Dobrý den,
mám na Vás dotaz a zároveň Vás žádám o radu.
Od malička jsem měla problémy s průjmy a zácpou a tak jsem byla poslána
na vyšetření do nemocnice.
V roce 2002 (v mých 3 letech) jsem byla na prvním vyšetření v Liberci,
kde mi vyšly pozitivní protilátky proti endomysium, a řekli mi (respektive
mým rodičům), že mám podezření na celiakii.
Poté jsem 3 měsíce byla na bezlepkové dietě tak, jak nám to doporučila
paní doktorka a následně jsem jela na biopsii střev do Hradce Králové, kde
mi z biopsie řekli, že celiakii nemám.
Jak je to možné?
Je možné, že po 3 měsíčním dodržování bezlepkové diety pak
s biopsie střev nic nenajdou?
Poté mi rodiče vařili doma normální jídlo obsahující lepek a vždy jsem
měla především zácpy, poté silné průjmy a nevolnosti.
Tyto mé každodenní střevní potíže obvodní doktorka následně řešila
nasazením Lactulozy a tak jsem se každý den zbavila zácpy.
Až do mých 10 let jsem byla na lactuloze. Poté mi přestala být
předepisována a já měla opět problémy se zácpou a především nastali
potíže s průjmem.
Až v 15 letech jsem se sama začala vyhýbat potravinám, které mi nedělali
dobře (především pečivo).
V 17 letech jsem se znovu dozvěděla ve škole o nemoci zvané celiakie a
začala jsem se o to zajímat. Od 17 let jsem na bezlepkové dietě a nikdy mi
nebylo lépe. Konečně mě netrápí střevní potíže, nevolnosti,
omdlévání a podvyživení.
Teď když si dám třeba 3 bílé rohlíky, tak do hodiny zvracím nebo mám
zácpu na 4 dny.
Je tedy možné, že jsem celiak od malička a byla mi tato nemoc špatně
vyšetřena?
Mohu jít i ve 20 letech znovu na vyšetření?
Děkuji za odpověď a přeji krásný zbytek dne.
Dobrý den, chci se zeptat NA vás názor. V září jsem brala antibiotika
od té doby mě stále poboliva lo zvláštně břicho. Ne pocitovala jsem to
horší pro lepku. Neuvědomuji si ani že bych trpěla průjmy zácpou či
jinymi problémy. V únoru jsem se objednala na gastroskopii.
Ve zprávě mám že v dupdenu jsou místy naruzovele ostrůvky.
ZPRÁVA PAK JE:
Histologivky fragment sliznice duodena převážně bez známek snížení a
rozšíření klku. Bez atrofie krypt. Bez giardii. Bez známek zánětlivé
celulizace bez aktivního zánětu. Místy dosahuje 45/100enterocytu.
Po té mé domtkrka poslala na krev kde antigliadin IgA negativní. Ema
negativní. Transglutamináza IgA a igg negativní jen antigliadin igg
hraniční.
Jedna domtkrka mi tvrdí že je to v eliakie další dvě že není prosím
poraďte mi.
Dobrý den.V květnu to bude rok co mi zjistili celiakii. Při prví kontrole (půl roční mi hodnoty klesly o půlku).Dietu dodržuji důsledně.Pred půl rokem jsem ještě dělala noční směny, ty jsem musela přestat dělat. Nezvládala jsem je, usinala jsem. Teď dělám jen ranní. (12h.)Tri dny a 3dny volno. Od minulého týdne mám nadměrnou únavu. I když v noci spím, ani s usínám nemám problém (do 21h vždy usnu). Ráno jsem nevyspalá a během dne se to zhoršuje. Rychle se únavím během prácedos. Taky mám problém s častým močením(i v noci)a žízeň. Doufala jsem že se dietou vše upraví.
Dobry den chtela bych se zeptat nemohu otehotnet. Zjiztily mi ze mam zvysene protilátky mam sjorgenuv syndrom a brali mi krevni testy a negativní celiakii. Ale na gastru jsem mela biopsii 1 stupen celiakii mam zácpu a unavena. Mam zkusit bezlepkovou dietu?
Dobrý den mohu se zeptat jestli je možné že mám alergii na lepek když mám alergii na pšeničnou mouku a mé igE je 2540?
Pozitivní výsledky značí porušování diety. I když jsou často
celiaci přesvědčeni, že dietu drží správně, můžou přesto chybovat.
Je celá řada situací, kdy celiaci nechtěně konzumují lepek, aniž by si to
uvědomovali, např. tak, že používají dlouho nějakou ingredienci, která
byla původně bezlepková, ale výrobce změnil recepturu a už lepek obsahuje.
Pokud si toho nevšimnete, můžete tak konzumovat lepek a tedy i mít
pozitivní protilátky. Je třeba provést pečlivou revizi jídelníčku.
Návod najdete např. tady: http://celia-zbl.cz/…dietni-chybu
Pokud se vám nepodaří chybu najít, a jste přesvědčena, že jí
neděláte, je třeba se domluvit s lékařem, u kterého jste
dispenzarizovaná, aby provedl kontrolní biopsii. Pokud bude střevní sliznice
v pořádku, váš zdravotní stav stabilizovaný, je možné, že máte
falešně pozitivní protilátky. Ale je třeba zvážit mnoho dalších
faktorů. Pokud bude poškozená, je nepochybné, že dietu porušujete.
Po zahajeni bezlepkove diety mi zacaly vypadavat vlasy. Predtim mi nepadaly. Muzete mi, prosim, poradit, co s tim mam delat? Muze na to mit vliv zmena jidelnícku? Nahle preruseni piti piva, prechod na bezlepkovy chleb, atd? Jinak dobiram uz radu mesicu vit doplnky-vlasove hnojivo, b komplex atd. Dekuji za odpoved.
Dobrý den, už nejméně měsíc mám takový problém. Vždycky jsem byla abnormálně hubená, malá a drobná (narodila jsem se malá s malou porodní váhou), mám odmalička problémy nespavostí a tím pádem jsem permanentně unavená, je mi 22 let, měřím 150 cm a ke dni 1. 5. jsem vážila 36,1 kg, na víc než 43 kg se mi nikdy nepodařilo dosáhnout, ale tato váha šla rychle dolu, už jsem kost a kůže, za pár let chci otěhotnět a hodně se toho kvůli své postavě a hlavně váze děsím. Asi před měsícem jsem si začala všímat, že po jakémkoliv pečivu, klidně i domácích koláčích, knedlících, těstovinách atd. mě asi do dvou hodin začne bolet břicho, mám křeče, když jím něco s lepkem, někdy je mi už při jídle na zvracení. Když třeba dva dny po sobě nesním nic s lepkem, je mi druhý den výrazně líp. Dále se o něco zvýšila plynatost a častěji chodím na WC (dřív to bylo tak jednou za jeden až dva týdny, teď skoro každý den), ale nemám průjem. Většinou na WC letím hned po tom, co jsem snědla třeba polévku s noky z mouky a vejce atd. Už hodně let mi chybí téměř všechny vitamíny nebo je jejich stav v katastrofálním stavu, jejich náhrada léčivy nikdy nepomohla. Konkrétně to byly vitamíny skupiny B, vitamín D, myslím že i K, vápník, železo, vždycky se mi kazily zuby, i když jsem se o ně pečlivě starala už jako dítě a zubař nikdy nevěděl, co s tím, neustále se mi kazí a údajně s tím asi ani nejde nic dělat. Proto jsem si nechala udělat u praktické lékařky krevní testy, které dělala na slinivku břišní, štítnou žlázu (co jsem se před pár měsíci přestala „léčit“ s hypertyreózou kvůli velkým zdravotním nepříjemnostem, konečně ji mám po letech naprosto v pořádku), jaterní testy a právě test na celiakii, výsledky odběru z pátku byly hotové už v pondělí, což mi přišlo nějak moc rychlé, ale neprokázalo se vůbec nic. Už jsem několikrát slyšela, že krev nic ukázat nemusí a celiakii odhalí až biopsie, ale chtěla jsem se zeptat, jestli je to opravdu možné nebo jestli se takto může chovat také neceliakální glutenová senzitivita? Mám s doktory takové zkušenosti, že člověk musí přijít s tím, co si myslí, že mu je, jinak se domlouvá opravdu špatně. Jestli to správně chápu, moje příznaky by s alergií na lepek souviset neměli, ačkoliv na obilí jsem alergická (nikdo mi neřekl, v jakém smyslu, ale asi ve smyslu kožních alergií a alergické rýmy). Když jím bez lepku, je mi o hodně líp, břicho bolí už jen minimálně, ale jak sním nějaký perník nebo tak něco, křeče jsou zpátky, proto se mi to už zdá dost divné a aby mi podle doktorů nic nebylo, s tím rozhodně nesouhlasím a nevím si s tím úplně rady. Ještě mě zajímá jedna věc, kterou jsme nikde nenašla. Když bych teoreticky měla celiakii, bylo by možné na to podle krve a biopsie přijít třeba před pěti lety, kdy jsem neměla příznaky nebo jsem třeba neměla potřebné protilátky, případně zničené střevo a to se začalo dít až třeba nedávno a proto se prozatím nic neprokázalo? Potřebuji normálně fungovat, což je s bolestmi břicha problém, úplně stačí že skoro nespím, proto se snažím nejíst lepek každý den, ale trochu to střídat, ale trvá to jen asi tři týdny, do té doby jsem jedla všechno. Nechci od Vás vědět diagnózu, jen jestli jsou mé pocity oprávněné a na místě.
Dobrý den, je mi 17 let bezlepkovou dietu držím od svých 13ti.
Ze začátku diety jsem trochu přibrala a hlavně vyrostla, ale nic extra.
Mám 165cm a 38kg. Tuhle váhu mám už 2rokem a nemůžu nabrat. Říká se že
celiaci pribiraji na bzl. Potravinách, ale já ani trochu jim jak čune, ve dne
v noci neomezuju se. Nedělám žádný sport (kde bych hubla) nic a
nepriberu..
Všichni výživových poradce mi říkají ať hodně jím, ale bohužel
nechápou to že jim a bez známek nějakého pribirani.
Když se chci zeptat svého Gastro.Dr.tak mi řekne že dietu nedržím a
přitom si dávám pozor na každej výrobek..
Můžete mi někdo prosím poradit? Já přibrat, jak vypadat vyspělejší a ne
jak prcek z 1.stupne základky..
asi hod. po zakroku sem trochu jedl,co mam dělat?
Dobry den. Me dceri,ktery bylo 11mesicu z krve zjistili celiakii. Nikdo v rodine to nema. Nasadili nam hned bezlepkovou dietu. Cim vic ale o tom ctu,tim se mi to nezda. Zadny jiny vysetreni dcerce uz nedelali. Ted ji je 16mesicu. Dietu stale dodrzuji,ale jsem na vaskach. Na dalsi krevni testy ma dcerka jit za dva mesice. Vubec nevim tedy jestli ma celiakii a nebo ne kdyz ji jen toto diagnostikovali z krve.
Dobrý večer,
prosím scháním všude informace ohledně mého stavu,či nějaké
doporučení.Je mi 32 let a je to 3 roky, co mi zjisitli celiakii.V rodině
jsem jediná s touto diagnozou.Nyní mám roční dcerku,kterou kojím.Již
přes půl roku trpím depresivními stavy,stálá netipická bolest hlavy a
trapézových svalu,náladovost,únava,špatná plet´,mastící se
vlasy,špatný spánek.....
Praktická lékařka mi doporučila antidepresiva(brala jsem v minulosti) a
skončit s kojením.Gastroenterolog totéž ukončit kojení.Já odmítla
obojí. Začala jsem pátrat a zkusila to přírodní cestou,nasadila si
vitaminy-magne B6,železo,kyselina listová,Bkomplex......a začalo tělo
reagovat,zmizela trochu únava,spánek se zlepšil ale stále mám bolesti hlavy
a svalů hlavne v oblasti ramen.Užívám nyni pangamin bifi,u kterého jsem
se dočetla,ze se může při bezlepkové dietě spolu
s vápníkem,hořčíkem,zinkem plus vit.D a B6. Otázka zní?Můžu nadalé
pangamin užívat popř co nasadit ještě dál aby se můj stav zlepšil? Dietu
dodržuji!
Když jsem žádala o vyšetření krve na vitaminy a mineraly,nikdo mi je
neprovedl,že krevni obraz mám v pořádku. Tak nevím,kdo mi už pomuže.To
mám opravdu můj stav řešit přes antidepresiva?
Máte prosím nějaké doporučení co a jak dál?
Dobrý deň píšem za mamu dlhý čas má zápal tele a má aj bolesti brucha .Má aj bercové vredy .Môže to byť celiakiá
Dobrý den, mám 3 letou dcerku a vyšly jí z krve pozitivní výsledky na
lepek a trochu mléko. Jsme odesláni na gastroenterologii na potvrzení
celiakie. Chtěla bych se zeptat, jak toto vyšetření u tak malého dítěte
probíhá?
Děkuji moc
Dobrý den, před rokem mi byly zjištěny protilátky pro endomyziu 1:10,alergie na kazein a vejce. Ostatní odběry v pořádku.Na biopsii všechno v pořádku.Po roce už protilátky proti endomyziu 1:40,alergie na kazein a vejce stale.Může jít o celiakii?Nebo proč ty protilátky proti endomyziu jsou??? Předem děkuji za odpověď.
Dobry den syn ma rok potvrzenou celiakii.Jak se projevuje dietni chyba?Ted má prujem a ja pořad premejslim kde jsem mohla vzit neco s lepkem.Pritom nam jeho lekarkou bylo receno ze mu neublizi krajic chleba,ale to ani nezkousim kupujem vse u bez stop lepku dekuji
Dobry den,pediatr diagnostikoval dceri z krve celiakii. Okamzite nasadil i bezlepkovou dietu a ze nas odesle i do specialni poradny Ja ale vsude ctu ze bez vysetreni streva se jeste lepek vysazovat nema.Dceri jsou temer 2 roky. Jak bych tedy mela dle vas postupovat dal? Dekuji za odpoved.
Dobrý den,
synovi se patrně po proteinovém nápoji spustila prudká reakce, okamžitě
jsme vysadili, ale nepomohlo. Pediatr po několika návštěvách udělal dvojí
krevní testy, vyšla hraniční transglutamináza a blížící se hranici
i laktóza. Následovalo doeslání na gastroenterologii a ude 2 měsíce
čekání na termín vyšetření. Mezitím, protože už syn byl ve velmi
špatném fyzickém i psychickém stavu jsme nasadili bezlepkovou dietu a stav
se rapidně zlepšil téměř na normál Usuzuji tedy, že to bude celiakie
i potvrzená. problém nastal nyní, kdy máme absolvovat vyšetření a
náhodným dotazem (nikd nás neupozornil) jsem se dozvěděla, že musí mít
opět nasazen běžnou stravu s lepkem nejméně 1 měsíc. To si popravdě
nedovedu vůbec představit, že bychom znovu nasazovali, velké křeče,
průjem, neschopnist se soustředit, nemohl by chodit do školy. Existuje
prosím nějaká jiná možnost diagnostiky celiakie, než znovu při dietě
nasazovat lepek nebo alespoň na kratší dobu? Laktózu je možno
diagnostikovat poněku snadněji? Neřekli nám nic, jen se přeobjednat za
měsíc a nasadit lepek. Přijde mi to opravdu zvláštní, nekompetentní
informace a zbytečně dlouhé termíny k objednání.. Děkuji za jakoukoliv
informaci
Dobrý den, chtěla bych se zeptat zda je to alergie ci celiakie. Můj doktor mi k tomu nic neřekl, jen že musím držet dietu. Brali mi krev a testy vyšli : Gliadin deamidovaný IgG pozitivní, Iga Ab x transglutamináza negativní, kravské mléko IgA pozitivní, Kravské mléko IgG pozitivni, pak intolerance na laktozu IgA pozitivni, soju Iga i IgG pozitivni, dekuji za odpoved
Dobrý den, dovoluji si Vás požádat o zodpovězenínásledujícího dotazu. V dětství jems v důsledku nezralosti (předčasné narození v 32. týdnu) trpěl Herterovou nemocí.Ta se údajne v období školního věku stabilizovala a podle tvrzení lékařů jsem neměl omezení ze strany příjmů potravin z obilné mouky. Nyní kdy jsem ve středním věku (na podzim mi bude 50 let) se nejméně 5 let neúspšně léčím s atopickým ekzémem a nepřiměřenou únavou. Může se jednat o celiakii přeřtrvávající z doby před více než 40 lety? Děkuji za odpověď.
Dobrý den,
je mi 36 let a chtěla bych se zeptat, co byste mi doporučili, když mám
více příznaků celiakie: např. jakmile sním něco obsahující lepek,
cítím do 2 hodin v těle reakci (hlavně nadýmání, ztuhlost svalů,
výraznou otupělost a únavu…), dlouhodobě ztrácím mírně na váze a
jiné příznaky…i když průjem zrovna ne. V listopadu mi dělali testy
krve (nevím ale konkrétní hodnoty ani, které se zjišťovaly), ty však byly
negativní (ale už asi 10 dní před odběrem jsem nejedla běžné pečivo,
aby se mi ulevilo – třeba to mělo vliv?). Lékaři to dál neřešili,
biopsii pokládají za zbytečnou. Někde jsem ale četla, že při podezření
na celiakii by se biopsie měla provést i při negativních výsledcích
z krve…
Já teď blp dietu stejně držím, protože bez ní nejsem schopná fungovat.
Usoudila jsem napřed, že budu dietu držet i přes nepotvrzenou celiakii, aby
se trávení zklidnilo a že potom uvidím. Na lepek i po měsíci diety
reaguji stále stejně (když sním něco omylem), spíš ještě hůř.
Představa, že kvůli vyšetření střeva budu muset jíst 2 měsíce
normální stravu (jak mě upozornila kamarádka – doktor ne!), mě děsí…
Navíc budu muset o nutnosti vyšetření přesvědčit napřed sebe a pak
i lékaře… Nevím, jestli uspěju, raději bych se nechala vyšetřit jinde,
ale kde? Přesto všechno ale je mi divné zůstat bez diagnózy, mimo jiné
i proto, že dieta je velmi drahá. Pokud by na ni pojišťovna přispívala,
byla by to velká pomoc… (To je další otázka.) Co mám dělat? Děkuji za
jakoukoli odpověď.
dobrý den, chěla jsem se zeptat mám bezlepkovou dietu 2 roky a neustále mám pozitivní výsledky.Snažím se dietu dodržovat a myslím že se mi to daří.Už asi 3× jsem si měnila jídelníček a stále to nepomáhá.Předem děkuji za odpověď
dobrý den, chěla jsem se zeptat mám bezlepkovou dietu 2 roky a neustále mám pozitivní výsledky.Snažím se dietu dodržovat a myslím že se mi to daří.Už asi 3× jsemsi měnila jídelníček a stále to nepomáhá.Předemděkuji za odpověď
Milá Terko, nemohla jsi udělat větší chybu, než začít držet
bezlepkovou dietu bez řádného vyšetření na celiakii. Nejsi jediná, kdo to
dělá, ale je to špatný postup. Tady v poradně jsem o tom psala už
mnohokrát a stále se objevují nové a nové případy lidí, kteří takto
naprosto nesmyslně postupují. Opakuju to stále dokola: bezlepková dieta je
léčebný režim vztahující se ke konkrétní nemoci – k celiakii. Nemá
jiný význam pro zdraví člověka, a tedy pokud celiakii nemáš, nevyřeší
žádné z tvých zdravotních problémů. Jediné čeho tím můžeš
dosáhnout je oddálení zjištění skutečných problémů. I v případě,
že se ti po nasazení diety uleví a zdravotní potíže ustoupí, nemá to
žádnou vypovídací hodnotu a rozhodně to neznamená, že máš celiakii.
Tolik obecně.
Ale konkrétně k tvému případu: zdravotní problémy, které popisuješ,
můžou být příznaky celiakie. Bylo by tedy vhodné provést řádné
vyšetření. Řádné vyšetření ovšem neznamená v této fázi genetiku,
ale vyšetření krve na protilátky proti tkáňové transglutamináze
v řadě IgA a případně i protilátky proti endomysiu. Pokud tyto vyjdou
pozitivní, pak provést střevní biopsii k potvrzení diagnózy. Je možné,
že alergolog protilátky proti transglutamináze vyšetřil a jsou pozitivní
(to je to jak píšeš, že pana doktora nějaká položka zaujala), ale
genetické testy žádný význam nemají, protože neodpoví na otázku, zda
máš, či nemáš celiakii, ale pouze na otázku za ji mít můžeš, či
nikoliv. Jak už jsem uvedla, pokud máš protilátky pozitivní, je třeba
provést biopsii.
Můžeš mi napsat na mail: celia.zbl@seznam.cz,
naskenovat a poslat tu zprávu alergologa, popř. napsat telefon a já ti
zavolám a případně vysvětlím, co ještě bude potřeba.
Dobrý den, jmenuji se Tereza a je mi 13 let. Už rok a půl trpím po
každém jídle a někdy i ráno bolestmi břicha v nadbříšku-tkzv.
trojúhelníku, která je někdy až křečovitá. Břicho mě bolí do 10-ti
minut od začátku jezení a čím větší porci sním, tím mě to bolí
déle. Bolest je doprovázena velkou únavou a občasnou málatností pokud se
to tak dá nazvat(zhruba 3× denně když vstanu z postele se mi zamotá hlava
a úplně jakoby zatmí před očima), ale to asi není podstatné.
Toto celé začalo v říjnu roku 2015 to jsem byla ve dvou nemocnicích,
vzali mi slepé střevo laparoskopisky, ale zlepšení nulové. Potom v březnu
kdy už jsme celá rodina byli opravdu zoufalí a žádný doktor nám nepomohl,
mamka navrhla, ať zkusím bezlepkovou dietu, ta do týdne zafungovala a já
byla bez bolestí a plná energie. V tom samém měsíci jsem byla objednaná
(opravdu dlouho) do nemocnice Praze Vinohrady, tam mi vzali krev a udělali
testy na celiakii, protože jsem ale v té době držela bezlepkovou dietu,
testy na celiakii vyšly negativně. Potom jsem v květnu chytla nějakou
chřipku a byly mi nasazeny antibiotika. Následně bylo vše špatně
bezlepková dieta už nefungovala, tak jsem ji držela jen sporadicky. Jela jsem
po druhé do nemocnice Praha Vinohrady. Po dlouhém emailovém domlouvání mě
tam tedy hospitalizovali. Byla jsem tam čtyři dny a už v úterý věděli,
že půjdu ve čtvrtek domů(trochu zvláštní, ne?) neudělali prakticky
žádné vyšetření, které by mi neudělal někdo jiný, až na PH-metrii
jícnu,(vyš. udělali ve středu a ten přístroj musí být nasazen po dobu
24 hodin) vyšlo mi že mám reflux jícnu a byl mi nasazen Loseprazol
s účinnou látkou omeprazol 20mg jednou denně ráno bez jakéhokoliv
omezení(jen mimochodem, v každé lékárně vám řeknou, že tento lék
NENÍ na denní užívání). Šla jsem ve čtvrtek domů a lék opravdu
fungoval asi 6 měsíců (květen až listopad) a v listopadu mi začly
obtíže znovu. Nyní jsem byla na alergologickém vyšetření(klidně vyfotim
dokumentaci a výsledky) já se v tom opravdu nevyznám, ale vím, že nějaká
položka ve výsledcích pana doktora zaujala a proto, mi budou dělat
genetické testy na celiakii. Pokud by se tady našel někdo, kdo by mi byl
schopný poradit, moc Vás prosím o radu, nebo kontakt na gastroenterologa,
protože gen. testy nejsou podle mých informací sto procentní.
Byly mi dělány vyšetření: sono, různé odběry krve, Ph-metrie,
psychologické vyštření vše negativní a v pořádku. Děkuji za
přečtení a případnou radu
Celiak může čokoládu, pokud v ní není lepek.
Negativní biopsie nemusí nutně znamenat, že nemáte celiakii. Pokud vyjde biopsie negativní přesto, že pacient trpí celiakií, může to mít několik příčin: patolog neumí dobře stav střevní sliznice vyhodnotit, může jít o latentní, či potenciální celiakii a sliznice je zatím poškozená málo na několika místech (v případě Duhringovy dermatitidy bývá sliznice poškozena jen v ložiscích). Na provedení biopsie jste měla trvat, popř. se obrátit na jiné gastroenterologické pracoviště. Pokud máte Duhringovu dermatitidu, což je kožní forma celiakie, a držíte správně dietu, nemůžete mít projevy neléčené celiakie. Vzhledem k tomu, že ale máte negativní i krevní testy, je pravděpodobné, že celiakii nemáte, a vaše zdravotní problémy mají jinou příčinu. Není jasné, jak mohli na gastroenterologii tvrdit, že máte celiakii, když obě fáze diagnostikování, tj. krevní testy i biopsie vyšly negativní.
