejí ji?Dají se tyto dg vyléčit-těmito léky?? děkuji za každou informaci.D.


Martinna , odpověd (19.09.2013 17:05)

Děkuji za odpověd.


celia.zbl , Klara - odpověď (18.09.2013 13:01)

Tyto výsledky musí především interpretovat laboratoř, tj. uvést referenční meze jednotlivých hodnot a uvést, zda je hodnota v těchto mezích nebo mimo ně. Každá laboratoř používá jiné kalibrace a tedy i některé hodnoty stejných vyšetření se můžou lišit. Z toho, co uvádíte je těžko možné spolehlivě interpretovat výsledky. Pravděpodobně máte vysoké hodnoty protilátek proti tkáňové transglutamináze, což může znamenat, že trpíte celiakií. Hodnoty protilátek se pohybují zpravidla u zdravého člověka v rozmezí 0 – 0,1 nebo 0–10 právě podle kalibrace různých testovacích sad vykazováno v jednotkách U/ml nebo IU/ml apod. Výsledky jsou určeny vašemu lékaři a tedy ten je musí interpretovat, případně ve spolupráci s laboratoří. Lékař pak musí z výsledků rozhodnout o dalším postupu, např. odeslat vás na gastroenterologii k podrobnějšímu vyšetření.


celia.zbl , Martina - odpověď (18.09.2013 12:12)

Nevím, jestli vám „někdo“ může vysvětlit uvedené hodnoty, ale obrátila jste se na naší poradnu, a tedy vám poradíme:
Předně, hodnoty by vám měl vysvětlit lékař, který nechal uvedená vyšetření krve provést. Především jemu jsou tyto výsledky krevních testů určeny a také on má z těchto výsledků učinit závěr a potřebná opatření. Pokud vás vyšetřoval s podezřením na celiakii, pak měl vyšetřit protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA, případně protilátky proti endomysiu. Je ale možné, že tak učinil a že máte deficit IgA a proto provedl vyšetření na protilátky v řadě IgG. Proč vyšetřoval gliadiny a kravské mléko musíte vědět vy, popř. váš lékař. Takto na dálku vám víc poradit nemůžeme. 


Klara , celiakie (17.09.2013 11:11)

Dobry den,
Chtela bych se prosim zeptat, zdali nevite, jak interpretovat tyto vyskedky?
Ab/gliadin deaminovany IgG 1,97 index
IgA Ab x transglutaminaza 271.0 Au/ml
Problemy jsou pouze prujem.
Dekuji moc


Martinna , co to znamená ? (16.09.2013 20:08)

Může mi někdo vysvětlit moje hodnoty děkuji Tkáň transglutamináza IgG 55,8 ,Glladin IgA 0,1 glladin IgG 0,1 kravské mléko IgM,IgA,IgG vše 2,1 .Co to znamená?


celia.zbl , Kaca - odpověď (02.08.2013 14:02)

Je třeba si uvědomit, že medicína není o názoru, ale o vědeckém výzkumu a praxi. Lékař ví jen to, co medicínské studie a praxe, ať už vlastní nebo zprostředkovaná prokázaly, případně neprokázaly. Pokud vám tedy něco doporučí, můžete se ho zeptat, z jakého informačního zdroje čerpá při svém rozhodování. Medicínská věda se rychle vyvíjí, jsou stále nové a nové poznatky, a pokud se lékař soustavně nevzdělává, stává se, že pacientovi doporučí léčbu, či postup, který již není v souladu s nejnovějšími poznatky medicínské vědy.
Ve vašem případě by právě bylo dobré zjistit, z jakého důvodu dává lékařka do souvislosti zavedení lepku do stravy kojence s kožním onemocněním. Odborníci na celiakii se často vyjadřují k zavádění lepku do stravy kojenců, ale nikdy jsem neslyšela ani nečetla v žádné odborné publikaci, že by to souviselo se seboreou. I když se za posledních 10 let několikrát změnil postoj lékařů k období, kdy je vhodné lepek do stravy kojence zavést, poslední výzkumy/zkušenosti, jak je prezentují odborníci na celiakii, ukazují na období okolo 7. měsíce. Jedná se ale jen o zkušenosti jednotlivých lékařů. Takže pokud lékař ve své praxi zaznamená, že u dětí, u kterých byl zaveden lepek do stravy hned po dokončeném 6. měsíci, se následně diagnostikovala celiakie, bude na základě této své zkušenosti doporučovat zavedení později. Pokud lékař sám, nebo zprostředkovaně zjistí, že se celiakie objevila častěji u dětí, u kterých zavedli lepek až po 8. měsíci, bude doporučovat jeho zavedení dřív. Jednoznačná odpověď pro konkrétního kojence není, protože zkušenosti různých lékařů se různí. Pokud zavedete lepek do stravy mezi 6 až 12 měsícem, jste „v normě“. 


Kaca , kojenec - zavedeni lepku (02.08.2013 08:08)

Dobry den, muj syn ma 6 mesicu. Vcera na poradne mi lekarka doporucila zatim NEdavat lepek. Vsude jsem cetla, ze po 6. mesici je vhodne lepek zradit. Jaky na to mate nazor? Lekarka rikala, ze zatim nezavadet z fuvodu, ze syn ma seboreu. Nevim, jaka je v tom souvislost. Velice dekuji za odpoved.


celia.zbl , Katka - odpověď (10.06.2013 19:07)

Na vaši otázku: „Máme možnost zkonzultovat některé konkrétní výrobky s někým v Jihomoravském kraji?“ Můžete se obrátit na Klub celiakie Brno, viz http://www.klubceliakie.cz/, kde vám dokážou poradit ve velmi vysoké kvalitě. Můžete se zúčastnit jejich pravidelných schůzek. Pokud se vám to nehodí nebo byste chtěla poradit diskrétně, můžete se na ně obrátit mailem, telefonicky a domluvit se s nimi. K vašemu problému dále:
Pokud má vaše dcera správně diagnostikovanou celiakii pak při správném dodržování diety protilátky postupně klesají, až hodnoty klesnou pod referenční mez, zpravidla pod 5U/ml. Pokles protilátek závisí na tom, jak vysoké byly při stanovení diagnózy a na celé řadě jiných faktorů. V naprosté většině případů, kdy je dieta dodržovaná správně se protilátky „srovnají“ do 1 roku. Pokud i po roce dodržování diety má dcera protilátky pozitivní, je možné ještě chvilku vyčkat a testy zopakovat za 2–3 měsíce nebo na nic nečekat a hledat dietní chybu hned:
http://celia-zbl.cz/…dietni-chybu .
Také je možné, že konzumujete správné výrobky, ale přesto překračujete denní normu zbytkového lepku. Téměř žádný bezlepkový výrobek není zcela bezlepkový a může obsahovat zbytkový lepek tzv. do normy. Pokud zkonzumujete velké množství potravin, které mají obsah lepku sice do normy, ale těsně pod limit, můžete denní limit překročit a tím vlastně dochází k tomu, že dieta je porušována. Je proto vhodné sledovat u potravin množství zbytkového lepku a sledovat množství zkonzumované potraviny a počítat, viz http://www.potravinybezlepku.cz/…ors_menu.php?….

Testování potravin na obsah lepku zajišťuje VÚPP http://www.potravinybezlepku.cz/, a to na základě požadavků výrobců, dovozců a distributorů, popř. na podnět některé organizace celiaků. Pokud byste chtěla otestovat potravinu na obsah lepku, je lepší se tedy obrátit na některou z organizací. Běžně není v možnostech VÚPP testovat potraviny na podněty jednotlivých lidí.
Kontrolní biopsie v některých případech význam má. Může se stát, že i přes pozitivní protilátky bude bioptický nález negativní, což by potvrzovalo, že držíte dietu správně. 


celia.zbl , Helena - odpověď (04.06.2013 13:01)

Na vaši otázku: „má to smysl“ je odpověď jednoznačná. NEMÁ. Doporučení vaší lékařky žádný smysl nemá. Omezení konzumace mouky je k ničemu, stejně tak i její případná zvýšená konzumace. Z výsledků krevních testů je možné s vysokou pravděpodobností určit, že celiakií netrpíte. Pokud máte přesto podezření, že byste mohla mít rozvinutou celiakii, je nutné provést biopsii. Neuvádíte, s jakými problémy jste k lékařce přišla a z jakého důvodu provedla krevní testy, takže vám nemůžeme dát přesnější odpověď.


Katka , dietní chyba (03.06.2013 18:06)

Dobrý den, sedmiletá dcera měla před rokem diagnostikovanou celiakii biopsií. Přísně dbáme na dodržování diety(celiakii má i manžel). Před půl rokem při kontrolním odběru krve, byly zjištěny protilátky. Bylo nám sděleno, že mohou být zjištěny až rok po stanovení diagnózy…Nyní po roce opět zjištěny protilátky. Dcera je při dodržování diety velmi svědomitá (raději by byla hlady, než aby něco snědla, co nesmí). Jde tedy o dietní chybu, o které nevíme. Máme možnost zkonzultovat některé konkrétní výrobky s někým v Jihomoravském kraji? Je možné si sama požádat o atest potraviny a kam bych se mohla obrátit? Jsme prozatím pozváni na další kontrolní odběr krve, příp. biopsii. Je nutné, aby při dalším pozitivním nálezu byla provedena opět biopsie, když byla diagnóza již stanovena? Děkuji, hezký den.


Helena , mám celiakii? (03.06.2013 14:02)

Lékařka mě poslala ne krev testy – výsledek:
endomyzium negativní
tTG IgA 1,9 negativní
tTG IgG 12, 1 pozitivní
gliadin IgG 5,5 negativní
gliadin IgA 2,5 negativní
Mám omezit mouku a za rok měsíc jíst více mouky a pak na test. Jak tomu mám rozumět a má to smysl?


celia.zbl , Petr - odpověď (13.05.2013 18:06)

Příznaky popisujete velmi podrobně, ale nepopsal jste dost podrobně, která vyšetření vám byla provedena. Příznaky můžou znamenat celiakii, je to dokonce velmi pravděpodobné. Pokud vám ale celiakie nebyla řádně vyšetřena a není jednoznačně potvrzena diagnóza, rozhodně dietu nedržte. Tvrzení vaší lékařky, že máte držet bezlepkovou dietu „na úlevu“ přesto, že nemáte celiakii, je nesmyslné. Pokud máte negativní protilátky proti tkáňové transglutamináze, rozhodně to neznamená, že nemůžete mít celiakii. Ve vašem případě by bylo vhodné provést i přes negativní transglutaminázu střevní biopsii. Je ale nutné nedržet dietu. Úleva, kterou pociťujete, může být jednak placebo efekt, nebo úleva, která se často dostavuje změnou ve stravovacích návycích obecně (ta ale bývá přechodná). Měl byste vyhledat dobré gastroenterologické pracoviště a požádat znovu o vyšetření, tj. provedení krevních testů na protilátky proti tkáňové transglutamináze, na protilátky proti endomysiu a následně o provedení biopsie. Vyjádření : ….že celiakii s nejvyšší pravděpodobností nemám, ale přesto mám držet bezlepkovou dietu „na úlevu““…….., je velmi neprofesionální.


Petr , Zhoršení zdravotního stavu (11.05.2013 18:06)

Dobrý den,
je mi osmnáct let, už přes rok u sebe pozoruji změny v zažívání, chování a výkonnosti. Zhruba před dvěma a půl lety jsem zhruba na týden ulehl s nevolnostmi, teplotami a silnými, krátce trvajícími bolestmi břicha, kvůli rychlému průběhu jsem se rozhodl nenavštívit lékaře. Zhruba o dva měsíce později se začal zhoršovat stav mého trávení a zaznamenal jsem nechutenství, enormně nafouklý žaludek a pocit plnosti. Zhruba před šesti měsíci se potíže zhoršily, objevila se extrémní intolerance na laktózu, konzumace mléka a některých dalších mléčných produktů způsobovaly strašlyvý meteorismus, při kterém jsem se pro nafouklé břicho nemohl ani ohnout. Před zhruba dvěma měsíci se meteorismus začal objevovat i po konzumaci kukuřičných lupínků a jiných obilovin a nechutenství a pocit přeplněnosti dosáhl maxima.
Můj celkový zdravotní stav se v posledním roce velmi zhoršil. Propadám depresím, (u nichž ovšem nevím, zda jsou způsobeny fyzickým či psychickým stavem), vysychá mi kůže po celém těle (mám atopický ekzém), zhoršila se mi keratosis pilaris, kterou mám nyní po téměř celém těle v mnohonásobně větší míře než předtím, a objevily se suché svědivé v oblasti ohanbí, na které mi byl indikován Triamcinolon. Před zhruba čtyřmi měsíci jsem pozoroval zhoršení mých schopností učit se, špatně se soustředím na jednu věc (může být způsobeno blížící se maturitou). Po obědě pravidelně zažívám nástupy únavy, kterou překonám kávou nebo spánkem, v opačném případě jsem po celý zbytek dne velmi apatický. Před několika měsíci se mi začala silně mastit pokožka hlavy a vlasy, později se objevil silný zápach, který zmizí po umytí šamponem, ale během dne se opět objeví, byl mi indikován Triamcinolon v tekuté formě. Zároveň mi začaly padat vlasy, což je nyní velmi znatelné.
Před měsícem po zhoršení příznaků jsem se rozhodl navštívit obvodního lékaře, byly mi provedeny testy na alergii na kassein, kravské mléko,…, přičemž všechny výsledky kromě IgA/gliadinu byly negativní. Doktorka mi sdělila, že celiakii s nejvyšší pravděpodobností nemám, ale přesto mám držet bezlepkovou dietu „na úlevu“ a objednala mě do poradny. Bezlepkovou dietu urputně dodržuji již dva týdny, řekl bych, že jsem zaznamenal lehké zlepšení zdravotního stavu (nevím, zda se nejedná pouze o placebo efekt).

Momentálně absolutně nevím, na čem jsem. Po studii článků na internetu bych řekl, že mé příznaky odpovídají celiakii, nicméně mi bylo řečeno, že při negativní IgA/transgluta­mináze by se o celiakii jednat nemělo. Zoufale prosím o radu a předem děkuji za odpověď.

 Petr


celia.zbl , Radka 1311 - odpověď (10.05.2013 16:04)

Celá problematika podpory lidí s celiakií je popsaná na našich stránkách v sekci aktivity:
http://www.celia-zbl.cz/…e-s-celiakii

Příspěvek na péči není závislý na příjmech. Žádost se podává na ÚP. 


celia.zbl , Popelka83 - odpověď (10.05.2013 14:02)

Předně, váš problém nijak nesouvisí s problematikou celiakie. Dále „sociálka“ vám nemůže něco uznat, či neuznat. Úředníci nerozhodují o tom, jaké dávky budou komu přiznány. Přesné podmínky pro přiznání jednotlivých dávek jsou definovány v zákoně (příp. vyhlášce) a úředníci pouze příslušné legislativní normy uplatňují. Resp. mají k dispozici PC programy, které zadaná data, která vyplníte a doložíte ve formuláři, vyhodnotí. V případě, že žádáte o dávku, dostanete následně vyrozumění v podobě rozhodnutí. Pokud s rozhodnutím nesouhlasíte, máte možnost se odvolat, což je na každém rozhodnují uvedeno.
Z vámi uvedených informací usuzuju, že jste si pořídila dítě a teď očekáváte, že vás i dítě budou ostatní živit. Obávám se, že to není dobrý přístup. Neuvádíte věk dítěte/dětí, ale není jasné, proč nepracujete namísto žádání o dávky, proč vám neplatí výživné otec dítěte/dětí apod. Namísto řádného života se zabýváte dávkami ostatních, což vám ale nebude k ničemu. Ujišťuju vás, že zákony platí pro všechny stejně a žádná legislativní norma není odlišná pro různé skupiny obyvatel. Ani pro různá etnika, ani menšiny, či sociální vrstvy apod. Pochybuju o tom, že jste schopná vyhodnotit správně důvody, které vedli ÚP k přiznání dávek u jiných lidí, kromě toho, že nemůžete vědět, kdo jaké dávky bere. To, co jste uvedla, je nesmysl, protože při skutečných příjmech 1 500,– Kč, by vám vznikl nárok na dávky hmotné nouze i některé dávky státní sociální podpory.
Tyto stránky jsou určeny lidem, kteří mají opravdové problémy. Problémy, které pramení z nemoci, z postižení a které nejsou způsobeny jejich vlastním zaviněním. Vy jste pravděpodobně zcela zodpovědná za situaci, ve které se nacházíte. 


RADKA1311 , PŘÍSPĚVEK NA PÉČI PRO CELIAKA (03.05.2013 21:09)

Zdravím.

Mám 7-letého syna a potvrdili nám diagnozu celiakie.Na dietě jsme teprve 3.týden,takže bojujeme a začínáme.V dis­kuzích jsem dočetla o nějakém příspěvku na péči.Je to jen pro soc.slabé,samo­živitelky apod.?Nebo mohu žádat taky a kde?

 Děkuji


Popelka83 , Samoživitelka (02.05.2013 08:08)

Dobrý den chtěla sem se zeptat jsem matka samoživitelka a socialka mi nechce uznat doplatek na bydlení a příspěvěk na bydlení
a životní minimum na mě s malou žijeme jen s 1500 kč na měsíc náklady jsou 10.000 nemám jiné žádné finační prostředky na sociálce tvrdí že na to nemám nárok ale přišla tam romská obyvatelka a ta dostala vše její příjmi dávek dělají 28.000 kč a má jen jedno dítě neplatí skoro nic jen nájemné ve výšši 200 kč nechci aby mi vzali malou poradí mi někdo prosím co mám dělat děkuji


celia.zbl , Denisa - odpověď (11.04.2013 09:09)

Pokud si dobře prohlédnete formulář žádosti o příspěvek na bydlení, tak jsou tam přesně vymezené příjmy, které máte uvést. Do příspěvku na bydlení se započítávají veškeré příjmy (vyjma příspěvku na péči), tj. tedy i veškeré příjmy od všech zaměstnavatelů a není podstatné na základě jaké smlouvy vám je mzda, či plat vyplácen.
Pokud jde o vašeho zaměstnavatele, nevím, do jaké míry se orientuje v problematice dávek státní sociální podpory, ani čím odůvodňuje svou radu, protože věta, kterou jste napsala, nedává smysl. 


Denisa , příspěvek na bydlení (08.04.2013 13:01)

Dobrý den,chtěla jsem se zeptat,jsem zaměstnána u zaměstnavatele na DPČ.a k tomu mám ještě smlouvu na DPP za 2200kč.Chtěla jsem se zeptat musím tento příjem přiznávat do příspěvku na bydlení nebo stačí jen ten z hlavní činnosti.Zaměs­tnavatel mi radí ten druhý nepřiznávat že je to jako kdybych ho neměla že mi to všechno strhávají s toho prvního smlouvy.Děkuji za odpověd


celia.zbl , Iveta B - odpověď (05.04.2013 09:09)

Kvalifikaci mám dobrou. Jsem absolventka mnoha přednášek našich předních odborníků na celiakii, tj. lékařů, odborníků na potraviny z VÚPP a SPI, pracovníků MPSV a dalších institucí z oblasti stání sociální podpory. Spolupracujeme s těmito odborníky včetně spolupráce s NRZP v oblasti práva, studuju odbornou literaturu a zveřejňované kazuistiky a v případě potřeby jednotlivé případy konzultujeme. Dalo by se říci, že jsem „vyučená v oboru“.
Nejsem lékařka.
Pokud vás to znepokojuje, uvědomte si, že titul MUDr. je v mnoha případech naprosto nedostačující kvalifikací, viz případy zde v poradně, či v článku Nesmysly na internetu http://celia-zbl.cz/…na-internetu. Mnoho lékařů o celiakii nic moc neví a ani nemají zájem se vzdělat. Mimo to lékař ani objektivně nemůže radit v tak širokém rozsahu, jako to dokážeme my. Naše poradenská činnost se netýká pouze problematiky medicínské, ale také právě bezlepkové diety a její praktické stránky, sociální podpory, právní problematiky atd. Kdyby poradnu vedl pouze lékař, těžko by se dotazovaní dočkali správné odpovědi na otázky týkající se např. dostupnosti bezlepkových potravin, možnosti sociální podpory od státu, či příspěvků od VZP.
Naše webové stránky jsou kompletně revidované lékařem – gastroenterologem s dobrou kvalifikací a zkušenostmi. Pokud by se na stránkách včetně poradny objevily „problematické“ informace, byli bychom upozorněni a příslušnou pasáž opravili.
Pokud jste sama našla na našich stránkách „problematické“ informace (tedy takové, které považujete za nepravdivé, zkreslené, či neúplné), můžete na to upozornit, popř. je sama s nějakým odborníkem zkonzultovat. 


jana , celia zbl (03.04.2013 13:01)

ja jsi myslim ze pani nam radi dobre


Iveta B , kvalifikace (03.04.2013 01:01)

Zajímalo by mě jakou máte kvalifikaci k vedení odborné poradny o celiakii. Vy jste lékařka?


celia.zbl , Pavla - odpověď (18.03.2013 11:11)

Postup vašeho lékaře byl naprosto chybný. Uvedené příznaky jsou příznaky celiakie, a tedy vám měl PL provést především krevní testy. Podle jejich výsledku vás pak měl odeslat na biopsii na gastroenterologii. Postup, který zvolil je nesmyslný. Samotné gastroskopické vyšetření bez odběru vzorků, celiakii neprokáže. Z toho, co píšete, to ale asi ani nebylo záměrem. Pro stanovení diagnózy celiakie je podstatný výsledek střevní biopsie, nikoliv krevních testů. Pokud patolog vyhodnotil ze vzorku střevní sliznice, že je poškozená v důsledku celiakie, není nutné dělat dál krevní testy. Krevní testy nemůžou být pozitivní, pokud nekonzumujete lepek. Nové odběry krve jsou bezpředmětné.


celia.zbl , vladikd - odpověď (18.03.2013 11:11)

Bylo by dobré zeptat se vašeho praktického lékaře, z čeho jeho tvrzení vychází. Říct ne, je sice velmi krátké, jednoduché a stručné, leč nepravdivé a vás to poškozuje. Kvalitní lékař vám buďto dá správnou informaci, nebo vám řekne, že neví. Není nic neobvyklého, že se lékaři neorientují v sociální pomoci státu nemocným lidem, pak je ale dobré to říct a nepoškozovat je chybnými a smyšlenými informacemi. Měla byste uvažovat o změně lékaře, protože dneska vás poškodil touto chybnou informací, zítra vás může poškodit jinak.
A teď jaká je pravda. Máte nárok na příspěvek na péči v I. stupni, což je dávka, která se neváže na příjmy, ale na funkční dopady postižení dítěte a pak případně na podporu, která se váže na výši příjmů, viz:
http://www.celia-zbl.cz/…e-s-celiakii
Nikoho se na nic neptejte a podejte si žádost na ÚP o PnP. Vzhledem k tomu, jak se váš PL ale staví k problematice PnP (tím, že vám řekne, že nemáte nárok), je velmi pravděpodobné, že vám taky vyhotoví mizernou zprávu pro posudkového lékaře a ten vám PnP nepřizná, viz předchozí příspěvky. Pokud máte nízké příjmy, např. pouze 1 plat a MD, tak vám může vzniknout nárok na příspěvek na bydlení. Ale rozhodně se na to nikoho neptejte (řeknou vám, že nemáte nárok, aby si ušetřili práci), ale vyplňte si formulář a žádejte. Buďto vám ho přiznají nebo ne. Nemáte co ztratit. 


Pavla , celikie v krvi (18.03.2013 10:10)

Dobrý den. Již asi půl roku mám zažívací potíže, projevující se stolicí 3–4 krát denně, pálením jazyka, suchostí v ústech, bílý povlak na jazyku. Praktický lékař mě poslal na gastroskopické vyšetření do nemocnice. Vyšetření bylo negativní. Nebrali mě ale žádné vzorky z žaludku ani dvanácterníku atd. Praktický lékař mě ujišťoval, že to není nutné a že při pálení jazyku mám změnit stravu (nejíst pálivé jídlo, ořechy) , vyměnit zubní kartáček a pastu.Bylo mě to divné, protože ostrá jídla ani ořechy vůbec nejím. Snažím se jíst zdravě. Požadovala jsem nové vyšetření žaludku s odběry vzorků. Toho jsem se nedočkala a tak jsem se sama objednala u soukromého lékaře. Ten provedl gastroskopické vyšetření znovu a vzal mě i vzorky. Výsledky byly pozitivní na celikii. Měla jsem přijít ještě na oběr krve. Ty však jsou na celikii negativní. Nicméně jsem bezlepkovou dietu začala držet a ulevilo se mi. Pan doktor požaduje nové odběry krve na další rozbor. Chci se zeptat, zda je možné, aby celikie byla pozitivní z gastroskopie a z krve né? Nebo na onu krev již měla vliv má strava bez lepku? To jsem lékaři nesdělila, že při odběru krve jsem již jídlo s lepkem nejedla.


vladikd , Dotaz na příspěvek na péči! (07.03.2013 11:11)

Dobrý den,

prosím o radu, včera nám oznámili diagnózu celiaklie u mé dcery 2 roky a 4 měsíce. Zajímalo by mě, zda mám nárok na příspěvek na péči, dnes jsem totiž byla u praktického lékaře a tvrdí mi, že ne. Děkuji za odpověď.


celia.zbl , Martina - odpověď (26.02.2013 21:09)

Trávicí potíže u tak malého dítěte mohou mít mnoho příčin a jen jedna z mnoha příčin může být celiakie. Problém může být způsoben i očkováním. Někteří lékaři mají se špatnou reakcí na očkování u dětí dost zkušeností a očkování považují z nesprávné, např. viz: http://zdravi.e15.cz/…etech-461337.
Celiakii je možné spolehlivě diagnostikovat až po 2. roce života a proto se do té doby někdy nasazuje dieta u batolat jen na základě reakce na lepek popř. na základě krevních testů a po dosažení věku se provádí zátěžový test a konečné stanovení diagnózy. Je chybou, že jste nasadila bezlepkovou dietu bez konzultace s lékařem, protože zátěžový test po vysazení lepku z potravy bývá pro děti opravdu zatěžující. Pokud chce lékař provést krevní testy, je nutná konzumace lepku. Běžná konzumace. To znamená, že není nutné dítko příliš krmit pečivem, či jinými „lepkovými“ potravinami, pár piškotů, či rohlík postačí. Pokud má vaše dítě celiakii, bude mít krevní testy pozitivní a lékař rozhodne, zda podstoupí biopsii či nikoliv. Spolehlivě se nedá říct, zda 6 týdnů zátěže lepkem po 2 měsíční dietě postačí, je to velmi individuální. Vyšetření z krve pro konečné stanovení diagnózy celiakie nestačí, je nutné provést biopsii, ale u dítěte nad 2 roky. Do té doby se celiakie nedá určit spolehlivě ani biopsií, protože střevní sliznice může vykazovat podobné změny jako u celiakie i z jiných příčin. 


celia.zbl , Zdenka, doplnění - odpověď (26.02.2013 20:08)

Stačí to neskenovat a poslat na mail organizce tj. celia.zbl@seznam.cz. To dostanu do ruky pouze já, nikdo jiný. Popř. poslat na adresu organizce: Celia – život bez lepku o. s., Nová Ves 198, 463 31 viz kontakty: http://celia-zbl.cz/kontakty


Zdenka , Doplnění (26.02.2013 09:09)

Dobrý den,velice Vám děkuji za Vaše rady,sepsala jsem stížnost a zaslala na ÚP,doufám že se konečně doberu nějakého výsledku.
K předchozímu příspěvku-kopii rozhodnutí Vám velice ráda zašlu,ať máte ke svojí práci nějaké konkrétní podklady,ale nevím kam.
Moje adresa zdenkagottliebova@seznam.cz
Ještě jednou díky,Zdenka


Martina , Zátěžový test na lepek 14 měsíční dítě (25.02.2013 22:10)

Dobrý den,
u mojí dcery jsem vypozorovala trávicí potíže po určité době zavedení lepku do stravy po 10. měsíci věku. Pravděpodobně má i alergii na BKM. Ve 12. měsíci se jí objevil nemizející ekzém pod krkem a na části hrudníčku. Mezi 10–12 měsícem byla každých 14 dnů očkovaná hexou a prevenarem. Měla ze zdravotních důvodů zakázané očkování ve standartní době. Vysadila jsem u ní na 2 měsíce lepek i vše z mléka ze stravy.
Nyní mě ve FN v Plzni na odd. alergologie a imunologie sdělili, že provedeme zátěžový test na lepek. Zavede se do stravy na 6 týdnů a pak se provede vyšetření z krve. Mléčné věci musím striktně v tuto dobu u dcery vynechat. Je takto krátká doba dostatečná na prokázání celiakie, event. alergie na lepek u takto malého dítěte? A stačí vyšetření z krve? Kolik lepku musí denně sníst kvůli při testu? Dávám jí denně pár kousků suchého chleba, 3–4 špaldové sušenky do ovocné přesnídávky a večer kaši, kde je část lepek také. K obědu jí chci občas dát lepek také.
Děkuji za odpověď.


celia.zbl , anna - odpověď (25.02.2013 08:08)

Současný odborný názor českých, evropských, ale i světových gastroenterologů je ten, že pro diagnostikování celiakie je „zlatým standardem“ biopsie. Krevní testy nejsou dost spolehlivé a je jedno, jestli se udělají rychlé testy nebo laboratorní testy pomocí sady Elisa. Žádné krevní testy nejsou 100% spolehlivé a je tedy nutné provést biopsii. Pokud není diagnóza stanovena na základě výsledku střevní biopsie, nebudete mít řádně stanovenou diagnózu, viz http://celia-zbl.cz/…estniku-mzcr
V tomto metodickém pokynu, který je pro lékaře závazný, je jasně uvedeno, jakým způsobem se celiakie diagnostikuje. Kdybyste mi napsala na mail jméno toho lékaře, já bych to na ČGS prověřila. Sdělil vám tak váš gastroenterolog, kde k té informaci přišel?


celia.zbl , Zdenka, doplnění - odpověď (25.02.2013 08:08)

K překlopení dojít muselo, je to zákonem dané. Pokud to neudělali, je nutné se bránit, protože jste přišla o dost peněz chybou úředníků. Napište stížnost na ředitele ÚP a trvejte na tom, že mělo k 1.1. 2012 dojít automaticky ze zákona k překlopení a pokud tak neučinili, žádejte náhradu škody. Dohadovat se s úřednicema nemá cenu, všechno písemně a trvejte na svém. Kopii stížnosti pošlete na MPSV.
Jen nevím, co je to zvýšení sociálního minima, taková dávka není. viz http://www.celia-zbl.cz/…e-s-celiakii


celia.zbl , Zdenka - odpověď (25.02.2013 08:08)

Váš případ je totiž typický. Jak už jsem tady dříve uváděla, při jednání na MPSV s MUDr. Zvoníkovou v loňském roce nám bylo přislíbeno, že při odvolání PnP celiaci dostanou, protože to „pohlídají“. Nakonec se komise MPSV chová hůř než PL. Z dosavadní zkušenosti vím, že je lepší „vydobýt“ si PnP už v první instanci, protože komise MPSV posuzuje ještě mnohem hůř. Ve vaší situaci máte několik možností: obrátit se s tzv. dovoláním na MPSV, nejlépe přímo na ministryni a napsat, že rozhodně nesouhlasíte s přístupem komise MPSV, se zdůvodněním, které není pravdivé. Nebo můžete podat žalobu k soudu, popř. si podat žádost znovu a nechat si napsat lepší zprávu od pediatra. Ještě je možné zkusit dítko přihlásit k trvalému pobytu do jiného města, kde je lepší posuzování a nechat dítko posoudit tam. Pak je také možné celou situaci popsat a poslat někam do médií např. Černé ovce, Reportéři ČT, či jen do nějakého časopisu. Pokud byste měla zájem o zmedializování problému, napište mi mail, já vám pošlu kontakty na některé dobré a citlivé reportéry.
Naše organizace se zapojila do boje proti tomuto nesmyslnému nepřiznávání PnP a jsme členy Koalice za lepší péči lidí s postižením, jejíž založení iniciovala p. Perchta Kazi Pátá, zúčastňujeme se pravidelně setkání, na kterých se domlouváme na dalším postupu a jednáme neúnavně na MPSV. Situace je totiž podobná i u jiných postižení, nejblíže našim problémům jsou děti s cystickou fibrózou a fenylketonurií. Celý náš boj zastřešuje NRZP, především ing. Hrdá, ale bohužel na MPSV není vůle. Pokud byste se rozhodla pro žalobu u soudu, obraťte se na JUDr. Huťaře z NRZP, nebo na mě, já vás na ně nakontaktuju. Popř. se můžete obrátit na bezplatné právní poradenství ve vašem městě, provozované některou neziskovou organizací.
Také by pomohlo, kdybyste mi mohla poslat to rozhodnutí, abych na příštím jednání Koalice měla v ruce konkrétní případ. Stačí naskenovat to zdůvodnění, hlavičku a podpis komise, abychom věděli, která to byla. 


celia.zbl , HANA - odpověď (25.02.2013 07:07)

Ze zprávy od pediatra musí jednoznačně vyplynout, že dítě s celiakií nezvládá a tedy potřebuje pomoc při stravování, péči o zdraví a osobních aktivitách. Pokud vyplňuje formulář, je třeba si uvědomit, že podle zákona je i částečné zvládání určitého úkonu považováno za nezvládnuté, protože zvládnutím se myslí zcela zvládnuté, viz:
Podle § 9, odst. 5) novely zákona 108/2006 Sb. se za zvládnutou základní životní potřebu považuje, je-li zvládnuta v přijatelném standardu.
Je nutné trvat na posouzení: v porovnání s vrstevníkem.
Tedy zvládne dítě s celiakií bez pomoci totéž, co zdravé dítě na stejné úrovni, v přijatelném standardu???
Vzhledem k tomu, že stravování je u celiaka v podstatě totéž, co péče o zdraví, protože stravování je péče o zdraví, je nutné zdůraznit, že tyto dva úkony jdou „ruku v ruce“. Je tedy naprosto nesmyslné započítat jeden z těchto úkonů a druhý ne. Pokud PL nezapočítá oba, protiřečí si. Pokud jde o osobní aktivity, je to tady v poradně už podrobně popsáno.
Mimořádná péče je péče poskytovaná osobě, která svým rozsahem, intenzitou nebo náročností podstatně přesahuje péči poskytovanou osobě téhož věku. Není možné připustit tvrzení některých PL, že péče o zdravé dítě je stejná jako o dítě s celiakií. 


Zdenka , Doplnění (18.02.2013 11:11)

Dobrý den,ještě bych chtěla doplnit svůj příspěvek ze dne 11.2.-o PnP jsem žádala po tom,co byl zrušen prodloužený RP k 12/2011,který jsem měla platný do 8/2013,v mnoha diskusích jsem četla,že po zrušení prodlouženého RP má dojít k „překlopení“ na PnP.Já jsem se ho,ale nedomohla.S ú­řednicemi jsem strávila snad několik hodin a výsledkem bylo,že mi pomohly vyplnit žádost…až dodatečně jsem zjistila,že se to netýká „překlopení“ ale zvýšení sociálního minima-na které jsme samozřejmě nedosáhli.....Teď tedy mám ukončené odvolací řízení a výsledek nic!Má ještě cenu se znovu domáhat překlopení?Velice Vám děkuji Zdenka Gottliebová


anna , diagnostika celiakie (15.02.2013 21:09)

Dobrý den minulý týden jsem se od našeho gastroenterologa dozvěděla že současný odborný názor jak české tak evropské gastroenterologické společnosti je ten že k diagnostice celiakie není potřeba provádět enterobiopsii že stačí pouze hodnoty z krve. Donedávna jsem všude slýchala jen to že po pozitivní krvi je nutná biopsie, pokud není biopsie tak není diagnoza potvrzená, jak je to tedy?


Zdenka , PnP (11.02.2013 16:04)

Dobrý den,chtěla bych Vás poprosit o radu jak postupovat při zamítnutí odvolání proti nepřiznání PnP na 9 letou dceru s celiakíí.Vaši poradnu jsem bohužel našla až pozdě…,při žádosti o PnP nám uznali 2 body-stravování a péče o zdraví.V odvolání jsem uvedla,že nesouhlasím s neuznáním osobních aktivit-napsala jsem,že musím připravovat jídlo dceři s sebou,nemůže na několikadenní výlety se školou…podobně jak je popsáno níže.Při odvolání nám uznali jen 1! bod a to stravování.Ci­tuji:životní potřebu „péče o zdraví“ zvládá,resp. nemusí dodržovat žádná léčebná opatření,kromě diety,což je hodnoceno jako jiný životní úkon.K odvolání matky PK konstatuje,že posuzovaná v běžných osobních aktivitách není omezena.Pokud se jedná o delší pobyt bez pečující či poučené dohlížející osoby,zde jistě nastává problém,ovšem v daném případě se nejedná o aktivity každodenní či časté.Z tohoto důvodu nelze danou životní potřebu uznat jako nezvládnutelnou. No a co teď s tím.Bohužel jsem dříve nevěděla,že mám OL upozornit jak je podrobně třeba vypsat odvolání,posílala k PK celou dokumentaci,při­ložila nálezy z gasta staré 2 měsíce,taky z dřívější hospitalizace…Ještě dodatek-posudková lékařka má odbornost neurologie.Mno­hokrát Vám děkuji za jakou koliv radu.


HANA , odejmutí PnP (11.02.2013 12:12)

Dobrý den, přišlo nám zamítavé rozhodnutí na druhé odvolání, ale proti tomuto rozhodnutí se nelze odvolat. Mohla bych tedy požádat o radu, jak má správně vypadat zpráva od praktického lékaře?
 Děkuji


celia.zbl , Hanka - odpověď (30.01.2013 08:08)

Předně se obratem odvolejte.


Hana , odejmutí PnP (29.01.2013 08:08)

Dobrý den, děkuji Vám za odpověď. Vaše stránky jsem bohužel našla pozdě, vůbec mne nenapadlo, že má praktický lékař napsat obsáhlejší zprávu. Mohla bych Vás poprosit o vzor, jak má taková zpráva vypadat, abychom se polepšili? A mohu ještě zažádat o přezkum s tím, že dodám podrobnější zprávu?


celia.zbl , Monika - odpověď (25.01.2013 10:10)

Nijak. PnP se přiznává tehdy, když dítě bez pomoci jiné osoby nezvládá jednotlivé úkony popsané v zákonu, resp. vyhlášce, v přijatelném standartu. Bezmléčná dieta dítěte neznamená, že dítě nebude zvládat další úkony nežli ty, které nezvládá při celiakii.


celia.zbl , Hana - odpověď (25.01.2013 10:10)

Už jsem to tady vysvětlovala mnohokrát, že problém je zpravidla ve špatně napsané zprávě od pediatra. PL musí vycházet z podkladů, které má k dispozici. Pokud mu z podkladů jasně nevyplývá, že dítě nezvládá zmiňované tři úkony, nemůže je uznat. Nechci se nekriticky zastávat PL, ale často jinou možnost, než uznat pouze 1, či 2 úkony nemají. Vy jste měla možnost se k podkladům před vydáním rozhodnutí vyjádřit. Tehdy jste mohla upozornit na to, že jsou neúplné nebo nesprávné.
Žaloba je další možnost, ale nemá smysl podávat žalobu, pokud posudkový lékař, či posudková komise při odvolání rozhodla na základě nedostatečných podkladů. Ministryni o vysvětlení požádat můžete, ale ta vám ho zcela určitě nedá. Má dost jiných starostí a těžko se bude zabývat konkrétním případem. Vysvětlení jsem vám dala já. Pokud pediatr sepíše dostatečně podrobnou zprávu a uvede tam veškeré potřebné informace o funkčním dopadu celiakie na nezvládnutí příslušných úkonů, PL PnP přizná. Jsou jen velmi výjimečné případy, kdy ani na základě dobře napsané zprávy PL PnP nepřizná. 


celia.zbl , slávek - odpověď (25.01.2013 10:10)

Je to vážné. Vzhledem k tomu, že máte pozitivní krevní testy (protilátky proti tkáňové transglutamináze jsou velmi vysoké), pravděpodobně máte celiakii. Je nutné podstoupit druhou fázi vyšetření, tj. střevní biopsii.


celia.zbl , Jana - odpověď (25.01.2013 10:10)

Jizerku pravděpodobně už levněji nekoupíte, protože i výrobce, tj. Jizerské pekárny ji prodávají za 79,00 Kč. Jsou ale na trhu i levnější směsi. Ty je ale problematické sehnat. Nejlépe je nakoupit si jak Jizerku, tak případně jiné druhy bezlepkové mouky na prodejních akcích v Brně nebo Praze.


Monika , celiakie (23.01.2013 13:01)

Dobrý deb chtěla bych se zeptat,dcera má bezlepkovou dietu a pobírám péči 1,stupen.Ted jí byla zjištěna i alergie na mléko.Mohla bych se Vás zeptat jak by se to vstahovalo na péči když má bezlepkovou dietu a ted i mléčnou?Děkuji


Hana , předchozí příspěvek (22.01.2013 11:11)

omlouvám se za překlep, myslím paní mInistryni, děkuji


Hana , odejmutí PnP (22.01.2013 11:11)

Dobrý den, mám nyní 7 letou dceru, celiak. Pnp nám odejmuli, 2× jsme se odvolali, a i přesto nám PL Dr. Krechlerová, pro Prahu 5, uznala jen JEDEN bod, a to stravování. Nyní čekáme, až nám příjde druhé zamítnutí poštou. Máte, prosím,již nějaké zkušenosti se správní žalobou jako dalším možným krokem?
Mohu požádat paní mynistryni o vysvětlení, proč některým celiakům je PnP přiznán a jiným zamítnut? Děkuji Vám, Hana Hájková


slávek , dotaz (18.01.2013 00:12)

mám AB/Tk. transglutamináza IgA 53,7

AB/Gliadin deaminovaný IgG 29

je to vážné?


Jana , jizerka od vyrobce (13.01.2013 13:01)

Dobry den,zajimalo by me,jestli ma nekdo zkusenost,koupit si mouku primo od vyrobce,aby prisla levneji,nez v obchode?Je moznost v Libereckem kraji nakup levneji,nez 79,–kc za 1kg.?Dekuji Jana


celia.zbl , věra - odpověď (10.01.2013 13:01)

Ano, až dostanete rozhodnutí, je na něm uvedeno, jak a kam se můžete proti tomuto rozhodnutí odvolat. Rozhodně to udělejte. Mějte ale na paměti, že pokud pro rozhodnutí použijete stejné podklady, dopadne to stejně. Je nutné, abyste si ohlídala zprávy od pediatra, který je musí doplnit tak, aby z nich bylo jednoznačně patrné, že dítě nezvládá péči o zdraví. Vyřízení odvolání většinou trvá opravdu dlouho, má ale odkladný účinek. Tedy pokud vám PnP na odvolání přiznají, bude vám doplacen od data podání žádosti.
…….“ Rok čekat bez peněz nemůžu a navíc platit sociální a zdravotní pojištění “……..
PnP ale není dávka, která by vám měla nahrazovat příjmy. Není důvod, abyste při péči o dítě s celiakií nepracovala a neměla žádné příjmy. Pokud jste nezaměstnaná a bez příjmů, máte možnost si požádat o dávky hmotné nouze, příp. i o příspěvek na bydlení, viz
http://www.celia-zbl.cz/…e-s-celiakii
 


věra , Zamítnutí PnP (09.01.2013 21:09)

Dobrý den, dnes mi bylo oznámeno, že nám byl zamítnut PnP. Byly nám uznány 2 úkony a neuznána péče o zdraví.
Bylo mi řečeno, že mám vyčkat na oficiální dopis o zamítnutí a poté podat odvolání, které dle slov pracovnice může trvat i rok.
Prosím o radu, co dál. Opravdu tak dlouho trvá odpověď na odvolání? Rok čekat bez peněz nemůžu a navíc platit sociální a zdravotní pojištění …


celia.zbl , Martina - odpověď (04.01.2013 22:10)

V Praze je mnoho gastroenterolo­gických pracovišť a výběr je na vás. Pokud se stav vašeho manžela horší, je velmi pravděpodobné, že se neléči, tedy, že správně nedrží dietu. Podstatné pro jeho zdraví tedy není to, které gastroenterologické pracoviště navštíví v rámci dispenzární péče, ale dodržování diety. Kromě toho u kožní formy celiakie je potřeba být i v péči kožního lékaře.


Martina , odborne pracoviste (26.12.2012 10:10)

Dobry den, rada bych se zeptala, ktere pracoviste gastroenterologie v Praze mi muzete doporucit. Manzel trpi celiakii Duhring, nikam nedochazi a velmi se horsi :( RAda bych ho nekam obejdnala. Nevim kam.. dekuji za pomoc


celia.zbl , Monika - odpověď (18.12.2012 12:12)

Váš dotaz nesouvisí s celiakií. Tato poradna je poradna pro problematiku celiakie.


celia.zbl , Štěpánka - odpověď (18.12.2012 12:12)

Především neexperimentujte a jděte se synem k odbornému lékaři, gastroenterologovi a řekněte mu o problémech dítěte a případně o vypozorované reakci na lepek. Rozhodně mu nedávejte lepek cíleně a v koncentrované formě. Neumím si představit, že byste do šestnáctiměsíčního dítěte chtěla nasoukat 2–3 krajíce chleba. To rozhodně není běžná batolecí strava. Buďte velmi obezřetná na informace z internetu, píše se na něm spousta nesmyslů včetně tzv. odborných poraden. Z vašeho příspěvku vyplývá, že jste u lékaře vůbec nebyla a situaci řešíte sama s internetem. Tento postup rozhodně není správný a můžete dítko velmi poškodit. Zda váš syn trpí celiakií, může vyšetřit pouze lékař. Nebudete-li si jistá jeho postupem, zase se na nás obraťte.


celia.zbl , Jolana - odpověď (18.12.2012 12:12)

Tento příspěvek je lepší psát do diskuse, protože se nejedná o dotaz pro poradnu. Ale uvádíte tam to, co já se tady v odpovědích snažím stále vysvětlovat. Pokud nemá posudkový lékař dostatečné podklady, nemá z čeho PnP přiznat. Pokud nejsou dobře zpracované podklady od gastroenterologa a pediatra, zpravidla stačí, když se potřebná péče popíše v příloze pečující osobou (matkou). Na druhé straně, pokud posudkář nemá dostatečné podklady, má si je vyžádat, třeba i opakovaně. Jednodušší je ale PnP nepřiznat.


Monika , posudkova lekarska komise (30.11.2012 17:05)

Dobry den,chtela sem se zeptat 20.12 to bude rok co jsem doma z pateri PN.Dnes sem byla na posudkove komisi a tam mi ukoncily PN.ale podle obvodni lekarky jsem na neschopnosti az do 31.12 2012.Zajima me zda se muzu nejak branit proti rozhodnuti PLK dekuji.


Štěpánka , Zátěžový test u malého dítěte (28.11.2012 23:11)

Dobrý den, mám v podstatě podobný problém jako maminka Jana v příspěvku níže. Máme šestnáctiměsíčního syna, u kterého jsem zkusmo zjistila, že trávící problémy mu s největší pravděpodobností způsobuje lepek. Podle rad z internetu jsem ho začala pravidelně krmit potravinami s lepkem (před tím je jedl nepravidelně a určitou dobu vůbec – když jsem zjišťovala, na co reaguje průjmem). V jiné poradně bylo uvedeno, že by měl konzumovat 2–3 krajíce chleba denně po dobu 2–3 měsíců, aby bylo možné získat nějaké směrodatné výsledky. Vy uvádíte, že zátěžový test se nasazuje na 6–12 měsíců. Budou tedy mnou plánované 3 měsíce stačit?
Ještě bych měla dotaz k tomu množství lepku, co musí denně sníst. Není moc dobrý jedlík, 2–3 krajíce chleba denně nesní, ani kdyby nejed nic jiného. Navíc se mu už po 14 dnech konzumace lepku snížila chuť k jídlu a začal pečivo odmítat. Koupila jsem si čistý lepek, že bych mu ho třeba mohla přimíchávat do toho, co zrovna jí. Je tento postup vhodný? A kolik gramů? Dočetla jsem se, že pšenice obsahuje 12% bílkovin, a z toho je polovina lepek. Předem děkuji za radu. Štěpánka


Jolana , přiznání PnP (25.11.2012 16:04)

Dobrý den, nám je nyní PnP přiznán na 6 leté dítě. Pediatr vyplnil potřebný formulář a já k tomu připojila písemné sdělení, do kterého jsem prostě popsala naše každodenní dny…Co nejvíc konkrétní události a situace, se kterými se denně potýkáme a řešíme. Stačilo to na 3 body. Hezký večer všem.


celia.zbl , Gábina - odpověď (22.11.2012 15:03)

Vzor odvolání, který jsem nabízela v předchozích příspěvcích, už nyní nemá smysl, protože se týkal posuzování podle legislativních norem platných do konce r. 2011. Od 1. 1. 2012 platí nový zákon o sociálních službách a nová prováděcí vyhláška, podle kterých se posuzování provádí jinak. Jak je už v mnoha příspěvcích uvedeno, dítě s celiakií zpravidla nezvládá 3 úkony: stravování, péči o zdraví a osobní aktivity. Je ale nutné, aby posudkový lékař měl k dispozici dostatek podkladů a lékařských odborných zpráv, ze kterých tato skutečnost jednoznačně vyplyne. Pokud vám pediatr do zprávy napíše pouze: celiakie, není divu, že posudkář PnP nepřizná. Nechci obhajovat posudkáře, protože většinou jsou to oni, kdo nechce PnP u celiaků přiznat, ale jak už jsem uvedla dříve, pokud má špatné podklady, nemůže ho přiznat i kdyby stokrát chtěl. Vy jste měla možnost se k návrhu rozhodnutí, před jeho oficiálním vydáním, vyjádřit. Už tam jste mohla návrh zamítaného rozhodnutí rozporovat a svůj nesouhlas zdůvodnit, popř. předložit jiné lékařské zprávy. Pokud bylo přesto vydáno zamítané rozhodnutí, obratem se odvolejte (na odvolání máte 15 dní, což je na rozhodnutí napsané). Do odvolání napište, proč s původním rozhodnutím nesouhlasíte. Pokud jde o úkon osobní aktivity, ten je tady v poradně podrobně popsán, můžete se tedy inspirovat. Pokud jde o úkon péče o zdraví, musíme to teprve zpracovat, protože je velmi neobvyklé, že by PL tento úkon neuznal a ještě jsme takový případ neřešili. Zdůvodnění vašeho odvolání je možné poslat později.
K vašemu příspěvku ještě dodávám, že nepřiznávání PnP u celiaků jsme mnohokrát řešili se zástupci NRZP a i s MUDr. Zvoníkovou na MPSV, ale problém je v naprosté nesoučinnosti dotčených lidí. A to i vás. Na těchto stránkách jsme už 2× žádali vyplnění dotazníku, který zpracovala NRZP a který po vyhodnocení má sloužit jako podklad pro jednání na MPSV. Žádný se ale nevrátil a na jednání jsem jako jediná (zástupce celiaků) neměla v ruce žádné podklady a čísla, kterými bych mohla argumentovat. Všichni si stěžují, že jim nepřiznali PnP, ale vyplnit dotazník a poslat, to nikdo neudělá. Jsme jediná diagnóza, která má takto laxní přístup a nebude se zřejmě čemu divit, když ta jednání ve prospěch celiaků nedopadnou. Při jednáních jsem vypadala, jako, když si všechno vymýšlím. U jiných diagnóz se sešli stovky dotazníků a jejich zástupci dokázali představitelům MPSV říct přesné údaje, např. kolik je zamítnutých žádostí, které úkony se neuznávají a které ano, jak se neuznání zdůvodňují, kolik PnP se přizná po odvolání apod. Nejsem si jistá, zda se budu dál ve prospěch celiaků v této věci angažovat. Já PnP na dceru mám a tak jsem se snažila pomoci i ostatním, protože vím, jak je to těžké a že se PnP mnoha lidem nepřiznávají. Ale za těchto okolností je to zbytečná práce. 


celia.zbl , Jiřina - odpověď (22.11.2012 14:02)

Postup vašeho gastroenterologa byl špatný. Podle příznaků, které popisujete, se může jednat o celiakii, a proto je NUTNÉ ji vyšetřit. Celiakie se vyšetřuje krevními testy a následně histologicky,

viz http://celia-zbl.cz/…estniku-mzcr
………….U osob indikovaných ke screeningu (cílenému vyhledávání osob) se doporučuje dvoustupňové vyšetření. V prvním stupni se doporučuje stanovení sérových autoprotilátek k tkáňové transglutamináze (AtTGA) v třidě IgA a stanoveni celkového IgA (krevní testy).
Pozitivní výsledek AtTGA indikuje druhý stupeň screeningu, tj. perorální
biopsii aborálního duodena (pod Vaterovou papilou) na gastroenterolo­gickém pracovišti pediatrickém nebo pro dospělé (střevní biopsii, tj. odebrání vzorku/ů sliznice tenkého střeva). ………………………….

Pokud vám lékař indikuje bezlepkovou dietu tzv. zkusmo, což je váš případ, je to stejné jako kdybyste přišla k lékaři s tím, že vás bolí v krku a máte horečku a on, aniž by vás vyšetřil, řekl: zkuste penicilín. Zkoušet léčbu aniž by byla vyšetřena a diagnostikována nemoc, jejíž léčbu vám indikuje, je velice nezodpovědné. Nejste žádný pokusný králík. O lécích, které pouze potlačují symptomy nemluvě.
…… Omezovat pečivo,není obraz pro rozvinutou celiakii……. Jak je výše uvedeno, celiakie se může diagnostikovat pouze z bioptického vzorku, nikoliv ultrazvukem. Vyšetřením, které vám lékař provedl, tedy nemůže dojít k závěru, že nemáte celiakii. Naopak popis vašich potíží na celiakii ukazuje. Je ale nutné ji vyšetřit. PL vás nemůže s dotazy vyhodit, PL vám má s ohledem na vaše zdravotní potíže provést krevní testy. Pokud s vámi takto jedná, najděte si jinou/jiného a podejte stížnost na lékařskou komoru či MZ (jinak s nima nikdo nehne). Lépe by ale bylo obrátit se rovnou na gastroenterologii, ale na jinou, nežli tam, kde jste byla. Tam už vám nepomůžou, protože jejich postup nebyl dosud správný a tedy lze těžko předpokládat, že bude správný nadále. Bezlepkovou dietu jste vůbec neměla bez řádného vyšetření celiakie začínat držet. Pro správné stanovení diagnózy budete muset konzumovat lepek.
………. Moje matka a její otec trpěli stejnými potížemi,jen s rostoucím věkem se zhoršovaly a přidávaly další vážné problémy.Na celiakii nebyli nikdy vyšetřeni……..Je možné usuzovat na to, že i vaši rodiče trpěli celiakií. Je špatné, že nebyli nikdy vyšetřeni, ale to vy dosud také ne. Pokud je vaše situace tak vážná, obraťte se např. na doc. MUDr. Pavla Kohouta, Ph. D., gastroenterologa, který působí ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze. Popište mu situaci a on vám jistě pomůže. Vzhledem k tomu, že nepíšete, odkud jste, tak vám neumím poradit nikoho bližšího.
 


Jana , Test na celiakii u ročního dítěte (20.11.2012 18:06)

Dobrý den,
děkuji za velmi podrobnou informaci, u pediatra jsem se rozhodně dvě možnosti nedozvěděla, víceméně jsme na výběr vůbec nedostali. Což pokud bych si mohla vybrat, tak jsem pro druhou variantu, přece jen čím starší dítě, tím lépe se dá komunikovat, v tomto věku je to pouze o pláči…
Zkusím se s naší lékařkou dohodnout, uvidíme.
Ještě jednou děkuji, jsem opravdu vděčná za vysvětlení.


celia.zbl , Jana - odpověď (20.11.2012 08:08)

Test na celiakii u ročního dítěte

Celiakii je možně spolehlivě diagnostikovat až po 2. roce života dítěte. Do té doby může být výsledek vyšetření, konkrétně výsledek střevní biopsie, zkreslený, protože sliznice tenkého střeva může být poničena i z jiného důvodu, nežli z důvodu celiakie. Obecně se má za to, že do dvou let patolog bezpečně nepozná, zda je střevní sliznice poničená z důvodu celiakie (tedy působením lepku) nebo z jiného důvodu (v důsledku jiné nemoci). To ovšem neznamená, že do té doby se problém s reakcí na lepek neřeší. Pokud dítě jednoznačně reaguje na požití lepku negativně, popř. má jiné příznaky neléčené celiakie, pak je nutné situaci řešit. Ale jak správně uvádíte, aby mohl být váš syn vyšetřen, je nutná konzumace lepku. Tady zpravidla lékaři postupují dvojím způsobem: Buďto standartně dítě vyšetří na protilátky proti tkáňové transglutamináze a v případě, že jsou pozitivní, nechají provést střevní biopsii. Na základě výsledku biopsie stanoví diagnózu celiakie a indikují bezlepkovou stravu. Po dovršení 2 let se pak provádí tzv. zátěžový test. Dítěti se do stravy nasadí lepek a po 6 – 12 měsících se provede opět vyšetření. Pokud se celiakie potvrdí, opět se indikuje bezlepková strava, už doživotně. Pokud se diagnóza nepotvrdí, hledá se příčina potíží jinde, popř. se vyšetření s odstupem času opakuje. Ve druhém případě se lepek vysadí ihned (zejména pokud prokazatelně způsobuje problémy) a definitivní vyšetření na celiakii se provede až po 2. roce života po zátěžovém testu. Lékař by vám měl nabídnout tyto dvě varianty a rozhodnutí by mělo být po společné domluvě, kdy lékař vám podrobně vysvětlí situaci (obrazně řečeno: pro a proti) a vy zase zvážíte, co je pro vás prakticky lépe zvládnutelné. Hodně záleží na kvalitě lékaře a jeho zkušenostech, popř. ochotě problém se zkušeným odborníkem zkonzultovat. Náš spolupracující lékař se přiklání k první variantě s tím, že přesto, že stanovení diagnózy před 2. rokem věku není definitivní, je mu ale k dispozici tzv. startovací diagnóza.
Pokud ale máte za to, že bezlepková dieta pro vás žádný velký problém nepředstavuje (což je u dítěte do 2. roku věku pravděpodobné) a dítě vám velmi negativně reaguje na požití lepku, není žádný důvod, proč ho lepkem zatěžovat a provádět vyšetření, které se stejně bude muset zopakovat za rok.