Lékařka vám to nevysvětlila, i když jste jí o vysvětlení požádala? A skutečně požádala, resp. trvala jste na vysvětlení? Neuvádíte, z jakého důvodu vám lékařka vyšetření prováděla, tedy vaše zdravotní potíže. Pokud máte zdravotní potíže, které svědčí pro celiakii, pak je vyšetření krve nedostačující. Vzhledem k negativní transglutamináze by bylo vhodné ještě nabrat endomysiální protilátky. Tedy z krevních testů vyplývá, že z největší pravděpodobností celiakii nemáte. Gastroenterolog ale přesto může provést biopsii, která domněnku potvrdí nebo vyvrátí.
Trochu jste si to zjednodušil a směšujete alergii na lepek s celiakií. Předně celiakie se nedá spolehlivě zjistit z krevních testů. Hlavním kritériem pro stanovení diagnózy je výsledek střevní biopsie. Ta vašemu synovi ale zřejmě provedena nebyla. Pokud jde o krevní testy, neuvádíte, které krevní testy byly vašemu synovi provedeny. Pojem „krevní testy na celiakii“ je přinejmenším problematický. Mnoho lékařů provádí ve snaze vyšetřit celiakii zcela nesmyslné antigliadiny, či jiné testy, které ale vztah k nemoci neukáží. Stejně tak vaše vyjádření i o tom, že mu v nelékařské instituci provedli testy na nesnášenlivost lepku je nesmyslný. Je třeba uvést, jaké krevní testy provedli. Je možné to shrnout takto: vás syn na celiakii vyšetřen nebyl. Není tedy jasné, zda celiakií trpí, či nikoliv. Pokud se po nasazení bezlepkové diety lepší jeho stav, může to mít i jiné příčiny nežli celiakii. Nasazovat bezlepkovou dietu bez řádného stanovení diagnózy je chyba. Lékařská věda má zcela jasno, jakým způsobem se zjistí u pacienta celiakie. Ale pokud to lékař neví a vyšetřuje jiným způsobem, není to problém vědy.
Dobrý den,
byla mi zjištěna celiakie, chtěla jsem se zeptat, proč nesmí celiak
čokoládu?Lepek jsem na obalu nenašla.
Děkuji
Předem děkuji za odpověď
Dobrý den, již od dětství jsem trpěla zažívacími potížemi(průjmy,nestravené zbytky ve stolici,bolesti břicha,zvracení),dále kožními problémy(opakované abscesy,svědivé vyrážky,„suchá“místa),anémií,únavou a nesoustředěností.Byla jsem na mnoha vyšetřeních a i na enterobiopsii(v 16 letech),která byla negativní na celiakii.Nic mi lékaři nezjístili.V 23 letech jsem zničeho nic začala kolabovat a byla jsem úplně vyčerpaná s depresemi(nebyl zde příčinou nadměrný stres).Na hematologii mi doktorka udělala testy:Ige Celiakii negativní,transglutaminázu negativní a AGA(IgA i IgG)pozitivní.Na gastrologii mi doporučili držet bezlepkovou dietu(další biopsii dělat nechtěli,jelikož mám údajně nesnášenlivost na lepek).Dále již nebyl údajně důvod vyšetřovat.Po roce striktního dodržování diety se mi objevila hojná svědivá vyrážka ve formě puchýřků na obličeji, někdy se objeví i jinde.Není možné, že bych mohla mít spíše Duhringovu chorobu?
Dobrý den, kvůli podezření na intoleranci na lepek jsem podstoupila
krevní testy a výsledky jsou následující:
POTRAVINOVÁ INTOLERANCE:
S_anti-gliadin IgA 0,94 (hraniční)
S_anti-gliadin IgG 5,93 (pozitivní)
Celiakie:
S_anti-t.transglutamináza IgA 0,18 (negativní)
S_anti-t.transglutamináza IgG 0,27 (negativní)
HUMORÁLNÍ IMUNITA:
S_IgA 2,98 g/l
S_IgG 15,57 g/l
S_IgM 1,09 g/l
S_IgE 299,4 IU/ml
Lékařka mi bohužel nic nevysvětlila, pouze mi předala tyto výsledky, tak
bych se ráda zeptala, zda se o celiakii může jednat, nebo zda je to např.
jen alergie.
Jsem objednaná na gastroenterologii, ale ráda bych předem věděla, co tyto
výsledky znamenají.
Předem moc děkuji za odpověď.
Dobry den, moj 15-rocny syn trpel 3 mesiace bolestami brucha, castym vracanim (min.raz v tyzdni), chudol… U piatich!!! lekarov nezistili ziadnu pricinu. Podla krvnych testov nema celiakiu, podla alergologickych krvnych testov (IgE) nema alergiu na lepok ani na nic skumane (hoci celkovy IgE ma 10× vyssi od normy). V nelekarskej institucii sme mu nechali urobit testy potravinovej neznasanlivosti (IgG) a tu mu vysla velmi vysoka neznasanlivost lepku. Zacali sme bezlepkovu dietu a jeho stav sa krasne!!! zlepsuje. Mozete mi to vysvetlit a preco lekarska veda neuznava hodnotu IgG?
Vaše zdravotní problémy můžou mít celou řadu příčin a jednou z nich je i celiakie. Navštivte svého praktického lékaře a požádejte o vyšetření na celiakii, popř. si kupte v lékárně test. Pokud bude pozitivní obraťte se rovnou na gastroenterologii.
Dobrý den,chtěla bych se zeptat.Docela často se mi stává, když sním mastnější jidlo (zrušila jsem) nebo šunku,máslo někdy i jídlo v restauraci,tak do pul hodiny nebo hodinky (někdy i dříve) mam bolesti břicha, divně mi tam žbluňká a pak mám průjem.Může to být známka intolerance lepku?Děkuji za odpověď
Jste těhotná a přitom tak neskutečně nezodpovědná!!! Bezlepková dieta
je kauzální léčba, tedy léčebný režim a ten se dodržuje. Už to jak
píšete, že jste se dietu „snažila dodržovat“ svědčí o vašem
laxním přístupu k nemoci k její léčbě. Musíte si rozmyslet, co
vlastně chcete. Problém dodržování diety není v tom, jestli vám bude
špatně a jak dlouho, ale v tom, že porušováním léčebného režimu
dochází v těle k propuknutí autoimunitní reakce imunitního systému se
všemi následky na zdraví vaše i dítěte. Když porušování diety pak
ještě „kompenzujete“ konzumací dalších léků, ničemu nepomůžete.
Dodržujte dietu namísto eliminace zdravotních problémů léky.
K vaší poznámce o svatbě a věnečkách: Jak chcete vychovávat dítě a
učit ho, že nemůže v životě mít a dělat všechno, co chce (a to
nemůže a nebude), když to sama neumíte?? Zkuste si představit svůj další
život např. na vozíku, či život nevidomého člověka….. Pak možná
zjistíte, že život bez věnečků na svatbě je docela příjemný.
Pominu-li, že bezlepkové věnečky a spoustu dalších dobrot lze dneska už
koupit. A co otec? Tomu nevadí, že svou sobeckostí ohrožujete zdraví jeho
dítěte?
Zdravotní potíže, které popisujete, můžou být příznaky celiakie
nikoliv alergie. Nechte se vyšetřit na celiakii. Prvotní vyšetření, tedy
krevní testy na protilátky proti tkáňové transglutamináze vám může
provést praktický lékař, alergolog, gastroneterolog, kožní lékař……
prakticky kterýkoliv odborný lékař.
Viz. http://celia-zbl.cz/…estniku-mzcr
Pokud budou krevní testy pozitivní, je třeba vyhledat gastroenterologa,
který diagnózu potvrdí nebo vyvrátí na základě výsledku střevní
biopsie. Viz. diagnostikování celiakie:
http://celia-zbl.cz/…ani-celiakie
Tady je mnoho neznámých:
Dobry den,prosim o radu,nez se vydam k lekari.Pred rokem mi zjistili
celiakii a udajne mam intoleranci laktozy,ikdyz mlecne vyrobky(jogurt,syry)mi
nic nedelaji akorat klasicke mleko nemuzu-kupuji si bezlaktozove,snasim ho
lepe.Po zjisteni vysledku jsem se tedy snazila dodrzovat bezlepkovoun dietu,kdy
asi po 3/4 roce mi vysledky konecne klesly,ALE,pred mesicem jsem byla jako host
na svatbe a bohuzel jsem neodolala vetrnickum a ruznym pochutinam co tam
meli,tak jsem zhresila s domnenim,ze mi sice spatne bude ale treba tak
max.tyden.Bohuzel uz pres mesic staly prujem,vzdy kdyz snim nejake jidlo,ted uz
samozrejme jen bezlepkove,musim za asi hod.na toaletu.Vzdy,ikdyz jsem sla jen na
malou,tak se pridala i ridka stolice.Asi po 3 tydnech jsem uz to nevydrzela a
zavolala na gastro,zda si muzu alespon nasadit zivocisne uhli.Jsem totiz ve
30.tt,takze mam i trosku obavy o malou.Ani po tydnu mi uhli nepomohlo,tak jsem
zkusila smecktu.Tu uz beru take tyden,je sice pravda,ze asi dva dny jsem brala
3 sacky pak uz jen jeden ale dnes jsem zkusila bez a je to zpet..Abych do tela
dodala alespon trochu vapniku,zkusila si vzit bezlaktozovy jogurt a letela
jsem.Jinak beru laktobacily na streva a klasicke vitaminy pro tehotne+ rozpustne
magnesium.Nic jineho.Na gastro jdu na kontrolu az koncem mesice.
Prosim,mate nejaky tip,jak bych si mohla pomoci,ci ihned opet volat pana
doktora?Ano vim,jsem pitoma,ze jsem zhresila,ale kdyz clovek to nema od narozeni
a ziska to behem zivota,je obcas hodne tezke to prijmout a dietu dodrzet.Budu
rada za radu,dekuji
Dobrý den,chtěla bych poprosit o radu.Jako dítě jsem trpěla na zácpu,po pubertě průjmy.Mám průjem jak z mléka,tak z omáček a smažených,grilovaných jídel.Pořád jsem nafoukla.Spoustu let mám bílé vyrážky na stehnech,lékařka mi řekla že je to jen krupička.Už několikrát jsem omdlela,kdy mi po všech vyšetřeních sdělili,že mám jen kolísavý tlak.Rok zpátky se mi dělá ekzém na prstech, dali mi jen krém a žádné testy nedělali .Poslední 2 měsíce se mi bolesti břicha stupňují i průjmy a chystám se k lékaři.Myslíte si že mám alergii nebo spíš celiakii?Mám se objednat k obvodnímu lékaři i na alergologii?Za jak dlouho se dozvím výsledky?Děkuji moc za odpověď jsem zoufalá a momentálně nežiji v ČR.
Dobrý den,
prosím o radu loni mi diagnostikovali celikaii Nález: chron duodentitis
v přavažujícím rozsahu s totální atrofií (aplanací) klků, MArsh
IIIC.
V podstatě až ve 34 letech, kdy jsem šla darovat krev, vše bylo Ok, po 1/2
jsem šla darovat krev znovu a pro nízkou hladinu hemoglobínu mě neodebrali a
odeslali na hematologii..
Moje děti jsem nechala testovat s výsledky
Syn IgA 0,000 U/ml
IgG 0,169
IgA IF negativní
endomysium IgG IF neg
Dcera:
IgA 0,000 U/ml
IgG 0,150
IgA IF negativní
endomysium IgG IF neg
Přijdou mi divné nulové hodnoty IgA nemůže jít o falešně negativní
výsledek?
Děkuji za odpověď
Pošlete mi na mail celia.zbl@seznam.cz telefon, zavolám vám. Nenasazujte zatím dietu.
Já nevím co mám tedy dělat. Syn má nové vyšetření, kde vyšlo:
EMA, TTG = negat.
IgG = hraniční, IgA = negat.
Špatně vyhodnocený vzorek biopsie odmítají, prý se není o čem bavit a
celiakie to je. Co nám prosím radíte?
Ještě při sonu střev zjistili: dextroponované dolichosigma v.s.
Moc děkuji.
Protilátky proti transglutamináze jsou pozitivní, a tedy by bylo vhodné k potvrzení, či vyvrácení diagnózy provést biopsii. Z krevních testů, které uvádíte, se diagnóza stanovit nedá.
Vyšetření vašeho syna je nedostačující, chybí vyšetření celkového
IgA. Kdyby bylo nízké, odpovídalo by negativním výsledkům
transglutaminázy a endomysia, které při nízkém celkovém IgA můžou být
falešně negativní. Nesmyslný je ale závěr patologa Marsh 3a suspektní.
Marsh 3a vypovídá o částečné atrofii střevních klků a zvýšeném
počtu intraepiteliálních lymfocytů, pak by se o celiakii jednalo. Nelze
tedy mluvit o suspektní celiakii, tj. o podezření na celiakii. Ostatní
vyšetření, která uvádíte, jsou bezpředmětná a nemají k celiakii
žádný vztah.
Tedy: pokud je negativní tTG a EMA způsobeno nízkým celkovým IgA a
výsledek střevní biopsie je Marsh 3a, pak se o celiakii jedná. Pokud má
syn normální IgA a problematicky zhodnocenou biopsii, pak mít celiakii
nemusí. Dieta je tedy v této fázi bezpředmětná. Je třeba dietu vypustit
a provést znovu vyšetření, které dá jednoznačný výsledek.
Hezký den, prosím o radu. Píši hodnoty z krve – S-AntiEndomysium IgA-negativní , S-Anti Transglut.IgA – 34 , S-Anti Deamid.Gliadin IgG – 14,9 jedná se o celiakii? děkuji
Omlouvám se za chyby, syn má 11 let a bolesti břicha má již 2 roky.
Dobr den,
syna let již dva roky bolí břicho, nejhorší je to po ránu. Nachali jsme ho
vyšetřit GFS a z biopsie střeva mu vyšla celiakie Marsh 3a susp., ale tTG a
EMA má negativní.
Dále zasílám další výsledky:
potravinové non IgE alergie, celiakie:
gliadin IgG 1.0 hranoční, gliadin IgA negat.
kravské mléko IgG 1.2 pozitivní, IgA negat.
alfa.laktalbumin IgG, IgA negat.
beta-laktoglobulin Iga, IgG negat.
kasein IgG, IgA – negat.
Prosím Vás jedná se o celiakii? Setkali jste se s takovým rozporuplným
výsledkem? Nemohli se při vyhodnocení biopsie splést? Od 16. března je syn
na bezlepkové dietě, ale není vraznější zlepšení. Moc děkuji za
odpověď.
Mohlo, a je to i pravděpodobné, ale pokud jste měla pozitivní transglutaminázu, bylo by lepší celiakii spolehlivě vyloučit. Tj. udělat znovu testy na protilátky proti tranglutamináze a také proti endomysiu a znovu biopsii.
Pokud máte problémy, které signalizují celiakii a pozitivní krevní testy, je velmi pravděpodobné, že celiakii máte. Příčin, proč výsledek střevní biopsie může být i při rozvinuté celiakii negativní je několik. Může se stát, že při odběru kapslí vám odeberou vzorek z té části střeva, které je dosud nepoškozeno. Může se také stát, že patolog nemá dost zkušeností a nepopíše stav střevní sliznice správně, popř. je střevní sliznice dosud poškozená jen nepatrně, což může patolog vyhodnotit jinak nežli jako důsledek celiakie. Pokud trvá podezření na celiakii a patolog trvá na tom, že střevní sliznice není poničená, je nutné biopsii opakovat z dalších míst a také stanovit množství intraepiteliálních lymfocytů, což je důležitý ukazatel v případě, že sliznice zatím poškozená není. Z toho co uvádíte, ale dietu nedržíte („když sním něco s lepkem“), a pokud tedy pociťujete takové výkyvy ve zlepšování a zhoršování zdravotních potíží, pak se nabízí hypotéza, že vaše zdravotní potíže jsou způsobeny jinou příčinou. Své bezesporu dělá i psychika.
Neléčená celiakie způsobuje neplodnost u mnoha žen a pravděpodobně i mužů. Rozhodně nelze vyloučit, že autoimunitní proces v těle způsobí, že vajíčko v děloze nezahnízdí při umělém oplodnění. Pokud předpokládáte, že trpíte celiakií, pak by bylo lepší nechat se vyšetřit a potvrdí-li se diagnóza, začít se léčit. Pak můžete otěhotnět přirozeně.
Obávám se, že zaměňujete alergii na lepek s celiakií. Podle toho, co uvádíte, se pravděpodobně jedná o problém celiakie nikoliv alergie na lepek. Je hrubou chybou lékaře, když nasazuje dietu bez řádného vyšetření, tj. bez výsledku střevní biopsie. Pokud ale dietu porušujete, je to stejné, jako kdybyste ji nedržela, a tedy se dá předpokládat, že pokud opravdu celiakii máte, což není jisté vzhledem k nedostatečně stanovené diagnóze, pak se dřív nebo později zdravotní problémy objeví. Buďto stejné jako před nasazením diety nebo jiné, což je pravděpodobnější. Ve vašem případě by bylo nejlepší vysadit dietu, popř. ji nadále nedržet, pokud ji nedržíte nebo porušujete a následně stanovit diagnózu znovu a řádně, popř. diagnózu celiakii vyloučit. Otázka jak dlouho zatěžovat tělo lepkem, aby bylo možné spolehlivě stanovit diagnózu, je problematická, protože to je u každého jiné a v mnoha případech to může trvat i několik let. Také se nabízí otázka, z jakých krevních testů vám byla stanovena ta vámi uváděná alergie na lepek, protože není vyloučeno, že příčinou vašich problémů, tj. kožních problémů je úplně něco jiného a vy nemáte ani celiakii ani alergii na lepek. Ten váš případ je případem pokusů a omylů, nikoliv řádné medicíny.
Ještě jsem zapomněla dodat, že poslední dobu cca tak 1 rok jsem měla docela dost stresové období.Prý by to mohlo být vyvolané i tím.
Dobrý den,
chtěla jsem se zeptat, jelikož lékař mi nebyl schopen tuto otázku
zodpovědět.
Měla jsem delší dobu s bolestmi až křečemi v břiše, únavou,
plynatostí, nadýmáním,brnění jedné nohy, praskáním koutků na rtu a
ekzémem na rukou na pažích. Dr. mi z krve zjistila protilátky proti
tkáňové transglutamináze – pozitivní. Byla jsem na endoskopickém
vyšetření, to bylo vše v pořádku, vzorky ze střeva taky byli negativní.
Držím teď bezlepkovou dietu 14 dní a cítím se mnohem lépe, když sním
něco s lepkem, tak hned cca 1/2 minuty cítím bolesti žaludku a střeva.
Chodím mnohem častěji na velkou. Je nějaká diagnostika pro tento případ?
Předem děkuji za odpověď Monika
Dobrý den,
nedařilo se mi delší dobu otěhotnět, proto jsme s partnerem využili
možnosti asist. reprodukce. Nedaří se ovšem i nadále, a to i přesto, že
mám za sebou již několik transferů. Jelikož mě obtěžují potíže,
které mohou (a nemusí) signalizovat celiakii, myslíte, že v případě, že
bych na ni byla pozitivní (celiakie doposud ale nezjišťována, tudíž
nepotvrzena ani odběry, ani biopsií), že by celiakie mohla mít vliv i na
úspěšnost umělého oplodnění? Např., že by bránila
přijmutí/uhnízdění embrya a jeho růstu?
Děkuji za Vaši odpověď.
Dobrý den, před lety mi byla zjištěna alergie na lepek z krevních
testů (projevovala se neustupující vyrážkou – strupy). Po nasazení
diety problémy ustopupily. V posledních letech jsem nedodržovala dietu
příliš přísně, ale nedávno se u mě objevila prudká kožní rakce na
neznámý podnět a bylo mi doporučeno přetestovat i tuto alergii. Hned po
rekci mi byla nasazena přísná dieta, ale dočetla jsem se, že před
testováním je nutné tělo zatížit lepkem. V jaké míře a jak dlouho je
nutné před testy lepek vrátit do stravy, aby byly výsledky průkazné? A je
možné, že alergie zmizela (testována jsem byla pouze z krve před
15 lety)?
Děkuji za odpovědi.
Předně, jak víte, že vám dělá problémy právě lepek ? A co to je
problémy? Máte alergickou reakci po požití lepku? Pokud ne, pak alergii na
lepek nemáte. Pokud chcete zjistit, zda trpíte celiakií, je nutné vyšetřit
protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA, popř.
endomysiální protilátky. Krevní testy pro stanovení diagnózy celiakie a
alergie na lepek stejné být nemohou, vzhledem k tomu, že se jedná o dva
zcela odlišné zdravotní problémy.
Vyšetření na celiakii má smysl vždycky.
Dobrý den, doktor mi udělal krevní testy na alergii na lepek. V laborativních výsledcích mám: S_anti-DGP IgA 0,09 a S_anti-DGP IgG 0,18. Chtěla jsem se zeptat, jestli je rozbor u testů na celiakií stejný jako na alergii na lepek. Alergii mám negativní, ale lepek mi dělá problémy a chtěla jsem se vyšetřit i na celiakií, tak jestli to vůbec má smysl. Moc děkuji
Je dobře, že vás alergoložka alespoň poslala na gastroenterologii, kde pravděpodobně celiakii vyloučí. Případů, kdy má pacient s celiakií negativní transglutaminázu i endomysiální protilátky je mizivé množství, pokud vůbec takové jsou. Pozitivní protilátky proti gliadinu, a je jedno zda v řadě IgA či IgG, nesignalizují celiakii a jejich provedení je zcela zbytečné.
Dobry den, chtela jsem od vas poradit, moje alergolozka mi delala krevni testy na celiakii, transglutamaza a ema jsou negativni, a je pozitivni jen igg anti gliadin deamidovy a anti gliadin igg sop31.Mudr mi rekla ze mam celiakii a poslala me na gastro vysetreni. Je mozne, ze to je celiakie i kdyz jsou testy iga negativni? Dekuji moc za odpoved.
Především není jasné, z jakého důvodu se vám uvedené testy dělaly.
Pokud se jedná o zjištění, zda máte celiakii, tak podle výsledků testů
na protilátky proti tkáňové transglutamináze, celiakii nemáte, resp.
pravděpodobně nemáte. Jakkoliv mají uvedené protilátky velmi vysokou
vypovídací hodnotu, nejsou stoprocentní. Pokud jde o ostatní testy,
neuvádíte, co vám vlastně testovali a proč. Pojem: žito větší než100,
je nicneříkající informace. Stejně tak: bílek, ovo, ořechy burské,
brambory, pšenice, jablko, treska, mák, bříza méně než 0,10. Co vám
způsobuje krev v moči a vysoké množství železa, vám nikdo neřekne jen
z toho, že uvedete, že to tak je. Je potřeba, abyste podstoupil potřebná
vyšetření. Nějaká blíže neurčená alergologická vyšetření vám
nedají na uvedené otázky odpověď.
Omezení žitné mouky by mělo smysl, pokud by vám způsobovala alergickou
reakci, jinak to žádný význam nemá. Omezení pšeničné mouky a
mléčných produktů o 40% je nesmysl.
Dobrý den, prosím o interpretaci výsledku :
žito větší než 100 (N do 0,35)!!
transglutamináza IgA méně než 0,2, (N do 8) IgG 2,7 (N do 18), gliadin IgA
6,0, IgG 7,2 (N do 18)
kr.mléko IgA 7,0, IgG 5,5 (N do 18)
bílek, ovo, ořechy burské, brambory, pšenice, jablko, treska, mák, bříza
méně než 0,10 (N do 0,35)
omezit žitnou mouku 100%, pčeničnou a mléčné produkty o 40%
hodnota železa 40,2 umol/l (má být rozmezí 10,5–25,0
moč – krev – stopa
je možné, že se jedná o celiakii nebo o co? co mi způsobí tak vysoký
obsah železa? krev v moči?
děkuji
Vyšetření antigliadinů ať už v řadě IgA nebo v řadě IgG, nemá žádné opodstatnění. I když jsou pozitivní, nejedná se o celiakii. Antigliadiny má pozitivní mnoho lidí a znamená to, že pacient konzumuje lepek. Je naprosto nesmyslné na základě těchto testů nasazovat bezlepkovou dietu.
Nelze říct, že se organismus hojí hůře. Problémy, které uvádíte,
můžou mít mnoho příčin a pravděpodobně s celiakií vůbec nesouvisí.
Je otázka, zda byl správně diagnostikován zánět v krku, zda byl proveden
výtěr z krku s citlivostí na atb, tedy jestli bylo nutné atb nasazovat a
pokud ano, jestli bylo nasazeno správné antibiotikum. Pokud by se například
jednalo o infekční mononukleózu, mohou některá atb naopak průběh
zhoršit. Celiakie je autoimunní onemocnění a po nasazení bezlepkové diety
by se naopak stav imunitního systému měl zlepšovat a antibiotika by ho
u léčeného celiaka neměla nijak zhoršovat.