……………………… ale zase abychom něco neprošvihli……………………Ne­máte co prošvihnout. Bezlepková strava je plnohodnotná strava a dítku nic chybět nebude. Jen si musíte osvojit pravidla bezlepkové diety a dítko hlídat, aby „nesluplo“ co nemá nebo aby mu „hodná babička“ nepodstrčila rohlík, či jinou dobrotu. Ale v žádném případě nevynechejte to vyšetření za rok. 


Gábina , Celiakie - nepřiznání PnP (16.11.2012 13:01)

Dobrý den, prosíme o zaslání vzoru Odvolání proti nepřiznání příspěvku na péči. Dcera nastoupila letos v září do 1 třídy ZŠ, na konci prázdnin jí potvrdili celiakii, podali jsme žádost o příspěvek na péči a včera nám přišlo Rozhodnutí o zamítnutí příspěvku-byla uznána pouze 1 oblast a to stravování….moc prosíme o pomoc při obhájení 2 dalších úkonů, a to osobní aktivity-tam nás napadá , že kvůli stravování nemůže dítě chodit do kroužků, na školní výlet apod. a u péče o zdraví- že, není dítě samo schopno dodržovat léčebný režim-sice žádné léky nebere, ale jediný lék je celoživotní dieta. Obáváme se ale, že takhle stručné popsání dalších dvou oblastí nebude na odvolání stačit…děkujeme, email:01misic­ka@seznam.cz


Jiřina , hubnutí (15.11.2012 11:11)

Dobrý den,od července mám bolesti břicha.V září jsem navštívila gastroenterologa a po provedeném ultrazvuku(stěna ilea 1.4,stěna sigmatu1.7mm,lumen jejuna až do 25mm,v ileu do 15mm.Závěr:funkční změny kliček tenkého střeva,zkusit bezlepkovou dietu +léky(ranisan a degasin,meteos­pasmyl)Po měsíci znovu vyšetření se závěrem:lehké změny prvních kliček jejuna.Omezovat pečivo,není obraz pro rozvinutou celiakii.Bojím se přestat s bezlepkovou dietou,že se bolesti břicha zase zvětší,zatím nevymizely,jen jsou na snesitelné úrovni.Stale mám spíše zácpu a velmi špatně spím.Táké mě bolí v podbřišku,ale gyn. vyš.a lab.vyš. moče jsou negativní.Mám také cukrovku na dietě, a tak těžko sháním potrav.výrobky­.Stále hubnu-za 2 měsíce zase 10 kg.Jsem zoufalá a nevím na koho se obrátit.PL mě s dotazy vyhodila a na gastro jsem objednána až na leden,ale to budu mít zhruba 50kg.(160cm výška a věk 65 let)Moje matka a její otec trpěli stejnými potížemi,jen s rostoucím věkem se zhoršovaly a přidávaly další vážné problémy.Na celiakii nebyli nikdy vyšetřeni.Děkuji za odpověď a hlavně za radu.


Jana , Test na celiakii u ročního dítěte (14.11.2012 22:10)

Dobrý den, pročítám dnes Vaše stránky a jsem nadšena, protože mám naději, že bych mohla najít odpověď na moje otázky.
Jde o toto: máme syna, který bude mít zítra rok. Když jsme začali zavádět příkrmy, s ničím nebyl problém až do doby, kdy jsme zkusili lepek. Zezačátku to vypadalo, že dobré, ale asi po dvou týdnech byl hodně plačtivý, v noci skoro nespal, stále se budil a plakal, ztrácel chuť k jídlu a hlavně stolici měl pak už i pětkrát šestkrát denně. Až mě napadlo, jestli to nemůže být právě reakce na lepek, tak jsem ho vyřadila (byla to zatím jenom kaše, nic dalšího s lepkem nedostával) – hned tu první noc prospal bez problému, četnost stolice se taky začala snižovat. Za pár dnů jsme byli v poradně u pediatra, lékařka nám doporučila až bude „v pohodě“, abychom zkusili lepek znovu dát. Lepek jsme tedy po nějaké době znovu dali (tentokrát těstoviny, aby bylo zřejmé, že to není třeba z té konkrétní kaše) a opět asi po 10 dnech to vypadalo stejně. Když jsme těstoviny vyřadili, tak se zdravotní stav uklidnil. Od té doby tedy lepek nedáváme, u takhle malého dítěte to zatím není problém, dostává bezlepkové kaše, ostatní jídlo připravuju sama, je to zatím ovoce, zelenina, maso, rýže brambory. Byli jsme teď na další poradně a lékařka chce udělat test na celiakii, což by znamenalo zase lepek zavést a alespoň měsíc ho dávat. Vzhledem k tomu, že to synovi způsobuje celkem vážné zdravotní potíže (ten pláč a nespaní je předpokládám z bolesti břicha, váží pouze 7,5 kila, takže se obávám i té časté stolice po tak dlouhou dobu), je nutné ten test provádět ihned?? Byl by nějaký problém v tom, kdybychom to třeba o půl roku, o rok posunuli, až bude trochu starší?? Do té doby by se prostě stravoval bez lepku, což u takhle malého by šlo zajistit celkem bez problémů. Nebo je i v tomto případě nějaký důvod provést ten test co nejdříve, i za tu cenu??
Na Vašich stránkách jsem se dozvěděla spoustu důležitých informací, za což jsem vděčná, občas se dají najít informace i protichůdné. Jen většinou se to už týká lidí, kteří o celiakii nevěděli a lepek běžně konzumují/kon­zumovali a po diagnoze začali držet bezlepkovou dietu. Ten náš případ je takový, že my jsme víceméně lepek ještě „nestačili zavést“, resp. nevydrželi jsme to moc dlouho kvůli těm zdravotním komplikacím. Tak jak postupovat v takovémto případě?? Samozřejmě počítám s tím, že ten test budeme muset absolvovat, jen si řikám, jestli by to ještě pár měsíců nepočkalo… ale zase abychom něco neprošvihli…
Děkuji předem za odpověď a moc Vám fandím, práce, kterou děláte, je úžasná.


Jana , deprese - odpověď (02.11.2012 22:10)

Děkuji za rychlou reakci, i když je docela tvrdá. Každopádně, ať je to jakkoliv, dostala jsem odpověď na to,že jeho stav není odrazem celiakie,ale jeho osobnosti nebo psychického aktuálního stavu.To mi může být vodítkem pro další dění. Zmíněná hypotéza mě vlastně vůbec nenapadla, ale neříkám, že nemůže být, byť z části, pravdivá, ač cesta za dítětem byla velmi složitá (x pokusů IVF) a zdá se, že se těší, neb plánuje apod. Ale nebudu zřejmě výjimkou, která by neměla slepou skvrnu na chování svého nejbližšího.


celia.zbl , Jana - odpověď, deprese? (01.11.2012 13:01)

Milá Jano, tady je špatně úplně všechno a z celiakií to pravděpodobně vůbec nesouvisí. Přesto, že život s celiakií není pro nemocné nijak jednoduchý, většinou to po čase začnou zvládat a smíří se se svým „osudem“. Nic jiného jim totiž nezbývá. Každý to snáší jinak, někdo lépe někdo hůř, ale je naprosté minimum těch, kteří by měli ze své nemoci panický strach nebo nezvládli její léčbu, tj. bezlepkovou dietu. Ve vašem případě se obávám, že problém je někde jinde. Můžete si myslet, že jsem staromódní, či že nechápu dnešní trendy v partnerských vztazích, ale věřte, že to, co příroda miliony let vytvářela, nezmění za pár let (ani desítky let) „moderní“ dívky. Mám na mysli váš formální vztah. Píšete, že jste v 7 měsíci těhotenství a zároveň o příteli. Obávám se, že špatný psychický stav vašeho partnera není otázkou jeho onemocnění, tedy celiakie, ale jeho života. Neznám podrobnosti vašeho vztahu, ale muži často vyhoví přání své partnerky i v případě, kdy sami mají odlišný postoj. Není vyloučeno, že váš partner se necítí na roli otce, možná ani na trvalý vztah s vámi. Je mi to líto, to asi slyšet nechcete, ale nic to nemění na tom, že to tak může být. A věřte, že antidepresiva v takové situaci rozhodně nepomůžou, spíš celou situaci zhorší. Toto je poradna o problematice celiakie a tedy se nechci více rozepisovat. Pokud vám ale můžu poradit i mimo téma celiakie, zkuste zrevidovat váš vztah. Položte si několik otázek a na ně si pravdivě odpovězte. Proč vám váš partner nenabídl sňatek? Kdo chtěl dítě, kdo touhu po dítěti vyslovil jako první? Řekl vám někdy váš partner, že s vámi chce prožít celý život, že s vámi chce založit rodinu? Zvažte, zda ho vaše těhotenství nepřivedlo do situace, ve které se necítí dobře. Otázku partnerského vztahu můžete řešit s psychologem, či nějakým odborníkem na partnerské vztahy v místě bydliště. Pokud byste přesto měla pocit, že problém je v jeho nemoci, pak jsem vám dále k dispozici. Ve vašem případě by možná bylo lepší, kdybychom se spojili telefonicky nebo osobně.


Jana , deprese? (31.10.2012 20:08)

Dobrý den,ráda bych našla odpověď na celkem citlivou otázku. Příteli byla v podstatě náhodně zjištěna celiakie asi před 3/4 rokem. Na dietu jsme najeli rychle a občas se mu lepší zdravotní stav.Nicméně psychicky je na tom velmi špatně. Často mluví o tom,že brzy umře, že je mu strašně zle,že to nevydrží. Nicméně je velmi aktivní, chodí sportovat,pra­videlně jezdí na kole a má i jiné koníčky. Ale když dojde na práci,tak se vždy „vymluví“ na to,že je mu špatně a agrumentuje, že tomu nerozumím. Protože jsem v 7 měsíci těhotenství, ráda bych tomu přinejmenším porozuměla,neb mě tyto úvahy velmi trápí a celkově znejišťují.Myslím si,že je výhradně psychická záležitost. I jeho dr. mu navrhla,ať bere antidepresiva, ale to přítel odmítá. Odmítá i jakoukoliv jinou psychickou pomoc. Nevím si vůbec rady, ráda bych mu byla oporou. Na druhou stranu mě jeho slova děsí a cítím vyloženě bezmoc. Děkuji za reakci a třeba i zprostředkování odborné pomoci. I pro mne. Jana


celia.zbl , Klára - odpověď (30.10.2012 11:11)

Předně celiakie není alergie na lepek. Pokud byste trpěla alergií na lepek, zjistíte to sama poměrně snadno, protože budete mít okamžitou reakci po požití lepku. Mimo to je alergie na lepek velmi vzácná. Vámi popisované potíže jsou spíš příznaky celiakie. Pokud máte celiakii v rodině, měla jste se už při diagnostikování člena rodiny nechat také vyšetřit a nečekat až se dostaví takové komplikované a nepříjemné zdravotní potíže, které popisujete. Celiakie je dědičná a vždy se má vyšetřit celá rodina. Vyšetření na celiakii, tedy krevní testy na protilátky proti tkáňové transglutamináze, vám provede PL popř. přímo gastroenterolog.
…………………. ta mi udělala nějaké testy, myslím že IgE (na gluten?)…………………­……….Vyšetření na protilátky proti gliadinu jsou naprosto nedostatečné a tedy to rozhodně nestačí. Na výsledky čekat nemusíte, jsou k ničemu. Potřebujete výše uvedené krevní testy. Pokud vaše PL neví, jak se vyšetřuje celiakie a není ochotná si to zjistit, aby vás mohla v odůvodněném případě správně vyšetřit, na nic nečekejte a najděte si jinou/jiného. V tuto chvíli by bylo nejlepší se obrátit přímo na gastroenterologii a požádat vyšetření přímo je. 


Klára , celiakie? (29.10.2012 22:10)

Dobrý den,
již tři měsíce je mi po každém jídle, které sním, špatně. Do 10 minut se dostaví pocit na zvracení, tlak v břiše/těžký žaludek a odeznívá to, až když se jídlo, které jsem snědla, úplně stráví (začne mi kručet v břiše). Také mám častěji stolici (několikrát denně) a je řidší. A v posledních týdnech se mi objevili flíčky po celém těle – vypadají jako suchá kůže. Do toho jsem unavená, slabá, nesoustředěná – to připisuji i nedostatku jídla, hladu. Ikdyž se snažím něco jíst, tak to moc nejde.
Byla jsem jen na ultrazvuku břicha a gastroskopii, vše ok. Proto jsem poté začala sledovat, po kterých potravinách je mi hůře a našla potraviny, po kterých mi není téměř nic. A všechny potraviny, po kterých mi nebylo dobře, obsahovaly mouku (piškoty, těstoviny, houska,…), proto mě napadla alergie na lepek/celiakie. Nevím, jestli to souvisí, ale celiakii máme v rodině. Řekla jsem to tedy praktické lékařce a ta mi udělala nějaké testy, myslím že IgE (na gluten?). Na výsledky stále čekám. Jen si podle toho, co tu čtu, nejsem jistá, jestli tento test stačí, a co mám dělat, pokud výsledky budou pozitivní a vlastně i negativní. Ráda bych to řešila s jiným doktorem, než se svou PL, tu bych nejradši v blízké době vyměnila, ale nevím, s jakým. S gastrologem?


celia.zbl , lennaj-odpověď (23.10.2012 11:11)

Bezlepková dieta je lék. Jedná se kauzální léčbu a jako každá jiná je indikována lékařem. Lékař vám zcela jistě tuto léčbu nenaindikoval, tedy ji nepodstupujte. Neboli, nemůžete držet bezlepkovou dietu před biopsií. Výsledky biopsie by byly zkreslené.
A ještě jinak: bezlepková dieta je léčba celiakie. Dokud nemáte stanovenou diagnózu a tedy nevíte, zda celiakií trpíte, nemá smysl držet bezlepkovou dietu. Nemoc můžete léčit, pokud ji máte. A to do výsledku biopsie vědět nebudete. 


lennaj , dotaz (22.10.2012 11:11)

Dobrý den,

chtěla bych ze zeptat, jestli můžu začít bezlepkovou dietu, když na biopsii tenkého střeva půjdu tak za měsíc. Chtěla bych, aby mi už problémy začali mizet, ale nechci nějak zmařit výsledky biopsie.


Monika , nepřiznání pnp - celiakie (18.10.2012 10:10)

Dobrý den. Moc děkuji. Jsem rozhodnutá, půjdu před soud – což už jsem jim i napsala. Dám vědět, jak jsme dopadli,aby i ostatní měli šanci.Člověk se cítí úplně bezmocný a má pocit, že se mu ti úředníci vysmívají :-(
Děkuji moc Benešovská


celia.zbl , Monika-odpověď (18.10.2012 09:09)

Proti rozhodnutí komise MPSV není odvolání, takže jedinou možností jak se dobrat spravedlnosti je obrátit se na soud. Vyvstává ale otázka, zda je možné se soudní cestou spravedlnosti domoci. Pokud jde o tvrzení úřednic z Plzně, měla byste se jich zeptat, z čeho tak usuzují a jaké mají se soudními procesy zkušenosti, když vám tak zasvěceně radí. Z toho co píšete, vyplývá, že posudková komise nemá o péči o dítě z celiakií ani potuchy, o čemž svědčí i to, že vám neuznali ani péči o zdraví. Můžete rozporovat odbornou způsobilost této komise a požadovat přezkoumání jejího rozhodnutí jinou komisí podáním tzv. rozporu. To ale zřejmě nepomůže, protože jedna komise neshodí druhou a rozhodnutí potvrdí, i kdyby bylo 100× špatné. Plzeňská posudková komise MPSV shazuje příspěvky na péči dětem s celiakií snad už jen ze sportu. Nejste první a bohužel zřejmě ani poslední. Jak dopadne soud, vám nikdo dopředu neřekne, ale můj názor je takový, že byste se měla soudit. Pravděpodobně nebudete první, kdo se pro takový krok rozhodl. Pokud se rozhodnete podat žalobu k soudu, můžete se obrátit na Národní radu osob se zdravotním postižením na právní oddělení a oni vám pomůžou se sepsáním žaloby a vším co s sebou takový proces nese.
http://nrzp.cz/…ky-nrzp.html
Také se můžete obrátit na poradnu ve vašem městě. Ve větších městech fungují občanské poradny v rámci Center sociálních služeb či krajské poradny NRZP apod. Např.:
http://nrzp.cz/…ka-rada.html
http://socialnisluzby.plzen.eu/…a-plzen.aspx
Takové právní poradenství je pak bezplatné a tedy vás finančně nezatíží. Ráda bych vám poradila jak se dobrat příspěvku na péči snadněji a rychleji, ale opravdu jinou cestu neznám a obávám se, že ani není.
Ještě musím připomenout, že zamítnutí příspěvku na péči může být ale také špatnými podklady, které má posudkový lékař a posudková komise MPSV k dispozici od pediatra, či odborných lékařů. Ze špatných podkladů žádný PL ani posudková komise PnP nevykouzlí, i kdyby chtěla. Je proto dobré toto prověřit, než se rozhodnete pro soud. 


Monika , nepřiznání pnp - celiakie (16.10.2012 16:04)

Omlouvám se, ještě jednou. Teď koukám, že nám vzali i bod péče o zdraví. Takže nám nechali jenom stravování. Benešovská


Monika , nepřiznání pnp - celiakie (16.10.2012 16:04)

Dobrý den. Bohužel nám opět přišlo rozhodnutí o zamítnutí příspěvku. Neuznali nám osobní aktivity (a to jsem jim vyjmenovala vše). Nevíte jestli mám v tomto případě pokračovat a obrátit se na krajský soud? Má to vůbec smysl? Dle našich úřednic v Plzni, stejně nepochodím.Už nevím kudy, kam. Děkuji Benešovská.


celia.zbl , Lucka - odpověď (08.10.2012 15:03)

Vaše lékařka je tou výjimkou, která neponechává nic náhodě a chce přijít „na kloub“ zdravotním problémům vašeho syna. Tedy na to, co je příčinou občasného výskytu atopického ekzému. Věřím, že nechcete, aby váš syn měl celiakii, ale tím, že by ji lékařka nevyšetřila, ho toho neušetříte. Naopak, dřív nebo později by se začala projevovat dramatičtěji a následky už by mohly být velmi nepříjemné. Atopický ekzém je jedním z projevů celiakie a tedy je na místě, že chce celiakii lékařka vyšetřit. Pokud váš syn celiakií trpí, buďte ráda, že se projevila alespoň tím atopickým ekzémem. Někdy se neprojevuje téměř vůbec a zjistí se (nebo taky nezjistí) až rozvinutou rakovinou. Protilátky proti tkáňové transglutamináze a endomysiu jsou pozitivní a tedy je velmi pravděpodobné, že výsledek střevní biopsie bude také pozitivní a potvrdí se diagnóza. Ten výraz „slabě pozitivní“ je trochu problematický, protože limit 10IU/ml je v podstatě subjektivní (tedy stanovuje si ho sama laboratoř). Zahraniční odborníci se většinou shodují na limitu 5U/ml a tak jsou také nastaveny rychlé testy.
Měsíc a půl je běžná doba objednání na biopsii. Pokud váš syn nemá vážné zdravotní potíže, nezpůsobí tato doba žádný problém. 


Lucka , oprava výsledku (08.10.2012 12:12)

omlouvám se, že to ještě doplnuji, ale synovi je 9 let. měří 144 cm, váží 34 kg, průjem ani břicho ho nebolí, jen má atopický ekzem, nyní 3 měs. skoro žádný. na základě občasného ekzému mu byla brána krev. v rodině nikdo celelakii nemá, je zatím těžké smířit se s myšlenkou, že má celelakii, když moc nevidím žádné příznaky, krev mu byla odebrána se slovy doktorky, „stejně to vyjde nejspíš negativně, ale pro jistotu“. děkuji za názor


Lucka , oprava výsledku (08.10.2012 11:11)

Dobrý den,
syn byl na odběru krve, kde vyšly výsledky tkán. transglutamináza IgA 10,1 kU/l, EMA slabě pozitivní. Jsme objednaní na gastroenterologii, ale za měsíc a půl. Myslíte, že se ještě nemusí jednat o celilakii


Lucka , výsledky (08.10.2012 11:11)

Dobrý den,
syn byl na odběru krve, kde vyšly výsledky tkán. transglutamináza IgA 10,1 lU/l, EMA slabě pozitivní. Jsme objednaní na gastroenterologii, ale za měsíc a půl. Myslíte, že se ještě nemusí jednat o celilakii ?

 děkuji


celia.zbl , gargamellka - odpověď - dotaz (01.10.2012 17:05)

To je složitá otázka. Takový výrobek vůbec neznám a ani na něj dosud nikdo neupozornil. Bylo by vhodné, kdybyste napsala, o co se přesně jedná. Neumím si představit, že výrobek obsahující pšeničnou mouku by mohl být bezlepkový. Je to možné pouze v případě pšeničného škrobu, zejména pokud je deproteinovaný, ale u mouky jsem se s něčím takovým nesetkala. Pokud máte možnost, obal naskenujte a pošlete na mail nebo ho alespoň popište: název výrobku, typ a výrobce. Z toho mála, co píšete, je možné usuzovat na to, že výrobce nerespektuje nové předpisy o označování potravin.


celia.zbl , Jana - odpověď - Rychlost poklesu protilátek (01.10.2012 17:05)

Protilátky se srovnají zpravidla do 6 – 12 měsíců, takže rozhodně vaše situace není nijak dramatická. Záleží na mnoha okolnostech, např. na tom, jak moc byla sliznice střeva poničená, jaký je celkový stav organizmu nebo jak dlouhá doba uběhla od propuknutí nemoci do jejího zjištění apod. Je tedy možné, že se stav protilátek upraví do roka. Do té doby je předčasné dělat závěry. Rozhodně ale nepolevujte v ostražitosti a držte velmi pečlivě dietu. Kdybyste drželi dietu špatně a váš syn stále konzumoval lepek, i když v menším množství nežli je v běžné stravě, protilátky by neklesaly. Pokud protilátky nebudou negativní ani po 12 měsících pečlivě držené diety, je potřeba provést revizi jídelníčku a problém řešit.


gargamellka , dotaz (28.09.2012 09:09)

DObrý den, chtěla jsem se zepta, zda mohu jíst výrobky, které na sobě mají nápis bezlepkové, a když se kouknete do zadu na složšní na prvním místě stojí pšeničná mouka? čím se tedy mám spíše řídit? předem děkuji za odpověd


Jana , Rychlost poklesu protilátek (27.09.2012 14:02)

Dobrý den,
pětiletý syn má od dubna diagnostikovanou celiakii, potvrzeno z enterobiopsie. Při prvotním testování měl hotnotu transglutaminázy vyšší než 100, nevíme kolik, na zprávě z laboratoře byla poznámka, že přístroje jsou kalibrované do 100. Kontrolní vyšetření měl po 3 a 6 měsících od začátku diety, aktuální hodnotu zatím nevím, nicméně do telefonu jsme se dověděli, že pokles protilátek je na polovinu, ostatní už vpořádku (srovnala se anemie apod.). Podle pana doktora tedy držíme dietu správně. Chci se jen zeptat, kdy asi můžeme čekat protilátky proti tkáňové transglutamináze negativní? Opravdu si nejsem jistá, jestli někde mimoděk neděláme něco špatně, o čem nevíme. Děkuji předem za informaci.


celia.zbl , Helena Havlová - odpověď (03.09.2012 15:03)

Odpovím vám na mail.


celia.zbl , jana-odpověď (03.09.2012 15:03)

Můžete podat žalobu k soudu. Lidé se toho většinou bojí. Můj názor je ten, že si to MPSV dobře uvědomuje, a proto shazuje odvolání jak na běžícím páse.


celia.zbl , Lucie-odpověď (31.08.2012 08:08)

Neumím posoudit z hlediska medicínského význam Disulone, ale dá se předpokládat, že lékařka ví, proč vám ho nedoporučila a zdůvodnění, které popisujeme, není ojedinělé. Často se při indikaci léčby zohledňuje, zda žena je ještě mladá a plánuje těhotenství, či zda je již ve zralém věku, kdy těhotenství už neplánuje. Je mnoho léků, u kterých při dlouhodobém užívání může být budoucí těhotenství ohroženo. Pokud jde o mast PROTOPIC, píšete, co si myslím. Z veřejně dostupných informací a uveřejněných studií na internetu vyplývá, že tato mast se používá na léčbu opakujících se atopických dermatitid. Tedy dermatitid, které jsou alergického původu. To ovšem není případ kožní formy celiakie. Na mě to dělá takový dojem, že lékařka vám prostě musí něco napsat, aby to vypadalo, že má snahu a že vás léčí. Toto tvrzení může někdo považovat za odvážné, ale já takové zkušenosti mám. Obecně u nás ve zdravotnictví platí: „máš zdravotní problém, dáme prášky, nezabraly, dáme jiné“. Myslím si tedy to, že byste měla být vytrvalá a počkat, zda se vaše problémy s přísným dodržováním bezlepkové diety neupraví samy. Není žádnou výjimkou, že to trvá u dospělých i rok. Pokud ani po té vaše obtíže neustoupí, pak je potřeba hledat důvody, proč potíže přetrvávají. Může jít např. o tzv. refrakterní celiakii, potravinovou alergii (pak je potřeba zjistit, která potravina alergii vyvolává a vyloučit ji ze stravy, nikoliv to mazat takovým dryákem) nebo může jít o jiný typ alergie, ale i stres, špatná kosmetika apod. Důvodů může být mnoho a je zbytečné předjímat.


jana , nepriznani PnP (30.08.2012 22:10)

Take jsme neuspeli ani u odvolani,neuznali bod osobni aktivity.Je jeste moznost nejakeho odvolani?Dekuji


Lucie , duhringova dermatitida na obličeji (30.08.2012 16:04)

Ještě otázka, co si myslíte o tom, že mi na Duhring doporučili mazat mast PROTOPIC?


K té transglutaminaze:
transglutamináza první výsledky: patologické AB/Tk.transglu­taminaza IGA 28:

druhé výsledky: v normě AB/Tk.tranglu­taminaza IgA 3

v nových výsledcích mám u patologického napsáno abs.počet neutrofily a monocity, jinak je u všeho v normě


Lucie , duhringova dermatitida na obličeji (30.08.2012 16:04)

Disolune mi nedoporučují kvůli tomu, že budu za pár let chtít otěhotnět.Toto mne tak vyděsilo, proto jsem prášky nechtěla, což je nejspíš pochopitelné. Přesně mi nevysvětlili rizika. ,,Kdyby vám bylo 50, tak vám to klidně předepíšu, ale takhle ne´´. Bio stravu jím, čaje a l.semínko piji z vlastního rozhodnutí ne z důvodu, že si myslím, že mi to uzdraví vyrážku na obličeji. Do dotazu jsem to napsala, aby bylo info o mém zdr.stavu kompletní. DĚKUJI ZA ODPOVĚĎ, ještě by mne zajímalo, co způsobuje takové výky, že někdy nemám na obličeji nic a jindy obrovský výsev?


celia.zbl , Lucie-odpověď (30.08.2012 13:01)

Snížení transglutaminázy z 28 U/ml na 4 U/ml nemusí znamenat, že je transglutamináza negativní. Jde o to, v jakých jednotkách je testovací sada kalibrovaná. Negativní hodnoty jsou zpravidla 0–10 (5)U/ml nebo 0–1(0,5)U/ml. Je tedy možné, že máte protilátky stále pozitivní. To by ani nebylo nic neobvyklého, protože 4 měsíce je velmi krátká doba, zejména u dospělých se stav protilátek upraví často až po roce od nasazení diety. Pokud ale hodnota 4U/ml znamená negativní hodnotu, pak je problém jiný. Potíže vyvolané neléčenou celiakií můžou přetrvávat ještě nějaký čas po vymizení zánětu a negativních protilátkách. Jsou i takové případy, že při dlouhém neléčení celiakie dojde k trvalému poškození zdraví a některé zdravotní potíže již nevymizí vůbec. Pak je nutná ještě symptomatická léčba. Doba, po kterou držíte dietu, je krátká a je pravděpodobné, že časem vaše zdravotní problémy ustoupí. Na místě je trpělivost. Otázka je, proč vám kožní lékařky nedoporučují Disulone, protože se u lidí trpících kožní formou celiakie běžně indikuje. Negativní vedlejší účinky má téměř každý lék. Disulone je velmi diskutovaným lékem a má mnoho příznivců i odpůrců. Tady by bylo vhodné se poradit ještě s jiným odborníkem. Bio-bezlepková strava je naprosto zbytečná, důležité je dodržovat řádně bezlepkovou dietu a neporušovat ji. Čistící čaje a lněné semínko vám neuškodí, ale také nepomůžou.


Lucie , duhringova dermatitida na obličeji (30.08.2012 11:11)

Dobrý den,
Žádám o radu:
Mám celilakii a Duhringovu dermatitidu, obojí prokázané. Transglutamináza se mi z 28 snížila za 4 měsíce na 3. Na gastru řekli, že zánět v břiše je v již v pořádku. Břicho mně skoro nebolí, citím se mnohem lépe. ,,PUCHÝŘE´´, které mám pouze na obličeji důsledkem Duhringu ovšem nemizí. Někdy mám 14 úplně čistou pleť jindy mám 14 dní bolestivé, svědivé puchýře po celém obličeji. Disolune mi kožní lékařky nedoporučují, protože má mnoho negativních účinků. Dostala jsem mast PROTOPIC (na dětský atopický exém)- nezabírá. Chodím neustále na injekce vitamínu B12 – nezabírají. Piji čistící čaje, lněné semínko a jím pouze bio-bezlepkovou stravu, nikdy nic umělého. Je něco co mohu udělat, abych se toho zbavila, narušuje mi to běžný život, nemohu někdy ani vyjít z domu…


Helena Havlová , nepřiznání pnp na celiakii (29.08.2012 21:09)

Tak hlásím,že dneska mi konečně skoro po roce přišlo rozhodnutí o pnp na 10 letého syna celiaka.Neuznány osobní aktivy i přes podrobné odůvodnění…no nic,bojuju dál a podávám žalobu k soudu.Prostě si to nenechám líbit.


Helena Havlová , nepřiznání pnp na celiakii (29.08.2012 21:09)

Tak hlásím,že dneska mi konečně skoro po roce přišlo rozhodnutí o pnp na 10 letého syna celiaka.Neuznány osobní aktivy i přes podrobné odůvodnění…no nic,bojuju dál a podávám žalobu k soudu.Prostě si to nenechám líbit.


Monika , nepřiznání PnP na celiakii (14.08.2012 08:08)

Dobrý den.

Děkuji moc za radu, určitě se odvolám a použiji rady, které jsou zde k dispozici. Velice jste mi pomohla. Ještě jednou děkuji a dám vědět, jak jsme dopadli.


celia.zbl , Monika-odpověď (14.08.2012 08:08)

Dobrý den, trochu vás poopravím: „Hodnota lepku dle vyšetření z krve 196.“ Nejedná se o hodnotu lepku, ale o hodnotu protilátek proti tkáňové transglutamináze a ve výši 196 je opravdu vysoká. Stejně tak atrofie střevních klků je typickým projevem celiakie. Obtíže, které popisujete, mohly být způsobeny neléčenou celiakií. Je to dokonce velmi pravděpodobné. Celiakie se projevuje mnoha způsoby a je příčinou mnoha zdravotních problémů, které zdánlivě nesouvisí se střevním zánětem. Proto ji také někteří lékaři nazývají nemoc chameleon. Není ale možné naprosto všechny zdravotní potíže svádět na celiakii. Zlepšení, které se po nasazení bezlepkové diety dostavilo, také s problémem celiakie souviset nemusí a může to být jen náhoda, či placebo efekt. Dýchací potíže a pocení bývá často psychosomatického původu.
Na vaši otázku, zda to může mít souvislost: Může a pravděpodobně má. Přesto „neutněte“ návštěvy alergologie a s odstupem času nechte dceři provést např. kontrolní spirometrii, zda je dýchání v pořádku i objektivně. Je velmi pravděpodobné, že dýchací obtíže a pocení pominou definitivně.
Pokud jde o PnP, rozhodně se obratem odvolejte. Odvolání musíte napsat v souvislosti s tím, jaké úkony vám uznali, resp. neuznali. Většinou PL neuznávají osobní aktivity, pak je potřeba do odvolání vypsat proč je tento úkon potřeba započítat a jak dítě nezvládá tento úkon v přijatelném standardu. Pročtěte si tyto stránky včetně ostatních příspěvků v poradně. Do odvolání nepište o vysoké ceně bezlepkových potravin, to se PnP netýká. PnP se týká pouze péče. 


celia.zbl , pavlína-odpověď (14.08.2012 07:07)

Pokud máte alergii na lepek, tak to víte, protože máte při požití lepku alergickou reakci, např. je vám špatně, máte průjem, bolí vás břicho, ale můžete mít také vyrážku apod. U alergie na lepek je reakce téměř okamžitá a proto se alergie snadno vypozoruje. Vaše cesta by pak měla vést na alergologii. Alergie na lepek je ale velmi vzácná.
Váš problém může být celiakie. Pokud chcete zjistit, zda trpíte celiakií, navštivte svého praktického lékaře a požádejte o vyšetření. PL vám odebere krev na protilátky proti tkáňové transglutamináze. V případě, že budou pozitivní, odešle vás na dovyšetření na gastroenterologii.
Shrnuto: alergie na lepek – alergologie, celiakie – gastroenterologie


Monika , celiakie - nepřiznání PnP na celiakii (13.08.2012 17:05)

Dobrý den. Dceři – 10 let byla diagnostikována celiakie. Hodnota lepku dle vyšetření z krve 196. Výsledky z histologie – sliznice s výraznou atrofií klků, hyperplasií krypt, chronickou zánětlivou celulizací proprie a intraepiteliální lymfocytózou.Nevím, zda je to možné, ale předtím než dceři tuto nemoc diagnostikovali, trpěla dýchacími obtížemi hlavně při větší fyzické námaze a nadměrným pocením.(navště­vujeme respirační-alergologickou ordinaci) Po držení přísné diety se její stav velmi zlepšil. Myslíte, že to může mít souvislost? A teď to hlavní. Potřebuji poradit. Příspěvek na péči nám samozřejmě zamítli, neboť nesplňujeme jejich bodování. Dcera nechodí ve škole na obědy a jako většina je omezená – nemůže s vrstevníky na delší pobyt atd. Můžete mi prosím poradit jak se odvolat?


pavlína , dotaz (08.08.2012 23:11)

Dobrý den,kterého specializovaného lékaře mám navštívit,aby mi zjistil,zda mám alergii na lepek.


celia.zbl , Irča - odpověď- dodatek (10.07.2012 22:10)

Nemoc rukou, nohou a úst je virové onemocnění dětí a mladistvých. Je provázeno horečkou a tvorbou aft v ústech a na kůži tváří, rukou a nohou. Onemocnění způsobuje více druhů virů řadící se do skupiny enterovirů.
Platí tedy totéž, co u jiných virových onemocnění, tj. dosud nejsou známy případy, že by nasazení bezlepkové diety způsobovalo častý výskyt virové nebo i bakteriální infekce.


celia.zbl , jana.jelinkova9 - odpověď (08.07.2012 12:12)

Ano, tělo v některých případech reaguje na požití lepku. Buďto se jedná o onemocnění celiakie, popř. se může jednat o alergii na lepek. Pokud jde o krevní testy, neuvádíte, které krevní testy vám byly provedeny. To je ale velmi důležité.
Podle příznaků, je velmi pravděpodobné, že trpíte celiakií. To, že se snažíte lepku vyhýbat je špatný postup, který vám nepomůže, jen vám může způsobit další zdravotní potíže. Pokud trpíte celiakií, je nutné lepek vyloučit zcela, nikoli se mu jen příležitostně vyhýbat.
Je možné, že vám byly provedeny špatné testy (to není nic neobvyklého, zejména praktiční lékaři často provádějí nedostatečné krevní vyšetření), popř. můžete patřit do toho mála lidí s celiakií, kteří mají negativní krevní testy, celiakie se prokáže až při prozkoumání střevní sliznice. Doporučuju vám, abyste se nechala řádně vyšetřit na celiakii. Při tom je ale nutné konzumovat lepek.


celia.zbl , Irča - odpověď (08.07.2012 12:12)

Bohužel, zase jste se vyjádřila problematicky: co znamená „vyšší hodnoty na celiakii“? Záleží na tom, jaké krevní testy doktorka provedla a s jakým výsledkem. I když vzhledem k výsledku střevní biopsie je málo pravděpodobné, že by diagnóza byla stanovena chybně. Při některých formách celiakie nemusí mít dítě žádné viditelné příznaky, a přesto je nutné začít s dodržováním bezlepkové diety. Důležitý je nález na střevní sliznici. V žádném případě, ale není možné, že by nasazení diety mohlo synovi způsobovat vámi uváděné zdravotní problémy. Bezlepková dieta zdravým lidem, tedy lidem, kteří celiakii nemají, žádné zdravotní problémy nezpůsobuje, stejně tak celiakům. Zpravidla je to obráceně. Tedy pokud celiak měl před zjištěním diagnózy zdravotní problémy, po nasazení diety se upraví (částečně nebo zcela). Pokud žádné zdravotní problémy neměl, mělo by nasazení diety probíhat bez problémů, pacienti zpravidla žádné problémy nepociťují. Maximálně určité nepodlí při zajišťování stravy a životních aktivit. Je velice pravděpodobné, že vámi uváděné zdravotní problémy s celiakií vůbec nesouvisí, popř. jsou jen psychického původu. Psychika dokáže v těle nadělat velkou paseku. Oslabenou imunitu rozhodně nemůže mít z dodržování diety. Vámi popisované zdravotní problémy byste měla řešit s pediatrem.


celia.zbl , Katka - odpověď (08.07.2012 11:11)

Dobrý den, PnP je dávka, u které se neposuzují příjmy společně posuzovaných osob. Dávka se odvíjí od funkčních dopadů onemocnění celiakie. Tedy zjednodušeně: jaké úkony běžného života dítě samo ve srovnání s jinými dětmi nezvládá a potřebuje k nim pomoc jiné osoby. Posuzování je opravdu individuální, tedy oficiálně se má za to, že co zvládá jedno dítě, nemusí zvládat druhé. Fakticky je to tak, že děti s celiakií nezvládají tři úkony: stravování, péče o zdraví a osobní aktivity. Některé PL ovšem osobní aktivity neuznají a je nutné se odvolat, popř. podat žalobu k soudu. Také je nutné si „pohlídat“, zda celý proces probíhá správně v souladu se zákonem. Praxe ukazuje, že např. sociální šetření často provádějí nekvalifikované pracovnice. Celý proces je pak možné rozporovat a v případě soudního sporu celý proces vyhrát.
Částka 2 800,– Kč se netýká ani PnP ani jeho navýšení. Jedná se pouze o navýšení životního minima u lidí s celiakií při posuzování dávek hmotné nouze. Pokud nežádáte dávky hmotné nouze, částka 2 800,– se vás netýká.
V případě, že máte nízké příjmy, ale na dávky hmotné nouze nedosáhnete, můžete žádat navýšení PnP. Navýšení se posuzuje vždy podle příjmů předchozího čtvrtletí a je nutné doložit veškeré příjmy společně posuzovaných osob. Tady už ale počet celiaků v rodině nehraje žádnou roli, protože navýšení se týká toho konkrétního PnP a to je PnP na vaši dceru. Navýšení PnP nesouvisí s diagnózou celiakie ale pouze se skutečností, že na dceru PnP máte a na příjmech společně posuzovaných osob.
Píšete, že od ÚP nepobíráte žádnou dávku. Proč? Nemáte nárok na přídavky na děti? To činí u 6tileté dcery 610,– Kč měsíčně. Žádali jste o příspěvek na bydlení? Obě dávky se odvíjejí od příjmů, ale pokud o dávku nezažádáte, nezjistíte, zda máte, či nemáte nárok. Vždy je lepší žádat a dostat zamítavé stanovisko, než nezažádat a přitom mít nárok. U příspěvku na bydlení se příjmy posuzují čtvrtletně, tedy se může stát, že některé čtvrtletí vám nárok vznikne a některé ne, pokud nemáte zcela pravidelné příjmy, popř. máte nepravidelné náklady na bydlení. Např. pokud doplácíte v březnu za služby (voda, plyn, elektřina, odpady apod.), může vám nárok pro II. Q. vzniknout, a v dalších čtvrtletích už ne.
Hypotéka nemá na dávky vliv. Je to váš dobrovolný výdaj, který se neposuzuje, jako výdaj nutný na zajištění bydlení. Započítávají se pouze náklady na nájemné a služby.


jana.jelinkova9 , Reakce na lepek (04.07.2012 15:03)

Zdravím, chtěla bych se zeptat, zda je možné, že tělo reaguje na lepek (nadýmání, průjmy) i když podle krevního testu nebylo nic prokázaného? Jakmile sním běžné pečivo a jídlo, při „určité hladině“ lepku v těle se objeví průjmy a bolesti břicha. Snažím se lepku vyhýbat, ale není to jednoduché… krom toho mámlehké kožní problémy, hodně se mi kazí zuby, jsem odjakživa dost unavená a psychicky nevyrovnaná. Čtu o lepku již déle, ale pokaždé si řeknu, že jsem zdravá /podle testů/. Ale nejsem. Mohlo by se jednat o celiakii? Děkuji.


Irča , Po zjištění celiakie je syn stále nemocný (03.07.2012 13:01)

Dobrý den,
omlouvám se za nepřesné údaje. Synovi ve třech měsících byla zjištěna alergie na bílkovinu kravského mléka. Byli jsme sledováni v gastr. poradně. V roce se vše upravila a bylo vše v pořádku. Každý rok jsme chodili na kontrolní prohlídky do gastroent. poradny. Synovi brali vždy krev a pohovor s pí doktorkou. Ve třech letech (v září 2011) při těchto krevních testech pí doktorka zjistila, že má vyšší hodny na celiakii. V únoru 2012 dělala další kontrolní odběr a tam se ty hodnoty opět navýšili a tak přistoupila na odběr střevní sliznice, který proběhl v květnu. Žádné problémy syn neměl. Prospíval dobře, jedl dobře, žádné průjmy neměl.Přijde mi, že do té doby než mu celiakie byla diagnostikovaná a začal držet bezlepkovou dietu, tak byl zdraví. Samozřejme nějaké rýmy a kašle jako každé dítě, které chodí do školky. Ale co začla držet dietu, tak je pořád nemocný. Nedokůžu si to vysvětlit, proč. Jestli tělo nějak reaguje na změnu stravy nebo nevím. Nebo má nějak oslabenou imunitu, tím že začal držet bezlepkovou dietu?Nebo jestli taky může nějak působit psychika a to vyvolává nemocnost? Děkuju.


Katka , navýšení příspěvku PnP (02.07.2012 21:09)

Dobrý den, letos v květnu byla 6ti leté dceři diagnostikována celiakie. Požádali jsme si na ÚP o příspěvek na péči. V případě, že ji bude přiznán, je prý možné zažádat o zvýšení příspěvku. Bylo mi sděleno, že se potom zjištují příjmy spol. posuzovaných osob. Manžel má rovněž celiakii. Dočetla jsem se, že u celiaků se navyšuje částka na živobytí o 2800 Kč. To je předpokládám na jednotlivce…tedy i na posuzované dítě? O jaké částky na jednotlivce by se tedy jednalo, co se týká živ. minima? Jsme tříčlenná rodina. Bude se při projednávání (posuzování) dcery přihlížet i na otce? Žádnou dávku dosud z ÚP nepobíráme. Vím, že se u PnP nepřihlíží na finanční stránku při obstarávání potravin pro dodržování diety, ale je jasné, že se jedná o značnou část rodinného rozpočtu. V případě, že by byl posuzován „rodinný“ příjem, zohledňují se i pravidelné splátky hypotéky? Z některých níže uvedených příspěvků jsem popravdě poněkud rozčarována, co se týka posuzování dětí. Chápu, že je posouzení zcela individuální, ale při této diagnóze je potřebná péče jasná pro všechny osoby…Děkuji za info a přeji příjemný den.


celia.zbl , Janka - odpověď (28.06.2012 23:11)

Podle současné legislativy je výrobce povinen lepek na výrobku deklarovat. Teoreticky tedy platí pravidlo, že není-li lepek uveden ve složení výrobku a není-li jiným způsobem deklarován, výrobek lepek neobsahuje. Otázka ale je, jak moc je možné tomu věřit. Byly případy, kdy výrobek lepek ve složení neobsahoval, ale výrobce připouštěl, resp. stále připouští možnou kontaminaci při manipulaci. Zda takový výrobek lepek obsahuje nebo ne, tedy nevíme. Tady vám nikdo zaručenou radu nedá. Jsou celiaci, kteří se tímto pravidlem řídí a není-li lepek na výrobku deklarován, výrobek konzumují. Jsou celiaci, kteří se řídí pravidlem opačným, tj. nemají-li žádnou informaci o tom, že výrobek je bezpečně bezlepkový (je celá řada spolehlivých informačních zdrojů), nekonzumují ho. Volba je na vás.


celia.zbl , Veronika 26 - odpověď (28.06.2012 23:11)

Váš problém je především v tom, že spojujete alergii s intolerancí. Ve vašem případě odhaduju, že vám byly provedeny testy v souvislosti s potravinovými alergiemi. Krevní testy ale nejsou u alergií směrodatné, jsou jen vodítkem k tomu, aby se lépe zjistilo, na co pacient alergicky reaguje. Je nesmysl vynechávat všechny potraviny, které vám vyjdou z krve, ale odzkoušet, na co tělo alergicky reaguje. Bylo velkou chybou, že vám byly provedeny alergologické testy a nebyla nejprve vyšetřena celiakie. Podle toho, jak to popisujete, trpíte pravděpodobně celiakií.
Bylo by vhodné vysadit dietu na min. 6 měsíců a nechat se řádně vyšetřit na celiakii. Pokud dodržujete správně bezlepkovou dietu vyšetření je bezpředmětné, testy budou negativní. Pokud jde o rýmu, ta má mnoho příčin a nemusí s celiakií souviset. 


celia.zbl , Irča - odpověď (28.06.2012 23:11)

Váš dotaz není úplně srozumitelný. Předně z něj není patrné, z jakého důvodu pojali lékaři podezření na celiakii a proč tedy provedli vyšetření. Celiakie se vyšetřuje, jsou-li k tomu důvody. Tedy buďto zdravotní problémy, nebo trpí celiakií někdo z rodiny. Také zcela nerozumím tomu:
Ted po zjištění nemoci měl střevní problémy, zánět horních cest dýchacích, streptokoka v krku a nemoc úst, rukou a nohou (dle dětské doktorky).
Co znamená po zjištění nemoci? To, že vám lékaři diagnostikují nemoc, nemůže způsobit žádné zdravotní potíže. Nebo tím máte na mysli, po nasazení bezlepkové diety? Bezlepková dieta nemůže být příčinou vámi uváděných zdravotních problémů. Z toho jak to popisujete je možné, že uvedené zdravotní problémy nemají s celiakií žádnou souvislost. Záněty horních cest dýchacích nebo streptokoka má občas každý, co je nemoc úst, rukou a nohou nevím. Informace dětské gastroenteroložky je v pořádku. Zdravotní problémy, které pacient má před zjištěním celiakie, se zpravidla po nasazení diety upraví. Pokud ale zdravotní problémy mají jinou příčinu nežli celiakii, pak se dodržováním diety neupraví a je potřeba najít skutečnou příčinu takových zdravotních problémů. 


Janka , Dietni chyby (28.06.2012 13:01)

Dobry den mam dotaz,kdyz neni na vyrobku primo uvedeny obsah nebo stopy lepku.proste ani zminka a ve slozeni je uvedeno treba jine slozky,znamena to,ze neobsahuje lepek?Nebo se musi vybirat pouze potraviny,kde jmenovite je vyloucen obsah lepku?Je mi jasne,ze kdyz obsahuje obili,nebo psenicny skrob,nebo jen skrob a nevim jaky,tak nepouzivam.Dekuji za upresneni diety.


Veronika26 , celiakie (27.06.2012 08:08)

Dobrý den,mohla bych poprosit o radu? Už tak deset let trpím neustále rýmou ,únavou ,nadýmáním a bolestmi břicha.Před 2 rokama jsem si na klinice A2C nechala udělat krevní test na intoleranci potravin. Vyšlo mi ,že jsem intolerantní na lepek, mléčnou bílkovinu, vajíčka a soju.Rok a půl jsem jedla bez těchto alergenů.Mírně se mi zlepšila únava,nadýmání a bolesti břicha zmizely úplně a rýma pořád přetrvává.Pak jsem začala pomalu zařazovat lepkové potraviny a do půl roku se mi vrátily bolesti břicha.Je možné ,že se jedná o celiakii ?Kdybych si chtěla nechat udělat krevní testy u obvodního lékaře ,nebyly by zkreslené ,když jsem znova začala bezlepkovou dietu?Předem děkuji za odpověď.S pozdravem Veronika


Irča , Po zjištění celiakie je syn stále nemocný (26.06.2012 13:01)

Dobrý den, chtěla jsem touto cestou poprosit o radu.Asi před měsícem a pul byla mému 3,5 lému synovi zjištěna¨celiakie. Byl na odběru střevní sliznice. Do te doby neměl žádné problémy. Když byl miminko byl často nemocny a měl alergii na bil. krav. mléka. Ale to se v roce vše upravilo. Ted po zjištění nemoci měl střevní problémy, zánět horních cest dýchacích, streptokoka v krku a nemoc úst, rukou a nohou (dle dětské doktorky).V gas­troen.poradně mi pí doktorka říkala, že když budeme držet bezlepkovou dietu bude vše ok a není tomu tak. Takhle nemocný ještě nebyl. Dětská pí doktorka mu brala krev a měl ji v pořadku i CRP mu dělala a to také a moč také. Už si nevím rady co dělat, aby byl zdraví.Děkuju moc za odpověď.


celia.zbl , anna-odpověď (22.06.2012 22:10)

Pokud váš syn netrpěl duhringovou dermatitidou nebude se objevovat ani při porušení diety. Podle vašeho popisu to duhringova dermatitida není. Ta se objevuje především vně kloubů a jedná se spíš o malé puchýřky. Ale o porušování diety jít může. Podle vašeho popisu to může být ekzém. Ekzém bývá v některých případech příznak neléčené celiakie. Na druhou stranu i dobře léčený celiak může mít různé zdravotní problémy, které s celiakií nesouvisí. Ať už jsou to různé virové a bakteriální infekce, tak např. kožní problémy-ekzémy, akne apod. Tedy co je příčinou zdravotních problémů musí stanovit lékař, který má možnosti provést celou řadu různých vyšetření. Současně ale doporučuju revizi diety. Předně větší porušování diety by se projevilo ve výsledcích krevních testů, které vám lékař provádí 2 x do roka v rámci dispenzární péče. Příležitostné porušování diety se ale neprojeví, takže je opravdu nutné jídelníček zrevidovat:
• nestravuje se syn ve školní jídelně-tam se občas chybuje
• nejíte v běžných restauracích-vynechání mouky z pokrmu není rozhodně pro bezlepkovou dietu dostačující
• nepoužíváte stejný kelímek másla pro lepkové i bezlepkové pečivo
• nekontaminujete jídlo během přípravy
• nekonzumuje váš syn nějakou potravinu, kterou nesmí, např. nevezme si ve škole od spolužáka sušenku, bonbon, lízátko apod.
• nekonzumuje váš syn kukuřičné lupínky – kukuřičné je zpravidla jen název, ale můžou obsahovat pšeničnou mouku, ječný slad apod.
Je mnoho způsobů, jak nechtěně dělat dietní chybu. Je třeba proto pátrat a znovu všechno pečlivě prověřovat. Lepek může být i tam, kde ho vůbec nečekáte, např. v majonéze, sterilované zelenině, ale i v kompotu od babičky (stačí, když kuchařka při pečení koláče kontaminuje cukr moukou a pak cukrem osladí ovoce, čaj apod.)


Helena Havlová , nepřiznání pnp na celiakii (21.06.2012 21:09)

Dobrý večer,plně souhlasím s Vaším příspěvkem.Moc děkuji za rady…použila jsem k vyjádření,než vydaj rozhodnutí.Poku to opět neprojde,jsem v kontaktu s právníkem z NRZP a podávám žalobu.Určitě dám vědět,jak dopadnu.Kdybych potřebovala radu,určitě napíšu.Mockrát děkuji a přeji pevné zdraví a krásný večer.Helena


anna , vyrážka (21.06.2012 15:03)

mám dotaz ohledně vyrážky, syn 8 let má diagnostikovanou celiakii od prosince loňského roku, teď začal mít problémy s vyrážkou zejména na vnitřní straně loktů, obličeji a břiše, jsou to takové červené fleky, na první pohled jako požahání od kopřiv nebo opařenina, hrozně ho to svědí, doktorka sama neví o co jde, dává mu na to fenistil který trochu zabraňuje svědění, jinak nic, někde jsem četla že by mohlo jít o duhringovu chorobu, je možné že by syn mohl takto reagovat třeba na porušení dietního režimu? Samozřejmě se snažíme dietu dodržovat jak se dá ale nemohu 100% vyloučit že jsme někde udělali chybu. Můžete mi popřípadě poradit jak dále postupovat? Moc děkuji


celia.zbl , Helena Havlová - odpověď (19.06.2012 12:12)

Paní Havlová, argumenty PL jsou pravděpodobně důsledkem soustavného zlehčování situace samotnými celiaky. Mnohokrát jsem se setkala s tím, že samotní celiaci situaci zlehčovali a psali do různých diskusí, či se vyjadřovali v TV apod. o tom, jak je to dneska už snadné. Viz např. A. Dudek v TV prohlásil: když si chci dát housku se šunkou, dám si housku se šunkou. Bohužel děti matky z Raspenavy, či Nového města pod Smrkem si housku se šunkou nedají. Je velmi sobecké takto se vyjadřovat, protože i když to někteří lidé nemají tak složité, jiní to složité mají. Mladý člověk žijící v Ostravě (asi nejlépe bezlepkově zásobené město v ČR), který má auto, internet apod. má jiné podmínky pro zvládání bezlepkové diety nežli samotná matka, která má dvě školou povinné děti, žijící v „zastrkově“. Např. v takovém Novém Městě pod Smrkem nekoupíte bezlepkového nic. Do Liberce jedou dva autobusy za den a to hodinu za 42,– Kč tam a 42,– Kč zpátky. Pokud je matka zaměstnaná, dostane se do Liberce na nákup jen o víkendu za ještě horších podmínek viz „idos“: Celkový čas 3 hod 44 min, vzdálenost 70 km, cena 65 Kč. Pokud nemá přístupna internet je to ještě horší. A mohla bych uvést celou řadu dalších případů, kdy lidé mají pro bezlepkovou dietu velmi špatné podmínky.
Mnoho krát jsem na to upozorňovala i na diskusi webových stránek Společnosti pro bezlepkovou dietu, kde občas někteří celiaci také paušalizují svůj snadný život s bezlepkovou dietou. A to nejen s jejím dodržováním ale i cenou. Je totiž velký rozdíl mezi jídelníčkem mladé dívky, živící se především svými ideály o postavě modelky a dospívajícím chlapcem, který je aktivní a sportuje. Cena takových jídelníčků je diametrálně odlišná a tvrzení takové dívenky, že bezlepková dieta není nijak drahá, je opravdu hodně sobecké.
Podobně je to právě i u stravování mimo domov. Mnoho příspěvků je tak optimistických, že není divu, že se toho pak chytnou např. i PL a vyberou si z toho to, co se jim hodí. Viz to vyjádření ve vašem rozhodnutí. Z toho úplně čiší, že PL vybírá z té nejlepší možné varianty a jinou nepřipouští. Proto jsem se k těm jednotlivým tvrzením následně vyjádřila.
Paní Havlová, budu se snažit řešit vaší situaci i ostatních prostřednictvím NRZP. Já bych to na vašem místě k soudu dala, ale výsledek vám zaručit neumím. Můžu vám nabídnout pouze svědectví, či vyjádření pro soud. Můžete se na NRZP obrátit také přímo.
Moje vyjádření k jednotlivým tvrzením PL:

……………….. dle ortopedického a sociálního šetření de fakto dítě není v pohybových aktivitách omezeno………………………….
Ano, to nikdo nezpochybňuje, ale vyjádření PL ukazuje touto větou na fakt, že PL mají stále tendenci brát v úvahu jen pohybové omezení vyplývající z fyzického postižení a o postiženích metabolických a potřebách zajištění fyziologických potřeb nemají „ani páru“.