Obecně také platí, že pokud je pacient s celiakií stabilizován
bezlepkovou dietou, snižuje se v mnoha případech nemocnost. Ve vašem
případě ale nelze o stabilizaci mluvit, protože jste na dietě velmi
krátce. Dva měsíce u dospělého člověka nemusí ještě znamenat
zlepšení. Dále se nabízí otázka, zda držíte dietu správně, zda
nedochází k dietní chybě, o které nevíte.
„Vysoké IgG“ je zcela nulová informace, podle které vám nikdo neřekne, zda se máte bát, ani co vás čeká. Pokud má váš syn uvedené potíže, nechte ho vyšetřit na celiakii.
Výsledky biopsie, které uvádíte, jsou typické pro celiakii. Proč vám výsledky nebyly sděleny, stanovena diagnóza a indikována léčba není jasné. Celý ten proces je zvláštní, protože výsledky biopsie nepatří do rukou praktického lékaře ale gastroenterologa, který je vyhodnotí a stanoví diagnózu. Pokud nedržíte dietu, bylo by vhodné absolvovat celé vyšetření, tj. krevní testy a biopsii znova a svěřit se do rukou jiného lékaře, resp. gastroenterologa. Pokud už dietu držíte, bylo by vyšetření negativní. Můžete ji tedy držet dál, protože podle výsledků, které uvádíte, máte celiakii. Ale chcete-li mít jistotu, vzhledem k určitým zmatkům během vyšetření, musíte dietu vysadit, a po dostatečné zátěži lepkem absolvovat vyšetření znovu.
Vyšetření antigliadinů není dostačující ke stanovení diagnózy
celiakie, viz
http://celia-zbl.cz/…ani-celiakie
Na celiakii jste vyšetřena nebyla a ani není jasné, zda byste mohla mít
alergii na lepek. Vyšetření, které uvádíte, je natolik nespecifické, že
nemá smysl držet bezlepkovou dietu, není k tomu žádný důvod. Pokud máte
zdravotní potíže, které popisujete, tj. trávicí potíže a potíže
s pletí (mimochodem příčin takových potíží může být mnoho), pak je
především potřeba řádně vyšetřit celiakii, viz
http://celia-zbl.cz/…ani-celiakie
Pokud máte po požití lepku alergickou reakci, pak je možné, že máte
alergii na lepek nebo na pšenici, ale to nelze určit podle uvedeného
krevního testu. V tuto chvíli je tedy bezpředmětné řešit stopy lepku,
ale to, co způsobuje vaše zdravotní potíže. Nechte se vyšetřit na
celiakii. Pokud bude vyšetření negativní, pak je třeba hledat dál.
K vyšetření na celiakii je ale nutné konzumovat lepek.
Máte pravdu v tom, že mnoho lékařů hledá příčinu obtíží všude
možně, ale na celiakii nemyslí. Mnoho lékařů ani neví, jak se celiakie
projevuje a jak ji vyšetřit. Také proto jsme vytvořili tyto stránky,
abychom veřejnost správě a přesně informovali. Váš postup by měl být
takový, jak jsem uvedla v minulém příspěvku, tj. konzumovat lepek
dostatečně dlouho (min. 6 měsíců) a pak absolvovat správná a důkladná
vyšetření. Pokud jde o zdravé stravování, to nemá s lepkem co dělat.
Bezlepkově se můžete stravovat zdravě i nezdravě. Záleží na celkové
skladbě potravin a jejich výživových hodnotách. Lepek zdravému člověku
neškodí.
Pokud se snažíte otěhotnět, měla byste brát vyšetření na celiakii velmi
zodpovědně, protože neléčená celiakie může způsobovat neplodnost.
Stejně tak je dobré mít se na pozoru před zaručenými radami, kterých je
plný internet. Mnoho z nich je zcela nesmyslných.
Dobrý den,
synovi bylo zjištěno vysoké IgG nad 300. Mám se bát? Má 2 roky a jeho
váha je 8,8 a výška 74 cm, vůbec nechce jíst. Co nás čeká? Děkuji za
odpověď
Dobrý den, celiakie mi byla diagnostikována na podzim, dietu držím něco přes dva měsíce. Nyní mě již měsíc trápí neustupující zánět v krku a na hlasivkách, lokální léčba nezabrala, nyní mám navíc nasazena atb, po týdnu bez efektu. Dříve jsem občas marodila, ale ne s tak neblahým průběhem. dva dotazy – jak je možné, že po nasazení diety se organismus hojí hůře než předtím? Mohou atb u celiaka komplikovat celkový stav imunitního systému více než u ostatních lidí? Děkuji
před rokem mě praktický lékař poslal na vyšetření aby se ujistil, že
zde je má trávící soustava v pořádku. To se týkalo jícnu a žaludku.
O tom, že mi berou vzorky jsem nevěděl a po roce jsem se opět objevil
v nemocnici se silnými bolestmi zažívacího traktu, kde mi řekli
o podezření na celiaki Marsh 3A z loňska a výraznou s kulatobuněčnou
celulizaci properie + počet IEL dosahoval místy více než 40/100 enterocytů.
Endoskopický nález byl negativní v průběhu vyšetření a o odebírání
vzorku jsem neměl páru.
Došel jsem tady k praktickému lékaři a ten ke svému překvapení výsledky
u sebe našel, jelikož mu tam byly zaslány- to mi však nepředal. Dále jsem
letos absolvoval odběr krve na anti tTG, anti-EMA + antigliadinové
protilátky – výsledek, vše negativní.
Poté jsem absolvoval další gastro – výsledek duodena bez erozí, se
zachovalou architekturou klků a krypt počet lymfocitů je 15/100 enterocytů.
Lamina propria chronická zánětlivá celulizace.
Nejsem lékař a svého praktického jsem po této zkušenosti vyměnil. Pro
laika je těžké slyšet od jednoho lekaře, že dietu určitě držet a od
druhého, že to asi celiakie není.
Este by ma zaujimalo ci deam glia IgA sa urcujelen pri celiakii alebo aj niecom inpm. Dakujem
Dobry den, chcem sa opytat ked deam glua IgA bol pozitivny, neviem kolko a
celkove IgA negativny,a vsetky ostatne tiez jedna sa 100% o celiaku
Dakujem
Dobrý den, chtěla bych Vás poprosit o radu. Právě jsem podstoupila testy na potravinové intolerance, protože jsem měla velké problémy s pletí a trávicí potíže a vyšla mi hodnota: Anti-deamidový gliadin IgG: 37,3 (autoimunita gastroen). Chci se zeptat – je to hodně nebo málo? Ptám se proto, jestli je u mě nutné dodržovat striktně bezlepkovou dietu, nebo mohu používat potraviny, které obsahují „Stopy lepku“? Bylo mi jen řečeno „držte bezlepkovou dietu“ a já teď tápu, jak vážně mám toto doporučení brát. Děkuji Vám.
Dobrý den,
děkuji za váš názor a radu.
Nechtěla jsem, aby můj příspěvek vyzněl kuriózně :) Spíš že jsem si
na počátku nezjistila všechny potřebné info. A co se týče doktorů,
vím, jak to chodí, oni kolikrát sami řešení nenavrhnou, musíte jednat
sama. Za celou dobu mi nikdo z doktorů celiakii či problém s lepkem jako
možnou příčinu mých potíží nezmínil, slyšela jsem o tom pouze
z doslechu od známých atd.(bezlepkovou dietu naordinovala svému synovi
i příbuzná, aniž by měli potvrzeno od dr.). Na podzim jsem se kvůli
zhoršeným obtížím rozhodla změnit stravování ke zdravějšímu (snažím
se také déle otěhotnět), jestli mi to nepomůže (i předtím jsem se
snažila jíst zdravěji, ale hřešila jsem, nyní jsem např. vyřadila
sladké, jinak začala kombinovat potraviny atd.). Neulevilo se mi, i když
jsem zhubla, což nakonec bylo alespoň plus. Pak mě napadlo, když se o tom
v médiích/na internetu tak mluví, co když je na vině lepek, tak jsem jej
zkusila vysadit, aniž bych na to nějak spoléhala, a aniž bych věděla, jak
je to s vyšetřením (viz vaše info, že pro relevantní výsledky
z odběrů se nesmí lepek ze stravy vynechat) či měla zjištěny všechny
info. K mému překvapení se mi ulevilo, trvalo to celý měsíc, pak dále
viz můj příspěvek.
Postupně jsem se pak o celiakii a vůbec intoleranci lepku dočítala, ale
nebylo mi jasné, jak je to s tím vyšetřením, protože na internetu najdete
spoustu tipů, rad, často si protiřečících.
Chtěla jsem jen přiblížit, proč jsem jednala tak, vím teď, že jsem na to
šla špatně. Každopádně velké díky a přeji krásné zdravé dny.
Nejsem si jistá, co vlastně chcete. Nasadila jste si sama léčbu (kterou
ani nedodržujete) bez stanovení diagnózy a teď chcete, aby vám praktická
lékařka do vámi stanovené léčby „napasovala“ nemoc, kterou chcete. To
je opravdu kuriózní případ.
Běžná praxe je ale obrácená. Nejprve se hledají příčiny zdravotních
obtíží, tj. stanoví se diagnóza a pak se indikuje léčebný režim,
kterým se nemoc léčí. A lékařem indikovaná léčba se pak dodržuje.
Tj. zkuste to tedy taky tak. Předně vysaďte dietu. Pokud držíte bezlepkovou
dietu, není možné stanovit diagnózu. Alergická na lepek nejste, ale
celiakii podle příznaků mít můžete. Nechte se řádně vyšetřit na
celiakii, tj. krevní testy a biopsie, viz http://celia-zbl.cz/…ani-celiakie
Pokud se celiakie vyloučí, je třeba hledat příčinu zdravotních potíží
jinde.
Je to celé zmatené. Záleží na tom, proč jste byl na celiakii vyšetřován. Bolesti v oblasti jícnu nebývají příznakem celiakie, i když celiakie se může projevovat opravdu všelijak. Pokud jste byl vyšetřen, tj. krevní testy a biopise, pak se nabízí otázka, proč jste se výsledků nedožadoval. Neumím si představit, že vám je provedeno vyšetření a není sdělen výsledek, popř. indikována správná léčba. Jak jste se to dozvěděl za rok? Podivné je to vámi uvedené „podezření na celiakii“. Vyšetření se provádí proto, aby se podezření potvrdilo nebo vyvrátilo. Někdy je ale střevní sliznice poničená málo a není tedy možné dost dobře rozpoznat, co je příčinou jejího poničení. Pak je ale nutné pacienta dále sledovat a biopsii, popř. krevní testy zopakovat s odstupem času. Pokud máte i při zatížení lepkem krevní testy i biopsii opakovaně negativní, pak je třeba hledat příčinu vašich potíží jinde. Otázka ale je, jaká vyšetření vám byla provedena, tedy jaké krevní testy a jak dobře a přesně je schopen patolog popsat stav střevní sliznice. Bezlepkovou dietu nemá ve vašem případě zatím smysl držet.
Dobrý den,
chtěla bych prosím poradit, jak zjistit, zda jsem alergická na lepek.
Dlouhodobě mě trápí různé problémy spojené s trávicí soustavou, mám
z gastroskopie zjištěný podrážděný dvanácterník už z doby před
10 lety, ve střevech po UZV stanoven meteorismus, kolonoskopie negativní.
Projevy častější stolice, řidší, tlaky v břiše, plynatost. Měla jsem
období, kdy mě jen obtěžovalo častější vyprazdňování, pak najednou
zase se problémy rozšířily a znásobily. Je to cca rok, co se mi objevily
potíže s nutkáním na wc na stolici po celý den a pocit nedostatečného
vyprázdnění. V prosinci 2015 mě napadlo vysadit lepek a během
4 dnů – nevím zda je to možné – plynatost, tlaky v břiše
ustoupily, stolice se také zlepšila a dokázala jsem ji udržet. O svátcích
jsem bezlepkovou dietu malinko porušila, od pondělí ale jedu opět na čistě
bezlepkové stravě, ale 2 dny zpět se problémy vyskytly znovu, i když
v menší míře. A je tomu 14 dní, co se mi při polykání objevil pocit
knedlíku v krku. Jsem z toho zmatená.
Jsem objednaná k praktické dr. a chci udělat testy na lepek, ale nevím jak
postupovat. Tedy co vše mám podniknout, aby se potvrdilo/vyvrátilo, že
lepek pro mě není vhodný. O celiakii se zřejmě nejedná, asi bych měla
vážnější projevy.
Omlouvám se za obšírnější popis.
Dobrý den,
Před rokem jsem byl na gastroskopii- z biopsie vyplynulo podezření na
celiakii 3A. Ovšem tato informace se ke mne dostala až s jednoletým
opožděním.....
Nic netušíc jsem tedy rok jedl normální stravu. Poté mi lékař zdělil
tuto informaci a já šel na odběry krve a znovu na gastro. Výsledek –
obojí negativní na celiakii. Co mám tedy dělat. Trápí mne silné bolesti
v oblasti jícnu. Kde je však jen lehoučký zánět… Občas mám průjmy.
Mám držet bezlepkovou dietu?? Do poradny je volný termín až
v březnz…
Příčin vašich potíží může být mnoho a „od stolu“ vám diagnózu
nikdo nesdělí. Předně můžete nechtěně porušovat dietu. Je třeba
provést revizi dodržování diety. I když jste přesvědčena, že ji
držíte správně, můžete dělat dietní chybu. Viz http://celia-zbl.cz/…dietni-chybu
Pak může být problémem i antikoncepce, kterou každý nesnáší, a někdy
způsobuje různé zdravotní problémy.
O intoleranci laktózy může jít také, ale zcela určitě se vám
nedostává do těla jen v tabletách, pokud nedržíte i bezlaktózovou
dietu.
Celý problém se jeví opravdu jako stres, či podobný problém. Ale lepší
by bylo navštívit gastroenterologa a nechat se řádně vyšetřit.
Musíte rozlišovat, zda máte alergii na mléko nebo laktózovou intoleranci. Není to totéž. Diety se liší. Pokud nemáte celiakii ani alergickou reakci po požití lepku, bezlepkovou dietu držet nemusíte. Pokud ale trpíte nadýmáním a zácpou, je třeba nejprve vyšetřit celiakii.
Pravděpodobně ano, ale je třeba se dotázat na konkrétní škole. V současné době to je ale velký problém, protože nově vydanou vyhláškou o školním stravování se bezlepkové vaření ve školách značně zkomplikovalo, a tak školy naopak vařit bezlepkově přestávají.
Uvedené potíže můžou být způsobeny celiakií, ale nejsou projevy alergie na lepek. Je třeba celiakii vyšetřit.
Předně spojujete alergii na lepek s celiakií. Zda máte alergii na lepek, zjistíte sama tím, že máte po požití lepku alergickou reakci. Může se to potvrdit i krevními testy, ale ty jsou jen orientační. Jiná situace je celiakie. Ta se musí při podezření řádně vyšetřit. Výsledky krevních testů, které uvádíte, o celiakii nesvědčí, ale chybí vyšetření na protilátky proti endomysiu a celkové IgA. Také může lékař i přes negativní výsledky krevních testů provést biopsii, která diagnózu potvrdí nebo vyvrátí.
S celiakií se pojí spousta různých zdravotních problémů, a proto je někdy těžké diagnózu odhalit. Po nasazení léčby, tedy bezlepkové diety se zpravidla postupně veškeré zdravotní problémy upraví, popř. zcela vymizí. Někdy ale můžou přetrvávat ještě dlouho. Záleží také na tom, zda váš syn drží správně dietu, zda mu klesají protilátky a tedy, zda je léčba účinná. Pokud vámi uváděné zdravotní problémy ale nastaly až po diagnostikování celiakie a syn dodržuje striktně a správně dietu, je potřeba zjistit příčinu jeho obtíží, protože je nepravděpodobné, že by byly způsobené celiakií.
Ano, může. Nepíšete, jaké testy paní doktorka provedla. Nabízí se otázka, zda skutečně vyšetřila celiakii, protože výraz „protilátky na celiakii“ je nejasný. Kromě toho krevní testy nejsou stoprocentní. Můžou být ve výjimečných případech falešně negativní. Pokud potíže přetrvávají, je lepší se obrátit na gastroenterologa. Příčin zdravotních problémů, které uvádíte, může být mnoho.
Ano, pokud není kontaminovaný. To znamená, pokud se v průběhu zpracování do něj nemohl lepek dostat např. naprášením, při balení na stejném stroji jako potraviny s lepkem apod. Samotný – čistý mák lepek neobsahuje. Ale pozor na makové náplně, ty už někdy lepek obsahují. Je třeba číst etikety, popř. se podívat do katalogu Celiatika, zda některý výrobce, či distributor nenabízí mák nebo makovou náplň, jejichž bezlepkovost garantuje.
Kdy u vás propukla celiakie, vám nikdo spolehlivě neřekne. To se nijak
určit nedá. Je možné jen odhadnout podle známých faktorů, tzv.
spouštěčů, kterými můžou být např. stres, těhotenství a porod,
náročná operace, infekční nemoc apod., popř. podle začátku zdravotních
problémů. Ale i tak je to jen velmi nespolehlivý odhad, který nemá
žádnou vypovídací hodnotu. Po propuknutí celiakie může trvat i mnoho
let, nežli se nějaké zdravotní potíže dostaví. Stejně tak spouštěčem
může být vlastně cokoliv, co ani nepostřehnete. Lepší je to vůbec
neřešit. I kdyby to bylo možné alespoň trochu přesněji určit,
k ničemu vám tato informace nebude.
Hodnota protilátek v tom také nehraje žádnou roli.
Alergie na lepek se projevuje alergickou, zpravidla prudkou reakcí
organizmu, hned po požití potraviny obsahující lepek. To je také
určující pro stanovení diagnózy alergie na lepek. Krevní testy to mohou
potvrdit. Testy vám může provést praktický lékař (pokud ví jak) nebo
můžete navštívit alergologa.
Je ale lepší nejprve preventivně vyloučit celiakii.
Alergie na mouku, jak uvádíte, je trochu problematické vyjádření. Jsou různé potravinové alerie, ale hovořit o alergii na mouku je dost zjednodušené. Předně podle příznaků je třeba vyloučit, popř. potvrdit celiakii. Nepíšete, jaká vyšetření vám lékař provedl, tedy není jasné, zda jste na celiakii byla vyšetřena. Teprve po případném vyloučení celiakie je třeba zjišťovat jiné příčiny vašich zdravotních problémů.
Váš problém se netýká celiakie.
Ve vašem případě by lepší obrátit se na Centrum sociálních služeb ve vašem městě. Váš problém se netýká celiakie.
Z vašeho popisu je těžké usoudit, zda máte nebo nemáte celiakii. Příznaky, které uvádíte, sice mohou být příznaky celiakie, ale také nemusí. Vzhledem k tomu, že výsledkem biopsie je podezření na celiakii, bylo by vhodné ji zopakovat. Nabízí se otázka, jak vaše střevní sliznice vypadá a proč patolog pojal pouhé podezření na celiakii. Tedy jaký je nález.
Celý problém je v tom, že PL a posudkové komise MPSV dávat celiakům PnP nechtějí a tak hledají důvody. Z toho, že soustavně mění svá stanoviska a pokaždé uznávají jiné úkony je jasné, že je to účelové. Jak už jsem uváděla v předchozích vyjádřeních k tomuto tématu, je nutné toto řešit ústavní stížností a jednáním na MPSV. Budu ráda, kdybych mohla pro následující jednání počítat s vaší pomocí.
Uvedené hodnoty nic na první odpovědi nemění.
Takto se opravdu stanovit diagnóza nedá. Je možné, že máte celiakii, i když máte negativní transglutaminázu a endomysiální protilátky. Ale antigliadiny jsou málo specifické a vztah k nemoci neukáží (zejména u dospělých). Popis střevní sliznice je ale velmi stručný. Chronický zánět může mít i jinou příčinu. Chybí také informace o tom, proč jste byla na celiakii vyšetřena apod. Takto to na celiakii nevypadá. Z toho mála, které popisujete, není nic, co by pro celiakii svědčilo. Pokud pochybujete nad vyřčenou diagnózou, naskenujte a pošlete mailem zprávu gastroenterologa, ze které bychom měli vyčíst více, než uvádíte.
Váš příspěvek je velmi obsáhlý a v podstatě zahrnuje celou problematiku celiakie. Pokud jde o PnP, je vždycky lepší zavolat, ale včas, tedy už při podávání žádosti. Celé správní řízení o PnP je poměrně složité a je tedy nutné vás provést krok po kroku a od začátku. Z vašeho příspěvku je patrné, že se v této problematice neorientujete. Pokud jste PnP nedostala, podejte si žádost znovu a zavolejte mi.
Není.
Rozhodnutí NSS je velký problém, protože se vytvořil vzor pro
rozhodování PL a posudkových komisí. To nic nemění na tom, že toto
rozhodnutí je v rozporu se zákonem o sociálních službách, resp.
vyhláškou, kterou se zákon provádí.
Bylo velkou chybou toho, kdo kasační stížnost podal, že se neobrátil na
některou z organizací celiaků nebo na NRZP, či jinou organizaci, protože
zjevně nebyl schopen odpovídající argumentace proti posudkové komisi MPSV.
Rozhořčený a ukřivděný rodič, je pro soud málo, je nutné argumentovat
tak, aby soud takovou argumentaci přijal. Soudce, bohužel, neví, že titul
MUDr. není totéž co odborník na celiakii, a že v posudkových komisích
žádní odborníci na celiakii nesedí. Proto také uvedli zkreslené informace
o léčbě celiakie, kterým soud uvěřil, protože předpokládal, že je
uvádějí odborníci. Cílem posudkových komisí je nedat dětem s celiakií
PnP a jakákoliv cesta, která vede k tomuto cíli je dobrá. A bohužel ti,
kteří podali kasační stížnost, tomu napomohli. A k tomu ještě
poškodili ostatní, protože je to teď pro PL i PK je záminka a PnP
nedávají s odvoláním na rozhodnutí NSS.
Ptáte se, jak to je. Je to tak, že pokud bude PL, popř. PK dodržovat zákon,
resp. vyhlášku a respektovat medicínská fakta, musí dojít k závěru, že
dítě s celiakií nezvládá min. 3 úkony bez pomoci jiné osoby:
stravování, osobní aktivity a péči o zdraví.
Dobrý den, chtěla bych se zeptat na jeden problém co mě trápí poslední měsíc. I přes dodržování bezlepkové diety která mi byla diagnostikovaná před 6 lety mě bolí v oblasti pupíku a někdy spíše nalevo, mám nutkání jít na stolici jako při průjmu, ale stolice je formovaná, ale změněné konzistence a nemá na sobě zářezy jako otisk průchodu střevem. nejhorší je to po ráno, ihned po probuzení a někdy i dopoledne. Toto nastává hlavně když jsem doma, v klidu. Když jdu do školy, tak ráno na toaletu jít vůbec nemusím. Dojdu si pak odpoledne a to je stolice někdy i zcela normální.Četla jsem o dráždivém tračníku, ale všude píšou přítomnost průjmu, který nemám a spojitost se stresem, který mě netrápí, hlavně právě doma. Proto si nevím rady a píši Vám. Může se také jednat o laktózovou intoleranci? I hned po jídle ale potíže nemám.Jen každý večer před spaním užívám HA která obsahuje monohydrát laktózy. Předem děkuji za odpověď
Dobry den,
Z odberu zjistili ze sem alergicka na kravske mleko a doktorka rekla ze musǐm
vyradit i ml. vyrobky.. Chci se vas zeptat, kdyz je laktozova intolerance a mel
by drzet bezlepkovou dietu? Trpim hlavne nadymani a zacpu. Dekuji za odpoved.
Michaela
Dobrý den chtěla jsem se zeptat jestli je nějaká střední škola s jídelnou kde vaří bezlepkové jídlo.Děkuji
Mam dotaz,zda by se mohlo jednat o alergii na lepek.Jsem opakovane vysetrovana pro kolapsy podobne epi zachvatum,presto vsechny vysledky negativni.Mam od detstvi migreny,chronickou laryngitidu,zalehle usi,obcas piskani.I pres medikaci mam opakovane hypokalemie,ktere nejsou podmineny pricinou z ledvin ani nadledvin.Jsem vyrazne unavena.Pripadam si jako blazen,mam obtize a presto mi nic nezjistili.
Lékař mi tvrdí,že to alergie na lepek není,ale já si tím nejsem
jistá.