……………………… pak je schopen se zúčastnit různých aktivit,kroužků i výletů se školou s domácí stravou event.i s možností vlastního teplého jídla……………………………..
S tím už nesouhlasím, protože PL nebere v potaz, že jídlo se kazí, a tedy není možné zajistit po dobu delší jak několik desítek minut to, aby bylo pro dítě ještě bezpečné ke konzumaci zejména v přetopených školních a jiných prostorách, příp. v létě venku.

…………………….. i s možností vlastního teplého jídla………………………­…………………
I vlastní jídlo musí pečující osoba připravit. Pokud se ostatní zdravé děti najedí ve školním, či jiném zařízení a u dítěte s celiakií musí pečující osoba jídlo připravit zvlášť a ještě zabezpečit jeho bezpečné zabalení, dopravu apod. jedná se o mimořádnou péči splňující ustanovení vyhlášky. Neboli nejedná se o provádění životní potřeby v přijatelném standardu.

…………………………………… nebot v restauračních zařízeních a někde i v marketech je již počítáno s možností jídlo ohřát………………………­…………………
To rozhodně není pravda. Je to možné jen někdy a někde a není možné se na to spolehnout. V marketech se jídlo rozhodně ohřát nedá. A jen velmi sporadicky něco koupit. Ale i kdyby to fungovalo, jak PL popisuje, opět se nejedná o provádění životní potřeby v přijatelném standardu.
Přijatelný standard je situace, kdy se dítě nají společně s ostatními a jídlo je mu tedy připraveno jinou nežli pečující osobou.

……………………… za dohledu pedagoga jednoduché bezlepkové jídlo obědnat………………………………
To je naprostý nesmysl. Drtivá většina pedagogů nemá vůbec tušení co je to celiakie, bezlepková dieta a jak ji zabezpečit. Není možné spoléhat na jeho dohled. Objednání bezlepkového jídla v běžném stravovacím zařízení je téměř vždy nemožné z mnoha důvodů:
• personál vůbec netuší, co obnáší bezlepková dieta,
• personál není ochotný připravit bezlepkové jídlo,
• personál je ochoten, ale nezvládne to, a jídlo není pro celiaka bezpečné, kvůli použití (i nechtěnému) suroviny s obsahem lepku,
• personál není schopen zajistit, aby i dobře připravené bezlepkové jídlo nebylo v jídelně, kde se vaří běžná jídla s obsahem mouky a jiných surovin s lepkem, kontaminováno apod.
I když je možné připustit výjimky, jedná se pouze o výjimky nikoliv o standard. Není možné považovat výjimky za přijatelný standard.

…………………….. Pokud se týče táborů,pak je nutno se zaměřit na tábory speciální jako např.již existují tábory pro diabetiky a jiné poruchy…………………­……………………………
Tady PL jednoznačně přiznává, že je nutné využít jiných alternativních a tedy nestandartních možností. Jedná se tedy o souhlas s tím, že dítě nemůže navštěvovat běžné tábory pro neschopnost zajištění základní fyziologické potřeby (jídla) standartním způsobem.

 


Helena Havlová , nepřiznání pnp na celiakii (13.06.2012 21:09)

Dobrý večer,chci se s Vámi podělit o mou zkušenost s posudkovou komisí a nepřiznání pnp na celiakii.Už jsem tady žádala o radu ohledně odůvodnění při nepřiznání osovbních aktivit.Uvedla jsem do odvolání vše,co zde radíte,jenže jaké bylo moje překvapení,když mi přišlo posudkové zhodnocení…cituji „Úkon zapojení se do sociálních aktivit odpovídajících věku hodnotíme i oproti námitce matky posuzovaného jako zvládá a to proto,že dle ortopedického a sociálního šetření de fakto dítě není v pohybových aktivitách omezeno.Pokud se týče dietního režimu,pak je schopen se zúčastnit různých aktivit,kroužků i výletů se školou s domácí stravou event.i s možností vlastního teplého jídla ,nebot v restauračních zařízeních a někde i v marketech je již počítáno s možností jídlo ohřát,či za dohledu pedagoga jednoduché bezlepkové jídlo obědnat.Pokud se týče táborů,pak je nutno se zaměřit na tábory speciální jako např.již existují tábory pro diabetiky a jiné poruchy.Letní tábory či školy v přírodě se uskutečnují jen ojediněle v roce a proto je nelze hodnotit z hlediska dlouhodobosti.“
Můžu se ještě vyjádřit,což udělám.Ale chce se mi z tý bezmocnosti úplně breřčet.Přála bych takový pani doktorce dítě s celiakií,aby si zkusila,co to obnáší.Prosím poradte,co dál napsat do vyjádření.Jsem rozhodnutá podat žalobu k soudu.Nevzdám to,budu bojovat dál.Děkuji za každou radu.


celia.zbl , Jana - odpověď (23.05.2012 22:10)

Rozhodně změňte psycholožku, protože ta vaše vůbec nepochopila o co jde. Vy přece nechcete PnP na ADHD ale na funkční dopady celiakie, což s diagnózou ADHD může být ztížené. A tak to také do zprávy měla napsat. Rozhodně se odvolejte. V pondělí jsem měla jednání na MPSV a bylo mi přislíbeno, že budou problém nepřiznávání PnP u celiaků řešit. Podařilo se mi je přesvědčit s pomocí ing. Hrdé z NRZP, že osobní aktivity je nutné započítat a proč. Na odvolání byste to měla tedy dostat.
Napište tam že:
Vaše dítě nemůže bez pomoci zvládat tuto základní životní potřebu, především stanovit si a dodržet denní program a vykonávat aktivity obvyklé věku a prostředí a to z důvodů nutnosti zajištění základních fyziologických potřeb, konkrétně jídlo. Dítě nemá možnost se stravovat ve školní jídelně a není možné mu opatřit jídlo jinak, nežli je připravit doma a donést. To je ta nutná péče. Bez zajištění základních fyziologických potřeb, v tomto případě se jedná o stravování, nemůže dítě osobní aktivity vykonávat. Je nutné mu tedy zajistit pomoc při zvládání i této základní životní potřeby současně s těmi ostatními, kterými jsou stravování a péče o zdraví.

Ještě si zjistěte, jakou kvalifikaci měla sociální pracovnice, která prováděla sociální šetření. Dostala jsem informaci z MPSV, že pokud sociální pracovnice nemá potřebnou kvalifikaci, tj. magisterské vysokoškolské vzdělání v oboru, můžete v případě, že vám zamítnou odvolání, podat žalobu k soudu a na základě procesní chyby soud vyhrát.

Tak snad jsem vám trochu pomohla. Nevzdávejte se.


Jana , PnP oduvodneni bodu aktivit (21.05.2012 14:02)

dobry den,stale jśem nepochopila jak mam obhajit 3.bod,ze syn nemuze navstevovat zajmove cinnosti a tak.Jediny duvod,proc by nemohl navstevovat krouzky,me napada,ze se mu strava muze skazit,pokud ji ma sebou na aktivitu treba po skole.Na delsi vylety,tak to je jiste,ze nemuze bez spec.stravy jezdit.Na celilkii nam uznali tedy jen 2 body-1.stravovani.,2­.pece o zdravi.Jinak mame syndrom ADHD a psychiatricka me odbyla,ze to dnes ma skoro kazdy a na to pnp nedostanu.Prala bych jim jeden den zkusit si,co to je,nez se k cemukoliv dopracujem,aby syn splnil co je treba,jak pro sve zdravi a jinak.V zadnem pripade nemuze byt na aktivitach pod cizim dohledem,potrebuje individ.pristup­.Muze mi tu nekdo napsat,jak treba tento bod aktivity obhajoval?Dekuji


celia.zbl , Marie - odpověď (08.05.2012 19:07)

Může.


celia.zbl , gargamellka - odpověď (08.05.2012 19:07)

Čistou vodku můžete, pokud jde o ochucenou, není to zcela jednoznačné. Je třeba, aby se k tomu vyjádřil výrobce, popř. si prostudovat složení. Pravděpodobnost, že je tam lepek, je ale velmi malá. Pokud jde o zmrzlinu, tak může být problém. Zmrzliny jsou bezlepkové i „lepkové“. Není žádné univerzální pravidlo. Záleží tedy vždy na výrobci. U točené zmrzliny je nutná velká opatrnost, protože prodejci, často netuší, jaké je složení zmrzliny a už vůbec, co je to lepek. Jednoduché zkonstatování typu: „lepek? ne, to tam není“ by se vám mohlo velmi vymstít. Doporučuju tedy jen ověřená místa nebo balené zmrzliny, nanuky, či zmrzlinu v McDonaldu. Firma BOHEMILK, a.s., Podzámčí 385, 517 73 Opočno deklaruje všechny zmrzliny (vyjma meruňkové) jako bezlepkové. Otázka ale je, proč tuto informaci nemají na svých webových stránkách.


Marie , Rajec (02.05.2012 21:09)

Může celiatik pít přírodní vodu Rajec – modrý obal?
děkuji Marie


gargamellka , poděkování- dotaz 2 (21.04.2012 07:07)

Mockrát děkuji za odpověd. CO se týče toho alkoholu, jak je to třeba s vodkou, zelenou a třeba Berenzeny nebo Puskiny? Blíží se nám léto a sním i chuť na zmrzlinu, mohu točenou zmrzlinu?


celia.zbl , gargamellka - odpověď (17.04.2012 21:09)

Z titulu onemocnění celiakie nemáte nárok na nic. Ale z tak malého množství informací víc neposoudím. Pokud žijete ve společné domácnosti s rodiči, pak je možné, že dosáhnete na přídavky na děti, což činí 700,– Kč měsíčně. V takovém případě ještě můžete mít nárok na sociální stipendium. Obojí se žádá na ÚP, vyplněním příslušných tiskopisů, popř. vyplněním tiskopisů na: http://portal.mpsv.cz/forms
Ani jedna z dávek ale celiakii nezohledňuje a vztahuje se na kteréhokoliv studenta. Rozhodující jsou pouze příjmy společně posuzovaných osob.
V případě extrémně nízkých příjmů a vysokých životních nákladů (např. nájemné, elektřina, voda, topení apod.) byste měli nárok na dávky hmotné nouze, případně na doplatek na bydlení. Tady se potom indikovaná bezlepková dieta zohledňuje a vypočítané životní minimum se navyšuje o částku 2 800,– Kč. Na tuto dávku ale nedosáhnete, pokud alespoň jeden z rodičů pracuje. Viz
http://portal.mpsv.cz/…/zivotni_min

Mrzí mě, že vám nemůžu poradit něco lepšího, ale dospělí a „děti“ nad 18 let už opravdu žádnou podporu od státu nemají.

Naopak, pokud jde o alkohol, tady mám zprávy pozitivní. Víno můžete, destiláty také (jen opatrně na nějaké „patoky“ do kterých může být přidán např. slad i po destilaci), tedy pouze čisté destiláty, u likérů POZOR, výrobci občas nezveřejňují receptury a tedy můžou obsahovat slad nebo macerované obilné zrno. Becherovka ani Fernet lepek neobsahují. Koňak ani brendy lepek neobsahují. Pozor na destiláty obsahující karamel. Český rum lepek neobsahuje. Pivo je problematické. Obsahuje ječný slad (případně pšeničný slad), tedy není pro bezlepkovou dietu vhodné. Jsou však na trhu piva bezlepková. Ale dle výsledků tesů obsahují některá běžná piva méně lepku nežli piva bezlepková (která obsahují lepek pod normu, ale zbytkový lepek obsahují). Je třeba tedy s pivem zacházet opatrně.

Buďte trpělivá, postupně se všechno naučíte. Chce to čas. Pokud můžete, navštivte nějakou větší akci pro celiaky např. 19. 5. 2012 v Praze http://celiak.cz/ nebo 26. 5. 2012 v Brně. 


gargamellka , příspěvek,alkohol (15.04.2012 15:03)

Dobrý den, před cca 2 měsíci mi diagnostikovali celiakii. Chtěla jsem se tedy zeptat zda jako 23 letá studentka mám nárok na nějakou podporu. A jak je to s alkoholem při bezlepkové dietě? Předem mockrát děkuji za odpověd.
 


jana , doplneni (11.04.2012 19:07)

jeste doplnuj o PnP jsme zadali poprve.


jana , odvolani proti neuznani PnP (11.04.2012 19:07)

Dekuji moc za odpoved a urcite o ten vzor stojim-janasikolova@email.cz


celia.zbl , Jana - odpověď (11.04.2012 10:10)

Jak jsem tady v poradně už několikrát uváděla, je třeba si celý ten proces od samého začátku hlídat. PL lékař vychází ze zpráv od pediatra a ostatních odborných lékařů, kteří se pro účely posouzení zdravotního stavu dítěte vyjadřují. Tady je potřeba jim říct, že jejich vyjádření bude mít zásadní vliv na konečný verdikt PL a že je tedy potřeba tu zprávu tomu přizpůsobit. Tyto zprávy jsou velmi důležité a PL z nich vychází. Pak je třeba „hlídat“ jakou má PL specializaci (nedá se předpokládat, že např. gynekolog posoudí správně dítě s celiakií, pokud vůbec ví, co to je). Pokud PL potřebnou odbornost nemá, je nutné trvat na tom, aby striktně respektoval posouzení odborných lékařů a pediatra. Z toho právě vyplývá ta nutnost, aby už tito lékaři napsali své zprávy tak, že dítě je závislé na pomoci druhé osoby ve třech základních úkonech: stravování, péče o zdraví a osobní aktivity. Pokud má vaše dítě LMD, je také nutná zpráva od dětského psychiatra, u kterého je v péči. Je naprosto jasné, že dítě z celiakií potřebuje ve třech úkonech stravování, péče o zdraví a osobní aktivity pomoc a dohled, a pokud má k tomu LMD je to o to potřebnější. Kombinace LMD a celiakie je opravdu často velmi problematická.
Do odvolání je potřeba vypsat a pečlivě zdůvodnit ty 3 úkony, která se mají pro přiznání PnP započítat. Není to nic obtížného, protože matka, která pečuje o dítě z celiakií, dobře ví, co obnáší stravování u celiaka a v čem jsou péče a dohled potřené. Stejně tak i úkon péče o zdraví, protože to jde ruku v ruce se stravováním. Největším problémem je úkon osobní aktivity. K tomu jsem se vyjádřila v příspěvku p. Havlové 4. 4. 2012 v sekci Občanská poradna. Pokud mi pošlete mail, pošlu vám vzor odvolání, který před časem použila jedna maminka a vzor, který vypracoval JUDr. Huťař pro fenylketonuriky. Je potřeba ho upravit, ale je možné se jím inspirovat a využít některé dobré právnické obraty.
Neuvádíte, zda jste měli PnP dosud. Pokud ne, bylo by bývalo lepší využít tu variantu s překlopením prodlouženého rodičovského příspěvku na PnP. Na to už je ale pozdě. Ale pokud máte z loňského roku posouzení pro některou z dávek státní sociální podpory, mělo by to jít. 


Jana , odvolani proti neuznani PnP (10.04.2012 23:11)

Muzete mi prosim poradit jak mam napsat odvolani,neuznali mi PnP na celilakii syna 10 let.Cim se mam branit.DEkuji Jana


celia.zbl , Helena Havlová - odpověď (04.04.2012 14:02)

Předně rozporujete celý proces včetně administrativy. Pokud nedošlo ke správnému posouzení, tj. ortoped posuzoval zcela jiný druh postižení, je potřeba se proti tomu bránit. Trvejte na tom, že ortoped nemá dost povědomí o tom, co obnáší péče o děti s metabolickými poruchami a tedy ani o dítě s celiakií. Obratem podejte na MPSV dovolání, protože proti rozhodnutí ve druhé instanci už možnost odvolání není. Rozporujte odbornost lékařky a trvejte na třech základních životních potřebách, které sám nezvládá v důsledku své nemoci: stravování, péče o zdraví a osobní aktivity. Trvejte na konfrontaci, tj. nechte si od nich podrobně popsat, jak dítě s celiakií bez problémů zvládá osobní aktivity (když tento úkon nezapočítali) a vyvracejte jejich tvrzení svými argumenty. Pokud MPSV nepřehodnotí rozhodnutí PK, podejte žalobu k soudu. Já bych to udělala. Ještě zkuste celou situaci oznámit svazu pacientů (nemyslím si, že by vám dokázali pomoci, ale je potřeba toto „svinstvo“ šířit, aby se to dostalo do povědomí lidí), a dále by bylo dobré to zmedializovat. Zkuste občanské judo, nějaký časopis, regionální TV apod. Můžete se také obrátit na poradnu NRZP, ti mají dobré zkušenosti: http://www.nrzp.cz/…gionech.html
Pak je také možnost zvolit jiný postup. Děti se zdravotním postižením, jejichž rodiče měli do konce r. 2011 nárok na prodloužený rodičovský příspěvek (což je váš případ), mají od r. 2012 automaticky „spadnout“ do PnP. Je tedy možné uplatnit tento postup. Tj. vaše dítě je dítě zdravotně postižené pro prodloužený rodičovský příspěvek vyplácený do konce r. 2011 ve II. stupni postižení. I když jste ho nepobírali, protože jste měli PnP, nic to nemění na tom, že jste dle zákona na něj měli nárok, a tedy byste se po 1.1. 2012 měli "překlopit do PnP. Pokud ale nemáte posouzení zdravotního stavu pro tuto dávku, už to zřejmě nepůjde, protože tím, že byl prodloužený RP a sociální příplatek zrušen, posouzení se pro tyto dávky neprovádí. 


Helena Havlová , odejmutí pnp na celiakii (25.03.2012 20:08)

Dobrý den,
ráda bych Vás požádala o radu.Mám 10 letého syna s celiakií.Do lonského listopadu syn pobíral pnp v I.stupni postižení.Končim mu lékařský posudet,proto jsme tentýž měsíc požádali o znovuposouzení zdravotního stavu,s tím,že striktně dodržuje bezlepkovou dietu a v přiznání či odejmutí se nic nezmění.Jenže jaké bylo moje zděšení,když jsem se dozvěděla že byl pnp synovy odebrán.S posou­zením zdrav.stavu jsem nesouhlasila a podala jksem odvolání,kde jsem podrobně vypsala,co syn zvládá a nezvláda a jak je omezen díky striktnímu dodržování bezlepkové diety.Na to odvolání jsme byli pozvání před PK MPSV a jaké bylo moje překvapení,když v komisi seděla odborná lékařka z ortopedie.Byli jsme pozváni kvůli nemocnému střevu ,ale lékařka mu prohlédla nohy,protože ve zprávě od pediatričky má uvedeno,že byl v 5 letech operován na perthesovu chorobu.Pnp žádám na celiakii.Po prohlédnutí nohou lékařka zhodnotila,že syn je zdráv a na Pnp nemá v žádném případě nárok.Do spisu uvedla,že uznala pouze 2 body,které syn nezvládá a to stravování a péči o zdraví.Vůbec nebrala v potaz nákup bezlepkových potravin nebo omezení osobní aktivity.S tímto rozhodnutím určirtě nesouhlasím.Jsem rozhodnutá,že podám žalobu ke krajskému soudu.Myslíte,že to má cenu?Můžete mi prosím poradit co dál a jak se můžu bránit?Moc děkuji za Vaše rady a názory.S pozdravem Helena Havlová


celia.zbl , Jitka Frenzelová-odpověď (19.03.2012 17:05)

Váš dotaz je poměrně dost vytržený z kontextu a namísto odpovědi mi vyvstává spíš celá řada otázek. Pokusím se nějak odpovědět na váš dotaz, ale je potřeba situaci posuzovat v kontextu dalších vyšetření, a zdravotních potíží. Předně nevím, co je to S-transglutamináza. Ale předpokládám, že se jedná o vyšetření na protilátky proti tkáňové transglutamináze, které jsou přítomny při neléčené celiakii. Výsledky je možné posuzovat různě, protože záleží na jednotce, ve které se číselná hodnota vyjádří. Údaj 30 je ale rozhodně vysoký, a tedy by vás, resp. syna měla dětská doktorka poslat na gastroenterologii. Tam by synovi pravděpodobně gastroenterolog provedl střevní biopsii, kterou by se diagnóza potvrdila nebo vyvrátila. Není mi jasné, z jakého důvodu dětská doktorka krevní testy po tak krátké době opakovala. Také provedení testů v řadě IgG bylo zbytečné. Pokud jde o tu druhou vysokou hodnotu, je to opravdu zvláštní. Nemám k dispozici žádné statistické údaje, ale ve srovnávací studii, která se prováděla v r. 2005 na univerzitě ve Finském Tampere je uvedena nejvyšší hodnota protilátek proti transglutamináze 316,5 U/ml u diagnostikovaného celiaka, který dosud nedržel dietu. Jste si jistá, že se nejedná o hodnotu endomysiálních protilátek, že jde opět o transglutaminázu? Tím by se vysvětlilo i opakování testů. Zpravidla se totiž provádějí hned oba krevní testy, totiž proti transglutamináze i proti endomysiu (EMA). Ty můžou být tak vysoké, i vyšší. Na vaši otázku, zda v tom nemůže být ještě něco jiného, bych odpověděla takto: Nejprve dokončete diagnostikování celiakie. Tj. obraťte se na gastroenterologa a nechte provést synovi biopsii. Potvrdí-li se diagnóza, provede gastroenterolog kontrolní krevní testy po 3–6 měsících správného dodržování bezlepkové diety a ty by měly klesat a postupně se snížit až na hodnotu pod 5U/ml. Pokud to tak nebude, teprve pak řešte novou situaci. S největší pravděpodobností je bude řešit i váš lékař. Je-li váš syn často nemocný, je velmi pravděpodobné, že příčinou je právě celiakie.


Jitka Frenzelová , Transglutamináza (18.03.2012 21:09)

Dobrý den,můj syn, který má 6 let, prodělal během půl roku 3 ataky spály. Stále se nedaří dostat Streptokoka pyogenes z jeho krku, také bývá často nemocný a je sledován na alergologii. Obvodní lékařka mu nechala udělat krevní testy na S-transglut. IgA a IgG. 8. 2. přišly výsledky S-transglut.IgA 30, IgG 0. Za dva týdny jsme šli na odběry znovu a výsledek z 29.2. je S-transglut.IgA 920 a IgG 25. Je možné, že se hodnota během dvou týdnů tak rychle zvedla? A je možné, že hodnota IgA je takhle vysoká? Nikde jsem se s tak vysokou hodnotou nesetkala. Nemůže být v tom ještě něco jiného? Děkuji moc


celia.zbl , Jana Šaffková-odpověď (15.03.2012 12:12)

Poradím vám. Ve vašem případě je špatně víc věcí. Předně celiakie patří do oboru gastroenterologie, a tedy by vaše dcera měla být sledována v rámci zákonné dispenzární péče v gastroentero­logické poradně (ordinaci), nikoliv u imunologa. Pokud váš imunolog prohlásil, že upravení stavu protilátek může trvat roky, bylo by možná dobré se ho zeptat, z jakého zdroje tuto informaci čerpal. Naši přední odborníci mluví vždy o době 6–12 měsíců. Záleží na mnoha okolnostech, např. na době od propuknutí nemoci do doby diagnostikování. Jsou možné výjimky, kdy úprava protilátek může trvat déle, ale zpravidla se to týká dospělých. Pokud vaše dcera nemá po 12 měsících dodržování bezlepkové diety negativní protilátky (nikoliv nulové), pak je velmi pravděpodobné, že děláte dietní chybu a je nutná revize jídelníčku. Je nutné zjistit, zda dcera občas něco nesní, co nemá. Děti to někdy dělají, protože jednorázové dietní chyby, i časté, jim nepřivodí žádné problémy. Mají tedy pocit, že se „pro jednou“ nic nestane. Pak je potřeba zrevidovat hygienu při vaření, tj. případy možné kontaminace. Pokud doma pracujete vedle bezlepkové mouky i s pšeničnou, tak je velmi pravděpodobné, že dochází ke kontaminaci bezlepkového jídla lepkem. A v neposlední řadě je možné, že používáte nějakou nevhodnou potravinu, kde je skrytý lepek, např. koření, ochucovadla, paštiku, sýr, uzeninu, křehčené maso, čokoládu apod. Můžete ještě zkusit spočítat, kolik sní dcera denně zbytkového lepku. I některé bezlepkové potraviny obsahují zbytkový lepek. Jeho limit je dán normou, ale pokud např. pečete z mouky, která má zbytkový lepek vysoký a dcera sní takového chleba denně mnoho a k tomu ještě nějaké sušenky apod. může se stát, že limit zbytkového lepku překročí. Ale to se u dětí stává málokdy. Spíš jsme takové případy zaznamenali u dospělých mužů, kteří jsou velcí jedlíci a jedli celkově velký objem pečiva během dne.


celia.zbl , kusnirova-odpověď (15.03.2012 11:11)

Vezmu to popořádku:

„Mame vrodine celiakiu.Po diete vysli testy negatine.“ Nevím, jak to myslíte, zejména té druhé větě vůbec nerozumím.
„Mozno pri celiakii uzivat antibiotika a ine chem. lieciva.Neposkodi crevnu floru.“ Při léčené celiakii, tedy při správném dodržování bezlepkové diety, je možné užívat jakékoliv léky včetně antibiotik.

„Je lepsie vysadit mlieko uplne ak je tam intolerancia na kravske alebo mozno kozie ovcie alebo syry zmensou laktozou?“ Není žádná intolerance kravského mléka. Můžete mít buďto intoleranci laktózy, pak nesmíte žádné mléko a mléčné výrobky (tady je ale nutné konzultovat váš stav s lékařem případně s nutriční terapeutkou, protože není vždy nutné vysadit veškeré mléčné výrobky) nebo máte alergii na kravské mléko, pak nemůžete pouze kravské mléko.

„Tvori sa pri celiakii velke mnozstvo stolice ktore sposobuje zapchu?“ Při léčené celiakiii nemá pacient žádné problémy se stolicí, ani průjem ani zácpu.

„V lekarni mi povedali a na internete je ze soja a kukurica v EU sa poizivaju genet. modifikovane. Je to pravda aj pri cel. vyrobkov?“ Geneticky modifikované potraviny nemají na celiakii žádný vliv. Při celiakii je nutné vyloučit lepek ze stravy, nic víc, nic míň.

„Vysli neg.,musi pouzivat klyzmu,neskodi?“ Celiakovi klyzma neškodí, nerozumím ale tomu, proč ho musí používat. Váš dotaz je nesrozumitelný.

 


Jana Šaffková , stále pozitivní protilátky (12.03.2012 12:12)

Moje dcera má i po roce držení bezlepkové diety stále vysoce pozitivní protilátky (proti transglutamináze, antiendomysiální protilátky). Náš imunolog prohlásil, že upravení těchto ukazatelů může trvat roky, ale já všude čtu, že pozitivita protilátek svědčí o špatně držené dietě. Opravdu si nejsem vědoma nějaké dietní chyby -vypadá to tedy na nějakou systematickou chybu, ale nemůžu na nic přijít. Nebo má pravdu imunolog? Poradíte?


kusnirova , celiakia (07.03.2012 08:08)

Dobry den. Mame vrodine celiakiu.Po diete vysli testy negatine.Mozno pri celiakii uzivat antibiotika a ine chem. lieciva.Neposkodi crevnu floru.Je lepsie vysadit mlieko uplne ak je tam intolerancia na kravske alebo mozno kozie ovcie alebo syry zmensou laktozou?Tvori sa pri celiakii velke mnozstvo stolice ktore sposobuje zapchu?Mame v rodine aj zapchu aj skor sklon opacny.V lekarni mi povedali a na internete je ze soja a kukurica v EU sa poizivaju genet. modifikovane. Je to pravda aj pri cel. vyrobkov?Robili sa testy aj u priameho pribuzenstva kde je lymfom zaludka,vylieceny. Vysli neg.,musi pouzivat klyzmu,neskodi? Dakujem Kusnirova


celia.zbl , evka-odpověď (05.03.2012 10:10)

Nejsem si jistá, že správně rozumím vašemu dotazu. Příspěvek na celiakii, tedy ani na stravování, není. Nebyl ani do r. 2012 a není ani od r. 2012.
Pokud jde o dávky hmotné nouze, ani tam nejde o žádný příspěvek, ale navýšení životního minima o částku 2 800,– Kč (do konce r. 2011 2 680,– Kč). Pokud jsou vaše příjmy nižší nežli životní minimum, dostanete částku, kterou se dorovnáte do stanoveného životní ho minima, pokud jsou vaše příjmy vyšší, nedostanete nic. Tato problematika není jednoduchá a je ovlivněna řadou činitelů (příjmy, nezbytné výdaje, počet společně posuzovaných osob, zdravotní stav společně posuzovaných osob apod.). Nejlepší bude, když navštívíte ÚP a podáte si žádost. Oni vaše příjmy vyhodnotí a případnou částku dávek hmotné nouze vám buďto přiznají nebo nepřiznají.


evka.li@seznam.cz , příspěvek v hmotné nouzi (02.03.2012 12:12)

Dobrý den,
chci se optat, na kolik Kč příjde příspěvek na celiakii /stravování/ od r. 2012.
Děkuji
Literáková


celia.zbl , Tana-odpověď (15.02.2012 10:10)

Dobrého lékaře a specialistu na celiakii vám doporučí nejlépe v Klubu celiakie Brno: http://www.klubceliakie.cz/, info@klubceliakie.cz, můžete se na ně obrátit nejlépe mailem, ale i telefonicky, popř. navštívit poradnu 1. 3. 2012. Celiakie se vyšetřuje ve dvou fázích:

  1. fáze je provedení krevních testů, které prokáží v těle přítomnost nadměrného množství protilátek proti tkáňové transglutamináze, popř. antiendomysiálních protilátek. Krevní testy zpravidla provádí praktický lékař, popř. odborný lékař (gastroenterolog, imunolog apod.). 
  2. fáze je střevní biopsie, tj. odebrání vzorku střevní sliznice a její pečlivé prozkoumání zkušeným patologem. Pokud střevní biopsie prokáže poškození sliznice typické pro celiakii, gastroenterolog stanoví konečnou diagnózu – celiakii.