Mám vysoké IgE 5980 podrobné vyšetření u alergologa nic nezjistilo.Byla
mi dělána z krve rozbor Potravinové intolelerance Transgl.IgA je
0,2,Transgl.IgG je 6,8,Gliadin IgA je 6,5,Gliadin IgG je 27,4 což je
nadprůměr chtěla bych potvrdit zda se opravdu nejedná o alerg.na lepek.Je
mi 40 let a již 5 let se opakovaně trápím průjmy.Jinak žádné další
příznaky.Dokonce,když si při průjmu nasadím starší pečivo a piškoty
rozhodně se to nehorší.Děkuji za odpověd
Dobrý den, u ysna (24 let) byla diagnostikována před asi půl rokem
celiakie, mádelší dobu problémy s bolestí v oblasti ledvin a řezání
v močových cestách, byl na vyšetření, vše v pořádku, ale potíže
přetrvávají. Lékař tvrdí, e jde asi o písek v ledvinách.Nemůže jít
o souvislost s celiakií?
Syn se moc trápí a neví si rady.
Dobrý den, syn 21 měsíců, má už minimálně rok velké bříško –
(někdy až napnutá kůže a vyhlazený pupík jak v těhotenství). Paní
doktorka tvrdí, že vypadá jako typický celiatik. V 1,5 roce mu byly
odebrány protilátky na celiakii a mléko, ale jsou negativní, UZ bříška
bez patologie. Syn je astmatik, v rodině nikdo prokázanou celiakii nemá. Na
průjem netrpí,často před kakáním pláče, na záchod moc kakat nechce,
vykaká se buď na nočníku nebo někde v ústraní.Stolička je většinou
tuhá kulovitá hromada. Může mít celiakii i přes negativní krevní
odběry?
Prosím, je mák bezlepkový ??? Nikde nemohu tuto informaci najít …
Děkuji za odpověď…
Dobrý den,
je mi 40 let a před 3mi roky mi byla diagnostikována celiakie.Hodnoty
protilátek byly 300,což je mnohonásobek normy.Chtěla bych se zeptat,zda je
možné určit,kdy jsem onou chorobou onemocněla? Prý snad již od porodu.
Děkuji za odpověď.
Dobrý den,
chtěla bych se s Vámi prosím poradit, zda mi praktický lékař může
provést test alergie na lepek nebo zda je potřebné zajít na alergologii?
Předem Vám děkuji za radu, kde se spolehlivě vyšetřit.
Dobrý den,ráda bych se zeptala zda musím podstoupit lékařské vyšetření i v případě, že delší dobu mám podezření na alergii na mouku, nejprve se mi po požití osypal obličej v oblasti pusy.Dnes sním sušenku, kousek koláče a do 5 minut odcházím na toaletu. Na požádání mi lékař dělal testy , ale pouze z krve to samé na alergologii. Vše negativní. Když nejím mouku je mi dobře a nemám žádné potíže. Chci jen vědět zda mohu tuto potravinu pouze vynechat a žít spokojeně nebo zda musím být pod dohledem lékařů a trvat na dalším vyšetření. Děkuji moc za odpověď.
Matka ma 2 roky diagnostikovaneho alhejmra.je mozne ze by mohla mit parkinsna a lekar to nepoznal.
Dobrý den, rada bych se zeptala mam zdravotní důvody, chodim osychiatricce a k neurologovi a k ortopedovi.Byla jsem v srpnu 2914 u komise..posudkova lekarka mi vubec neřekla ani se nezaeptala jak se citim ani me neprohlidla jen memnazvala ze nez v lezj s nekym do postele mam si partnera ověřit. ? Lapala jsem po dechu proto že nevim co jeji pripkminka melamznamenat..protoze se lecim s jinym problemem..napsalanjsem stiznost ke lekarske komisi amposudkova lékařka mi napsalamomluvny dopis..ale duchod my zamitla…ja se znovu odvolala a pozvali si me v Brne na Veveří k nove posudkove lékařce a ta mi řekla jak a co aeže mám jen 30% postižení aeže se mohu znovu odvolat.Přišel mi dopis a tam je napsánoeže jde podat žalobu k příslušnému soudu? Mužete mi poradit co mam dělat,stále mám zdravotním problémy…dotoho mi onemocněl syn Nefrotickym syndromem..v zaměstnání jsem po 9mletech dala výpověď v zaměstnání. ? Chodim stale po kontrolach…předem děkuji za odpověď Nikol
dobrý den,
ráda bych se s vámi poradila..již dva roky mě trápí bolesti
v epigastriu..je mi pořád na zvracení a cca dvě hodiny po jídle začnu
mít hrozné bolesti břicha..ted pod dvou letech se konečně dopracovali zda
nemám celiakii..byla jsem na odběru z tenkéto střeva,kde byly
výsledky.susp.celiakie..tak mi odebrali krev ale výsledky na celiakii byly
negativní..prý mám normálně jíst,že to celiakie není..ale já mám
pořád ty bolesti žaludku..byla jsem před tím už na 7 gastroskopii,a
výsledek pokaždé lehký zánět žaludku..ted při poslední už i lehký
zánět jícnu…můžete mi poradit co s tím???,už jsem zoufálá,když mám
pokaždé takové bolesti…jana
Dobrý den,
už poněkolikáté Vás chci požádat o radu.Už nevím jak dál.Přijde
mi,že už si z nás dě\lají jen srandu azkouší co vydržím.
Mám 13 letého syna s celiakiíDo jeho 8 let jsme pobírali PNP bez
problému.Pak po znovuposouzení zdravotníhostavu byl PNP odebrán.Ani po
podání žaloby k městskému soudu jsme neuspěli.Nevzdala jsem se a v srpnu
2012 jsem podala novou žádost.Opět vše
nastejno.Odvolání,vyjadřování......Ale co mě zaráží,že
v listopadu 2013 posuzovala zdravotní stav PSSZ – LPS pro Prahu 9 a
uznala,že syn nezvládá 2 životní potřeby a to STRAVOVÁNÍ a OSOBNÍ
AKTIVITY.Odvolala jsem se,protože ještě nezvládá péči o zdraví.Jenže
jaké bylo mé překvapení,když mi přišlo rozhodnutí od PK MPSV.Podle ní
nezvládá PÉČI O ZDRAVÍ A STRAVOVÁNÍ.Opět jsem se před
vydánímrozhodnutí vyjádřila,že s posudkem nesouhlasím a že žádám
o sloučení všech uznaných bodů,které syn nezvládá.Trvalo to pouhých
90 dní,než mi přišlo,že se můžu vyjádřit k podkladům před
vydánímrozhodnutí.A opět to posuzovala stejná lékařka,kde neuznala
osobní aktivity s odůvodněním,že dítě vyspívá ,dochází k lepšímu
chápání souvislostí a potřebě dietního režimu a dochází k vlastnímu
názoru na chorobu.Vliv celiakie -bezlepková dieta namá vliv na osobní
aktivity.Dítě se může účastnit jednodenních výletů,kdy má připravenou
stravu z domova.12 leté dítě již má při délce trvání onemocnění
náhled,že nemá jíst jiné než připravené potraviny.Při TV ve škole
není omezen a zapojuje se do her.
Pro mě dost nepochopitelné.Všude uvádím,že se nenají ve školní
jídelně,nemůže jezdit na školy v přírodě atd..
Na závěr se v posudku píše,že PK MPSV je odvolací orgán,který je
nadřízený PSSZ a jeho závěry by se mělo PSSZ řídit.
Všichni účastníci komise jsou odborníky ve svém oboru s několikaletou
praxí a ve svém posuzování se řídí i závěry soudů,kde bylo ve stejné
věci již rozhodnuto.
Uváděla jsem,že jsem podávala neúspěšnou žalobu.
A ještě k tomu,pokud jsou odborníci,tak by u onemocnění z gastra měl
v posudkové komisi sedět gastroenterolog a ne pediatrička,která neví jaký
je rozíl mezi celiakií a alergií na lepek.Což se nám stalo,před posudkovou
MPSV.
Můžete mi prosím poradit co dál?Přijdu si už úplně bezmocná.
Moc děkuji za rady
S pozdravem Havlová
Zapomnela jsem dopsat hodnoty. Anti-gliadin IgA S 3,0 U/ml. IgG S 23,0 U/ml , anti-transglutaminaza S 3,0 U/ml. Děkuji za odpověď.
Dobrý den, mám dotaz, pan doktor mi naordinoval bezlepkovou dietu. Serologie vyšla antigliadin IgG pozitivní, ostatní negativní. Biopsie slizniční fragmenty s chron. zánětem, bez výraznějšího snížení, rozšíření či redukce řas. Geneticke vysetrení zjištěna kombinace alel DQA1– DQB1 (haplotyp DQ8) predisponujicich k celiakii. Je to opravdu 100% celiakie ?
Dobry den,
Mam dotaz ohledne prispevku na peci na moji dceru-9 let. Dceri byla celiakie
diagnostikovana v roce 2011. Nyni bylo prezkoumani zdr.stavu a posudkovy lekar
se vyjadril, ze nezvlada pouze dve zivotni potreby. Stravovani a
os.aktiviti.Pani na socialnim mi poradila,at podam odvolani-namitku a bylo by
dobre doplnit to treti ziv.potrebou. Vubec nevim, jak takovou namitku sepsat.
Jsem s dcerou a petiletym synem sama a prujmy mam minimalni. Takze je to pro
nas rana. Dcera si nosi obedy do skoly sama. V lete byla na tabore,ale
dojizdela domu, jelikoz tabor nebyl pro bezl.vareni vybaven. Bude mit i problem
se skolou v prirode. A celkove je jeji strava narocna financne i fyzicky.
Kazdy den varit, pecivo pouze zapekat kazde rano, jelikoz pecivo je normalne
nepozivatelne,atd. Muzete mi prosim poradit? Dekuji Radka
Z vašeho dotazu není jasné, jaké krevní testy vám byly provedeny a proč. V diabetologické poradně se nediagnostikuje celiakie, tu diagnostikuje gastroenterolog na základě vyšetření krve specifických markerů a dle výsledků střevní biopsie. Pokud jste uvedená vyšetření neabsolvovala, těžko diagnostikovat celiakii.
Vaše popisované zdravotní potíže můžou signalizovat, že trpíte
celiakií. Je ale otázka, zda jste na celiakii byl vyšetřen, protože jste
neuvedl všechny výsledky. Ty, které jste uvedl, celiakii neprokazují. Pro
zjištění diagnózy celiakie se provádí krevní testy na protilátky proti
tkáňové transglutamináze v řadě IgA, popř. protilátky proti endomysiu.
Pokud jsou negativní a není známa jiná příčina vašich potíží, je
možné provést střevní biopsii, protože krevní testy nejsou 100% a
v několika málo procentech můžou být falešně negativní. Z výsledku
biopsie pak lékař zjistí, zda trpíte celiakií nebo ne. Pokud ano, je třeba
nasadit bezlepkovou dietu, pokud ne, je třeba hledat příčiny vašich
zdravotní potíži jinde.
„Doufám, že se konečně dopátrám nějaké vysvětlení všech těch
problémů, které mě již přes rok trápí,…..“ Dopátrat se diagnózy,
tedy vysvětlení vašich obtíží, má především váš lékař, nikoliv
vy.
Dobry den,mam alergii na lepek a vejce a chci se zeptat jestli neni neco z techto slozek obsazeni v barvach na vlasy. Dekuji moc za odpoved
dobrý den
jak to tedy je s příspěvky na péči pro celiatické děti, taky nám ho
nyní při přeposouzení zamítli v 10 letech, budeme podávat odvolání,
ale netuším zda máme po vydání nálezu správního soudu vůbec nějakou
naději, syn má celiakii, hypothyreozu, ADHD, GER a prediabetes
Byla mi odebrána krev – jeden vzorek byl neg. u druhého by hodnota 1,4. Informovala jsem se telefonem v diabetologické poradně kam chodím. Mám přijít až v řijnu , chci vědět, jestli je tohle už celiakie. Děkuji
Dobrý den,
již delší dobu, přes 1 rok, mě tráví zažívací obtíže – občasné
střídání zácpy nebo průjmů, neurčité bolesti břicha v různých
místech a různé intenzity. To vše doprovázeno kloubními potížemi, bolest
kolen, kyčlí a občas i ostatních kloubů.
Ze všech vyšetření, co jsem dosud absolvoval, se nemohlo na moc výrazného
přijít, ale nakonec se „zadařilo“. Jde především o (řazeno dle od
nejstarších vyšetření-leden až květen): anti-deam gliadin IgG, jehož
positivní hodnoty byly 23.3 DU/ml a lehce zvýšená CK (Kreatinkinázy)
11.12. Další z odběrů stanovil především ANF (ANA) imunufluor +++
pozitivní (asi vysoce?) a z celkových Imunoglobulinů tyto hodnoty – IgG
10.4, IgA 1.9, IgM 0.35 a IgE 16 (dle dostupných tabulek by normál. hodnota
celk. IgE měla být 35 – 200, je tedy hluboce pod normálem). Další
hodnoty, kterých je spousta, nebudu vypisovat, neb byly asi dle vyhodnocení
negativní. Mohl bych se vás tedy otázat, co toto vše může potvrzovat a
vyvracet, zda jsou k celiakii předpoklady, jak vzhledem k potížím, tak
i k dosavadním laboratorním výsledkům, které se jistě budou vzhledem
k nastávajícímu vyšetření na gastroenterologii opakovat, popř.
doplňovat a bude posléze provedena i biopsie. Doufám, že se konečně
dopátrám nějaké vysvětlení všech těch problémů, které mě již přes
rok trápí, neboť nevyřčená diagnóza a přetrvávající potíže
vyvolávají nejistotu a stres.
S pozdravem a s díky za odpovědi i vaše cenné rady,
F. Pečenka
Nevím, co myslíte tím „je vhodné“. Vhodné je neužívat žádné potravinové doplňky, ale pokud se chcete „dopovat“ a máte celiakii, pak je potřeba, aby daný přípravek neobsahoval lepek. Zpravidla neobsahují, ale je nutné prostudovat složení.
Ve vašem případě je špatně všechno. Předně, výsledky testů nelze
okomentovat, protože jste neuvedla, jaké krevní testy vašim dětem dětská
lékařka nechala provést. Označení IgA a IgG je rozlišení, které se
uplatňuje u celé řady testů. Pro stanovení diagnózy celiakie je potřeba
provést krevní testy na stanovení protilátek proti tkáňové
transglutamináze a stačí pouze v řadě IgA. Nasazení diety po krevních
testech bez řádného stanovení diagnózy je opravdu neskutečné
hajdaláctví a bezohlednost. Bezlepková dieta je léčba a léčba se
stanovuje až po té, co je stanovena diagnóza. Což ovšem není váš
případ.
Dalším problémem je, že si pletete (a zřejmě i vaše lékařka) celiakii
s alergií na lepek. Tak co vlastně těmi krevními testy zjišťovala??
Alergii na lepek nebo celiakii? Vaše lékařka vás měla poslat ke
specialistovi hned a nikoliv na vašich dětech experimentovat. Zejména, když
má sama tak mizerné znalosti této problematiky.
Odpovědi na vaše otázky jsou takové:
„Dá se z výsledků které jsem zde uvedla říct, že mé děti trpí
alergii na lepek?“ NEDÁ. Alergie na lepek se pozná tak, že člověk po
požití lepku má alergickou reakci.
Pokud se chcete zeptat, zda se z vámi uvedených výsledků dá říct, že
vaše děti trpí celiakií, pak odpověď zní stejně, NEDÁ.
„A je v pořádku že držíme dietu?“ NENÍ.
„Také by mě zajímalo jestli lze opravdu půl roční dietou alergii
odstranit nebo je to jen včasné podchycení celiakie a proto mám počítat
s tím že dieta bude doživotní?“
Tato otázka je nesmyslná a je těžké na ní odpovědět, protože opravdu
není jasné, na co se vlastně ptáte. Alergie na lepek se dietou neodstraní,
ale dieta je nutná, aby se zabránilo alergické reakci. Časem může
pominout.
Celiakie je nevyléčitelné autoimunitní onemocnění. Je potřeba, abyste si
o tom zjistila dostatek informací. Ale pozor na internet, je plný nesmyslů,
lepší je si opatřit tištěné edukační materiály, popř. se obrátit na
organizace celiaků, kteří vám podají správné informace.
A k vašemu poslednímu dotazu: Předně změňte dětskou lékařku, protože
pokud je i u ostatních nemocí tak neznalá jako u celiakie, pak jsou vaše
děti v nebezpečí. Nechte děti řádně vyšetřit na celiakii a na alergii
na lepek zapomeňte. Nechte i sebe řádně vyšetřit na celiakii. Doporučuju
se obrátit přímo na gastroenterology, protože cesta přes praktické
lékaře bude zdlouhavá. A hlídejte si, zda vám i dětem gastroenterolog
provede správná vyšetření, která vedou ke stanovení, či vyloučení
diagnózy. Teprve po řádném stanovení diagnózy, pokud se celiakie potvrdí,
začněte držet bezlepkovou dietu. Do té doby je to zbytečné.
Pokud jde o problematiku fenylketonurie, tak je velmi podobná problematice
celiakie. S největší pravděpodobností je tedy možné při posuzování
PnP postupovat obdobně. Můžete si tedy pročíst doporučení a návody na
našich stránkách a tím se řídit. Je tedy možné, že i pro případ
dítěte s fenylketonurií platí, že dítě samostatně nezvládá 3 úkony:
stravování, péči o zdraví a osobní aktivity. Jakým způsobem je ale
potřeba argumentovat při sociálním šetření a při návštěvě PL vám
nejlépe sdělí právě ti, kteří s tím mají dlouholeté osobní
zkušenosti, tedy se obraťte na organizaci fenylketonuriků:
http://www.nspku.cz/…druzeni.html
Možná by bylo dobré se lépe informovat u svého lékaře o skutečném
zdravotním stavu vaší dcery, protože určitě není možné, aby neměla
„žádnou imunitu“. Může mít z nějakého důvodu imunitu sníženou,
nikoliv však žádnou.
Obracet se ve vašem případě na MPSV se stížností není účelné,
protože zjevně nejste schopna účinné argumentace. Cena potravin nemá na
přiznání PnP žádný vliv, a pokud jste toto jako argumentaci ve své
stížnosti použila, nemůžete uspět.
Je vhodné užívání doplňku Glutamin (čistá krystalická forma)při celiakii? Děkuji
Dobrý den,
ráda bych požádala o radu. Mám dceru 8,5 roku (134 cm 26kg) a syna
5,5roku (110cm a 17kg). Tuto zimu měli několikrát za sebou streptokokovou
angínu (před tím bez problémů) a oba jsou hubení, hlavně syn, ten také
trpí od dětství na ekzémy a na stolici chodí tak 1× za 4 dny. Proto mě
napadlo necham jim udělat u dětské lékařky test na celiakii. Vyšly jim
tyto hodnoty dcera IgA 0,964 IgG 0,299, syn IgA 1,130 IgG 1,436. Lékařka mi
na základě těchto výsledků sdělila že je syn alergický na lepek a dcera
je hraniční. Doporučila nasadit oběma bezlepkovou dietu na půl roku poté
kontrolní testy a pokud se to neupraví budou odeslání ke specialistovi.
Dětem jsem nasadila dietu(ted 14 dní) a poté jsem se dočetla z různých
zdrojů, že z krve by měla být 3 výsledky a všechny by měly být
pozitivní, aby to bylo brano jako alergiie na lepek. Nebo že mají být
odeslání ke specialistovi při plném užívání lepku a řešit přímo
sním. Moje dotazy zní. Dá se z výsledků které jsem zde uvedla říct, že
mé děti trpí alergii na lepek? A je v pořádku že držíme dietu? Také
by mě zajímalo jestli lze opravdu půl roční dietou alergii odstranit nebo
je to jen včasné podchycení celiakie a proto mám počítat s tím že dieta
bude doživotní?
Poslední dotaz zní moje krevní testy na celiakii byly všechny negativní
(jsem alergická na pyly roztoče, některé potraviny, mívám spíš
průjmovitou stolici a občasné nadýmání), lékařka mi sdělila, že by
i přesto bylo dobré si nechat udělat odběr z tenkého střeva, je to
opravdu nutné, když byly negativní?
Předem děkuji za odpovědˇ
Odpovíme později, musíme některé informace ověřit.
Bylo by ale lepší obrátit se na organizaci, která se věnuje
fenylketonurikům, viz
http://www.nspku.cz/…druzeni.html
Ve vašem příspěvku chybí důležitá informace. Totiž zda dodržujeme
správně dietu. Mám ale na mysli, zda chodíte pravidelně na prohlídky a
máte negativní krevní testy, popř. zda byla provedena kontrolní biopsie. Je
totiž mnoho lidí, kteří mají pocit, že drží správně dietu, ale přesto
chybují. Je nutné mít toto zcela jasné. Protože vaše potíže můžou
pramenit z porušování diety. Také se nabízí otázka, zda opravdu máte
celiakii, tj. zda vám byla správně stanovena diagnóza a vaše zdravotní
problémy nejsou projevem zcela jiné nemoci. Pak by i správně dodržovaná
dieta nepomohla.
Indikace medikamentů, jak ji popisujete, je jen potlačováním zdravotních
potíží, ale neřeší jejich příčinu. Pokud má být léčba účinná, je
nejprve nutné znát příčinu vašich obtíží.
Popisujete velmi podrobně zdravotní problémy, ale už vyšetření, která
vám byla provedena, popisujete naprosto nedostatečně. Z vyjádření „byla
jsem na krvi“ se dá jen těžko něco dovodit. Podstatné je, jaké krevní
testy vám lékař provedl a za jakým účelem, tedy jakou případnou
diagnózu chtěl ověřit.
Dobrý den,mám asi 3 roky dg. bzl.dietu + intoleranci laktozy,postupně jsem se naučila vařit i nakupovat a můj zdrav.stav se zlepšil,dietu dodržuji striktně,zůstala my jen větší únava,občasný nezájem o jakoukoliv činost narozdíl od předchozí doby.Co mě trápí,jsou ale záchvaty -kdy z ničeho nic se objěví nucení na stolici co 1/2 –1hod. stolice je tvaru točené zmrzliny a jsou u toho velké bolesti a křeče,trvá to většinou aspon 12hodin /od večera do rána než se dostanu k lékaři/,tam dostanu injekci buskopanu do žíly a nějakou léčbu -minule jen spasmomen a nyní buscopan tablety a protože se stav ani po 3 dnech moc nezlepšil tak ještě enterol 2×denně,i tak my po vyprázdnění zůstane nepříjemný pocit pobolívání v levo dole a kručení v břiše u první stolice dokonce i hlen.Byla jsem na krvi i sonu celého břicha,sono vpořádku a krev snad také,výsledky prý pošlou poštou,před 1,5rokem kdy se my to stalo poprvé jsme dělali i kolono a ta dopadla naprosto vpořádku,pan doktor to uzavřel s tím,že pokud se nic nenajde tak snad se to s léčbou uklidní,pokud ne mám se ozvat,uvažuje o další kolonoskopii.děkuji za odpověd Černohousová
Po diagnostikování celiakie je většina lidí nešťastná a trvá to
různě dlouho nežli se lidé „zaučí“. Bezlepkové dieta je dovednost,
kterou se člověk musí postupem času naučit. Ať už je to nakupování,
vaření, pečení a další dovednosti. Někteří lidé se zaučí rychleji,
někteří pomaleji. Není nic neobvyklého, kdy se člověk v celé té
problematice zorientuje až za rok, či dva. Takže není nutné propadat
panice. Ve vašem případě doporučuju nastudovat si vyhlášku
o označování potravin a tím se řídit. Logo přeškrtnutého klasu nemá
velký význam a není nutné se jím řídit. Tedy v tom smyslu, že
bezlepkové je jen to, co má logo. Naše legislativa takové označování
nezná. Výrobky musí být označené podle vyhlášky, a pokud obsahují
ještě logo, je to pomůcka k rychlejšímu vyhledání bezlepkové potraviny.
Používá se ale málo především proto, že Sdružení celiaků požaduje za
jeho užívání platit. Někteří výrobci na to přistoupili, platí a
používají ho. Někteří si vytvořili své vlastní logo a jiní ho
nepoužívají vůbec. Databáze na VÚPP nemá žádnou vazbu na užívání
loga přeškrtnutého klasu. Jsou to jen testované výrobky. Většinou
testují na základě podnětu výrobců, kteří si dávají otestovat své
výrobky a pak na základě podnětů organizací celiaků.
Vyhláška je vysvětlená na našich stránkách: http://celia-zbl.cz/…obsahu-lepku
Potraviny s označením „může obsahovat stopy lepku“, či „vyrábí se
v závodě, kde se zpracovává lepek“ apod., není dobré konzumovat. To je
tady na stránkách už vysvětleno.
Pokud ještě tápete a jste v začátcích, měla byste se zúčastnit
nějaké akce pro celiaky, které pořádají organizace celiaků v různých
místech ČR, např. v Praze, Českých Budějovicích, Plzni, Brně,
Litoměřicích, Mladé Boleslavi, v Turnově, České Lípě, Liberci,
Jablonci n. N., Ostravě, Prostějově, Písku apod. Tak se vám dostane
odborného poradenství a poznáte lidí, kteří už mají letité
zkušenosti.