V Brně někteří lékaři ještě mezi oběma fázemi provádějí ultrazvuk břicha, kterým se zjistí změny/poškození na střevní sliznici. Zda se ale jedná o poškození v důsledku celiakie, musí potvrdit až biopsie. Krevní testy jsou vysoce spolehlivé. Běžně prováděné laboratorní krevní testy mají vysokou spolehlivost a jsou kvantitativní, tj. stanoví přesné množství protilátek. O něco vyšší spolehlivost mají laboratorní rychlé testy a domácí testy, ale ty jsou kvalitativní (ukáží pouze pozitivní/nega­tivní). Rychlé testy domácí je možné koupit v lékárně nebo na internetu, popř. je provádějí někteří lékaři přímo v ordinacích. Výhodou je, že je výsledek hned a není nutné čekat na výsledky laboratoře. Volba je zpravidla na pacientovi. Běžné laboratorní vyšetření hradí ZP, rychlé testy ZP nehradí. Cena se pohybuje od 150,– Kč do 400,– Kč.
Žádné krevní testy nejsou 100% a v některých případech můžou být falešně negativní i falešně pozitivní. Proto je nutné diagnózu potvrdit nebo vyvrátit biopsií. Ale i ta má svá úskalí. Střevní sliznice se poškozuje ložiskově a provede-li se biopsie relativně brzo po propuknutí nemoci, může být vzorek odebrán zrovna ze zdravé části střevní sliznice a výsledky jsou pak negativní. V takovém případě lékaři doporučují biopsii po nějaké době zopakovat.
V některých případech se také provádějí genetické testy. Ty ale určí pouze genetickou dispozici, nikoliv nemoc. Nemáte-li ale genetickou dispozici, nemůže u vás prakticky nemoc propuknout. Pokud dispozici máte, může nemoc propuknout nebo ne.
Odpověď na vaši otázku:“ že se nikdy nepotvrdí na 100 procent, je to pravda?“ je taková: V drtivé většině případů se současně dostupnými metodami celiakie prokáže naprosto jistě. Případy, kdy je delší dobu stanovení diagnózy nejisté, není mnoho. 


Tana , Celiakie? (13.02.2012 12:12)

Dobrý den, ráda bych zasla k nějakému specialistovi na celiakii? Doporučíte mi nějakého v Brně? A jaká možná vyšetření mě čekají? A jak jsou spolehlivá? Někdo mi řekl, že se nikdy nepotvrdí na 100 procent, je to pravda? Dekuji.


celia.zbl , Jana - odpověď PnP (31.01.2012 12:12)

Na co se budou ptát, nevím, ale budou zjišťovat míru potřebné péče v přirozeném prostředí. Hlavní a rozhodující slovo má ale posudkový lékař. Je nezbytné, abyste pro něj připravila správné podklady. Resp., aby váš pediatr shromáždil potřebné poklady od všech odborných lékařů, např. má-li dítě LMD, je nutná zpráva od dětského psychiatra nebo neurologa, má-li dítě problémy pohybového aparátu, je nutná zpráva od ortopeda apod. Všechny potřebné zprávy shromáždí pediatr a zpracuje podklady pro PL. Všem odborným lékařům řekněte, že zprávu potřebujeme pro posouzení zdravotní stavu pro přiznání PnP. Při sociálním šetření, tedy když přijde sociální pracovník k vám domů, musíte trvat na tom, že dítě potřebuje dohled a péči při třech základních životních potřebách: stravování, péče o zdraví a osobní aktivity, které sám nezvládá v důsledku své nemoci. Trvejte na tom, že problém správného dodržování diety ještě navíc komplikuje LMD (což není výmysl, ale může to tak být). Buďte viditelně přesvědčená o své pravdě a nedávejte najevo nejistotu, a to jak při jednání se sociální pracovnicí, tak u PL. Přijde-li vám zamítnutí, ihned se odvolejte. Vyžádejte si veškeré podklady, na základě kterých PL rozhodoval pro případné rozporování. Můžete např. rozporovat to, že PL neměl příslušnou odbornost a tedy nemohl správně posoudit míru potřebné péče u konkrétní diagnózy.


Jana , Pnp na celilakii (29.01.2012 19:07)

dobry den mohli by jste mi trochu napovedet jak odpovidat,aby jsme splnili 3 body k ziskani Pnp?na co se budou ptat?synovi samozrejme jidlo pripravuji,i do skly nosi s sebou obed,na tabory nemuze,pouze by museli byt pro celilaky.Jinak mu musim casto vsechno pripominat,opa­kovat,jelikoz ma mirnou mozkovou disfunkci.Nevim jestli neustale zajisteni stravy s sebou kamkoliv postaci jako duvod k Pnp?Na co si mam dat pozor a co tvrdit,abych nemusela moc lhat,penize nemame.DEkuji


celia.zbl , Jana - odpověď (26.01.2012 22:10)

Ne, váš ID s PnP vašeho syna nijak nesouvisí.


jana , Prispevek PnP na dite v dobe sve invalidity (26.01.2012 07:07)

Dobry den.Zazadala jsem o prispevek na peci o 11syna z duvodu celilakie.ale ted nove me priznali plny invalidni duchod pro sebe.neztratim jako plne invalidni narok na PnP na dite?Dekuji


celia.zbl , Jana Šikolová - odpověď (19.01.2012 16:04)

Na jedno dítě s celiakií vám vzniká nárok na PnP v I. stupni, tj. 3 000,– Kč.
Poradna:
Centrum pro zdravotně postižené Libereckého kraje o. s., pobočka Semily, Archivní 570, 513 01 Semily.
Centrum pro zdravotně postižené Libereckého kraje o.s. poskytuje odborné sociální poradenství jako specializovanou odbornou činnost, která pomáhá uživateli služby lépe se orientovat v náročné životní situaci a podporuje ho v nalezení strategie směřující ke zlepšení kvality jeho života.
http://www.czplk.cz/…ce/index.php?…
 http://www.mapy.cz/#…


janasikolova@email.cz , Prosim tedy jeste o odkaz na poradnu (13.01.2012 23:11)

Jsem z okresu Semily,Liberecky kraj.Dekuji


janasikolova@email.cz , narok na priplatky pri celilakii ditete (13.01.2012 23:11)

Jeste bych jen chtela poprosit o upresneni naroku,celilakii ma jedno dite ,ne obe,vyznelo to spatne.narok je i tak na 3000kc,ktere zminujete,nebo jen na 2 deti.dekuji moc za odpoved Jana


janasikolova@email.cz , narok na priplatky pri celilakii ditete (12.01.2012 01:01)

dekuji za odpoved,dite s celilakii je jen to 10.lete To 4. lete ted v breznu konec materske. Pridavky pobiram,narok na prispevek na bydleni nedostanu,ponevadz mi majitelka domu ,nevystavi najemni smlouvu.bydlim zde za udrzbu na kterou nemam a nenecha si nic vysvetlit.Tkze naklady na bydleni mam jen za elektriku 2200kc.Prispevek na 1 dite s celilakii je take 3000kc?Jinak jsem v 2.stupni ID,je mi dost zle denne,ale unava moc komisy nezajima.trpim vzacnym onemocnenim-incipidus diabetes centralis a zacina se mi hasit cely system se zlazami s vnitrni sekreci.Cekam jak posoudi,ale dnes do 3.davaj jen lidi na lopate.Ale to neni k dotazu,jen pro predstavu,ze moc moznosti nemam.Dekuji


celia.zbl , Jana Šikolová - odpověď (11.01.2012 21:09)

Paní Šikolová, vaše první kroky by měly vést na úřad práce sociální odbor. Tam byste měla zažádat o přídavky na děti. Na všechny děti, které se nejsou soběstačné, tj. studují nebo absolvují povinnou školní docházku. To činí ve vašem případě 2 510,– Kč. Následně si pro děti s celiakií požádejte o příspěvek na péči. Na základě posouzení zdravotního stavu dětí by vám měl být přiznán na děti s celiakií příspěvek na péči I. stupně tj. 3 000,– Kč měsíčně. Pak máte nárok na příspěvek na bydlení. O ten si zažádejte také na ÚP současně s přídavky na děti a PnP. Zkušená pracovnice ÚP vám poradí jak podat žádost i jak vyplnit složité formuláře. Následně si na Městském úřadě požádejte o zvýšení PnP v důsledku malých příjmů. PnP vám může být zvýšen až o 2 000,– Kč. Pokud máte na děti 4 a10 let prodlouženou mateřskou v důsledku zdravotního stavu, je nutné do konce ledna zažádat o překlopení na PnP a nové posouzení už nebude nutné absolvovat. Pokud máte ID II. stupně o ten třetí si rozhodně zažádejte. Znám mnoho případů, kdy si lidé myslí, že ho nedostanou a pak se diví, jak to šlo hladce. Nikdy se v těchto věcech nevzdávejte.
Není nutné, abyste znala zákony a orientovala se v jednotlivých dávkách. Od toho jsou pracovníci příslušných úřadů. Případně můžete navštívit nějakou dobrou poradnu ve vašem městě, kde vám poradí i konkrétně, kde který úřad najdete, protože úřady, hlavně městské, mají různá detašovaná pracoviště a je mnohdy složité se v tom vyznat. Vzhledem k tomu, že nepíšete odkud jste, nemůžu vás na konkrétní poradnu nasměrovat.


janasikolova@email.cz , narok na priplatky pri celilakii ditete (11.01.2012 15:03)

Dobry den,jsem samozivitelka deti bez sirotciho duchodu tykajici se prvni 2 deti 25a18 let-studuji.Dale deti vek 4 a 10lety syn- ma celilakii.muj nynejsi prijem je 13712kc a od brezna jen 9912kc skonci materska.Od cervna prvni deti dostuduji a my se ocitnem 1222kc nad zivotnim minimem.Sama jsem v ID 2.stupne a zadam o 3.nepredpokladam ze dopadne.moc bych potrebovala poradit,nejsem schopna soustredene cist zakony ani se v nich orientovat,ztrata pamet,coz patri k memu onemocneni.Prosim vas sice jsem si o neco pozadal na meste,vubec nevim o co,jen,ze provedou setreni u nas doma ,posoudi stav ditete lekar a ze mozna schvali na celilakii prispevek nevim jak se jmenuje.Cekam trnu hruzou co s nami bude.Muzete mi napsat na co mam vsechno narok,zda hraje roli prijem a mujID 2.st.A kolik bych mohla dostat,pokud neco existuje.Jeste by stalo za zminku,ze otec ditete s celilakii,je toho casu bez prace a jen e.minimum,nezije s nami a ma urcene vyzivne 1500kc a to ted nema z ceho platit,jinak prispival dost.takze nas prijem co jsem uvadela jeste –1500kc.Prosim poradite mi co mam delat,na co mam narok a kam se obratit.Dekuji jana šikolova


celia.zbl , Odpověď Edita (06.12.2011 19:07)

Vážená paní, zpráva, kterou máte, je pravděpodobně zpráva určená gastroenterologovi od patologa (ten ve zprávě uvádí výsledek bioptického nálezu) a teprve z této zprávy by měl gastroenterolog napsat zprávu pro vás a vašeho pediatra. Taková zpráva pak musí obsahovat určení diagnózy a indikaci léčby a je, na rozdíl od této zprávy, srozumitelná i laikovi. Já vám celý obsah této zprávy vysvětlit neumím, ale je z ní patrné, že vaše dcera trpí celiakií. Na to ukazuje jak atrofie střevních klků, tak zvýšený počet intraepitelárních lymfocytů. Vy ale potřebujete zprávu gastroenterologa s uvedením diagnózy a způsobem léčby. Diagnóza a léčba se pacientovi nesděluje po telefonu. Je tedy nutné navštívit gastroenterologa a toto si vyžádat. Detailům ve zprávě patologa rozumět nemusíte, je určena odborníkovi-gastroenterologovi, který jí rozumí. Obávám se, že vysvětlit laikovi vše, co je ve zprávě z histologického nálezu uvedeno, by bylo pro lékaře problematické.

„A ta terapie? Máme dovávat glukozu a intové nápoje???“ Rozhodně ne. Nejedná se o terapii celiakie a doporučení pro vás.

„Máme zavést strikní bezl. dietu, vyloučit kravské mléko a ml. výrobky aspoň na 3–4měs, později zavést do množství 250–30ml/den.“
Tady vzniká řada otazníků: Kdo vám podal tyto informace? Máte to písemně? Na základě čeho máte zavést bezlepkovou dietu, když nemáte zprávu o stanovení diagnózy? Proč máte jít na gastro až v březnu?
Nevím, co myslíte tou konzultací do klubu celiaků, ale předpokládám, že myslíte poradnu provozovanou Sdružením celiaků. Moc bych vám to nedoporučovala, protože tam se nic jiného nedozvíte a především poradna je placená. Zaplatíte za 2 hod. nicneříkajích informací 400,– Kč nebo vám bude doporučeno, abyste zaplatila 450,– Kč členský příspěvek a stala se registrovaným členem sdružení.
Nepíšete, odkud jste, ale v Praze funguje Společnost pro bezlepkovou dietu a v jejich poradně vám poradí také a bezplatně. Stejně tak jsou poradny i na mnohých místech republiky a regionální organizace pořádají pro celiaky různé akce, kde se setkáte s ostatními, třeba už zkušenějšími celiaky, a ti se s vámi rádi podělí o své zkušenosti. Pokud napíšete svou adresu (můžete na mail), pošleme vám informační CD se základními informacemi. 


celia.zbl , Odpověď – Jana (06.12.2011 18:06)

Pobyt v místnosti s rozvířenou moukou rozhodně vadí. Mouka vám může ulpět na rtech a snadno jí olíznete nebo můžete spolknout hlen plný mouky apod. Nos a ústa jsou spojené, a tedy se vám do žaludku může spolknutím dostat i to, co vdechujete. Nevím o žádném výzkumu nebo studii, která by se tím zabývala, ani nevím o nějakém konkrétním případu, takže není možné usuzovat z praxe. Mám na mysli např. to, že někdo v takovém prostředí pracuje a kontrolní testy ukazují na stále negativní/pozitivní protilátky pod. Přesto bych vám práci v takovém prostředí z výše uvedených důvodů nedoporučovala. 


Edita , vysvětlení diagnozy celiakie (05.12.2011 13:01)

Dobrý den!
Chtěla bych vás poprosit o odborné vysvětlení lékařské zprávy, která nám přišla poštou.
5-leté dceři byla krví i enterobioskopií potvrzena celiakie typu 3c.
Enzymová histochemie I.:Alkalická fosfatáza, laktáza,sacharáza, trehaláza Go-po-DAB,alfa-glukozidáza.
Enzymová histochemieII­.:laktáza-fukozid
HISTOL.NALEZ:Sub­totální až totální atrofie klků a prohloubení krapt, dediferenciace enterocytů, zvýšený počet IEL a zmnožená lymfo-plasmocytární celulizace proprie. Reaktivita sacharázy je oslabená, trehaláza a alaktáza téměř negativní.
TERAPIE:preme­dikace, infuse FR s glukosou, ionty.

Máme zavést strikní bezl. dietu, vyloučit kravské mléko a ml. výrobky aspoň na 3–4měs, později zavést do množství 250–30ml/den.
A ta terapie? Máme dovávat glukozu a intové nápoje???

Lékařská zpráva nám byla omylem zaslána až po tel.jednání se 2měs.zpožděním­.V nemocnici mi jen řekli, že máme celiaka a dodržovat bezl.dietu bez mléka a objednaní jsme pak na březen k našemu gastro Dr.

Budem se objednávat na konzultaci do klubu celiaků, ale byla bych moc ráda, kdyby jste mi lékařskou zprávu objasnila. MOC VÁM DEKUJI.


Jana , celia (01.12.2011 14:02)

Dobrý den,ráda bych Vás poprosila o radu,jestli jako celiakovi mi vadí práce v cukrárně,pe­kárně.Rozvíře­ná mouka ve vzduchu a kontakt s ní..Děkuji moc za odpověd


celia.zbl , Alena - odpověď (29.11.2011 09:09)

Takové výrobky konzumovat nedoporučuju. I když tato věta na obale je v rozporu se zákonem, a pokud není lepek deklarován předepsaným způsobem, je možné výrobek za bezlepkový považovat, rozhodně se to nevyplatí. Pokud bude výrobek lepkem kontaminovaný a potraviny vám poničí střevní sliznici, nic si na nich nevezmete. Zejména, když je možné ho zastoupit jinými, které bezpečně bezlepkové jsou. Pokud jde o Masox, je to spíš otázka na výrobce, co tím myslí. Opět stejná situace. Výrobce je povinen deklarovat obsah lepku předepsaným způsobem, což v tomto případě není. Já bych takový výrobek nedoporučovala. Už i proto, že firma, která nedodržuje zákony, je pro mě nedůvěryhodná celkově.


Alena , celiakie (28.11.2011 11:11)

Dobrý den!
Mám konzumovat potraviny, u kterých je na obale poznámka, že se vyrábí v závodě, kde se
zpracovává pšeničná mouka? Je takový výrobek bezpečný pro bezlepkovou dietu?
Dále by mě zajímalo, jestli vadí Masox…píše se na něm, že lepek je obsažen jen ve 4% jeho obsahu.
 Děkuji


celia.zbl , iveta-odpověď (10.10.2011 21:09)

Vážená paní, já nejsem lékař, a tedy ani odborník na střevní záněty, ale odpovím vám podle svých možností. V případě, že nebudete spokojená s mojí odpovědí, můžu vám pak konzultaci s naším spolupracujícím lékařem domluvit, nebo váš dotaz v původním znění odborníkovi přeposlat. Obávám, se ale, že se v odpovědi shodneme.
Vaše zdravotní problémy signalizují možnost onemocnění celiakie. Z uvedeného ale vyplývá, že na toto onemocnění jste pravděpodobně vyšetřena nebyla. Doporučuju vám, abyste se nechala vyšetřit na celiakii. Tj. váš praktický lékař nebo přímo gastroenterolog vám nabere krev a vyšetří protilátky proti tkáňové transglutamináze, příp.ještě protilátky proti endomysiu. Pokud budou pozitivní, je nutné provést střevní biopsii (nikoliv kolonoskopii), která buďto potvrdí nebo vyvrátí diagnózu. Pokud se celiakie potvrdí, indikuje vám lékař jedinou možnou léčbu-bezlepkovou dietu. Pokud se nepotvrdí, bude nutné hledat příčinu vašich zdravotních potíží jinde. Než ale budete podstupovat kolonoskopii a jiná vyšetření je vhodné zjistit, zda netrpíte celiakií. Bohužel většina lékařů u nás stále postupuje obráceně. Tj. vyšetří (pokud vůbec vyšetří) celiakii až když jsou všechna ostatní vyšetření negativní, jako poslední možnost. Doporučuju vám situaci nepodceňovat, protože pokud trpíte celiakií a neléčite se, mohla byste o dítě přijít, protože jedním z problémů, které celiakie vyvolává, jsou opakované spontánní potraty.
Pokud chcete celý proces urychlit, můžete si test na protilátky proti tkáňové transglutamináze koupit v lékarně. Pokud bude pozitivní, obraťte se přímo na gastroenterologa a upozorněte na to, že jste těhotná. 


celia.zbl , Yvetta - odpověď (10.10.2011 21:09)

Váš dotaz je trochu problematický. Pokud trpíte Duhringovou dermatitidou a držíte správně bezlepkovou dietu již 3 roky, pak je vaše onemocnění stabilizované a nemělo by se projevovat tak, jak píšete. Je ale s podivem, že vás někdo léčí tetracyklinem při Duhringově dermatitidě. Jedná se opravdu o Duhringovu dermatitidu? Podstoupila jste správná vyšetření? Kdo vám indikoval bezlepkovoiu dietu a na základě čeho? Byla vám diagnostikovaná celiakie?
Považuju za správný krok, když se chcete obrátit na odborníka na celiakii. V Brně samozřejmě jsou. Nejlepší bude, když se obrátíte na Klub celiakie Brno. Ti vám nejlépe poradí a doporučí lékaře. Mimoto bude v Brně 22. 10. 2011 velká akce, kde budete moci navštívit odborné přednášky lékařů a položit dotazy. Viz http://www.klubceliakie.cz/


iveta , střevní záněty (10.10.2011 14:02)

Dobrý den, pane doktore. Je mi 27 let, pracuji jako zdravotní sestra na kojeneckém oddělení. .Obracím se na Vás s dotazem jako k odborníkovi o střevních zánětech. Vždy jsem měla trochu problémy s vyprazdňováním (ve smyslu častějších stolic, občas i průjmy, ale bez krve,hlenu). Začala jsem pít aloe vera gel, docela jsem se zhubla (asi 10 kg), také jsem zrovna studovala bc. studium, což
mně na psychice moc nepomohlo. Postupně jsem zase svá kila nabrala. Nyní již dva roky pracuji ve zdravotnictví a moje problémy s vyprazdňováním pokračují, spíše v takových \„relapsech\“. chvíli v pohodě, a poté zas někdy průjmy, hlavně, když mám jít třeba někam k lékaři, atd. také na to určitě má vliv moje práce a častý výskyt rotavirů a jiných enteritid. Vím, že psychika hraje velkou roli. Asi nad vším příliš přemýšlím, pozoruji se, ale nechala jsem si nabrat různé odběry. Krevní obraz i biochemie , JT vyšly vpořádku, FW 0/2, CRP 2, výtěry a stolice na rotaviry negativní. Ale v imunologii mi vyšla slabě pozitivní S-ASCA IgA (anti-sacharomyces), což bývá pozitivní u Crohnovy choroby. sonografické vyšetření břicha bez známek zánětu, jen asi o 2 mm ztluštělou sliznici v sigma. Vím, že jedinou 100% dg je kolonoskopie, ale ta je pro mě hrozným strašákem. a ještě k tomu jsem teď zjistila, že jsem těhotná. Chci se jen zeptat, tedy spíše
uklidnit, že když je výsledek jen slabě pozitivní, a ostatní odběry vpořádku, nemusí to vůbec nic znamenat. Vím, jak lidé s touto chorobou vypadají, jak hubnou,…a to není můj případ. Nemohu mít k tomuto onemocnění také \„sklon\“, např. při nějé těžké změně (ať už psychické nebo fyzické, např. také právě při těhotenství), když mám slabě pozitivní výsledek? nezlobte se za tak dlouhý dotaz.


moc Vám děkuji za váš vzácný čas

Iveta


 


Yvetta , Kam v Brně s cliakií (10.10.2011 11:11)

Dobrý den, ráda bych se zeptala, jestli v Brně najdu odborníka, který se zabývá celiakií a s tím souvisejícím onemocněním Duhringovou dermatitidou – trápí mne už 3tím rokem a to bohužel zrovna na obličeji. Do této chvíle vždy dostanu tetracikliny, které ze začátku pomohly, ale teď už ne..... Jinak dodržuji bezlepkovou a bezmléčnou dietu.
Děkuji
Yvetta Hanušová


celia.zbl , Ado-odpověď (06.10.2011 22:10)

Je potřeba rozlišit, zda máte celiakii léčenou a dobře stabilizovanou bezlepkovou dietou nebo zda teprve s dietou začínáte. Pokud jste na dietě a máte pravidelně negativní protilátky, a tedy váš stav je dietou stabilizovaný a v těle nedochází k autoimunitní reakci, můžete Wobenzym užívat. Zvažte ale, zda ho opravdu potřebujete. Tento i jiné obdobné léky a různé doplňky stravy jsou ve většině případů užívány zcela zbytečně, pouze na základě bombastických reklam bohatých farmaceutických firem, a nemají pro lidi téměř žádný efekt. Je bohužel mezi lidmi velmi zakořeněný mýtus, že užíváním různých léků a doplňků udělají více pro své zdraví. Věřte, že to tak není.
Pokud zatím stabilizovaná nejste, není doporučován žádný prostředek podporující imunitu, aby se nezhoršovala autoimunitní reakce organismu. 


Ado , celiakiia (06.10.2011 13:01)

Dobry mam celiakiu ci mozem uzivat wobenzim ? dakujem


celia.zbl , Odpověď-Aneta Lukáčová (29.09.2011 13:01)

Vážená paní, zákon ani žádná prováděcí vyhláška nedefinuje pojem „stopy lepku“, a tedy jde o libovolné množství. To znamená, že firma, která uvede tuto větu na obale, vás informuje o tom, že je ve výrobku buďto nadlimitní množství lepku a výrobek není určený pro celiaky, nebo je ve výrobku pouze zbytkový lepek, tj. množství do normy uvedené vyhláškou a pak není problém výrobek konzumovat. O jakou variantu jde, ale běžně spotřebitel nezjistí z obalu, a tedy je nutné se obrátit na výrobce, aby uvedenou větu specifikoval.
Vyskytují se paradoxně i varianty, kdy je věta: „může obsahovat stopy lepku“ uvedena i na výrobku označeném přeškrtnutým klasem. Tady je pak možné řídit se klasem s tím, že uvedená věta pouze signalizuje zbytkový lepek do normy. Pokud je ale na výrobku uvedená pouze ona věta, pak je nutné, aby se k problému obsahu lepku vyjádřil výrobce. Pokud jde o čokolády, stává se často, že neobsahují žádný lepek, ale výrobce se onou větou jistí a uvede jí tam tzv. preventivně. Ale na to se samozřejmě nelze spoléhat. Bohužel je řada výrobců velmi bezohledná k celiakům a než by nechala své výrobky otestovat, raději je označí jako výrobky obsahující „stopy lepku“. Přenáší tak odpovědnost na spotřebitele. Já takové výrobky nedoporučuju konzumovat, je dost takových, které jsou testované a zaručeně bezlepkové.
Od 1. 1. 2012 se ale bude vyhláška opět měnit a situace bude jiná. 


Aneta Lukáčová , Výrobky obsahujúce stopy lepku??? (14.09.2011 13:01)

Dobrý deň.
Mám syna, ktorý bude mať čochvíľa 8 rokov a celiakia mu bola diagnostikovaná pred troma rokmi. Odvtedy sme na bezlepkovej diete, 2 krát ročne chodievame na kontroly k detskému gastroenterológovi a raz ročne mu je kôli kontrole diety braná krv. Na bezlepkovú dietu sme si bez problémov zvykli, malý je veľmi disciplinovaný a nič čo by jesť nemal, nekonzumuje. Chcela by som sa Vás však opýtať, čo robiť v prípade, keď je v zložení napísané: „môže obsahovať stopy lepku“ (stretla som sa s tým napríklad na čokoládach, bonbonierach). Zatiaľ takéto výrobky nekupujem, ale viem, že určité množstvo lepku je povolené aj pri celiakii, veď aj niektoré výrobky ktoré sú označované ako bezlepkové, určité povolené množstvo lepku (menej ako 20 mg/kg) obsahujú, tak si myslím, že ani o produkty ktoré môžu obsahovať stopy lepku, by som ho nemusela ochudobňovať. Alebo sa mýlim? Ďakujem Vám veľmi pekne za radu a Váš čas…
Lukáčová, Ružomberok, SR


celia.zbl , Vendula-odpověď (22.06.2011 08:08)

Vážená paní, jak už jsem uvedla minule negativní výsledek anitigliadinů není dostatečně vypovídající a závěr lékařky, že to stačí, není správný. Na druhé straně v první fázi není nutné provádět celou škálu testů, není-li k tomu důvod. Krevní testy na protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA jsou považovány odborníky u nás i ve světě za dostačující. Protilátky proti transglutamináze v řadě IgG se provádějí pouze při deficitu IgA, což nemusí být ve vašem případě nutné. A stejně tak protilátky proti endomysiu. Ty se zpravidla provádějí v případě nějakých nejasností, např. při hraničních hodnotách transglutaminázy, či v případě negativní transglutaminázy a současně typických příznaků celiakie apod.
Fibroskopií žaludku není možné celiakii rozpoznat, protože změny jsou patrné v tenkém střevě, a to pouze prozkoumáním vzorku sliznice pod silným mikroskopem zkušeným patologem. Ale je pravděpodobné, že vám lékař odebral vzorek sliznice tenkého střeva při prováděné fibroskopii. Pokud ale sliznice tenkého střeva nebyla poničená před dvěma lety, neznamená to, že v současné době nemáte rozvinutou celiakii. Na druhé straně, i když má celiakii váš syn a vy máte příznaky, které jsou pro celiakii typické, neznamená to, že ji máte. Počkejte na výsledek krevního testu na protilátky proti transgutamináze a na verdikt gastroenterologa. 


Vendula , krevní testy (21.06.2011 21:09)

Dobrý den, děkuji za odpověd. Psala jsem ohledně toho jak má můj syn celiakii. A chtěla jsem být také vyšetřena moje praktická lékářka vzala jen gliadin se slovy, že to stačí.Řekla, že když je negativní o celiakii se nejedná. Vy jste mě napsali, že je to nedostačující vyšetření což si myslím také. Tak dále jsem zašla na gastro a pan doktor mě poslal na odběr pouze Iga TTG je to už dostačující nemělo by býto odebráno i IGG TTg? Ptala jsem se jestli mě vyšetří i endomysium, ale řekl že to není tak důležitý. Ještě jsem absolvovala před 2 lety fibroskopii a tam řekl, že nějaký vzorek odebral a v tu dobu se nejednalo o celiakii.Jde celikie zjistit také jen fibroskopií žaludku?.Tak nevím. Mému synovi tuto nemoc docela zanedbali. Prosím o odpověď a děkuji V.


celia.zbl , lenka LLL - odpověď (09.06.2011 07:07)

Vážená paní, upřímně řečeno, nejsem si jistá, co vlastně chcete. Popis vašich problémů a diagnózy je zmatený. Pokud máte alergii na lepek, pak je nutné lepek z potravy vyloučit. Je ale dobré si ověřit, zda opravdu váš organizmus na lepek nepříznivě reaguje. Stejně tak i u ostatních uváděných alergií. Protože pokud na uvedené potraviny vaše tělo nepříznivě nereaguje, není nutné je z potravy vyloučit pouze na základě krevních testů. Toto je ale zjednodušeně řečeno a je nutné problém zkonzultovat se zkušeným alergologem. Tím by se vám rozšířila možnost volby potravin vhodných ke konzumaci. Předpokládám, že nemáte celiakii a že diagnóza byla řádným vyšetřením vyloučena.
Vaše stravovací omezení nevidím jako opodstatněné, tj. proč konzumujete pouze vařené maso, proč nejíte uzeniny, cukr, nepijete čaj, kávu a alkohol.
Na chleba můžete dát všechno, co vám nezpůsobuje alergickou reakci tj. vhodné uzeniny, maso, rostlinný sýr-tedy sýrovou náhražku vyrobenou z rostlinného tuku, vhodnou paštiku, vařené vejce, rostlinné máslo apod.
Pokud máte silné odvápnění, je třeba volit cestu koncentrovaného přípravku, který vám doporučí nebo předepíše lékař. Pokud vám stačí zvýšit příjem vápníku ve stravě, je vhodné konzumovat např. listovou zeleninu, některá semena, např. mák, pít minerální vody se zvýšeným obsahem vápníku apod. 


lenka LLL , celiak a alergie (07.06.2011 20:08)

Dobrý den,prosila bych o radu.Zjistili mi lepek,alergii na mléko a mlečné výrobky,cibuli,raj­čata,papriku,o­řechy-všchno na 3.Již rok držím přísnou dietu na lepek .Vlastně jim jen pohanku ,brambory,ryžu a maso kuřecí,telecí,krutí a to jen vařené a polévky z nich,špenát ale z listku sama vařím,Nepijí černý čaj,kavu,alko­hol,nejím žádné uzeniny a cukr,pijí mléko kukuřiční,pohan­kové,rýžové a je mne dobře ale musím byt důsledná.Jsou věci ,že mne nebylo poraděno když mám tolik alergii-na všechno docházím sama.nevím co na chleba namazat a v čem by byl vápnik(mám odvápnění-nemůžu ani umělé sladidlo v lécích.Děkuji LL


celia.zbl , Gliadin-odpověď (01.06.2011 16:04)

Vážená paní, vaše lékařka rozhodně nepostupovala správně. Standartním vyšetřením pro správné určení diagnózy celiakie je vyšetření krve na protilátky proti tkáňové transglutamináze ( v případě nutnosti, např. u hraničních hodnot i proti endomysiu) a provedení střevní biopsie. Negativní antigliadiny rozhodně nevylučují, že máte celiakii. Vzhledem k rodinné dispozici a zdravotním problémům je dokonce velmi pravděpodobné, že ji máte. Neuvádíte, jaká byla reakce vaší PL na ty negativní antigliadiny, ale pokud je tímto celá situace pro ní vyřešená a závěr takový, že celiakii nemáte, obraťte se přímo na gastroenterologa. Doporučením by pro něj měla být skutečnost, že má celiakii vaše dítě, a že PL neprovedla správné vyšetření. V návaznosti na to bych vám doporučovala PL změnit a následně, s ohledem na další pacienty, podat stížnost na lékařskou komoru. Právě v důsledku takových a podobných nesprávných postupů zůstává mnoho pacientů s celiakií neodhaleno.


Krevní testy , Gliadin (31.05.2011 20:08)

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat?Můj syn 26měsíců mu byla zjištěna celiakie, provedeny 2× testy na krev a biopsie vše pozitivní.Imu­noglobuliny-Iga-1,21 autoimunita gastroen-AB/EndomyziumIgA-pozitiv. AB/endomyzium IgG pozitiv. Anti-tTg Iga je větsí než 100 anti tTg Igg pozitiv. Doporučili mě abych šla též na odběry moje dr. mě dala pouze na Gliadin Iga,Ige s výsledkem negativní.Mám dost zdr. problémů v mládí v gastro bolesti žaludku, břicha zvýšený bilirubin závěr Gilbertův syndrom. Nyní po porodu druhého syna problémy s páteří, otok prstů a bolesti nohou prý ploché i kloubů i bolesti hlavy. Prý se musí dělat krevní test i na trasglutaminázu a endomyzium je to pravda nebo stačí to co udělala dr. mě děkuji? V.


celia.zbl , Anna-odpověď (27.05.2011 21:09)

Vážená paní, pokud váš syn má pozitivní protilátky proti transglutamináze a gliadinu je téměř jisté, že celiakií trpí. Rozhodně je nutné provést biopsii a diagnózu potvrdit nebo vyvrátit. Je jen velmi malé procento těch, kteří mají pozitivní protilátky proti transglutamináze a přesto celiakií netrpí. Přesto je nutné provést biopsii. Pokud váš syn nemá žádné zdravotní potíže a prospívá, rozhodně to neznamená, že celiakii nemá. Je 5 forem celiakie a některé jsou tzv. asymptomatické, tj. pacient nemá zjevné zdravotní potíže. Tělu však i v takových případech lepek škodí a potíže se dostaví dříve, či později. Jsou známy i případy, kdy pacient neměl žádné zdravotní potíže a celiakie byla zjištěna až po recidivujícím rakovinném nádoru.
Ze svých zkušeností vám doporučuju, abyste si vážila toho, že lékař má v úmyslu provést biopsii a tedy provést potřebná vyšetření ke správnému stanovení diagnózy, protože to v našem zdravotnictví rozhodně není běžné. Stále se objevují případy, kdy lékaři neprovedou potřebná vyšetření a nasadí dietu tzv. zkusmo, nebo jen na základě pozitivních protilátek.
Pokud vašemu synovi bude celiakie prokázána na základě výsledku střevní biopsie, indikuje lékař bezlepkovou dietu. Tu je nutné striktně dodržovat po celý život, protože jinak může dojít k vážnému poškození zdraví. 


Anna , Dotaz (25.05.2011 22:10)

Dobrý den,mám pěti letého syna,kterému zjistili alergickou rýmu zpusobenou pylem užívá Xyzal,při krevních testech pozitivní Transglutamináza a Gliadin a AB-ASCA-hraniční.Syn je bez potíží nic ho nebolí prospívá 111cm a 19kg.Pan doktor chce provést synovi biopsii je nutná když nemáme problemi.Musí celiak dodržovat dietu jeli mu biopsií prokázana když je bez potíží.děkuji za odpověd


celia.zbl , Opavova-odpověď (12.04.2011 22:10)

Vážená paní, předně musím upozornit, že při kolonoskopii se nezjistí ani celiakie ani intolerance laktózy (alergie na kravské mléko je něco jiného a při kolonoskopii se také nezjistí). Kolonoskopie je vyšetření tlustého střeva, prováděné konečníkem. Ke zjištění celiakie se provádí vyšetření sliznice tenkého střeva a sonda se zavádí ústy (nosem). Vy uvádíte alergii na laktázu, ale taková diagnoza není. Jak už jsem uvedla, můžete trpět intolerancí laktózy, nebo alergií na mléko.
Pokud vašemu synovi byla určena diagnóza celiakie pouze na základě krevních testů (otázkou je ale jakých krevních testů), je sice pravděpodobné, že celiakií trpí, ale jistá si být nemůžete. Pokud ale opravdu má celiakii, pak jedinou a dostatečnou léčbou je přísná doživotní bezlepková dieta. Nic jiného k léčbě není potřeba. Je ale nezbytné, aby byl váš syn pravidelně dispenzarizován u dobrého gastroenterologa, který bude min. 1 x do roka syna kontrolovat a hlídat protilátky proti tkáňové transglutamináze, případně provede další vyšetření. Další výživové doplňky jsou zbytečné a pokud má syn kvalitní a pestrou stravu, nic jiného nepotřebuje. Pokud váš syn dodržuje správně dietu, nehrozí mu žádné potíže, které se projevují u neléčené celiakie.
Pokud váš syn má celiakii, je naprosto nezbytné, aby byla vyšetřena na celiakii celá rodina, tedy nikoliv pouze vy jako matka, ale také otec, rodiče vaše, rodiče otce, vaše i otcovi sourozenci a případně další vaše děti, tj. sourozenci nemocného. Vyšetření provede praktický lékař nebo pediatr na požádání. Je nutné lékařům říct, že se jedná o vyšetření členů rodiny, kde se vyskytuje celiak. Pokud některý z lékařů odmítne vyšetření provést, máte několik možností: změnit lékaře, požádat o vyšetření přímo gastroenterologa, popř. provést samovyšetření pomocí domácího testu. POZOR krevní testy jsou pouze první fází vyšetření a k určení diagnózy je nutné absolvovat střevní biopsii (nikoliv kolonoskopii). Před vyšetřením krve i před biopsií je ale nutné konzumovat stravu s obsahem lepku.
Potíže, které uvádíte, jsou typické pro celiakii a vzhledem k rodinné anamnéze je pravděpodobné, že celiakii máte. Je ale nutné správné vyšetření.

Lékaře v Brně vám nejlépe poradí členové Klubu celiakie Brno http://www.klubceliakie.cz/. Můžete přijít na jejich schůzku nebo je nakontaktovat mailem nebo telefonicky.
V Praze se můžete obrátit na Doc. MUDr. Pavla Kohouta, Ph.D. . Je to gastroenterolog a nutricionista; vedoucí pracovník Centra výživy a metabolické JIP 2. interní kliniky Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze.
Zabývá se gastroenterologií, a tedy také celiakií. Odborníkem pro děti je prof. MUDr. Jiří Nevoral, CSc. z Motolské nemocnice. 


Opavova , Vysetreni (01.04.2011 21:09)

Dobry den,prosim vas o kontakt na specialistu na celiakii bud v Brne nebo v Praze, nevim kam se obratit. Diagnoza syna byla urcena v jeho trech letech na zaklade krevnich testu. Chtela bych zjistit vice informaci – napr. zda mu take nehrozi osteoporoza, zda mu mam davat nejake dalsi vyzivove prvky atd. Take bych chtela nechat vysetrit sebe, jelikoz uz nekolik let trpim ruznymi zazivacimi problemy, naposledy mi byla pri kolonoskopii odhálena alergie na laktazu /je mi 38 let a znicehonic, bez uvedeni moznosti duvodu my tuto diagnozu lekar sdelil pouze s poznamkou, ze nemam pozivat mlecne vyrobky, tot vse. /Celiakie nepotvrzena /jelikoz jsem pred kolonoskopii asi mesic nejedla skoro nic s lepkem ani s mlekem, nevedela jsem uz, co mam se svymi obtizemi delat/. Nyni trpim casto krecmi ve streve – dle lekare je to psychickeho puvodu /bez toho aniz by me jakkoliv vysetril – pouze pohledem/. Dekuji


celia.zbl , Odpověď- Irena (04.02.2011 13:01)

Celiakii je možné diagnostikovat pouze na základě výsledku prozkoumání střevní sliznice získané při biopsii. Tedy odebrání vzorku tkáně a prozkoumání zkušeným patologem pod mikroskopem. Je jedno, jakou metodou se tkáň ze střevní stěny získá, zda kapslí, či např. „nůžtičkami“ při fibroskopii apod. Nezáleží na vyšetřovací metodě, ale na tom, co bylo vyšetřeno. Pokud patolog stanovil, že střevní sliznice není v důsledku celiakie poškozená, tak není vhodné začínat s dietou. I lidé, kteří celiakií netrpí se zpravidla cítí lépe, pokud lepek ze stravy vyřadí. Objevují se dokonce názory, že lepek škodí všem, ale nevím, jak moc jsou vědecky podložené. To, že se lidé po vysazení lepku ze stravy cítí mnohdy lépe, i když celiakií nemají, ukazuje praxe.
Vyšetření kapslí má tu nevýhodu, že u celiaků, kteří nemají dosud poškozené celé střevo, se může lékař při odebírání vzorku „strefit“ do dosud nepoškozené tkáně a tím vzniká negativní výsledek. Proto vás lékařka posílá na biopsii opakovaně. Není nic neobvyklého, že je potřeba provést více biopsíí za sebou, než se „narazí“ na poškozenou tkáň. To může svědčit o tom, že celiakie není u vás dlouho rozvinutá.
Pokud ale držíte dietu, nemá smysl další biopsii postupovat, protože výsledek může být zkreslený. Proč vlastně zahajujete dietu, když vyšetření nebyla ukončena a lékař ji neindikoval? Jen proto, že máte typické příznaky? I typické příznaky celiakie můžou znamenat jiné onemocnění. Pokud máte pozitivní protilátky, je velmi pravděpodobné, že celiakii skutečně máte, je ale potřeba dokončit celý diagnostický proces a nezahajovat dietu bez indikace lékařem. Pokud budete držet dál dietu a nepodstoupíte další biopsii, která by pravděpodobně diagnózu potvrdila, nebude už víc možné spolehlivě stanovit diagnózu, a tedy nikdy nebudete mít jistotu, že jí opravdu máte. Kromě toho nebudete mít nárok na finanční či jiný příspěvek, kdyby přeci jen někdy byl celiakům na léčbu poskytnut nebo kdybyste se dostala do finanční tísně a žádala o dávky hmotné nouze.


Irena , Dotaz (02.02.2011 12:12)

Dobrý den, mám klasické příznaky celiakie. Vyšetření na biopsii (1×) bylo negativní, krev pozitivní. Cítím se mnohem lépe když ze stravy vyřadím potraviny obsahující lepek. Paní doktorka mně posílá na další vyšetření biopsíí, které já už podstoupit nechci. Zajímá mně, zda se dá Celiakie zjistit i endoskopickou kapslí, nebo je opravdu nutné odebrat vzorek tkáně.
Děkuji za Vaši odpověď


celia.zbl , Odpověď - anueli (20.01.2011 20:08)

Celiakie se dá spolehlivě diagnostikovat až po dovršení 2 let. Do té doby může mít poškození střevní sliznice jinou příčinu. Pokud zkušený patolog vyhodnotí střevní sliznici jako poškozenou typicky pro celiakii, indikuje gastroenterolog léčbu, tj. bezlepkovu dietu. Pokud ale je tato diagnostikována do 2 let věku dítěte, provádí se v následujícím období (zpravidla kolem 3 let) zátěžový test, kterým se celiakie buďto potvrdí nebo vyvrátí. Pokud si ve vašem případě patolog není jistý poškozením střevní sliznice v důsledku celiakie, není žádný důvod nasazovat dietu. Řidší stolice může mít mnoho příčin a nemusí s celiakií vůbec souviset.
Nasazením diety bez indikace lékařem v tomto konkrétním případě nemáte co zkazit, protože tak jako tak by se prováděl ve 3 letech zátěžový test. 


celia.zbl , Odpověď - Anežka (20.01.2011 20:08)

To, že se pohybujete mezi lidmi na bezlepkové dietě, a tedy znáte lidi postižené celiakií, je výsledkem podstatně lepší diagnostikace v posledních letech. Pořád ale je v této zemi několik desítek tisíc neodhalených celiaků, kteří dietu nedrží – neléčí se, protože o své nemoci nevědí.
Celiakie opravdu není to samé jako alergie na lepek. Celiakie není alergie. Není to tak, že by člověku chyběl trávicí enzym, který by se dodal a všechno bylo v pořádku. Problematika celiakie je trochu složitější. Pro laiky, tedy nemedicínsky vzdělaného člověka, je dost složitá, ale je možné si osvětlit zjednodušeně podstatu nemoci: lepek se v těle člověka štěpí na tzv. peptidy. Některé z těchto peptidů jsou ale pro geneticky vnímavé jedince toxické a vyvolávají autoimunitní odpověď s tvorbou protilátek. Velmi zjednodušeně můžeme říci, že lepek způsobuje v těle to, že se imunitní systém člověka obrací proti vlastním buňkám.
U diabetiků je problém trošku jiný. Inzulín, který se do těla některých diabetiků dodává, není enzym, tedy látka, která urychluje chemické procesy v těle, ale hormon.
Pokud vás problematika zajímá a chcete se dozvědět více podrobných informací, můžete nastudovat některé prezentace, či odborné přednášky našich odborníků, které jsou k dispozici na internetu, nebo si pořídit některou z mnoha odborných publikací, např. „Celiakie, bezlepková dieta a rady lékaře“ od prof. MUDr. Přemysla Friče, DrSc. a Olgy Mengerové.
 


anuneli , Dieta ano ne ? (16.01.2011 18:06)

Dobrý den, mám tříletou dceru, která má od 16 měsíců věku diabetes M. I. V létě 2010 ji při preventivní odběru byly naměřeny protilátky proti transglutamináze TTG IgA 164, IgG 16,1. Až před vánoci byla na biopsii, která měla závěr, že sliznice střeva není sice zcela normální, ale ložiska jsou v malé míře, která zatím nepotvrzuji celiakii. Malá má časo kašovitou stolici, jinak prospívá dobře. Pan doktor říkal, že dietu zatím držet nemusíme. My jsme ale u malé dietu přeci jen zahájili, zhruba před 14 dny. Tím že je zatím malá, byl pro ní přechod bez problémovů, ani jí lepkové potraviny nechybí. Dietu jsme zahájili jednak proto, že občas mívá řidší stolici, proto že už tam malá ložiska má a v neposlední řadě také proto, že je diabetik a je tedy rozvinutí celiakie v budoucnu pravděpodobné. Zároveň si myslím, že přechod na dietu nyní je pro ní mnohem snazší, než by byl za pár let. Pak jsem si přečetla v této poradně přispěvek, že se zařazení diety nedoporučuje v případě negativní biopsie a že se čeká na rozvinutí celiakie. Můžeme nasazením diety něco zkazit ? Můžou být protilátky způsobené něčím jiným než lepkem ? A kvůli tomu že předem zahájíme dietu se pak neprokáže jiná příčina ? Předem moc děkuji za odpověď.


Anežka , Co je celiakie? (11.01.2011 15:03)

Dobrý den, sama celiakii nemám, ale neustále se pohybuji mezi lidmi, kteří jí trpí a drží bezlepkovou dietu. Zajímalo by mě, čím je vlastně celiakie způsobená. Dočetla jsem se, že to není to samé jako alergie na obiloviny. Je to tedy tak, že člověku chybí nějaký trávicí enzym? Měla jsem za to, že je to tím. V tom případě mi ale vrtalo hlavou, proč by nešlo užívat daný enzym a jíst normální lepkové potraviny (podobně jako to funguje u diabetiků)…Prav­děpodobně to ale bude složitější. Mohli byste mi prosím osvětlit, jak to tedy funguje v těle, které „odmítá“ lepek. Předem děkuji za odpověď.


celia.zbl , Odpověď (03.01.2011 21:09)

Záleží na tom, zda se postižený celiakií léčí, tj. zda dodržuje správně bezlepkovou dietu, a tedy jeho organismus nevykazuje žádné známky neléčené celiakie nebo zda se jedná o celiaka neléčeného. V tom prvním případě nejsou známy žádné rozdíly v odbourávání alkoholu mezi zdravými lidmi a lidmi s léčenou celiakií. V tom případě druhém můžou být problémy s alkoholem obecně, tak, jako celá řada dalších problémů vyplývající z neléčené celiakie. Neléčená celiakie se projevuje u každého člověka jinak (i když jsou známé některé společné až typické příznaky), ale nejsou známy případy, že by se odhalila celiakie na základě špatného odbourávání alkoholu z krve.


greenlord , celiakie a alkohol (28.12.2010 14:02)

zajimalo by me, jak se clovek ( telo) postizeny celiakii vyrovnava s alkoholem, zejmena v odbouravaci ( vylucovaci)fazi? velmi dekuji za odpoved


celia.zbl , Odpověď (29.10.2010 20:08)

Aha, tak to trošku mění situaci. Měla jsem za to, že krevní testy (5×) byly provedeny před biopsií. Jak jsem uvedla, bylo by vhodné provést ještě krevní testy proti endomysiu-možná byly provedeny, jen jste si na výpisu z laboratoře nebo ve zprávě lékaře nevšimla. Ty se nabírají vždy, když je transglutamináza hraniční nebo má lékař nějaké pochybnosti.
Rozumím tomu tedy tak, že na základě vysoké transglutaminázy byla dceři provedena biopsie, a ta vyšla negativní. Lékař tedy nenasadil dietu a opakovaně kontroloval stav transglutaminázy, která neklesá pod referenční mez. Doporučuje tedy zopakování biopsie za určitou dobu.
Postup lékaře je v souladu s tím, co doporučují naši přední odborníci na celiakii. Zatím je kritériem pro stanovení diagnózy celiakie pozitivní bioptický nález, a tedy je-li biopsie negativní je doporučováno, až na některé případy, dietu zatím neindikovat.
Biopsie může být negativní také proto, že střevní sliznice je dosud poničená jen v ložiscích (tj. na velmi malé ploše), a tedy se při odběru lékař „trefí“ do zdravé části. Záleží na tom zda byly vzorky odebrány kapslí, tj. při vědomí, pouze s premedikací nebo při celkové narkóze při fibroskopii kleštičkami. Ve druhém případě to umožní lékaři odebrat více vzorků střevní sliznice a výsledek biopsie je přesnější a má větší vypovídací schopnost. Přesto se stává, že pacient má už vysoké hodnoty transglutaminázy, ale biopsie je ještě negativní. Zejména u bezpříznakové celiakie. To, že dcera nemá žádné zdravotní potíže nebo dobře prospívá, rozhodně neznamená, že celiakii nemá.


miky , pozitivní krevní test (27.10.2010 20:08)

Dobrý den.
Moc děkuji za odpověď.A jen doplňuji,2009 byla dceři provedena biopsie,tak od te doby jezdíme do gastro poradny a tam nám byla pokaždé odebraná krev proto 5×.Chtěla bych se zeptat,po Novém roce bude provedena další biopsie.pokud bude zase vše v pořádku,jak často by se měl krevní test ,nebo biopsie provádět pokud dcera bude nadále bez potíží.Děkuji za odpověd.


celia.zbl , Odpověď (27.10.2010 10:10)

Dobrý den.
Ve vašem příspěvku neuvádíte, proč byly opakovaně, tolikrát (5X) provedeny dceři krevní testy, když nemá žádné zdravotní problémy. V každém případě i ta nejnižší hodnota, kterou uvádíte (28U/ml) je vysoká a ukazuje na možnou celiakii.
Může se jednat o latentní celiakii, která je bezpříznaková a bioptický nález u ní je normální. Tady je vhodné zhodnotit rodinnou anamnézu, tedy zda se celiakie vyskytuje v rodině. Tato forma celiakie pak často přechází v celiakii klasickou.
Může se ale jednat o případ, kdy jsou protilátky proti tkáňové transglutamináze falešně pozitivní a o celiakii se nejedná. Takových případů ale není mnoho.
Pro stanovení konečné diagnózy je tedy dobré zvážit veškeré faktory, které mají na stanovení diagnózy vliv:
zdravotní potíže – i velmi nenápadné potíže jsou potíže,
rodinná anamnéza,
výsledky krevních testů – v tomto případě by bylo vhodné ještě provést krevní testy na protilátky proti endomysiu,
zvážit zda nejde o potenciální celiakii – tj. z bioptického nálezu stanovit počet intraepitelárních lymfocytů.
Na základě takového uvážení pak lékař rozhodne, zda indikovat bezlepkovou dietu, nebo počkat, zda se z případné potenciální, či latentní celiakie vyvine klasická.


miky , pozitivní krevní test (27.10.2010 10:10)

Dobrý den.
Mám 6 letou dceru,které byl před rokem a půl při vyšetření krve na alergu naměřen TRG 204.Po té byl na gastru proveden odběr vzorku střeva bez nálezu.Od té doby TRG samo klesá bez diety 166–73–28.Při posledním odběru zase stoupl na 200.Během celé doby dcera nemá žádné zdravotní potíže,prospívá naprosto ukázkově.Je tedy možné,že TRG je ovlivněno něčím jiným?Moc děkuji za odpověď.miky


celia.zbl , Odpověď (14.10.2010 22:10)

Vážená paní, z krevních testů vyplývá, že vaše dcera pravděpodobně celiakii nemá (vzhledem ke genetické dispozici to ale není definitivní, celiakie může kdykoliv následně propuknout). Pozitivní antigliadiny nemají k celiakii vztah a transglutamináza je v obou řadách IgA i IgG negativní. Paní dokorka měla spíš nežli anitigliadiny, které nemají potřebnou vypovídací schopnost, udělat ještě endomysiální protilátky, které jsou důležité především v případech, kdy jsou krevní testy transglutaminázy falešně negativní (to bývá malé % lidí). Vzhledem k výsledku všech krevních testů, které uvádíte, by měla vaše další cesta být směřována k dobrému alergologovi, který umí lépe interpretovat uvedené výsledky krevních testů a který provede případně další testy na potravinové alergie, např. imunoglobuliny a jejich rozklad na jednotlivé složky. Tím se ukáže, na které potraviny je dítě alergické. Krevní testy v tomto případě ale nejsou hlavním kritériem, je opravdu nutné vyzkoušet, na co dítě negativně reaguje. Ve výsledcích uvádíte pozitivní testy na kravské mléko, a tedy předpokládám, že vám doporučí začít tou bezmléčnou dietou. Měl by vám také říci (ze zkušeností, či odborného informačního zdroje), za jak dlouho by se měly zdravotní potíže upravit. Pokud se neupraví po bezmléčné dietě, pak je potřeba hledat příčinu zdravotních potíží dál. Dcera může být alergická např. na pšenici, ořechy, sóju, pohanku apod.