Dobrý den, začínám s bezlepkovou dietou a jsem z toho opravdu nešťastná. Vařím si doma ze základních surovin,mimo domov se nestravuji, ale mám problém s nákupem některých věcí – dokupuji např. pohanku, jáhly, kukuřičnou polentu,quinou atd. Potraviny s označením „může obsahovat stopy lepku“ raději nejím.Jsem ovšem rozčarovaná z databáze vúpp – u některých výrobků mi to tam nejde dohledat, např, tam není uveden výrobce a po přesměrování na stránky výrobce zas není vidět jak výrobek vypadá a podle toho se dost špatně nakupuje. Lze se tedy spolehnout alespoň na logo přeškrtnutého klasu? Protože ne všechny výrobky s přeškrtnutým klasem jsem v databázi našla. Také používám celkem dost oříšků, a ty v databázi téměř nejsou. Ještě jsem neviděla balení oříšků s přeškrtnutým klasem. Děkuji za odpověď.
Dobry den,mame doma holcicku se sterne tezkou fenilketonurii a zadnou imunitou.Podala jsem zadost o prispevek na peci ktery mi byl zamitnut.Odvolani ktere mi bylo take zamitnuto.Ted mame stiznost u pani ministine uz 3.mesice a porad se nic nedeje.prosim o nejakou radu jak zjiskat pro Karolinku prispevek?Potraviny jsou priserne drahe,dekuju moc
Dobrý den,
vůbec nemám problém,použijte to,kde budete potřebovat.Jen mi prosím
o radu,jestli je možné žádat o sjednocení těch posudků.Moc děkuji
Paní Havlová, děkuju vám za příspěvek a pokud nic nenamítáte, použiju vašeho textu při jednání na MPSV, abych „vysvětlila“ odpovědným osobám, že PL o problematice celiakie nic nevědí, a tedy nejsou schopné posoudit, jakou péči dítě s celiakií potřebuje.
Dobrý den,
ted jsem se se synem vrátila od posudkové komise MPSV ,kam jsme byli pozvání
na odvolání a jsem pěkně rozčarovaná.Ani nevím,kde začít.Žádost
o pnp na celiakii podána 14.8.2013.Byly uznány 2 základní potřeby a to
stravování a osobní aktivity,což bylo mé veliké překvapení,protože
o osobní aktivity jsme bojovali v předešlých podáních,vždy
neúspěšně.Tam bylo vždy uznáno pouze stravování a péče
o zdraví.V odvolání jsem žádala o sjednocení všech posudků,kdy
vlastně splníme 3 body na přiznání pnp.Ale dnešní Mudr pořád
argumentovala tím,že nemůže rozhodovat za kolegyně,nemůže vědět,proč
uznaly ten bod tenhle ne a že péče o zdraví spadá vlastně do
stravování.nenechala si nic vysvětlit.Myslím,že normální smrtelník je
úplně bezbranný a můžete se ohánět paragrafy,vyhláškami a informacemi
od Vás.Mají svůj rozum.Přísedící lékařka – pediatrička si pletla
alergii na lepek s celiakií a nenechala si vysvětlit,že jsou to odlišná
onemocnění.Co mě teda překvapilo nejvíce,že po hodinovém vysvětlování
a výměně názorů posudková lékařka neřekla konečný verdikt,jestli je
uznáno nebo neuznáno.Prý ten posudek musí poslat na právnické
oddělení,kde to zpracují a vydají rozhodnutí,jak jsme dopadli.Ještě jsem
se s tím nesetkala,je to pro mě novinka,tak jsem se chtěla zeptat,zda
posudkový lékař řekne na místě,jak zdravotní stav posoudil a jestli bude
pnp přiznám či nikoliv.Už jsem se synem na pár jednáních byla a vždy
řekli verdikt hned.Prý nám to přijde poštou do 30 dnů.Tak jsem
zvědavá.Moc děkuji za rady a informace.Havlová
Váš dotaz by měl především směřovat k lékaři –
gastroenterologovi, který biopsii provedl. Předpokládám, že v rámci
gastroskopie byl odebrán vzorek střevní sliznice, že se nejedná jen
o popis z rentgenu. Na dálku se stanovovat diagnóza celiakie (i žádná
jiná ) nedá.
Ke stanovení diagnózy celiakie je potřeba provést krevní testy a následně
vyhodnotit stav střevní sliznice v duodenu, tedy horní části tenkého
střeva. Nález, který popisujete, může být způsoben celiakií, ale také
nemusí.
Měla byste se obrátit na odborníka, který provede správná vyšetření a
dle metody současných medicínských poznatků stanoví diagnózu.
Už dlhšie mám pálivé bolesti v bruchu. Bola som aj na gastroskoopi – výsledok: v bulbe a v D2 ploché krkvy, makroskopicky atrofia sliznice, inak všetko v poriadku. Môže to byť podľa Vás celiakia?
Bezlepková dieta je plnohodnotná strava a zdravému člověku neškodí.
Vyplundruje vám ale peněženku a zkomplikuje život a tedy pokud ji držet
nemusíte, je to holý nesmysl. Naopak zdravému člověku v ničem nepřidá a
je pro něj zbytečná.
Ale k vašemu problému: Potíže, které popisujete, můžou být příznaky
celiakie. Je velice pravděpodobné, že tou to nemocí trpíte. Držet dietu
bez řádného stanovení diagnózy je ale nesmyslné a také to může být
nebezpečné. Proč nesmyslné? Obecně platí, aby vám mohla být indikována
řádná a správná léčba, je nutné vědět, co vaše zdravotní problémy
způsobuje. Tedy pokud je to problém celiakie – bude vám lékař indikovat
jako léčbu, bezlepkovou dietu. Pokud vaše zdravotní problémy způsobuje
něco jiného – což je potřeba vyšetřit – pak vám bude indikovat
jinou léčbu. Potlačování symptomů je cesta do pekel.
Pokud se ale nezjistí příčina vašich zdravotních potíží, není možné
s nimi účinně bojovat a léčit je.
Vyšetření na celiakii se skládá z krevních testů a následné biopsie.
Ani jedno vyšetření není nic strašného a denně ho absolvuje spousta
lidí. A běžně to bez úhony přežívají. Kromě toho lze střevní
biopsii provést v narkóze. Váš přístup, že nechcete absolvovat
vyšetření, je stejný, jako kdybyste řekla, že nechcete mít děti,
protože vaše setra měla strašný a bolestivý porod a proto si dítě radši
adoptujete. Každý snáší různá vyšetření různě a řídit se tím, co
vám někdo „vypráví“, je naprostý nesmysl. V životě vás možná
čeká ještě mnoho nepříjemných a možná i velmi bolestivých
vyšetření, zákroků, operací, úrazů apod. a nebude si moci vybírat,
jestli to chcete nebo ne.
Nejhorší, co můžete pro své zdraví udělat, je něco zkoušet a poslouchat
„chytré“ kamarádky.
Dobrý den,
chtěla jsem se zeptat – již o d15 let trpím hypofunkcí štítné žlázy
(autoimunitní zánět) máme to v rodině. kdysi jsem jedla euthyrox, ale
vysadila jsem ho. nyní už ho opět měsíc užívám, je mi neustále
špatně. Mám problémy s motáním hlavy, nechutenstvím, padáním vlasů,
šílenou únavou, výkyvy nálad. Ze začátku jsem si myslela, že to je
právě štítnou žlázou, ale mé výsledky nebyly zas nijak velmi závažné.
Kamarádka mi teď vykládala, že musí držet bezlepkovou dietu a není
jediná v mém okolí komu byla celiakie diagnostikována.
Dotaz je, možné zkusit držet bezlepkovou dietu bez diagnostiky celiakie?
jestli to je nebo není škodlivé?
Vyšetření které diagnostika požaduje, je pro mě dost nepředstavitelné,
zažila jsem to u sestry a brr.
Předem děkuji za odpověď.
Není to běžné. Není ale možné jednoznačně určit, že příčinou je přechod na bezlepkovou stravu, protože příčin průjmu je velice mnoho. Doporučuju vám, abyste si o celiakii a bezlepkové dietě zajistila dostatek správných informací, protože z vašeho dotazu je zřejmé, že je dosud nemáte.
Dobrý den,
je běžné, když při přechodu na bezlepkovou dietu začal manžel trpět
průjmem? Celiakie byla u něj zjištěna náhodně a doposud žádné
střevní problémy neměl. Moc děkuji
„Na tuto nemoc“ se nepřispívá. Ale máte nárok na příspěvek na
péči ve výši 3 tis. měsíčně. Celá problematika je na našich webových
stránkách podrobně popsaná
http://celia-zbl.cz/…e-s-celiakii
http://celia-zbl.cz/…evku-na-peci
a také v této poradně o tom už bylo mnoho napsáno. Pročtěte si to, a
pokud vám něco nebude jasné, bude lepší zavolat.
http://celia-zbl.cz/kontakty
Celá procedura není pro laika jednoduchá a tak je lepší řídit se naší
radou krok za krokem.
Někdy je cesta k navrácení do původního fyzického i psychického
stavu pacienta velmi zdlouhavá. Záleží na mnoha okolnostech, mimo jiné
i na věku. U starších lidí se zpravidla fyzický stav zcela k
„normálu“ nevrátí a pacient pociťuje některé zdravotní potíže dál.
Např. pokud má pacient v důsledku neléčené celiakie řídnutí kostí,
tak se sice zavedením diety může situace zlepšit, tj. nadměrné řídnutí
kostí se zastaví nebo alespoň zpomalí, ale kosti znovu „nezhoustnou“.
Tedy veškeré problémy s tím související zůstávají. Stejně tak to
může být i s psychickými problémy. Přesto, že bezlepkovou dietou se
stav pacienta zlepšuje, zase je tady problém s tím, že je pacient omezen
dietou, což může pociťovat jako značnou újmu. Může se cítit jako
postižený a tím i frustrovaný. Není nijak výjimečné, že pacienti po
diagnostikování celiakie musí vyhledat odbornou pomoc, tj. pomoc
psychologa.
Tedy to, co popisujete, není nic neobvyklého. Chce to čas, 3 měsíce jsou
velmi krátká doba na revitalizaci především tu psychickou. Pokud by se
situace nezlepšila ani po půl až roce, zkuste toho psychologa. Podpora rodiny
a nejbližších je také velmi důležitá. Je dobré, když se v domácnosti,
kde je celiak, vaří jednotně bezlepkově, aby se celiak necítil
vyčleňován.
Jak velké množství lepku je ještě pro celiaka bezpečné není přesně
známo. Někteří lékaři říkají, že 10 mg na den, někteří jsou
optimističtější a říkají, že 20 mg na den. Pokud je na potravině
uvedeno, že obsahuje méně než 20 mg/kg hmotnosti potraviny, jedná se
o tzv. zbytkové množství do normy, viz
http://celia-zbl.cz/…obsahu-lepku.
Je třeba se toho obávat pouze v případě, že byste takových potravin
snědla velké množství a tím překročila denní normu 10 –20 mg lepku za
den. Při běžném bezlepkovém stravování vám to pravděpodobně nehrozí.
Důležité je, abyste byla sledována v gastroenterologické poradně a aby
vám lékař pravidelně vyšetřoval protilátky. Nejprve zda klesají a pak
aby byly negativní.
Dobrý den.Chtěla bych poradit.Mému synovi byla v r.2011 zjištěna celiakie.(nyní mu je 5 let).Doslechla jsem se ,že se přispívá na tuto nemoc.cca 3tisíce/měs. Můžete mi poradit jak a kde o příspěvek zažádat.Moc děkuji za odpověď.
Dobrý den,
chtěla bych se zeptat na průběh léčby (dodržování bezlepkové diety).
Manželovi diagnostikovali celiakii před třema měsíci. Každý píše, že
po zavedení diety se stav zlepší, ale jak to probíhá, jak ldouho, s čím
vším je potřeba počítat, než se vráti do funkčního stavu. Po zavedení
diety se mu zlepšil zdravotní stav v tom ohledu, že přestali střevní
potíže, nicméně po psychické stránce je pořád nespokojen, nic ho
nebaví, nemá energii a chuť něco dělat. Je to normální stav na začátku
léčení, nebo stav trvalý, nebo se dá něco dělat (zavedli jsme procházky,
neustále ho podporuji jak mu všechno jde a pod.)? Tyhle informace jsem na
internetu bohužel nikdě nenašla. Děkuji moc za odpověď.
Dobrý večer, před měsícem mi byla diagnostikována celiakie (je mi 49 let). Prosím o radu, jak je to s konzumací lepku. Některé z potravin na trhu nesoucí název „bezlepková“ mají malými písmeny na obalu uvedeno, že obsahují max. 20 mg lepku/kg hmotnosti. Když jsem se ptala výživové poradkyně, zda mohu i tyto potraviny konzumovat, bylo mi řečeno, že tak malé množství je podle norem považováno za neškodné a tyto potraviny si mohu bez problémů kupovat. Prosím o radu, zda je to skutečně pravda. Děkuji.
Dobrý den,tak jsme se dnes se synem zúčastnili posuzování jeho zdravotního stavu po neúspěšném odvolání a uspěli jsme,byl nám vrácen 1.stupeň do 18 let.Věřím,že to bylo hlavně tím,že jsme při posuzování byli osobně a mohli se ke všemu vyjádřit,proto se nebojte jít do boje"s větrnými mlýny"a využijte všech možností,které jsou dány ze zákona.Poradně „Celia“moc děkuji za užitečné rady.
Dodržování léčebného režimu je podle nové vyhlášky obsaženo
v úkonu Péče o zdraví.
Podle § 36 odst. 3 správního řádu vám musí ÚP umožnit, abyste se
vyjádřila k podkladům a případně doložila další potřebné dokumenty a
zjistila, z jakých podkladů PL čerpala při svém rozhodování. Viz znění
zákona:
„Nestanoví-li zákon jinak, musí být účastníkům před vydáním
rozhodnutí ve věci dána možnost vyjádřit se k podkladům rozhodnutí; to
se netýká žadatele, pokud se jeho žádosti v plném rozsahu vyhovuje, a
účastníka, který se práva vyjádřit se k podkladům rozhodnutí
vzdal.“
Pokud se tedy, jak píšete, tak nestalo, můžete podat správní žalobu.
Rovněž došlo k porušení § 38 ods. 1 a 4. A pokud se rozhodnete pro
podání žaloby (ÚP mnohdy porušují správní řad, protože
nepředpokládají, že se lidé uchýlí k podání žaloby), obraťte se na
NRZP legislativní odbor s odkazem na naši organizaci. Oni vám pomůžou se
sepsáním žaloby a poradí vám v právnických záležitostech. Viz http://nrzp.cz/…ky-nrzp.html
Toto nelze řešit po internetu, je nutné vyšetření lékařem
gastroenterologem. Ve FN Bohunice Brno, je přímo jedna interní
specializovaná gastroenterologická klinika.
Pokud jde o celiakii, pozitivní genetika neznamená onemocnění celiakií ale
pouze dispozici, tedy fakt, že celiakií můžete onemocnět. Nic víc.
Pozitivní transglutaminázu můžete mít i když celiakii nemáte.
Transglutamináza je falešně pozitivní asi ve 4 % případů. Kromě toho,
pokud tělo na bezlepkovou dietu nereaguje, je pravděpodobné, že vaše
problémy mají jinou příčinu.
Máte pravdu,neohlídala,ale když si tu pročítám veškeré dokumenty,nikde nenacházím,že bych byla před vydáním prvního rozhodnutí vyzvána k nahlédnutí do spisu,abych se k němu mohla vyjádřit.Při sociálním šetření jsem uvedla,že syn třikrát denně užívá směs esenciálních aminokyselin a to v množství,které je závislé na výsledcícch krevních vzorků,které zasílám do Prahy,ale v jejich zprávě o tom nebyla ani zmíňka.V posledním rozhodnutí před třemi lety byla tato ZŽP uznána,jen byla v té době jinak formulována(dodržování léčebného režimu).Určitě si na tom trvat budu a snad i nová zpráva od paní doktorky pomůže.Moc děkuji za odpověď.
„Péče o zdraví uznána nebyla s vysvětlením,že toto se nehodnotí,neboť je součástí hodnocení základ.životní potřeby stravování.“ Takové vysvětlení zákona je svévolné a nepřípustné. Není možné říci, že se tento úkon nehodnotí. KAŽDÝ úkon se hodnotí, a tedy i úkon péče o zdraví. Dítě s fenylketonurií nezvládá v porovnání se stejně starým zdravým dítětem tento úkon a potřebuje nad ním dohled ! ! ! ! ! Musíte na tom trvat. PL si neprotiřečí, pokud ale kdokoliv, tedy sociální pracovnice při sociálním šetření nebo pediatr napíše, že daný úkon dítě zvládá, zpravidla to PL přijme a dál nezkoumá. Vy jste pravděpodobně udělala tu chybu, že jste si to neohlídala už při prvním posuzování a připustila jste, že se do podkladových materiálů taková tabulka dostala. Na našich stránkách je podrobně popsán postup i to, na co si máte dát v průběhu celého procesu pozor. Už při prvním posuzování je potřeba si ohlídat veškeré materiály, které jsou podkladem pro rozhodnutí PL, aby v nich nebylo něco, s čím nesouhlasíte a ihned to rozporovat, ještě dřív, nežli je vydáno rozhodnutí.
Pokud si prostudujete naše webové stránky, najdete tady odpovědi na
všechny naše otázky. Takže jen stručná rekapitulace.
Každý celiak má právo na tzv. dispenzární péči, kterou podle vyhlášky
provádí buď gastroenterolog, nebo praktický lékař viz http://celia-zbl.cz/…ece-a-celiak
Měla byste vyměnit lékaře, protože nedělá dobře svou práci. A to jak
gastroenterolog, tak praktický lékař.
Pokud máte diagnostikovanou celiakii, musíte dodržovat dietu (tedy striktně
dodržovat, tzn. občasné porušování je totéž jako nedodržování) jinak
se vystavujete nebezpečí závažných zdravotních problémů, včetně
zhoubných nádorů.
To vaše: „občas ujedu s dětmi – třeba řízek ve strouhance apod.“
znamená, že dietu nedržíte. Měla byste si rozmyslet, co chcete, zda
„ujíždět“ na řízcích, či zdraví.
Vzhledem k tomu, že dietu nedržíte, bylo by dobré, abyste podstoupila
vyšetření na celiakii znovu, abyste měla jistotu, že celiakii opravdu máte
a zda vám byla diagnostikována správně. I když to, že nemáte žádné
zdravotní potíže (i přes nedodržování diety) neznamená, že netrpíte
celiakií, tak na druhou stranu po tak dlouhém nedodržování diety byste
mohla mít problémy. Např. s otěhotněním apod. Proto se nabízí otázka,
zda opravdu celiakii máte, zda vám byla správně vyšetřena.
Nedodržování diety se krevními testy objeví. Pokud máte diagnostikovanou
celiakii, pak musí být na celiakii vyšetřena celá rodina, viz http://celia-zbl.cz/…estniku-mzcr
a vyšetření opakovat po 2–3 letech, pokud jsou zdravotní potíže tak
dříve.
Ještě k předchozímu příspěvku,omlouvám se za hrubé chyby,kterých jsem si po přečtení vědoma.Jsem z celé situace úplně vystreslá a nevím ani,co píšu.
Dobrý den,obracím se na Vás se žádostí o radu.Vím,že jsem na stránkách zabívajících se celiakií,ale problém s PnP je u obou nemocí stejný,pokud jde o dietu.Mám čtrnáctiletého syna s fenylketonurií na přísné dietě,v prosunci nám přišlo zamítnutí Pnp(přiznáno jen stravování).Odvolala jsem se se stejným výsledkem.Rozjela jsem do 50km vzdálené Jihlavy k nahlédnutí do spisu,kde jsem zjistila,že navíc byly přiznány osobní aktivity.Péče o zdraví uznána nebyla s vysvětlením,že toto se nehodnotí,neboť je součástí hodnocení základ.životní potřeby stravování.Nicméně v tabulce,která je součástí posudku je v kolonce péče o zdraví zapsáno,že zvládá.Tím si p.posudkářka(pediatrička)protiřečí.Znovu budou mé námitky odeslány k novému posouzení do HK,uvedla jsem,že s tím nesouhlasím,že chci být přítomna jednání a že žádám lékaře s oboru metabolických poruch.Prosím o radu,jak vysvětlit u té komise,že v tomto případě se ZŽP péče o zdraví hodnotí,jelikož potravina je při této nemoci lék.Moc děkuji za jakoukoli odpověď.
Dobrý den,prosím o Vaši odbornou radu. Je mi 29 roků. Každý den již od mých 17 let mám potíže s drážděním střev- několikrát za den mě chytne silná křeč v levém podbřišku a musím utíkat na wc, většinou dojde k vyprázdnění menšího objemu stolice, křeč je neúměrná obsahu, průjem mám spíše ojediněle. Někdy je stolice lehce deformovaná jakoby zploštělá. Současně mě každý den kručí v levém podbřišku až jakoby v konečníku a obtěžují mě větry, cítím to však jen v levém podbřišku, nikde jinde v břiše. Trvale mě také bolí na levé straně zad jakoby z levé strany křížové kosti až ke kostrči, v podstatě jakoby projekce bolestí v levém podbřišku. Zhruba před pěti lety jsem byla na kolonoskopii, ta byla v pořádku. Byla dvakrát provedena biopsie tenkého střeva a vždy byla negativní. Měla jsem však pozitivní protilátky proti transglutamináze a zvětšené uzliny v břiše a ztluštělé kličky tenkého střeva(dle sona Fn Bohunice) a pozitivní test dědičnosti na celiakii, na základě tohoto mi odbornice na celiakii ve Fn Bohunicích doporučila držet bezlepkovou dietu, ta však nemá na mé potíže nijak zásadní vliv. Na alergologii dle IgG a IGA protilátek nesnášenlivost kaseinu a sysrovátkových bílkovin a soji.Ještě mi bylo provedeno vyšetření žlučníku-v době kdy nepřijímám jídlo se mi vylučuje žluč, v době jídla se mi žluč nevylučuje (zjištěno testem, kdy se vypije kakao). Můžete mi prosím poradit, co mohu udělat, aby mi bylo lépe? Je možné, že se jedná o Crohnovu chorobu.Neužívám žádné léky jen probiotika. Moc děkuji
Dobrý den, celiakii mi zjistili před osmi lety, byla jsem hodně mladá a
dietu jsem vydržela držet rok. Pak jsem porošovala, chvíli držela a zas
porušila tak pořád dokola. Chodila jsem na kontroly kde mi Dr. z gastra
hlídal krev.obraz a ptal se jak se mám, takže nikdy nezjistil, že
podvádím. Pak jsem přestala chodit na kontroly, byla to pro mě ztráta
času. Nyní už jsem starší a o něco moudřejší a dietu jsem začala
držet přísněji, ale občas ujedu s dětmi – třeba řízek ve strouhance
apod. Knedlík, těstoviny, pečivo si nedám. Chtěla jsem zajít na kontrolu,
ale protože jsem se přestěhovala, musela jsem jinam. Dr. mi řekl, ať
držím dietu a ať mi obvoďák udělá krevní obraz a jinak že k němu
chodit nemusím. Obvoďák mi řekl že ani krev.test na protilátky neodhalí
jestli to držím nebo ne, přijde mi to jako nesmysl. Můj dotaz zní, mám
právo na nějaké kontroly protilátek v krvi?
Dále mám dvě děti, 1 a 3 roky. Starší je již ve dvouch letech po
dlouhém přemlouvání pediatra testován a je ok. Ale kdy je vlastně vhodné
nechat děti testovat, a jak často testy opakovat? Děkuji, Jana R.
Pokud máte celiakii, nemáte jinou možnost, nežli držet dietu a neporušovat ji. Únava, kožní problémy i bolesti v kloubech bývají projevem neléčené celiakie, a tedy je možné, že dietu držíte špatně. Je také důležité, abyste byla pravidelně kontrolována gastroenterologem, který případné porušování diety zjistí kontrolními krevními testy. Je velmi pravděpodobné, že pokud budete držet správně dietu a nebudete ji porušovat (a je jedno, čí vinou), vámi popisované potíže zmizí.
DOBRY DEN,JE MI 29 LET.NA CELIAKII MI PRISLI PRED CTYRMI LETY SPOLU S REVMAT.ARTRITIDOU.DRZIM PRISNOU DIETU,ALE BOHUZEL NE VLASTNI VINOU JSEM JI NEKOLIKRAT PORUSILA!!OD RIJNA LONSKEHO ROKU JSEM V PRAC. NESCHOPNOSTI.MAM BOLESTI RUKOU,ALE NYNI UZ CELEHO TELA.LECILY ME NA ZANET SLACH SPOJENY S PRETIZENIM A REVMAT.A. PO HOSPITALIZACI V PRAZSKEM REVMAT. USTAVU MAM DIAGNOZU ARTRALGIE PRI CELIAKII.EXISTUJE JINA FORMA LECBY KROME BEZLEPKOVE DIETY?POTREBUJI VAZNE PORADIT.TRPIM SILNOU UNAVOU A KOZNIMI POTIZEMI.PORADITE MI?DEKUJI BENESOVA
„Soc,pracovnice mi tvrdí,že u ní ještě žádné dítě s celiakií
pnp nedostalo.“ Sociální pracovnice si může tvrdit, co chce. Zjevně je
neschopná. Kdyby prováděla sociální šetření dobře, tak by „u ní“
PnP děti s celiakií dostávaly. Oni někdy bývají zlé a mají vztek, že
by měl někdo dostat peníze (podle nich) za nic. Většina z nich o celiakii
nic neví a už vůbec netuší, jak vypadá každodenní péče o takové
dítě. Často ani nevědí, jak má sociální šetření probíhat. Kdyby byla
znalá problematiky, tak by to sociální šetření vypadalo jinak a z jejích
podkladů by jasně vyplývalo, že dítě nezvládá ty tři úkony. Ale
protože jsou nepřející a zlé a ještě neznalé problematiky, tak se
chovají tak, jak popisujete vy, nebo i mnoho jiných rodičů.
„……………… ani zpráva od dětské doktorky“. To je to, co se
pořád opakuje. Nejsou-li dobré podklady, PL PnP „nevykouzlí“. Proto
máte možnost nahlédnout do celého spisu, abyste věděla „kde to
vázne“. PL vychází z pokladů, které má k dispozici. PL posuzuje
i mnoho jiných případů a diagnóz a nezná dopodrobna problémy všech
zdravotních postižení a nemocí. Od toho jsou právě ty odborné posudky a
zprávy od odborných lékařů a praktických lékařů a výsledky
sociálního šetření. Pokud je špatná zpráva od dětské doktorky, trvejte
na jejím přepracování. Doktoři za zpracování podkladů pro PL dostávají
dobře zaplaceno (navíc, nikoliv z paušálu), tedy trvejte na perfektně
odvedené práci.
Tady vidíte, jak je důležité, se dobře seznámit s celým tím procesem,
znát svá práva a povinnosti jednotlivých účastníků řízení, protože
jinak vás „zákon nezákon“ odbydou zamítnutím.
Dobrý večer,moc děkuji za další info.Dnes jsem se písemně
vyjádřila,tak budu čekat jak to dopadne.Určitě jsem použila Vaše
rady.Soc,pracovnice mi tvrdí,že u ní ještě žádné dítě s celiakií
pnp nedostalo.Jak jste uváděla,že v posudku musí být uvedeny důvody,proč
to není uznáno,tak u nás to uvedeno není,Ani to,co napsala soc.pracovnice
při šetření a ani zpráva od dětské doktorky.
Tak uvidím jak se oni vyjádří k mému nesouhlasu a pak budu žádat
všechny náležitosti,které jste uváděla.Jinak už si nevím
rady.Moc děkuji
Celé to řízení dělá dojem, že si z vás „dělají blázny“. Ale
nahlédnutím do spisu víte, jak jsem uváděla v předchozí odpovědi na
váš dotaz, co je příčinou zamítnutí. Vzhledem k tomu, že dítě
s celiakií nemá problém ani s mobilitou ani s orientací, je možné tuto
větu ignorovat. Pak v rozhodnutí chybí zdůvodnění, proč neuznali úkon
péče o zdraví. Vy trvejte na tom, že dítě tento úkon nezvládá, takto
to napište do vyjádření. Zkontrolujte si, zda to vyplývá i ze zprávy
pediatra. Trvejte na podrobném a relevantním zdůvodnění. Zdůvodnění,
které popisujete, není relevantním zdůvodněním zamítnutí. Ještě se
podívejte na výsledky sociálního šetření. I to je důležité. Pokud ze
sociálního šetření nevyplývá, že dítě nezvládá ty tři úkony,
rozporujte ho a trvejte na novém šetření.
Možná by nebylo marné zkusit případ zmedializovat. Na špatnou práci
některých PL by bylo potřeba „ukázat prstem“.
Tak se s Vámi musím podělit o mé další zkušenosti ohledně příspěvku na péči.Opravdu Kocourkov.....Dnes jsem šla nahlédnout do spisu a hle co jsem zjistila.Byla jsem přesvědčena,že nám nebyli uznány osobní aktivity,jako doposud.Před 2 lety byla uznána péče o zdraví a stravování.A ted je uznáno stravování a osobní aktivity.Opět neuznáno,odůvodnění…nejde o osobu ,která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility a orientace.Docela to nechápu
Rozhodně to smysl má. Předně tímto můžete nahlédnout do celé dokumentace a zjistit, kdo je tím, který „zapříčinil“ zamítnutí. Zda je to pediatr, gastroenterolog, sociální pracovnice nebo posudkový lékař. Posudkář vychází z podkladů, které má k dispozici. Jsou-li podklady napsané tak, že z toho vyplývá, že dítě s celiakií nepotřebuje pomoc v těch třech úkonech (péče o zdraví, stravování a osobní aktivity), pak posudkář PnP přiznat nemůže, i kdyby stokrát chtěl. Pokud zjistíte z podkladů tento problém, trvejte na tom, že podklady dodáte nové a vyjednejte s pediatrem, aby je předělal tak, aby bylo jednoznačné, že váš syn nezvládá zmíněné úkony. Pokud je problém ve výsledku sociálního šetření, rozporujte ho a trvejte na provedení nového šetření. Rovněž si zkontrolujte, zda to údajné zvládání zmíněných potřeb je v rozhodnutí náležitě a pravdivě zdůvodněno. Pouhé konstatování, dítě úkon zvládá, není zdůvodněním. Stejně tak není možné, aby se jednotlivé úkony tzv. započítávaly. Tj. pokud je problém s dodržováním diety zohledněn v úkonu stravování, není možné, aby nebyl zohledněn i v úkonu péče o zdraví se zdůvodněním, že už je nutnost diety zohledněna v úkonu stravování. Takový postup odporuje vyhlášce. Prostudujte si tento „manuál“ http://celia-zbl.cz/…evku-na-peci, případně ještě zavolejte. Bohužel mnohá zamítnutí jsou důsledkem toho, že rodiče neznají svá práva a s procesem přiznávání PnP se dostatečně neseznámí. Je potřeba se na to vždy dobře připravit, a pokud je to nutné, tvrdě oponovat.
Dobrý večer,poprosím Vás o radu,letos v srpnu jsem si žádala o pnp na syna.Dnes mi přišlo z ÚP vyrozumění,kde je,že než se vydá rozhodnutí,které je zamítavé ,tak se můžu do 5 dnů vyjádřit.Nevím,jestli má cenu se vyjadřovat,že s rozhodnutím nesouhlasím nebo mám čekat na rozhodnutí a pak se odvolat.Moc děkuji za jakékoliv rady.
Povinností lékaře je podat vám po diagnostikování celiakie základní
informace o nemoci a léčbě tak, jako se to běžně praktikuje u jiných
nemocí, ať už je to obyčejná angína nebo závažné chronické
onemocnění. Nemůže vám ale během ordinačních hodin poskytnout
vyčerpávající informace, kromě toho, je ani nezná. Informace o možné
podpoře ze strany státu, či ZP, o možnostech nákupu bezlepkových potravin
a další potřebné informace je nejlépe získat od zkušených celiaků nebo
od představitelů některých organizací celiaků, kterých je v rámci ČR
asi 10. Záleží na tom, odkud jste. Čerpat informace z internetu zejména
u začínajících celiaků je velmi nebezpečné. Na internetu se
o problematice celiakie píše spousta nesmyslů, které by vám mohly spíš
ublížit. Pokud tedy čerpáte z internetu, řiďte se striktně pokyny na
našich webových stánkách, viz http://celia-zbl.cz/…na-internetu.
Nejlépe, čerpat pouze ze stránek organizací celiaků, viz http://celia-zbl.cz/spoluprace, a
využívat jejich akcí a poraden.
Vaše problémy můžou být způsobeny špatným dodržování diety. Vaše
vyjádření „myslím, že dietu dodrzuji“ je dost laxní. Vy musíte dietu
dodržovat správně a striktně a tedy jistě. Zda dodržujete správně dietu,
zjistíte vy i váš lékař při kontrolních odběrech krve. Vy
nepotřebujete lék ani projímadla, vy potřebujete držet správně dietu.
Vaše snažení, které uvádíte, tj. rozmasírovávání střev, reiky, jogurt
Florian, jsou zbytečné. Je třeba zjistit příčinu vašich potíží. Pokud
ani po 3–6 měsících správného držení diety vaše problémy neustoupí,
sdělte to vašemu lékaři, aby hledal jinou příčinu vašich potíží.
Dd, diagnostikovali mi celiakii jak z krve tak z biopsie. Lékař
gastroentolog mě odeslal na net pro informace. Nyní mám nafoukle břicho,
tvrdá střeva a je mi zlé již tři týdny. Střeva rozmasirovavam, dělám si
reiky a snažím se jíst jogurt florian, ale po něm mám pocit natekleho krku.
Kakanec je ridsi. Mám pocit, že mi nefunguje sliznice ve střevě. Snažím se
jít na wc každý den, ale moc to nejde, myslím, že dietu dodrzuji
Je něco jako lék, projímadla nebo potravina na uzdravení a obnoveni funkce
střev? Zkoušela jsem i vlákninu poloha. Moc děkuji
Nevím, co to znamená „odvolání na lékařskou zprávu“. Je nutné upřesnit váš dotaz: o jakou lékařskou zprávu se jedná, za jakým účelem byla vystavena a komu je určena a z jakého důvodu ji chcete rozporovat. Pokud nesouhlasíte s tím, co uvede lékař ve zprávě např. z vyšetření apod., můžete se obrátit na jiného lékaře, který vás vyšetří znovu a je možné, že dojde k jinému závěru.
Dobrý den,jak mám postupovat v případě odvolání na lékařskou zprávu,kterou jsem sice podepsala,ale mám ještě čas na odvolání.Chci se zeptat komu mám odvolání směřovat jestli paní doktorce která mě tuto zprávu vystavila děkuji spozdravem Klimčáková
Děkuji moc i za tuto informaci, samozdřejmě, že mám , trochu zmatek v dg nejsem odborník a, bohužel jich je mnoho na tak malého človíčka a i tak mám pocit ,že za vše muže chronický zánět střev a žaludku( autismusi i,nádor v medistina), jelikož syn je geneticky v pořádku . Ano máte pravdu bavili jsme se o dietě, kterou jsem synovi od malička dávala kvůli autismu.A bolesti na které se ptám mohou být prý po operaci medistina, dle lékaře ,chtěla jsem vědět a vyloučit tuto možnost s léky.Děkuji vám ještě jednou a omlouvám se , ještě jednou , že jsem vklouzla na tyto stránky s celiakii , ale myslím si , že střevní záněty mají hodně společného s touto dg a jsem ráda za každou odbornou radu .Hezký den D.
Z vašeho příspěvku (i z minulých) je patrné, že máte ve zdravotních problémech a léčbě syna trochu zmatek. Minule jsme řešily zátěž lepkem, aby mohl být váš syn vyšetřen na celiakii. Předně se tedy nabízí otázka, zda byl vyšetřen a s jakým výsledkem. Pokud váš syn trpí vámi uvedenými nemocemi, je třeba, aby byl sledován odborníkem, který doporučí správnou léčbu příp. dietní režim. Já lékařka nejsem a tato poradna je poradna na problematiku celiakie, což zřejmě není váš případ. Veškeré informace by vám měl dát váš lékař a otázky, které píšete sem do poradny, směřujte na něj. Na druhou stranu nemyslím, že je nutné znát přílišné podrobnosti o nemocech, to je věcí medicíny a tedy lékařů. Nespecifické střevní záněty jsou i pro lékaře tedy medicínu jako vědu dost složitou problematikou. Zejména jejich příčiny nejsou dosud známy, a ani není jednoznačná metodika pro diagnostikování. Není tedy divu, že jako laik můžete být ze zpráv, které lékař napíše, zmatená. Pokud má váš syn negativní reakci na některý z podávaných léků (např. bolest u srdce a bolesti kloubů po užívání Pentasy), oznamte to ihned lékaři. Zmíněné léky uvedené nemoci nevyléčí, jen zmírňují symptomy.
Zdravím, paní doktorko minulý rok jsem se vás párkrát dotázala, na spojitost/autismus ,biotinidáza , alergie na mléko,na lepek, ganglioneurom medistina/,bylo to před vyšetřením gastro a kolonoskopie.Syn je pul roku po vyšetření , kde mu byla uzavřena dg chronická antrumgastritis, refluxní eozafagitis, chronická kolitis, bez známekIBD.Syn užívá Pentázu a Helicid.Dg.synovi přibývá a pokud by nebylo internetu tak nevím, málo , který lékař mě podrobněji informuje ohledně těchto dg.Syn si často stěžuje na bolesti u levé prsní bradavky( říká ,že ho bolí srdce) a často kolena , je to možné s Pentázy?Mají tyto dg spojitost s Krohnovou chorobou, předcházejí ji?Dají se tyto dg vyléčit-těmito léky?? děkuji za každou informaci.D.
Děkuji za odpověd.
Tyto výsledky musí především interpretovat laboratoř, tj. uvést referenční meze jednotlivých hodnot a uvést, zda je hodnota v těchto mezích nebo mimo ně. Každá laboratoř používá jiné kalibrace a tedy i některé hodnoty stejných vyšetření se můžou lišit. Z toho, co uvádíte je těžko možné spolehlivě interpretovat výsledky. Pravděpodobně máte vysoké hodnoty protilátek proti tkáňové transglutamináze, což může znamenat, že trpíte celiakií. Hodnoty protilátek se pohybují zpravidla u zdravého člověka v rozmezí 0 – 0,1 nebo 0–10 právě podle kalibrace různých testovacích sad vykazováno v jednotkách U/ml nebo IU/ml apod. Výsledky jsou určeny vašemu lékaři a tedy ten je musí interpretovat, případně ve spolupráci s laboratoří. Lékař pak musí z výsledků rozhodnout o dalším postupu, např. odeslat vás na gastroenterologii k podrobnějšímu vyšetření.
Nevím, jestli vám „někdo“ může vysvětlit uvedené hodnoty, ale
obrátila jste se na naší poradnu, a tedy vám poradíme:
Předně, hodnoty by vám měl vysvětlit lékař, který nechal uvedená
vyšetření krve provést. Především jemu jsou tyto výsledky krevních
testů určeny a také on má z těchto výsledků učinit závěr a potřebná
opatření. Pokud vás vyšetřoval s podezřením na celiakii, pak měl
vyšetřit protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA,
případně protilátky proti endomysiu. Je ale možné, že tak učinil a že
máte deficit IgA a proto provedl vyšetření na protilátky v řadě IgG.
Proč vyšetřoval gliadiny a kravské mléko musíte vědět vy, popř. váš
lékař. Takto na dálku vám víc poradit nemůžeme.
Dobry den,
Chtela bych se prosim zeptat, zdali nevite, jak interpretovat tyto vyskedky?
Ab/gliadin deaminovany IgG 1,97 index
IgA Ab x transglutaminaza 271.0 Au/ml
Problemy jsou pouze prujem.
Dekuji moc
Může mi někdo vysvětlit moje hodnoty děkuji Tkáň transglutamináza IgG 55,8 ,Glladin IgA 0,1 glladin IgG 0,1 kravské mléko IgM,IgA,IgG vše 2,1 .Co to znamená?
Je třeba si uvědomit, že medicína není o názoru, ale o vědeckém
výzkumu a praxi. Lékař ví jen to, co medicínské studie a praxe, ať už
vlastní nebo zprostředkovaná prokázaly, případně neprokázaly. Pokud vám
tedy něco doporučí, můžete se ho zeptat, z jakého informačního zdroje
čerpá při svém rozhodování. Medicínská věda se rychle vyvíjí, jsou
stále nové a nové poznatky, a pokud se lékař soustavně nevzdělává,
stává se, že pacientovi doporučí léčbu, či postup, který již není
v souladu s nejnovějšími poznatky medicínské vědy.
Ve vašem případě by právě bylo dobré zjistit, z jakého důvodu dává
lékařka do souvislosti zavedení lepku do stravy kojence s kožním
onemocněním. Odborníci na celiakii se často vyjadřují k zavádění lepku
do stravy kojenců, ale nikdy jsem neslyšela ani nečetla v žádné odborné
publikaci, že by to souviselo se seboreou. I když se za posledních 10 let
několikrát změnil postoj lékařů k období, kdy je vhodné lepek do stravy
kojence zavést, poslední výzkumy/zkušenosti, jak je prezentují odborníci
na celiakii, ukazují na období okolo 7. měsíce. Jedná se ale jen
o zkušenosti jednotlivých lékařů. Takže pokud lékař ve své praxi
zaznamená, že u dětí, u kterých byl zaveden lepek do stravy hned po
dokončeném 6. měsíci, se následně diagnostikovala celiakie, bude na
základě této své zkušenosti doporučovat zavedení později. Pokud lékař
sám, nebo zprostředkovaně zjistí, že se celiakie objevila častěji
u dětí, u kterých zavedli lepek až po 8. měsíci, bude doporučovat jeho
zavedení dřív. Jednoznačná odpověď pro konkrétního kojence není,
protože zkušenosti různých lékařů se různí. Pokud zavedete lepek do
stravy mezi 6 až 12 měsícem, jste „v normě“.
Dobry den, muj syn ma 6 mesicu. Vcera na poradne mi lekarka doporucila zatim NEdavat lepek. Vsude jsem cetla, ze po 6. mesici je vhodne lepek zradit. Jaky na to mate nazor? Lekarka rikala, ze zatim nezavadet z fuvodu, ze syn ma seboreu. Nevim, jaka je v tom souvislost. Velice dekuji za odpoved.
Na vaši otázku: „Máme možnost zkonzultovat některé konkrétní
výrobky s někým v Jihomoravském kraji?“ Můžete se obrátit na Klub
celiakie Brno, viz http://www.klubceliakie.cz/, kde vám
dokážou poradit ve velmi vysoké kvalitě. Můžete se zúčastnit jejich
pravidelných schůzek. Pokud se vám to nehodí nebo byste chtěla poradit
diskrétně, můžete se na ně obrátit mailem, telefonicky a domluvit se
s nimi. K vašemu problému dále:
Pokud má vaše dcera správně diagnostikovanou celiakii pak při správném
dodržování diety protilátky postupně klesají, až hodnoty klesnou pod
referenční mez, zpravidla pod 5U/ml. Pokles protilátek závisí na tom, jak
vysoké byly při stanovení diagnózy a na celé řadě jiných faktorů.
V naprosté většině případů, kdy je dieta dodržovaná správně se
protilátky „srovnají“ do 1 roku. Pokud i po roce dodržování diety má
dcera protilátky pozitivní, je možné ještě chvilku vyčkat a testy
zopakovat za 2–3 měsíce nebo na nic nečekat a hledat dietní chybu hned:
http://celia-zbl.cz/…dietni-chybu
.
Také je možné, že konzumujete správné výrobky, ale přesto překračujete
denní normu zbytkového lepku. Téměř žádný bezlepkový výrobek není
zcela bezlepkový a může obsahovat zbytkový lepek tzv. do normy. Pokud
zkonzumujete velké množství potravin, které mají obsah lepku sice do normy,
ale těsně pod limit, můžete denní limit překročit a tím vlastně
dochází k tomu, že dieta je porušována. Je proto vhodné sledovat
u potravin množství zbytkového lepku a sledovat množství zkonzumované
potraviny a počítat, viz http://www.potravinybezlepku.cz/…ors_menu.php?….
Testování potravin na obsah lepku zajišťuje VÚPP http://www.potravinybezlepku.cz/, a
to na základě požadavků výrobců, dovozců a distributorů, popř. na
podnět některé organizace celiaků. Pokud byste chtěla otestovat potravinu
na obsah lepku, je lepší se tedy obrátit na některou z organizací.
Běžně není v možnostech VÚPP testovat potraviny na podněty jednotlivých
lidí.
Kontrolní biopsie v některých případech význam má. Může se stát, že
i přes pozitivní protilátky bude bioptický nález negativní, což by
potvrzovalo, že držíte dietu správně.
Na vaši otázku: „má to smysl“ je odpověď jednoznačná. NEMÁ. Doporučení vaší lékařky žádný smysl nemá. Omezení konzumace mouky je k ničemu, stejně tak i její případná zvýšená konzumace. Z výsledků krevních testů je možné s vysokou pravděpodobností určit, že celiakií netrpíte. Pokud máte přesto podezření, že byste mohla mít rozvinutou celiakii, je nutné provést biopsii. Neuvádíte, s jakými problémy jste k lékařce přišla a z jakého důvodu provedla krevní testy, takže vám nemůžeme dát přesnější odpověď.
Dobrý den, sedmiletá dcera měla před rokem diagnostikovanou celiakii biopsií. Přísně dbáme na dodržování diety(celiakii má i manžel). Před půl rokem při kontrolním odběru krve, byly zjištěny protilátky. Bylo nám sděleno, že mohou být zjištěny až rok po stanovení diagnózy…Nyní po roce opět zjištěny protilátky. Dcera je při dodržování diety velmi svědomitá (raději by byla hlady, než aby něco snědla, co nesmí). Jde tedy o dietní chybu, o které nevíme. Máme možnost zkonzultovat některé konkrétní výrobky s někým v Jihomoravském kraji? Je možné si sama požádat o atest potraviny a kam bych se mohla obrátit? Jsme prozatím pozváni na další kontrolní odběr krve, příp. biopsii. Je nutné, aby při dalším pozitivním nálezu byla provedena opět biopsie, když byla diagnóza již stanovena? Děkuji, hezký den.
Lékařka mě poslala ne krev testy – výsledek:
endomyzium negativní
tTG IgA 1,9 negativní
tTG IgG 12, 1 pozitivní
gliadin IgG 5,5 negativní
gliadin IgA 2,5 negativní
Mám omezit mouku a za rok měsíc jíst více mouky a pak na test. Jak tomu
mám rozumět a má to smysl?
Příznaky popisujete velmi podrobně, ale nepopsal jste dost podrobně, která vyšetření vám byla provedena. Příznaky můžou znamenat celiakii, je to dokonce velmi pravděpodobné. Pokud vám ale celiakie nebyla řádně vyšetřena a není jednoznačně potvrzena diagnóza, rozhodně dietu nedržte. Tvrzení vaší lékařky, že máte držet bezlepkovou dietu „na úlevu“ přesto, že nemáte celiakii, je nesmyslné. Pokud máte negativní protilátky proti tkáňové transglutamináze, rozhodně to neznamená, že nemůžete mít celiakii. Ve vašem případě by bylo vhodné provést i přes negativní transglutaminázu střevní biopsii. Je ale nutné nedržet dietu. Úleva, kterou pociťujete, může být jednak placebo efekt, nebo úleva, která se často dostavuje změnou ve stravovacích návycích obecně (ta ale bývá přechodná). Měl byste vyhledat dobré gastroenterologické pracoviště a požádat znovu o vyšetření, tj. provedení krevních testů na protilátky proti tkáňové transglutamináze, na protilátky proti endomysiu a následně o provedení biopsie. Vyjádření : ….že celiakii s nejvyšší pravděpodobností nemám, ale přesto mám držet bezlepkovou dietu „na úlevu““…….., je velmi neprofesionální.
Dobrý den,
je mi osmnáct let, už přes rok u sebe pozoruji změny v zažívání,
chování a výkonnosti. Zhruba před dvěma a půl lety jsem zhruba na týden
ulehl s nevolnostmi, teplotami a silnými, krátce trvajícími bolestmi
břicha, kvůli rychlému průběhu jsem se rozhodl nenavštívit lékaře.
Zhruba o dva měsíce později se začal zhoršovat stav mého trávení a
zaznamenal jsem nechutenství, enormně nafouklý žaludek a pocit plnosti.
Zhruba před šesti měsíci se potíže zhoršily, objevila se extrémní
intolerance na laktózu, konzumace mléka a některých dalších mléčných
produktů způsobovaly strašlyvý meteorismus, při kterém jsem se pro
nafouklé břicho nemohl ani ohnout. Před zhruba dvěma měsíci se meteorismus
začal objevovat i po konzumaci kukuřičných lupínků a jiných obilovin a
nechutenství a pocit přeplněnosti dosáhl maxima.
Můj celkový zdravotní stav se v posledním roce velmi zhoršil. Propadám
depresím, (u nichž ovšem nevím, zda jsou způsobeny fyzickým či
psychickým stavem), vysychá mi kůže po celém těle (mám atopický ekzém),
zhoršila se mi keratosis pilaris, kterou mám nyní po téměř celém těle
v mnohonásobně větší míře než předtím, a objevily se suché svědivé
v oblasti ohanbí, na které mi byl indikován Triamcinolon. Před zhruba
čtyřmi měsíci jsem pozoroval zhoršení mých schopností učit se, špatně
se soustředím na jednu věc (může být způsobeno blížící se maturitou).