Neuvádíte, jaké všechny zdravotní potíže dcera má, kromě bolestí břicha, ale také je možné, že bude patřit mezi to malé procento lidí, kteří mají protilátky proti transglutamináze falešně pozitivní. Vzhledem k tomu, že vaše PL neudělala krevní testy proti endomysiu a ultrazvuk ukázal změny na sliznici tenkého střeva, není celiakie zcela vyloučena.
Když to tedy shrnu: navštivte nejprve gastroenterologa-specialistu na celiakii a ukažte mu krevní testy. Ten nabere endomysiální protilátky a znovu posoudí veškeré příznaky. Není vyloučeno, že i při negativních krevních testech doporučí střevní biopsii. Tím se celiakie potvrdí nebo vyloučí. Pokud se potvrdí, čeká vás bezlepková dieta. Pokud se vyloučí (jak je výše uvedeno, jen dočasně), je třeba hledat příčinu potíží jinde a obrátit se na alergologa, který bude zjišťovat, zda příčinou potíží nejsou některé potravinové alergie.
Pokud vám PL odmítá dát doporučení na gastro, příp. na alergologii, zkuste se objednat přímo a řekněte důvody. Pokud vás nevezmou, trvejte na doporučení u PL a požádejte jí písemně a žádejte písemné odmítnutí. Případně můžete PL změnit. Nebudete první ani poslední, kdo ze stejných důvodů změnil PL. Vím o případech v jižních Čechách, kde někteří pacienti, aby se dobrali diagnózy celiakie, změnili PL i několikrát.


jmakovka , celiakie vyšetření? (14.10.2010 09:09)

Dobrý den, ráda bych se zeptala nebo spíš poradila. Můj bratr má celiakii – já ne, ale podle genentického vyšetření predispozice stejně jako moje 3letá dcera. PL ji udělala testy, ty vyšly takto:
gliadin IgG 1,7 pozitivní (ref. meze 0,9)
gliadin IgA 0,7 negativní
transglutamináza IgA 0,6 negativní
transglutamináza IgG 4,4 negativní
kravské mléko IgG 1,3 pozitivní (ref. meze 0,9)
kravské mléko IgA 0,3 negativní
méko kravské čerstvé E tř. 0 negativní
gliadin E tř. 0 negativní
PL říká, že hodnoty jsou trošku hraniční, ale že to celiakie asi není.
Dcera si stále stěžuje na bolesti břicha. PL nas poslala na UTZ, kde zjistili, že tenké střevo není úplně OK a má prý plynatost. Doporučili nám udělat testy na další potravinové alergie.
PL mi, ale řekla, že neví jaké další potr. al. by udělala, ať dceři dám zkusmo dietu bezmléčnou (resp. zakysane výrobky jo, zbytek ne) + ostatní alergizující potraviny vysadit a posléze i bezlepkovou dietu (zkusmo) – sledovat jestil ji bude břicho bolet i nadále. Mám jí dávat lakobacily a sab simplex. Mě se to moc nezdá jako nějaká odborná diagonostika (domácí pozorování). Na gastro ani alergologii nám doporučení nedala. Poradíte prosím zda se z výsledků může jednat o celiakii. Jaké vyšetření by byly vhodné pro zjištění stavu (ano/ne), kam ev. zajít nejlépe bez dopručení PL? Jsme z Brna.
Děkuji Vachová


Jana-Davidova , Odpověď na odp. - Jana Davidová (14.09.2010 21:09)

Dobrý den, moc Vám děkuji za ochotu a taky za vyjáření lékaře. Jste moc ochotní, jsem ráda, že tyto stránky existují, určitě jste pomohli hodně lidem. Doufám, že to nejhorší po povodních máte již za sebou. S pozdravem Jana Davidová


celia.zbl , Odpověď (13.09.2010 13:01)

Paní Davidová posílám vyjádření odborníka, z něhož vyplývá, že indikovaná bezlepková dieta s největší pravděpodobností není chybou:
 

1. chlapec má symptomy celiakie: porucha růstu, bolesti břicha, poněkud opožděnou
osifikaci (kostnatění-nižší kostní věk),
2. má pozitivní obě základní autoprotilátky (tkáňovou transglutaminázu a endomysium),
3. má genotyp HLA -DQ2 nebo -DQ8.
4. zlepšil se na BLD již po krátké době (nemá bolesti břicha, upravila se mu
stolice, zlepšil se psychicky).
Negativní biopsie: K vyjádření je třeba znát úplný nález gastroenterologa
i histopatologa. Neboť je 5 klinických forem celiakie. U dvou (latentní a
potenciální) je architektonika střevní sliznice normální – střevní sliznice není poničená a dg. se stanoví kombinací imunologických znaků (autoprotilátky a počet intraepiteliálních lymfocytů). Obě tyto formy mohou přejít v klinicky významnější formu celiakie.
Z dokumentace vyplývá, že je značně pravděpodobnější, že chlapec celiakii má než
naopak.


celia.zbl , Odpověď (30.11.-1 00:12)

Prosím vydržte, musíme se vzpamatovat z povodní. Příští týden se zkontaktuju s lékaři.


Jana-Davidova , Odpověď na odp. - Jana Davidová (01.11.2010 17:05)

Dobrý den, tak genetické výsledky má syn pozitivní, takže predispozici k této nemoci má. Takže je to asi u něj celiakie. Ale i tak budu ráda, když náš případ postoupíte lékaři. Děkuji mnohokrát. Jana Davidová


celia.zbl , Odpověď (02.08.2010 14:02)

Paní Davidová, váš případ postoupím lékaři, ale ještě, prosím, vyčkejte na výsledky genetických testů, abych to postoupila komplexně, když už byly provedeny.


Jana-Davidova , Odpověď na odp. - Jana Davidová (13.07.2010 12:12)

Dobrý den, děkuji za odpověď a zároveň bych vás chtěla poprosit o postoupení mých dotazů a názor na náš problém, některému z vašich spolupracujících lékařů. Byla bych vám moc vděčná. Moc děkuji
Jana Davidová


celia.zbl , Odpověď (20.07.2010 23:11)

Paní Davidová, já nejsem lékařka, pouze jsem absolvovala celou řadu přednášek a seminářů našich lékařských kapacit na celiakii a v tom smyslu jsem vám také odpověděla. Z toho, co jsem měla možnost od lékařů-odborníků na celiakii slyšet, usuzuju, že váš syn celiakii nemá (vzhledem k výsledku střevní biopsie-za předpokladu, že byla provedena správně a ze správného místa). Z genetických testů se zjistí pouze dispozice pro celiakii, ale pokud jí testem vyloučí, budete mít jistotu, že ji nemá. Pokud se genetická dispozice prokáže, znamená to, že celiakii může mít, popř. může časem propuknout. Můžu váš případ postoupit některému z našich spolupracujících lékařů a požádat o jeho odborný názor, abyste měla srovnání. Obecně ale platí, že není-li poničená střevní sliznice, tj. ve vašem případě není (Marsh 0 – bez zánětu), pak se o celiakii nejedná a zdravotní problémy vašeho syna jsou způsobné něčím jiným.
Výsledky biochemie ukazují spíš na intoleranci laktózy, ale to už je ode mě jen odhad, tomu opravdu nerozumím. Ale z vašeho příspěvku usuzuju, že se pozitivním výsledkem krevního testu (a-milk IgG – 3,356 index – pozitivní) nikdo nezabýval.


Jana-Davidova , Odpověď na odp. - Jana Davidová (10.07.2010 13:01)

Dobrý den paní doktorko, moc děkuji za odpověď. Zřejmě jsem Vám nenapsala pro Vás důležité informace. Takže bych to ráda napravila. Můj syn, protože je malý a propadl se pod 3 percentil, byl odeslán na endokrinologii k vyšetření. Pan doktor z endokrinologie udělal následující krevní vyšetření. Již zmíněné imunologické vyšetření a dále pak krevní obraz:
Leu: 11.3, dif. segmenty: 44.60 %, dif. lymfocyty: 44.40 %, dif. monocyty: 5.70 %, dif. eozinofily: 4.90%, dif. bazofily: 0.400%
Erytrocyty: 5.0, Hgb: 135.0 g/l, Hct: 0.398, Střední objem ery: 79. fl, Hemoglobin ery: 26.9 pg, Homoglob. koncentrace: 33 g/dl, šířka distribuce ery: 13.5%, Trombo: 364, střední objem trombo: 11.4 fl

Nukleární medicína: Autoprotilátky Tg: Pod 50U/ml, fT4: 11.6 pmol/l, Autoprotilátky TPO: 1 U/ml, TSH: 3.55 mU/l, IGF-1 93ug/l (-0,5SD k věku), Kortizol: 282nmol/l

Specifické proteiny v séru:-Prealbumin:0.22 g/l

Základní biochemie: Na:140 mmol/l, K: 4.5 mmol/l, Cl: 104 mmol/l, Ca celk.: 2.65 mmol/l, Fosfor-sérum: 1.48 mmol/l, Urea-sérum: 4.8.mmol/l, Kreatin-sérum: 53 umol/l, ALB-S: 47.6 g/l, Bilirub.celk.: 4.7 umol/l, Bilirubin přímý: 0.8 umol/l, ALT: 0.39 ukat/l, AST: 0.68 ukat/l, ALP: 4.50 ukat/l, Glu: 5.40 mmol/l, CHOL: 4.54 mmol/l, Triacylglyceroly: 1.63mmol/l, Mg: 0.85 mmol/l

Dýle byl proveden rtg ruky – kostní věk vyšel na GP 5 let, chronologický věk 6 let. Kostní věk je proti věku kalendář. opožděn.

V závěru napsáno, že je mírně opožděná ossifikace, hormonální hladiny v normě (funkce št. žlázy je v normě, růstový faktor IGF l odpovídá věkové normě.) V biochemickém nálezu jen hraniční cholesterol a hraniční hodnota AST. Jsou potitivní protilátky proti endomysiu střeva a střevnímu enzymu. Nutno konzultace gastroenterologa. Takže jsme na základě tohoto a doporučení gastroenterologa byli odesláni na biopsii, tu jsme podstoupili s výsledkem negativní. Hned po odběru byla nasazena bzl. dieta. Bylo tedy prosím postupováno správně podle těchto krevních testů? Může mít neprospívání syna ještě jiné příčiny?
Dále vždy syn trpěl zácpou, teď při bezlepkové dietě chodí každý den na velkou stranu. Na bolesti bříška si nestěžuje. Tím, že biopsie dopadla dobře, tak jsme ještě podsoupili genetické testy. Jejich výsledky bohužel ještě neznám. Toto všechno jsme podstoupili na základě konzultace gastroenterologa na dětském oddělení. Myslíte si, že byl postup správný?
Moc děkuji za ochotu a odpověď. Jana Davidová


celia.zbl , Odpověď (29.06.2010 22:10)

Dobrý den, paní Davidová, pozitivní protilátky proti transglutamináze v řadě IgA mohou být výjimečně pozitivní i v případě, že dítě celiakií netrpí. Ve vašem případě má syn ale pozitivní i endomysiální protilátky, a to by tedy pro celiakii svědčilo. Určující je ale výsledek střevní biopsie. Pokud střevní sliznice není poničená typickým způsobem pro celiakii, dá se předpokládat, že celiakii nemá. Ale je také možné, že při biopsii byl „odštípnutý“ kousek, který zatím není poničený. Střevo se poškozuje zpravidla nejprve ložiskově a později se ložiska zvětšují, až je poškozená celá sliznice. Pokud se biopsie provede relativně brzy, může se stát, že se „odštípne“ právě dosud nepoškozená část. Pokud ale synovi prováděli biopsii v celkové anestezii, předpokládám, že těch vzorků „odštípli“ víc. Pokud byly všechny negativní, je ještě malá pravděpodobnost, že patolog, který vzorky vyhodnocoval, nemá dost zkušeností a poškození neposoudil správně, popř. byl vzorek odebrán z jiné části střeva, nikoliv z duodena.
Pokud jde o alergii, pak ta na celkové prospívání dítěte vliv nemá a dítě reaguje na požití lepku typicky alergicky, tj. je mu špatně a má reakci téměř ihned po požití lepku. Alergii na lepek musí diagnostikovat alergolog na základě reakce organismu na lepek a rozkladem imunoglobulinů – krevní testy.

Váš lékař nemůže stanovit diagnózu K900 céliakie a indikovat bezlepkovou dietu, pokud biopsie vyšla negativní. To je zásadní chyba. To, že syn na bezlepkovou dietu dobře reaguje, není nic zvláštního, na tu reagují dobře i zdraví lidé, kteří nemají celiakii ani alergii na lepek. Vy byste ale měla jistě vědět, zda syn celiakii má nebo nemá a do té doby dietu nedržet. Biopsii je možné za čas zopakovat a pokud vyjde negativní, je potřeba „pátrat“ po příčinách neprospívání syna jinde.
V současnosti se totiž začíná trend v diagnostikování celiakie obracet. Tj. jak se dosud celiakie špatně a málo diagnostikovala, teď je tendence naopak veškeré zdravotní problémy svádět na celiakii.
To je ale nebezpečné, protože může dojít k zanedbání léčby jiného onemocnění, které nebude včas odhaleno. Za neprospívání dítěte v mnohých případech může neléčená celiakie, ale v mnohých, nikoli ve všech.
Kdo vlastně v případě vašeho syna stanovil diagnózu? Píšete, že byl vyšetřen na endokrinologii. Neprospívání dítěte může mít souvislost s poruchou štítné žlázy a poruchy v činnosti štítné žlázy můžou mít souvislost s celiakií, ale celiakii diagnostikuje gastroenterolog, nikoliv endokrinolog. Endokrinologická vyšetření váš syn podstoupil? Z uvedených údajů to nevyplývá.
Paní Davidová, váš případ není jednoduchý, a tedy vám nemůžeme dát žádnou zaručenou radu. Můžu váš dotaz podstoupit některému z našich spolupracujících lékařů, ale z údajů, které uvádíte, vám nic jiného nesdělí. Ale jak už jsem uvedla, postup, který popisujete není správný.


Jana-Davidova , celiakie (17.06.2010 12:12)

Dobrý den, mám 6-ti letého syna, který se výškově propadl pod 3. percentil.Proto ho endokrilogii vyšetřili a z krevních testů vyšlo, že hladina
anti-tTG IgG – 0,379 index-negativní,
anti-tTG IgA – 2,020 index – pozitivní,
a-soja IgG – 1,682 index – pozitivní,
a-soja IgA – 0,322 index – negativní,
anti-EMA IgG – negativní
anti-EMA IgA – slabě pozitivní
a-milk IgG – 3,356 index – pozitivní
a-milk IgA – 0,375 index – negativní
Protože byly pozitvní protilátky proti endomysiu střeva a střevnímu enzymu byli jsme odesláni na biopsii. Tu syn podstoupil v celkové anentezii s tím že na pohled byl normální endoskopický obraz horního GITu. Biopsie na HP-RUT a histologié jsou negativní- Marsh 0 – bez zánětu. A můj dotaz zní. Když i biopsie dopadla dobře, trpí můj syn celiakií? Není to pouze alergie na lepek?Kdyby byl syn o 10 cm větší k Dr. bych nešla a nic neřešila, žádné problémy s akutními bolesti či průjmy nemá. Říkám si ale, že kdyby měl alergii na lepek, měl by problémy hned po požití lepku – ty nemá. A poruchy růstu jsou prý charakteristické pro celiakii u dětí. Ale co ta biopsie? Může se jednat o celiakii, i když biopsie střeva je OK? Bezlepkovou dietu jsme tedy držet začali, zatím se mi zdá, že je syn veselejší, má lepší náladu, dříve byl více zachmuřený, ale možná to s tím vůbec nesouvisí. Byla bych moc ráda za odpověď a názor i jiného lékaře, protože naše diagnóza od našeho lékaře zní opravdu celiakie a sekundární porucha růstu.Děkuji Jana Davidová


celia.zbl , dotaz - odpověď (29.04.2010 21:09)

Paní Kučerová, nikdy, ale opravdu nikdy nemá lékař nasazovat bezlepkovou dietu, dokud není jednoznačně prokázaná nebo vyvrácená diagnóza celiakie. Není mi zcela jasné, co myslíte tím …..„zvýšené množství protilátek na lepek“…. Pokud to znamená pozitivní anitigliadiny, pak ve vztahu k celiakii to neznamená nic. Tedy zvýšené antigliadiny rozhodně nesignalizují onemocnění celiakií. Ovšem anemie může a často také bývá příznakem celiakie, a proto je při takovém podezření nutné provést odpovídající vyšetření. Tedy vyšetření, kterým se buďto potvrdí onemocnění celiakie nebo vyloučí. Celiakie se diagnostikuje dvoufázově: nejprve se provádí krevní testy na zjištění protilátek proti tkáňové transglutamináze a následně se (pokud jsou krevní testy pozitivní) provede střevní biopsie. V odůvodněných případech se kromě tkáňové transglutaminázy provádí ještě krevní test na protilátky proti endomysiu. Oba krevní testy ale mohou být v ojedinělých případech falešně pozitivní, ale i falešně negativní. Proto se konečná diagnóza stanovuje výhradně dle výsledku střevní biopsie. Veškeré tyto diagnostické kroky se ale provádějí před zahájením bezlepkové diety. Postup vaší hematoložky …..“ a doporučení začít s bezlepkovou dietou, s tím že se dodělá biopsie střeva a další vyšetření. V říjnu.“….je naprosto špatný a může mít fatální následek. Totiž pokud zahájíte bezlepkovou dietu bez řádného vyšetření, nemáte pak už možnost zjistit, zda trpíte celiakií nebo ne, protože po půl roce už může být střevní sliznice v důsledku vyloučení lepku z potravy zahojená a tedy výsledek biopsie bude negativní.
…….“ Teď teda nevím co dělat. Do poradny má jít až v říjnu a do té doby držet dietu.“……Rozhodně nezačít s dietou a vyhledat odborníka na celiakii. Tedy jít na gastroenterologii a nechat si provést výše uvedená vyšetření. Pokud se celiakie vyvrátí, je nutné hledat příčinu anemie, či jiných zdravotních potíží jinde. Pokud se celiakie potvrdí, je bezlepková dieta jedinou léčbou a zatím jiná možnost není.
Někdy se ale bezlepková dieta používá jako podpůrný léčebný prostředek i při zdravotních potížích, které nesouvisí s celiakií např. při exémech, alergiích apod. To je ale „jiná kapitola“ a nic to nemění na tom, že je nutné nejprve vědět zda máte, či nemáte celiakii.


hanka , Dotaz (25.04.2010 13:01)

Dobrý den, níže jsem se dočetla něco, čemu se dost těžko věří a proto se chci zeptat: u člena rodiny se vyskytla nepříjemně obtěžující vyrážka a po návštěvě obvodní lékařky byla diagnostikovaná lehká anemie. Následovala různá vyšetření – ultrazvuky, rengeny, gastro – vše v pořádku. Po odeslání do hematologické poradny paní dorktorka objevila zvýšené množství protilátek na lepek a doporučení začít s bezlepkovou dietou, s tím že se dodělá biopsie střeva a další vyšetření. V říjnu. A na Vašich stránkách jsem se dočetla, že by to mělo být naopak. Nejdřív stanovit diagnozu a pak nasadit dietu, protože už nastoupená dieta by mohla zkreslit výsledky testů a biopsie. Ted teda nevím co dělat. Do poradny má jít až v říjnu a do té doby držet dietu. Děkuji Hana Kučerová


celiakiedotaz , celiakie (13.01.2010 17:05)

Velice děkuji za odpověd, pokusím se obrátit na klub.

Pčeji pěkný den


celia.zbl , celiakie (13.01.2010 10:10)

Paní Nováková, můžete se také obrátit na Klub celiakie Brno (http://www.klubceliakie.cz/). Ti vám můžou poradit dobrého lékaře, se kterým mají sami dobré zkušenosti.


celia.zbl , celiakie (11.01.2010 20:08)

Vážená paní Nováková, s politováním musím konstatovat, že jste se stala obětí naprosté neznalosti a diletantismu některých lékařů. „lékařka měla podezření na celiakii“ – má-li lékař/ka podezření, že pacient trpí celiakií, má své podezření potvrdit nebo vyvrátit provedením příslušných vyšetření, nikoliv indikovat léčbu. Bezlepkovou dietu je nutné indikovat pouze v případě, že je řádně stanovená diagnóza (K 900 Céliakie).
„specialistce na celiakii, ta mě doporučila držet dietu nadále a poslala mě na biopsii“, nutno podotknout, že se stěží jednalo o specialistku na celiakii, protože dneska už i edukovaný laik ví, že držíte-li bezlepkovou dietu, biopsie už vyjde negativní. Proč vyšly pozitivní protilátky proti tranglutamináze a endomysiu je otázka, ale vzhledem k tomu, že celý diagnostický postup vašich lékařů byl „převrácený vzhůru nohama“ není dobře možné na toto odpovědět (resp. odpovědí se nabízí celá řada).
Já vám doporučuju navštívit specialistu (např. v Praze) a poradit se s ním o dalším postupu. Nejlepší by bylo přestat dietu držet a celý diagnostický postup zopakovat správně, tj. zatížit opět tělo lepkem (přestat držet dietu na dostatečně dlouhou dobu), provést krevní testy na protilátky proti tkáňové transglutamináze, příp. endomysiu a následně podle potřeby provést střevní biopsii. Pokud bude celiakie potvrzena, začít znovu a trvale držet dietu, pokud ne, hledat spolu s odborníkem jinou příčinu vašich zdravotních potíží.
Je ale možné, že nasazení lepku do stravy už bude obtížné a může vám způsobovat značné potíže. Proto v předchozím radím, vyhledat skutečného odborníka a celou svou situaci s ním zkonzultovat.


celiakiedotaz , celiakie (10.01.2010 23:11)

Dobrý den,
prosím o radu.

Dlouhodobě mám potíže s břichem(neustálá plynatost, křeče, rozdrážděný břicho, únava…)

Osm let jsem chodila po doktorech(je mi 25 let) a měla jsem vyšetřena žaludek, žlučník a nic se nenašlo.

ŠLa jsem k nové lékařce, lékařka měla podezření na celiakii a řekla že mám držet dietu bezlepkovou, tak jsem ji držela a odeslala mě na sono střev, bylo to v pořádku až na NEPRAVIDELNÉ A ZTLUŠTĚLÉ ŘASY A ZVĚTŠENÉ UZLINY V MEZENTERIU,
odeslala mě tedy ke specialistce na celiakii, ta mě doporučila držet dietu nadále a poslala mě na biopsii. Biopsie byla negativní, ale vyšly protilátky na celiakii z krve(endomysium, transglutamináza).

Lékařka mi ale řekla, že je nutné abych držela bezlepkovou dietu. Všude se však dočítám, že když je biopsie negativní, není to celiakie. prosím poradte, jak mám postupovat.

Jsem z Brna a nevím na koho se obrátit.

Moc děkuji za odpověď


Nováková


celia.zbl , celiakie a autovakcina (13.10.2009 20:08)

Vážená paní Seifertová, slíbila jsem mám odpověď na otázku, zda nemocný celiakií může užívat autovakcínu. Odpověď zní: může. Není žádný důvod proč by to nebylo možné nebo vhodné. Zejména pokud celiak drží správně bezlepkovou dietu, jeho tělo se chová jako u zdravého člověka, a tedy, pokud je užívání autovakcíny z hlediska nějakého zdravotního problému potřebné, není celiakie kontraindikací, tj. není celiakie důvodem k tomu aby nebyla indikována jako potřebná léčba.


celia.zbl , celiakie a autovakcina (02.10.2009 21:09)

Dobrý den, odpověď na váš dotaz není jednoduchá a musíme jí rozčlenit na několik fází.
Předně není žádný problém, že jste se na nás obrátila, protože my jsme tady od toho, a i když většina dotazů a žádostí o radu chodí převážně přímo na mail našeho o. s., není problém vám odpovědět přímo tady na webových stánkách. Od toho je na webových stánkách tato poradna.
Pokud jde o to, že se váš zdravotní stav po nasazení diety nelepší, může to mít několik příčin. Začnu úplně od začátku:

  1. Je stanovená diagnóza (celiakie) správná? Tzn. byla vám stanovena edukovaným odborníkem standartními postupy? Tj. stanovení protilátek proti tkáňové transglutamináze a potvrzena biopsií? Pokud by vám byla diagnóza stanovena chybně, pak vám indikovaná bezlepková dieta nepomůže a vaše potíže bude nutné léčit jinak. Takové případy se stávají a nejsou ojedinělé.
  2. Pokud je vaše diagnóza správná, pak doba od nasazení diety do vymizení zdravotních problémů, které celiakie v těle způsobila je velmi individuální tj. může to být velmi rychle, už během několika dní, ale může to trvat několik měsíců i rok. Dokud nedojde ke snížení protilátek proti transglutamináze v krvi. Tady také záleží na tom jak dlouhá doba uplynula od propuknutí nemoci do nasazení diety, tedy do stanovení diagnózy. Pokud je tělo hodně „zhuntované“, některé zdravotní potíže nemusí zmizet zcela, a některá poškození (např. vnitřních orgánů) můžou být i trvalá.
  3. Pak je tady i otázka dodržování diety. Tedy zda dietu držíte správně, zda nekonzumujete nevědomky lepek. Ani tyto případy nejsou vzácné. Můžete např. některé bezlepkové výrobky při přípravě a manipulaci s nimi kontaminovat výrobky lepkovými. Doporučuju vám velmi důkladně zrevidovat váš jídelníček i postupy přípravy jídla. Vynechte potraviny, o kterých si myslíte, že v nich lepek není a nemáte to nijak potvrzené, např. seznamem VÚPP, katalogem bezlepkových výrobků – k dostání v lékárně, prohlášením výrobce apod. Nestravujte se v restauracích i když vám tvrdí, že jídlo je bezlepkové. Ochotný personál ještě neznamená edukovaný a znalý problematiky. V restauracích mívají např. kontaminovanou sůl, či některá koření moukou apod. Při revizi svého jídelníčku, ale i s jinými problémy, vám můžou pomoci ostatní zkušenější celiaci z vašeho okolí. Neuvedla jste odkud jste, ale ve všech krajích i větších městech jsou občanská sdružení, či kluby celiaků, kteří se scházejí a vzájemně si radí. Tady je opravdu dobré vzít si na pomoc internet a vyhledat to nejbližší. Všichni mají webové stránky.
  4. Pokud paní doktorka neví, zda vám může indikovat tu kterou medikaci, je to její problém, a hlavně profesní selhání. Není vaše věc, shánět informace o tom jakou léčbu vám smí, či nesmí lékař naordinovat. Nechť si to paní doktorka zjistí. Od toho mají odbornou literaturu, speciální medicínské webové servery, školení a semináře. V neposlední řadě může zvednout telefon a otázku zkonzultovat s odborníky, kteří svoji práci umí a tedy to vědí. Já bych vám doporučovala lékařku změnit. Pokud vám řekla, že to neví a tím to pro ní skončilo, je to profesní debakl, který byste také mohla řešit prostřednictvím lékařské komory. Myslím tím podat stížnost.
  5. Já vám na otázku, zda při celiakii můžete autovakcínu, odpovědět spolehlivě neumím, ale samozřejmě, že vám správnou a spolehlivou odpověď zprostředkuju. Jen prosím o trpělivost, odborníci lékaři jsou zaneprázdnění a tedy to několik dní potrvá. Ale rozhodně vám odpověď poskytneme.

Pokud budete potřebovat, můžete se na nás znovu kdykoliv obrátit. S pozdravem
Helena Sasová


seifertova , celiakie a autovakcina (29.09.2009 14:02)

Dobrý den.
Omluvám se, že si Vás dovoluji oslovit. Vaši adresu jsem našla na internetu.

Jsem celiak.
Už šest měsíců poctivě držím bezlepkovou dietu, ale výsledky nic moc. Vím , že je to běh na dlouhou trať.
Jsem unavená, většinou chytnu nijakou infekci, nejvíc mě štve ten pálivý jazyk a citlivé sliznice /konečník/. Před zjištěním diagnozy – celiakii, měla jsem gynekologické problémy /streptokoková infekce / a byla pro mě připravena autovakcina. Bohužel paní doktorka neví, jestli můžu brat autovakcinu při celiakii. A jestli to pálení jazyka a konečníku patří k celiakii nebo je to infekce.Jsem bezradná a hodně trpím.
Nikdo z lékařů mi konkrétně neřekne, co mám dělat. Řekli: čerpejte informace
z internetu.
Proto jsem si dovolila Vám napsat tento e-mail . Nezlobte se, že Vás obtěžuji, ale už nevím jak dál.
Předem děkuji za odpověď.
Nashledanou. V.Seifertová


celia.zbl , sójový lecithin (30.12.2008 21:09)

Vážená paní, jak jsme vám slíbili, přeposíláme vám odpověď naší spolupracující nutriční terapeutky na váš dotaz:
pokud je alergie na sóju, tak jako i jiné alergie, je tím alergenem
bílkovina. Lecitin je tuk, čili by ho mohla tazatelka konzumovat.
Pokud by to byla hodně citlivá atopická alergie (1.typ, zvýšené IgE),
tak je třeba asi víc dbát na čistotu toho přípravku nebo potraviny (to
je to, jak bývá na potravinách napsáno „může
obsahovat stopy…“ nebo „vyrobeno v závodě, kde se zpracovává…“.
Nicméně lecitin by měl být dostatečně vypreparovaný.


celia.zbl , sójový lecithin (17.12.2008 20:08)

Dobrý den, váš dotaz postupujeme nutriční terapeutce, protože na otázku týkající se potravinových alergií neumíme odpovědět. Jakmile budeme mít její vyjádření, naleznete ho zde. Za Celii Helena Sasová


Evula , sójový lecithin (17.12.2008 13:01)

Dobrý den, při diagnóze celiakie mi nedávno byla zjištěna i alergie na sóju. Chtěla jsem se zeptat, zdali u této alergie vadí i sójový lecithin? Najít výrobek bez tohoto přídavku je totiž velice obtížné. Předem děkuji za odpověď