Po obědě pravidelně zažívám nástupy únavy, kterou překonám kávou nebo
spánkem, v opačném případě jsem po celý zbytek dne velmi apatický.
Před několika měsíci se mi začala silně mastit pokožka hlavy a vlasy,
později se objevil silný zápach, který zmizí po umytí šamponem, ale
během dne se opět objeví, byl mi indikován Triamcinolon v tekuté formě.
Zároveň mi začaly padat vlasy, což je nyní velmi znatelné.
Před měsícem po zhoršení příznaků jsem se rozhodl navštívit obvodního
lékaře, byly mi provedeny testy na alergii na kassein, kravské mléko,…,
přičemž všechny výsledky kromě IgA/gliadinu byly negativní. Doktorka mi
sdělila, že celiakii s nejvyšší pravděpodobností nemám, ale přesto
mám držet bezlepkovou dietu „na úlevu“ a objednala mě do poradny.
Bezlepkovou dietu urputně dodržuji již dva týdny, řekl bych, že jsem
zaznamenal lehké zlepšení zdravotního stavu (nevím, zda se nejedná pouze
o placebo efekt).
Momentálně absolutně nevím, na čem jsem. Po studii článků na internetu
bych řekl, že mé příznaky odpovídají celiakii, nicméně mi bylo
řečeno, že při negativní IgA/transglutamináze by se o celiakii jednat
nemělo. Zoufale prosím o radu a předem děkuji za odpověď.
Petr
Celá problematika podpory lidí s celiakií je popsaná na našich
stránkách v sekci aktivity:
http://www.celia-zbl.cz/…e-s-celiakii
Příspěvek na péči není závislý na příjmech. Žádost se podává na
ÚP.
Předně, váš problém nijak nesouvisí s problematikou celiakie. Dále
„sociálka“ vám nemůže něco uznat, či neuznat. Úředníci nerozhodují
o tom, jaké dávky budou komu přiznány. Přesné podmínky pro přiznání
jednotlivých dávek jsou definovány v zákoně (příp. vyhlášce) a
úředníci pouze příslušné legislativní normy uplatňují. Resp. mají
k dispozici PC programy, které zadaná data, která vyplníte a doložíte ve
formuláři, vyhodnotí. V případě, že žádáte o dávku, dostanete
následně vyrozumění v podobě rozhodnutí. Pokud s rozhodnutím
nesouhlasíte, máte možnost se odvolat, což je na každém rozhodnují
uvedeno.
Z vámi uvedených informací usuzuju, že jste si pořídila dítě a teď
očekáváte, že vás i dítě budou ostatní živit. Obávám se, že to
není dobrý přístup. Neuvádíte věk dítěte/dětí, ale není jasné,
proč nepracujete namísto žádání o dávky, proč vám neplatí výživné
otec dítěte/dětí apod. Namísto řádného života se zabýváte dávkami
ostatních, což vám ale nebude k ničemu. Ujišťuju vás, že zákony platí
pro všechny stejně a žádná legislativní norma není odlišná pro různé
skupiny obyvatel. Ani pro různá etnika, ani menšiny, či sociální vrstvy
apod. Pochybuju o tom, že jste schopná vyhodnotit správně důvody, které
vedli ÚP k přiznání dávek u jiných lidí, kromě toho, že nemůžete
vědět, kdo jaké dávky bere. To, co jste uvedla, je nesmysl, protože při
skutečných příjmech 1 500,– Kč, by vám vznikl nárok na dávky hmotné
nouze i některé dávky státní sociální podpory.
Tyto stránky jsou určeny lidem, kteří mají opravdové problémy. Problémy,
které pramení z nemoci, z postižení a které nejsou způsobeny jejich
vlastním zaviněním. Vy jste pravděpodobně zcela zodpovědná za situaci, ve
které se nacházíte.
Zdravím.
Mám 7-letého syna a potvrdili nám diagnozu celiakie.Na dietě jsme teprve
3.týden,takže bojujeme a začínáme.V diskuzích jsem dočetla
o nějakém příspěvku na péči.Je to jen pro soc.slabé,samoživitelky
apod.?Nebo mohu žádat taky a kde?
Děkuji
Dobrý den chtěla sem se zeptat jsem matka samoživitelka a socialka mi
nechce uznat doplatek na bydlení a příspěvěk na bydlení
a životní minimum na mě s malou žijeme jen s 1500 kč na měsíc náklady
jsou 10.000 nemám jiné žádné finační prostředky na sociálce tvrdí že
na to nemám nárok ale přišla tam romská obyvatelka a ta dostala vše její
příjmi dávek dělají 28.000 kč a má jen jedno dítě neplatí skoro nic
jen nájemné ve výšši 200 kč nechci aby mi vzali malou poradí mi někdo
prosím co mám dělat děkuji
Pokud si dobře prohlédnete formulář žádosti o příspěvek na
bydlení, tak jsou tam přesně vymezené příjmy, které máte uvést. Do
příspěvku na bydlení se započítávají veškeré příjmy (vyjma
příspěvku na péči), tj. tedy i veškeré příjmy od všech
zaměstnavatelů a není podstatné na základě jaké smlouvy vám je mzda, či
plat vyplácen.
Pokud jde o vašeho zaměstnavatele, nevím, do jaké míry se orientuje
v problematice dávek státní sociální podpory, ani čím odůvodňuje svou
radu, protože věta, kterou jste napsala, nedává smysl.
Dobrý den,chtěla jsem se zeptat,jsem zaměstnána u zaměstnavatele na DPČ.a k tomu mám ještě smlouvu na DPP za 2200kč.Chtěla jsem se zeptat musím tento příjem přiznávat do příspěvku na bydlení nebo stačí jen ten z hlavní činnosti.Zaměstnavatel mi radí ten druhý nepřiznávat že je to jako kdybych ho neměla že mi to všechno strhávají s toho prvního smlouvy.Děkuji za odpověd
Kvalifikaci mám dobrou. Jsem absolventka mnoha přednášek našich
předních odborníků na celiakii, tj. lékařů, odborníků na potraviny
z VÚPP a SPI, pracovníků MPSV a dalších institucí z oblasti stání
sociální podpory. Spolupracujeme s těmito odborníky včetně spolupráce
s NRZP v oblasti práva, studuju odbornou literaturu a zveřejňované
kazuistiky a v případě potřeby jednotlivé případy konzultujeme. Dalo by
se říci, že jsem „vyučená v oboru“.
Nejsem lékařka.
Pokud vás to znepokojuje, uvědomte si, že titul MUDr. je v mnoha případech
naprosto nedostačující kvalifikací, viz případy zde v poradně, či
v článku Nesmysly na internetu http://celia-zbl.cz/…na-internetu.
Mnoho lékařů o celiakii nic moc neví a ani nemají zájem se vzdělat. Mimo
to lékař ani objektivně nemůže radit v tak širokém rozsahu, jako to
dokážeme my. Naše poradenská činnost se netýká pouze problematiky
medicínské, ale také právě bezlepkové diety a její praktické stránky,
sociální podpory, právní problematiky atd. Kdyby poradnu vedl pouze lékař,
těžko by se dotazovaní dočkali správné odpovědi na otázky týkající se
např. dostupnosti bezlepkových potravin, možnosti sociální podpory od
státu, či příspěvků od VZP.
Naše webové stránky jsou kompletně revidované lékařem –
gastroenterologem s dobrou kvalifikací a zkušenostmi. Pokud by se na
stránkách včetně poradny objevily „problematické“ informace, byli
bychom upozorněni a příslušnou pasáž opravili.
Pokud jste sama našla na našich stránkách „problematické“ informace
(tedy takové, které považujete za nepravdivé, zkreslené, či neúplné),
můžete na to upozornit, popř. je sama s nějakým odborníkem
zkonzultovat.
ja jsi myslim ze pani nam radi dobre
Zajímalo by mě jakou máte kvalifikaci k vedení odborné poradny o celiakii. Vy jste lékařka?
Postup vašeho lékaře byl naprosto chybný. Uvedené příznaky jsou příznaky celiakie, a tedy vám měl PL provést především krevní testy. Podle jejich výsledku vás pak měl odeslat na biopsii na gastroenterologii. Postup, který zvolil je nesmyslný. Samotné gastroskopické vyšetření bez odběru vzorků, celiakii neprokáže. Z toho, co píšete, to ale asi ani nebylo záměrem. Pro stanovení diagnózy celiakie je podstatný výsledek střevní biopsie, nikoliv krevních testů. Pokud patolog vyhodnotil ze vzorku střevní sliznice, že je poškozená v důsledku celiakie, není nutné dělat dál krevní testy. Krevní testy nemůžou být pozitivní, pokud nekonzumujete lepek. Nové odběry krve jsou bezpředmětné.
Bylo by dobré zeptat se vašeho praktického lékaře, z čeho jeho
tvrzení vychází. Říct ne, je sice velmi krátké, jednoduché a stručné,
leč nepravdivé a vás to poškozuje. Kvalitní lékař vám buďto dá
správnou informaci, nebo vám řekne, že neví. Není nic neobvyklého, že se
lékaři neorientují v sociální pomoci státu nemocným lidem, pak je ale
dobré to říct a nepoškozovat je chybnými a smyšlenými informacemi. Měla
byste uvažovat o změně lékaře, protože dneska vás poškodil touto
chybnou informací, zítra vás může poškodit jinak.
A teď jaká je pravda. Máte nárok na příspěvek na péči v I. stupni,
což je dávka, která se neváže na příjmy, ale na funkční dopady
postižení dítěte a pak případně na podporu, která se váže na výši
příjmů, viz:
http://www.celia-zbl.cz/…e-s-celiakii
Nikoho se na nic neptejte a podejte si žádost na ÚP o PnP. Vzhledem k tomu,
jak se váš PL ale staví k problematice PnP (tím, že vám řekne, že
nemáte nárok), je velmi pravděpodobné, že vám taky vyhotoví mizernou
zprávu pro posudkového lékaře a ten vám PnP nepřizná, viz předchozí
příspěvky. Pokud máte nízké příjmy, např. pouze 1 plat a MD, tak vám
může vzniknout nárok na příspěvek na bydlení. Ale rozhodně se na to
nikoho neptejte (řeknou vám, že nemáte nárok, aby si ušetřili práci),
ale vyplňte si formulář a žádejte. Buďto vám ho přiznají nebo ne.
Nemáte co ztratit.
Dobrý den. Již asi půl roku mám zažívací potíže, projevující se stolicí 3–4 krát denně, pálením jazyka, suchostí v ústech, bílý povlak na jazyku. Praktický lékař mě poslal na gastroskopické vyšetření do nemocnice. Vyšetření bylo negativní. Nebrali mě ale žádné vzorky z žaludku ani dvanácterníku atd. Praktický lékař mě ujišťoval, že to není nutné a že při pálení jazyku mám změnit stravu (nejíst pálivé jídlo, ořechy) , vyměnit zubní kartáček a pastu.Bylo mě to divné, protože ostrá jídla ani ořechy vůbec nejím. Snažím se jíst zdravě. Požadovala jsem nové vyšetření žaludku s odběry vzorků. Toho jsem se nedočkala a tak jsem se sama objednala u soukromého lékaře. Ten provedl gastroskopické vyšetření znovu a vzal mě i vzorky. Výsledky byly pozitivní na celikii. Měla jsem přijít ještě na oběr krve. Ty však jsou na celikii negativní. Nicméně jsem bezlepkovou dietu začala držet a ulevilo se mi. Pan doktor požaduje nové odběry krve na další rozbor. Chci se zeptat, zda je možné, aby celikie byla pozitivní z gastroskopie a z krve né? Nebo na onu krev již měla vliv má strava bez lepku? To jsem lékaři nesdělila, že při odběru krve jsem již jídlo s lepkem nejedla.
Dobrý den,
prosím o radu, včera nám oznámili diagnózu celiaklie u mé dcery 2 roky
a 4 měsíce. Zajímalo by mě, zda mám nárok na příspěvek na péči, dnes
jsem totiž byla u praktického lékaře a tvrdí mi, že ne. Děkuji za
odpověď.
Trávicí potíže u tak malého dítěte mohou mít mnoho příčin a jen
jedna z mnoha příčin může být celiakie. Problém může být způsoben
i očkováním. Někteří lékaři mají se špatnou reakcí na očkování
u dětí dost zkušeností a očkování považují z nesprávné, např. viz:
http://zdravi.e15.cz/…etech-461337.
Celiakii je možné spolehlivě diagnostikovat až po 2. roce života a proto
se do té doby někdy nasazuje dieta u batolat jen na základě reakce na lepek
popř. na základě krevních testů a po dosažení věku se provádí
zátěžový test a konečné stanovení diagnózy. Je chybou, že jste nasadila
bezlepkovou dietu bez konzultace s lékařem, protože zátěžový test po
vysazení lepku z potravy bývá pro děti opravdu zatěžující. Pokud chce
lékař provést krevní testy, je nutná konzumace lepku. Běžná konzumace.
To znamená, že není nutné dítko příliš krmit pečivem, či jinými
„lepkovými“ potravinami, pár piškotů, či rohlík postačí. Pokud má
vaše dítě celiakii, bude mít krevní testy pozitivní a lékař rozhodne,
zda podstoupí biopsii či nikoliv. Spolehlivě se nedá říct, zda 6 týdnů
zátěže lepkem po 2 měsíční dietě postačí, je to velmi individuální.
Vyšetření z krve pro konečné stanovení diagnózy celiakie nestačí, je
nutné provést biopsii, ale u dítěte nad 2 roky. Do té doby se celiakie
nedá určit spolehlivě ani biopsií, protože střevní sliznice může
vykazovat podobné změny jako u celiakie i z jiných příčin.
Stačí to neskenovat a poslat na mail organizce tj. celia.zbl@seznam.cz. To dostanu do ruky pouze já, nikdo jiný. Popř. poslat na adresu organizce: Celia – život bez lepku o. s., Nová Ves 198, 463 31 viz kontakty: http://celia-zbl.cz/kontakty
Dobrý den,velice Vám děkuji za Vaše rady,sepsala jsem stížnost a
zaslala na ÚP,doufám že se konečně doberu nějakého výsledku.
K předchozímu příspěvku-kopii rozhodnutí Vám velice ráda zašlu,ať
máte ke svojí práci nějaké konkrétní podklady,ale nevím kam.
Moje adresa zdenkagottliebova@seznam.cz
Ještě jednou díky,Zdenka
Dobrý den,
u mojí dcery jsem vypozorovala trávicí potíže po určité době zavedení
lepku do stravy po 10. měsíci věku. Pravděpodobně má i alergii na BKM.
Ve 12. měsíci se jí objevil nemizející ekzém pod krkem a na části
hrudníčku. Mezi 10–12 měsícem byla každých 14 dnů očkovaná hexou a
prevenarem. Měla ze zdravotních důvodů zakázané očkování ve standartní
době. Vysadila jsem u ní na 2 měsíce lepek i vše z mléka ze stravy.
Nyní mě ve FN v Plzni na odd. alergologie a imunologie sdělili, že
provedeme zátěžový test na lepek. Zavede se do stravy na 6 týdnů a pak se
provede vyšetření z krve. Mléčné věci musím striktně v tuto dobu
u dcery vynechat. Je takto krátká doba dostatečná na prokázání celiakie,
event. alergie na lepek u takto malého dítěte? A stačí vyšetření
z krve? Kolik lepku musí denně sníst kvůli při testu? Dávám jí denně
pár kousků suchého chleba, 3–4 špaldové sušenky do ovocné
přesnídávky a večer kaši, kde je část lepek také. K obědu jí chci
občas dát lepek také.
Děkuji za odpověď.
Současný odborný názor českých, evropských, ale i světových
gastroenterologů je ten, že pro diagnostikování celiakie je „zlatým
standardem“ biopsie. Krevní testy nejsou dost spolehlivé a je jedno, jestli
se udělají rychlé testy nebo laboratorní testy pomocí sady Elisa. Žádné
krevní testy nejsou 100% spolehlivé a je tedy nutné provést biopsii. Pokud
není diagnóza stanovena na základě výsledku střevní biopsie, nebudete
mít řádně stanovenou diagnózu, viz http://celia-zbl.cz/…estniku-mzcr
V tomto metodickém pokynu, který je pro lékaře závazný, je jasně
uvedeno, jakým způsobem se celiakie diagnostikuje. Kdybyste mi napsala na mail
jméno toho lékaře, já bych to na ČGS prověřila. Sdělil vám tak váš
gastroenterolog, kde k té informaci přišel?
K překlopení dojít muselo, je to zákonem dané. Pokud to neudělali, je
nutné se bránit, protože jste přišla o dost peněz chybou úředníků.
Napište stížnost na ředitele ÚP a trvejte na tom, že mělo k 1.1.
2012 dojít automaticky ze zákona k překlopení a pokud tak neučinili,
žádejte náhradu škody. Dohadovat se s úřednicema nemá cenu, všechno
písemně a trvejte na svém. Kopii stížnosti pošlete na MPSV.
Jen nevím, co je to zvýšení sociálního minima, taková dávka není.
viz http://www.celia-zbl.cz/…e-s-celiakii
Váš případ je totiž typický. Jak už jsem tady dříve uváděla, při
jednání na MPSV s MUDr. Zvoníkovou v loňském roce nám bylo přislíbeno,
že při odvolání PnP celiaci dostanou, protože to „pohlídají“. Nakonec
se komise MPSV chová hůř než PL. Z dosavadní zkušenosti vím, že je
lepší „vydobýt“ si PnP už v první instanci, protože komise MPSV
posuzuje ještě mnohem hůř. Ve vaší situaci máte několik možností:
obrátit se s tzv. dovoláním na MPSV, nejlépe přímo na ministryni a
napsat, že rozhodně nesouhlasíte s přístupem komise MPSV, se
zdůvodněním, které není pravdivé. Nebo můžete podat žalobu k soudu,
popř. si podat žádost znovu a nechat si napsat lepší zprávu od pediatra.
Ještě je možné zkusit dítko přihlásit k trvalému pobytu do jiného
města, kde je lepší posuzování a nechat dítko posoudit tam. Pak je také
možné celou situaci popsat a poslat někam do médií např. Černé ovce,
Reportéři ČT, či jen do nějakého časopisu. Pokud byste měla zájem
o zmedializování problému, napište mi mail, já vám pošlu kontakty na
některé dobré a citlivé reportéry.
Naše organizace se zapojila do boje proti tomuto nesmyslnému nepřiznávání
PnP a jsme členy Koalice za lepší péči lidí s postižením, jejíž
založení iniciovala p. Perchta Kazi Pátá, zúčastňujeme se pravidelně
setkání, na kterých se domlouváme na dalším postupu a jednáme neúnavně
na MPSV. Situace je totiž podobná i u jiných postižení, nejblíže našim
problémům jsou děti s cystickou fibrózou a fenylketonurií. Celý náš boj
zastřešuje NRZP, především ing. Hrdá, ale bohužel na MPSV není vůle.
Pokud byste se rozhodla pro žalobu u soudu, obraťte se na JUDr. Huťaře
z NRZP, nebo na mě, já vás na ně nakontaktuju. Popř. se můžete obrátit
na bezplatné právní poradenství ve vašem městě, provozované některou
neziskovou organizací.
Také by pomohlo, kdybyste mi mohla poslat to rozhodnutí, abych na příštím
jednání Koalice měla v ruce konkrétní případ. Stačí naskenovat to
zdůvodnění, hlavičku a podpis komise, abychom věděli, která to byla.
Ze zprávy od pediatra musí jednoznačně vyplynout, že dítě s celiakií
nezvládá a tedy potřebuje pomoc při stravování, péči o zdraví a
osobních aktivitách. Pokud vyplňuje formulář, je třeba si uvědomit, že
podle zákona je i částečné zvládání určitého úkonu považováno za
nezvládnuté, protože zvládnutím se myslí zcela zvládnuté, viz:
Podle § 9, odst. 5) novely zákona 108/2006 Sb. se za zvládnutou základní
životní potřebu považuje, je-li zvládnuta v přijatelném standardu.
Je nutné trvat na posouzení: v porovnání s vrstevníkem.
Tedy zvládne dítě s celiakií bez pomoci totéž, co zdravé dítě na
stejné úrovni, v přijatelném standardu???
Vzhledem k tomu, že stravování je u celiaka v podstatě totéž, co péče
o zdraví, protože stravování je péče o zdraví, je nutné zdůraznit,
že tyto dva úkony jdou „ruku v ruce“. Je tedy naprosto nesmyslné
započítat jeden z těchto úkonů a druhý ne. Pokud PL nezapočítá oba,
protiřečí si. Pokud jde o osobní aktivity, je to tady v poradně už
podrobně popsáno.
Mimořádná péče je péče poskytovaná osobě, která svým rozsahem,
intenzitou nebo náročností podstatně přesahuje péči poskytovanou osobě
téhož věku. Není možné připustit tvrzení některých PL, že péče
o zdravé dítě je stejná jako o dítě s celiakií.
Dobrý den,ještě bych chtěla doplnit svůj příspěvek ze dne 11.2.-o PnP jsem žádala po tom,co byl zrušen prodloužený RP k 12/2011,který jsem měla platný do 8/2013,v mnoha diskusích jsem četla,že po zrušení prodlouženého RP má dojít k „překlopení“ na PnP.Já jsem se ho,ale nedomohla.S úřednicemi jsem strávila snad několik hodin a výsledkem bylo,že mi pomohly vyplnit žádost…až dodatečně jsem zjistila,že se to netýká „překlopení“ ale zvýšení sociálního minima-na které jsme samozřejmě nedosáhli.....Teď tedy mám ukončené odvolací řízení a výsledek nic!Má ještě cenu se znovu domáhat překlopení?Velice Vám děkuji Zdenka Gottliebová
Dobrý den minulý týden jsem se od našeho gastroenterologa dozvěděla že současný odborný názor jak české tak evropské gastroenterologické společnosti je ten že k diagnostice celiakie není potřeba provádět enterobiopsii že stačí pouze hodnoty z krve. Donedávna jsem všude slýchala jen to že po pozitivní krvi je nutná biopsie, pokud není biopsie tak není diagnoza potvrzená, jak je to tedy?
Dobrý den,chtěla bych Vás poprosit o radu jak postupovat při zamítnutí odvolání proti nepřiznání PnP na 9 letou dceru s celiakíí.Vaši poradnu jsem bohužel našla až pozdě…,při žádosti o PnP nám uznali 2 body-stravování a péče o zdraví.V odvolání jsem uvedla,že nesouhlasím s neuznáním osobních aktivit-napsala jsem,že musím připravovat jídlo dceři s sebou,nemůže na několikadenní výlety se školou…podobně jak je popsáno níže.Při odvolání nám uznali jen 1! bod a to stravování.Cituji:životní potřebu „péče o zdraví“ zvládá,resp. nemusí dodržovat žádná léčebná opatření,kromě diety,což je hodnoceno jako jiný životní úkon.K odvolání matky PK konstatuje,že posuzovaná v běžných osobních aktivitách není omezena.Pokud se jedná o delší pobyt bez pečující či poučené dohlížející osoby,zde jistě nastává problém,ovšem v daném případě se nejedná o aktivity každodenní či časté.Z tohoto důvodu nelze danou životní potřebu uznat jako nezvládnutelnou. No a co teď s tím.Bohužel jsem dříve nevěděla,že mám OL upozornit jak je podrobně třeba vypsat odvolání,posílala k PK celou dokumentaci,přiložila nálezy z gasta staré 2 měsíce,taky z dřívější hospitalizace…Ještě dodatek-posudková lékařka má odbornost neurologie.Mnohokrát Vám děkuji za jakou koliv radu.
Dobrý den, přišlo nám zamítavé rozhodnutí na druhé odvolání, ale
proti tomuto rozhodnutí se nelze odvolat. Mohla bych tedy požádat o radu,
jak má správně vypadat zpráva od praktického lékaře?
Děkuji
Předně se obratem odvolejte.
Dobrý den, děkuji Vám za odpověď. Vaše stránky jsem bohužel našla pozdě, vůbec mne nenapadlo, že má praktický lékař napsat obsáhlejší zprávu. Mohla bych Vás poprosit o vzor, jak má taková zpráva vypadat, abychom se polepšili? A mohu ještě zažádat o přezkum s tím, že dodám podrobnější zprávu?
Nijak. PnP se přiznává tehdy, když dítě bez pomoci jiné osoby nezvládá jednotlivé úkony popsané v zákonu, resp. vyhlášce, v přijatelném standartu. Bezmléčná dieta dítěte neznamená, že dítě nebude zvládat další úkony nežli ty, které nezvládá při celiakii.
Už jsem to tady vysvětlovala mnohokrát, že problém je zpravidla ve
špatně napsané zprávě od pediatra. PL musí vycházet z podkladů, které
má k dispozici. Pokud mu z podkladů jasně nevyplývá, že dítě
nezvládá zmiňované tři úkony, nemůže je uznat. Nechci se nekriticky
zastávat PL, ale často jinou možnost, než uznat pouze 1, či 2 úkony
nemají. Vy jste měla možnost se k podkladům před vydáním rozhodnutí
vyjádřit. Tehdy jste mohla upozornit na to, že jsou neúplné nebo
nesprávné.
Žaloba je další možnost, ale nemá smysl podávat žalobu, pokud posudkový
lékař, či posudková komise při odvolání rozhodla na základě
nedostatečných podkladů. Ministryni o vysvětlení požádat můžete, ale
ta vám ho zcela určitě nedá. Má dost jiných starostí a těžko se bude
zabývat konkrétním případem. Vysvětlení jsem vám dala já. Pokud pediatr
sepíše dostatečně podrobnou zprávu a uvede tam veškeré potřebné
informace o funkčním dopadu celiakie na nezvládnutí příslušných
úkonů, PL PnP přizná. Jsou jen velmi výjimečné případy, kdy ani na
základě dobře napsané zprávy PL PnP nepřizná.
Je to vážné. Vzhledem k tomu, že máte pozitivní krevní testy (protilátky proti tkáňové transglutamináze jsou velmi vysoké), pravděpodobně máte celiakii. Je nutné podstoupit druhou fázi vyšetření, tj. střevní biopsii.
Jizerku pravděpodobně už levněji nekoupíte, protože i výrobce, tj. Jizerské pekárny ji prodávají za 79,00 Kč. Jsou ale na trhu i levnější směsi. Ty je ale problematické sehnat. Nejlépe je nakoupit si jak Jizerku, tak případně jiné druhy bezlepkové mouky na prodejních akcích v Brně nebo Praze.
Dobrý deb chtěla bych se zeptat,dcera má bezlepkovou dietu a pobírám péči 1,stupen.Ted jí byla zjištěna i alergie na mléko.Mohla bych se Vás zeptat jak by se to vstahovalo na péči když má bezlepkovou dietu a ted i mléčnou?Děkuji
omlouvám se za překlep, myslím paní mInistryni, děkuji
Dobrý den, mám nyní 7 letou dceru, celiak. Pnp nám odejmuli, 2× jsme se
odvolali, a i přesto nám PL Dr. Krechlerová, pro Prahu 5, uznala jen JEDEN
bod, a to stravování. Nyní čekáme, až nám příjde druhé zamítnutí
poštou. Máte, prosím,již nějaké zkušenosti se správní žalobou jako
dalším možným krokem?
Mohu požádat paní mynistryni o vysvětlení, proč některým celiakům je
PnP přiznán a jiným zamítnut? Děkuji Vám, Hana Hájková
mám AB/Tk. transglutamináza IgA 53,7
AB/Gliadin deaminovaný IgG 29
je to vážné?
Dobry den,zajimalo by me,jestli ma nekdo zkusenost,koupit si mouku primo od vyrobce,aby prisla levneji,nez v obchode?Je moznost v Libereckem kraji nakup levneji,nez 79,–kc za 1kg.?Dekuji Jana
Ano, až dostanete rozhodnutí, je na něm uvedeno, jak a kam se můžete
proti tomuto rozhodnutí odvolat. Rozhodně to udělejte. Mějte ale na paměti,
že pokud pro rozhodnutí použijete stejné podklady, dopadne to stejně. Je
nutné, abyste si ohlídala zprávy od pediatra, který je musí doplnit tak,
aby z nich bylo jednoznačně patrné, že dítě nezvládá péči o zdraví.
Vyřízení odvolání většinou trvá opravdu dlouho, má ale odkladný
účinek. Tedy pokud vám PnP na odvolání přiznají, bude vám doplacen od
data podání žádosti.
…….“ Rok čekat bez peněz nemůžu a navíc platit sociální a
zdravotní pojištění “……..
PnP ale není dávka, která by vám měla nahrazovat příjmy. Není důvod,
abyste při péči o dítě s celiakií nepracovala a neměla žádné
příjmy. Pokud jste nezaměstnaná a bez příjmů, máte možnost si požádat
o dávky hmotné nouze, příp. i o příspěvek na bydlení, viz
http://www.celia-zbl.cz/…e-s-celiakii
Dobrý den, dnes mi bylo oznámeno, že nám byl zamítnut PnP. Byly nám
uznány 2 úkony a neuznána péče o zdraví.
Bylo mi řečeno, že mám vyčkat na oficiální dopis o zamítnutí a poté
podat odvolání, které dle slov pracovnice může trvat i rok.
Prosím o radu, co dál. Opravdu tak dlouho trvá odpověď na odvolání? Rok
čekat bez peněz nemůžu a navíc platit sociální a zdravotní
pojištění …
V Praze je mnoho gastroenterologických pracovišť a výběr je na vás. Pokud se stav vašeho manžela horší, je velmi pravděpodobné, že se neléči, tedy, že správně nedrží dietu. Podstatné pro jeho zdraví tedy není to, které gastroenterologické pracoviště navštíví v rámci dispenzární péče, ale dodržování diety. Kromě toho u kožní formy celiakie je potřeba být i v péči kožního lékaře.
Dobry den, rada bych se zeptala, ktere pracoviste gastroenterologie v Praze mi muzete doporucit. Manzel trpi celiakii Duhring, nikam nedochazi a velmi se horsi :( RAda bych ho nekam obejdnala. Nevim kam.. dekuji za pomoc
Váš dotaz nesouvisí s celiakií. Tato poradna je poradna pro problematiku celiakie.
Především neexperimentujte a jděte se synem k odbornému lékaři, gastroenterologovi a řekněte mu o problémech dítěte a případně o vypozorované reakci na lepek. Rozhodně mu nedávejte lepek cíleně a v koncentrované formě. Neumím si představit, že byste do šestnáctiměsíčního dítěte chtěla nasoukat 2–3 krajíce chleba. To rozhodně není běžná batolecí strava. Buďte velmi obezřetná na informace z internetu, píše se na něm spousta nesmyslů včetně tzv. odborných poraden. Z vašeho příspěvku vyplývá, že jste u lékaře vůbec nebyla a situaci řešíte sama s internetem. Tento postup rozhodně není správný a můžete dítko velmi poškodit. Zda váš syn trpí celiakií, může vyšetřit pouze lékař. Nebudete-li si jistá jeho postupem, zase se na nás obraťte.
Tento příspěvek je lepší psát do diskuse, protože se nejedná o dotaz pro poradnu. Ale uvádíte tam to, co já se tady v odpovědích snažím stále vysvětlovat. Pokud nemá posudkový lékař dostatečné podklady, nemá z čeho PnP přiznat. Pokud nejsou dobře zpracované podklady od gastroenterologa a pediatra, zpravidla stačí, když se potřebná péče popíše v příloze pečující osobou (matkou). Na druhé straně, pokud posudkář nemá dostatečné podklady, má si je vyžádat, třeba i opakovaně. Jednodušší je ale PnP nepřiznat.
Dobry den,chtela sem se zeptat 20.12 to bude rok co jsem doma z pateri PN.Dnes sem byla na posudkove komisi a tam mi ukoncily PN.ale podle obvodni lekarky jsem na neschopnosti az do 31.12 2012.Zajima me zda se muzu nejak branit proti rozhodnuti PLK dekuji.
Dobrý den, mám v podstatě podobný problém jako maminka Jana
v příspěvku níže. Máme šestnáctiměsíčního syna, u kterého jsem
zkusmo zjistila, že trávící problémy mu s největší pravděpodobností
způsobuje lepek. Podle rad z internetu jsem ho začala pravidelně krmit
potravinami s lepkem (před tím je jedl nepravidelně a určitou dobu
vůbec – když jsem zjišťovala, na co reaguje průjmem). V jiné poradně
bylo uvedeno, že by měl konzumovat 2–3 krajíce chleba denně po dobu 2–3
měsíců, aby bylo možné získat nějaké směrodatné výsledky. Vy
uvádíte, že zátěžový test se nasazuje na 6–12 měsíců. Budou tedy
mnou plánované 3 měsíce stačit?
Ještě bych měla dotaz k tomu množství lepku, co musí denně sníst. Není
moc dobrý jedlík, 2–3 krajíce chleba denně nesní, ani kdyby nejed nic
jiného. Navíc se mu už po 14 dnech konzumace lepku snížila chuť k jídlu
a začal pečivo odmítat. Koupila jsem si čistý lepek, že bych mu ho třeba
mohla přimíchávat do toho, co zrovna jí. Je tento postup vhodný? A kolik
gramů? Dočetla jsem se, že pšenice obsahuje 12% bílkovin, a z toho je
polovina lepek. Předem děkuji za radu. Štěpánka
Dobrý den, nám je nyní PnP přiznán na 6 leté dítě. Pediatr vyplnil potřebný formulář a já k tomu připojila písemné sdělení, do kterého jsem prostě popsala naše každodenní dny…Co nejvíc konkrétní události a situace, se kterými se denně potýkáme a řešíme. Stačilo to na 3 body. Hezký večer všem.
Vzor odvolání, který jsem nabízela v předchozích příspěvcích, už
nyní nemá smysl, protože se týkal posuzování podle legislativních norem
platných do konce r. 2011. Od 1. 1. 2012 platí nový zákon o sociálních
službách a nová prováděcí vyhláška, podle kterých se posuzování
provádí jinak. Jak je už v mnoha příspěvcích uvedeno, dítě
s celiakií zpravidla nezvládá 3 úkony: stravování, péči o zdraví a
osobní aktivity. Je ale nutné, aby posudkový lékař měl k dispozici
dostatek podkladů a lékařských odborných zpráv, ze kterých tato
skutečnost jednoznačně vyplyne. Pokud vám pediatr do zprávy napíše pouze:
celiakie, není divu, že posudkář PnP nepřizná. Nechci obhajovat
posudkáře, protože většinou jsou to oni, kdo nechce PnP u celiaků
přiznat, ale jak už jsem uvedla dříve, pokud má špatné podklady, nemůže
ho přiznat i kdyby stokrát chtěl. Vy jste měla možnost se k návrhu
rozhodnutí, před jeho oficiálním vydáním, vyjádřit. Už tam jste mohla
návrh zamítaného rozhodnutí rozporovat a svůj nesouhlas zdůvodnit, popř.
předložit jiné lékařské zprávy. Pokud bylo přesto vydáno zamítané
rozhodnutí, obratem se odvolejte (na odvolání máte 15 dní, což je na
rozhodnutí napsané). Do odvolání napište, proč s původním rozhodnutím
nesouhlasíte. Pokud jde o úkon osobní aktivity, ten je tady v poradně
podrobně popsán, můžete se tedy inspirovat. Pokud jde o úkon péče
o zdraví, musíme to teprve zpracovat, protože je velmi neobvyklé, že by PL
tento úkon neuznal a ještě jsme takový případ neřešili. Zdůvodnění
vašeho odvolání je možné poslat později.
K vašemu příspěvku ještě dodávám, že nepřiznávání PnP u celiaků
jsme mnohokrát řešili se zástupci NRZP a i s MUDr. Zvoníkovou na MPSV,
ale problém je v naprosté nesoučinnosti dotčených lidí. A to i vás. Na
těchto stránkách jsme už 2× žádali vyplnění dotazníku, který
zpracovala NRZP a který po vyhodnocení má sloužit jako podklad pro jednání
na MPSV. Žádný se ale nevrátil a na jednání jsem jako jediná (zástupce
celiaků) neměla v ruce žádné podklady a čísla, kterými bych mohla
argumentovat. Všichni si stěžují, že jim nepřiznali PnP, ale vyplnit
dotazník a poslat, to nikdo neudělá. Jsme jediná diagnóza, která má takto
laxní přístup a nebude se zřejmě čemu divit, když ta jednání ve
prospěch celiaků nedopadnou. Při jednáních jsem vypadala, jako, když si
všechno vymýšlím. U jiných diagnóz se sešli stovky dotazníků a jejich
zástupci dokázali představitelům MPSV říct přesné údaje, např. kolik
je zamítnutých žádostí, které úkony se neuznávají a které ano, jak se
neuznání zdůvodňují, kolik PnP se přizná po odvolání apod. Nejsem si
jistá, zda se budu dál ve prospěch celiaků v této věci angažovat. Já
PnP na dceru mám a tak jsem se snažila pomoci i ostatním, protože vím, jak
je to těžké a že se PnP mnoha lidem nepřiznávají. Ale za těchto
okolností je to zbytečná práce.
Postup vašeho gastroenterologa byl špatný. Podle příznaků, které
popisujete, se může jednat o celiakii, a proto je NUTNÉ ji vyšetřit.
Celiakie se vyšetřuje krevními testy a následně histologicky,
viz http://celia-zbl.cz/…estniku-mzcr
………….U osob indikovaných ke screeningu (cílenému vyhledávání
osob) se doporučuje dvoustupňové vyšetření. V prvním stupni se
doporučuje stanovení sérových autoprotilátek k tkáňové
transglutamináze (AtTGA) v třidě IgA a stanoveni celkového IgA (krevní
testy).
Pozitivní výsledek AtTGA indikuje druhý stupeň screeningu, tj.
perorální
biopsii aborálního duodena (pod Vaterovou papilou) na gastroenterologickém
pracovišti pediatrickém nebo pro dospělé (střevní biopsii, tj. odebrání
vzorku/ů sliznice tenkého střeva). ………………………….
Pokud vám lékař indikuje bezlepkovou dietu tzv. zkusmo, což je váš
případ, je to stejné jako kdybyste přišla k lékaři s tím, že vás
bolí v krku a máte horečku a on, aniž by vás vyšetřil, řekl: zkuste
penicilín. Zkoušet léčbu aniž by byla vyšetřena a diagnostikována nemoc,
jejíž léčbu vám indikuje, je velice nezodpovědné. Nejste žádný
pokusný králík. O lécích, které pouze potlačují symptomy nemluvě.
…… Omezovat pečivo,není obraz pro rozvinutou celiakii……. Jak je výše
uvedeno, celiakie se může diagnostikovat pouze z bioptického vzorku, nikoliv
ultrazvukem. Vyšetřením, které vám lékař provedl, tedy nemůže dojít
k závěru, že nemáte celiakii. Naopak popis vašich potíží na celiakii
ukazuje. Je ale nutné ji vyšetřit. PL vás nemůže s dotazy vyhodit, PL
vám má s ohledem na vaše zdravotní potíže provést krevní testy. Pokud
s vámi takto jedná, najděte si jinou/jiného a podejte stížnost na
lékařskou komoru či MZ (jinak s nima nikdo nehne). Lépe by ale bylo
obrátit se rovnou na gastroenterologii, ale na jinou, nežli tam, kde jste
byla. Tam už vám nepomůžou, protože jejich postup nebyl dosud správný a
tedy lze těžko předpokládat, že bude správný nadále. Bezlepkovou dietu
jste vůbec neměla bez řádného vyšetření celiakie začínat držet. Pro
správné stanovení diagnózy budete muset konzumovat lepek.
………. Moje matka a její otec trpěli stejnými potížemi,jen
s rostoucím věkem se zhoršovaly a přidávaly další vážné problémy.Na
celiakii nebyli nikdy vyšetřeni……..Je možné usuzovat na to, že i vaši
rodiče trpěli celiakií. Je špatné, že nebyli nikdy vyšetřeni, ale to vy
dosud také ne. Pokud je vaše situace tak vážná, obraťte se např. na doc.
MUDr. Pavla Kohouta, Ph. D., gastroenterologa, který působí ve Fakultní
Thomayerově nemocnici v Praze. Popište mu situaci a on vám jistě pomůže.
Vzhledem k tomu, že nepíšete, odkud jste, tak vám neumím poradit nikoho
bližšího.
Dobrý den,
děkuji za velmi podrobnou informaci, u pediatra jsem se rozhodně dvě
možnosti nedozvěděla, víceméně jsme na výběr vůbec nedostali. Což
pokud bych si mohla vybrat, tak jsem pro druhou variantu, přece jen čím
starší dítě, tím lépe se dá komunikovat, v tomto věku je to pouze
o pláči…
Zkusím se s naší lékařkou dohodnout, uvidíme.
Ještě jednou děkuji, jsem opravdu vděčná za vysvětlení.
Test na celiakii u ročního dítěte
Celiakii je možně spolehlivě diagnostikovat až po 2. roce života dítěte.
Do té doby může být výsledek vyšetření, konkrétně výsledek střevní
biopsie, zkreslený, protože sliznice tenkého střeva může být poničena
i z jiného důvodu, nežli z důvodu celiakie. Obecně se má za to, že do
dvou let patolog bezpečně nepozná, zda je střevní sliznice poničená
z důvodu celiakie (tedy působením lepku) nebo z jiného důvodu
(v důsledku jiné nemoci). To ovšem neznamená, že do té doby se problém
s reakcí na lepek neřeší. Pokud dítě jednoznačně reaguje na požití
lepku negativně, popř. má jiné příznaky neléčené celiakie, pak je
nutné situaci řešit. Ale jak správně uvádíte, aby mohl být váš syn
vyšetřen, je nutná konzumace lepku. Tady zpravidla lékaři postupují
dvojím způsobem: Buďto standartně dítě vyšetří na protilátky proti
tkáňové transglutamináze a v případě, že jsou pozitivní, nechají
provést střevní biopsii. Na základě výsledku biopsie stanoví diagnózu
celiakie a indikují bezlepkovou stravu. Po dovršení 2 let se pak provádí
tzv. zátěžový test. Dítěti se do stravy nasadí lepek a po 6 –
12 měsících se provede opět vyšetření. Pokud se celiakie potvrdí, opět
se indikuje bezlepková strava, už doživotně. Pokud se diagnóza nepotvrdí,
hledá se příčina potíží jinde, popř. se vyšetření s odstupem času
opakuje. Ve druhém případě se lepek vysadí ihned (zejména pokud
prokazatelně způsobuje problémy) a definitivní vyšetření na celiakii se
provede až po 2. roce života po zátěžovém testu. Lékař by vám měl
nabídnout tyto dvě varianty a rozhodnutí by mělo být po společné
domluvě, kdy lékař vám podrobně vysvětlí situaci (obrazně řečeno: pro
a proti) a vy zase zvážíte, co je pro vás prakticky lépe zvládnutelné.
Hodně záleží na kvalitě lékaře a jeho zkušenostech, popř. ochotě
problém se zkušeným odborníkem zkonzultovat. Náš spolupracující lékař
se přiklání k první variantě s tím, že přesto, že stanovení
diagnózy před 2. rokem věku není definitivní, je mu ale k dispozici tzv.
startovací diagnóza.
Pokud ale máte za to, že bezlepková dieta pro vás žádný velký problém
nepředstavuje (což je u dítěte do 2. roku věku pravděpodobné) a dítě
vám velmi negativně reaguje na požití lepku, není žádný důvod, proč ho
lepkem zatěžovat a provádět vyšetření, které se stejně bude muset
zopakovat za rok.
……………………… ale zase abychom něco
neprošvihli……………………Nemáte co prošvihnout. Bezlepková
strava je plnohodnotná strava a dítku nic chybět nebude. Jen si musíte
osvojit pravidla bezlepkové diety a dítko hlídat, aby „nesluplo“ co nemá
nebo aby mu „hodná babička“ nepodstrčila rohlík, či jinou dobrotu. Ale
v žádném případě nevynechejte to vyšetření za rok.
Dobrý den, prosíme o zaslání vzoru Odvolání proti nepřiznání příspěvku na péči. Dcera nastoupila letos v září do 1 třídy ZŠ, na konci prázdnin jí potvrdili celiakii, podali jsme žádost o příspěvek na péči a včera nám přišlo Rozhodnutí o zamítnutí příspěvku-byla uznána pouze 1 oblast a to stravování….moc prosíme o pomoc při obhájení 2 dalších úkonů, a to osobní aktivity-tam nás napadá , že kvůli stravování nemůže dítě chodit do kroužků, na školní výlet apod. a u péče o zdraví- že, není dítě samo schopno dodržovat léčebný režim-sice žádné léky nebere, ale jediný lék je celoživotní dieta. Obáváme se ale, že takhle stručné popsání dalších dvou oblastí nebude na odvolání stačit…děkujeme, email:01misicka@seznam.cz
Dobrý den,od července mám bolesti břicha.V září jsem navštívila gastroenterologa a po provedeném ultrazvuku(stěna ilea 1.4,stěna sigmatu1.7mm,lumen jejuna až do 25mm,v ileu do 15mm.Závěr:funkční změny kliček tenkého střeva,zkusit bezlepkovou dietu +léky(ranisan a degasin,meteospasmyl)Po měsíci znovu vyšetření se závěrem:lehké změny prvních kliček jejuna.Omezovat pečivo,není obraz pro rozvinutou celiakii.Bojím se přestat s bezlepkovou dietou,že se bolesti břicha zase zvětší,zatím nevymizely,jen jsou na snesitelné úrovni.Stale mám spíše zácpu a velmi špatně spím.Táké mě bolí v podbřišku,ale gyn. vyš.a lab.vyš. moče jsou negativní.Mám také cukrovku na dietě, a tak těžko sháním potrav.výrobky.Stále hubnu-za 2 měsíce zase 10 kg.Jsem zoufalá a nevím na koho se obrátit.PL mě s dotazy vyhodila a na gastro jsem objednána až na leden,ale to budu mít zhruba 50kg.(160cm výška a věk 65 let)Moje matka a její otec trpěli stejnými potížemi,jen s rostoucím věkem se zhoršovaly a přidávaly další vážné problémy.Na celiakii nebyli nikdy vyšetřeni.Děkuji za odpověď a hlavně za radu.
Dobrý den, pročítám dnes Vaše stránky a jsem nadšena, protože mám
naději, že bych mohla najít odpověď na moje otázky.
Jde o toto: máme syna, který bude mít zítra rok. Když jsme začali
zavádět příkrmy, s ničím nebyl problém až do doby, kdy jsme zkusili
lepek. Zezačátku to vypadalo, že dobré, ale asi po dvou týdnech byl hodně
plačtivý, v noci skoro nespal, stále se budil a plakal, ztrácel chuť
k jídlu a hlavně stolici měl pak už i pětkrát šestkrát denně. Až mě
napadlo, jestli to nemůže být právě reakce na lepek, tak jsem ho vyřadila
(byla to zatím jenom kaše, nic dalšího s lepkem nedostával) – hned tu
první noc prospal bez problému, četnost stolice se taky začala snižovat. Za
pár dnů jsme byli v poradně u pediatra, lékařka nám doporučila až bude
„v pohodě“, abychom zkusili lepek znovu dát. Lepek jsme tedy po nějaké
době znovu dali (tentokrát těstoviny, aby bylo zřejmé, že to není třeba
z té konkrétní kaše) a opět asi po 10 dnech to vypadalo stejně. Když
jsme těstoviny vyřadili, tak se zdravotní stav uklidnil. Od té doby tedy
lepek nedáváme, u takhle malého dítěte to zatím není problém, dostává
bezlepkové kaše, ostatní jídlo připravuju sama, je to zatím ovoce,
zelenina, maso, rýže brambory. Byli jsme teď na další poradně a lékařka
chce udělat test na celiakii, což by znamenalo zase lepek zavést a alespoň
měsíc ho dávat. Vzhledem k tomu, že to synovi způsobuje celkem vážné
zdravotní potíže (ten pláč a nespaní je předpokládám z bolesti
břicha, váží pouze 7,5 kila, takže se obávám i té časté stolice po
tak dlouhou dobu), je nutné ten test provádět ihned?? Byl by nějaký
problém v tom, kdybychom to třeba o půl roku, o rok posunuli, až bude
trochu starší?? Do té doby by se prostě stravoval bez lepku, což u takhle
malého by šlo zajistit celkem bez problémů. Nebo je i v tomto případě
nějaký důvod provést ten test co nejdříve, i za tu cenu??
Na Vašich stránkách jsem se dozvěděla spoustu důležitých informací, za
což jsem vděčná, občas se dají najít informace i protichůdné. Jen
většinou se to už týká lidí, kteří o celiakii nevěděli a lepek
běžně konzumují/konzumovali a po diagnoze začali držet bezlepkovou
dietu. Ten náš případ je takový, že my jsme víceméně lepek ještě
„nestačili zavést“, resp. nevydrželi jsme to moc dlouho kvůli těm
zdravotním komplikacím. Tak jak postupovat v takovémto případě??
Samozřejmě počítám s tím, že ten test budeme muset absolvovat, jen si
řikám, jestli by to ještě pár měsíců nepočkalo… ale zase abychom
něco neprošvihli…
Děkuji předem za odpověď a moc Vám fandím, práce, kterou děláte, je
úžasná.
Děkuji za rychlou reakci, i když je docela tvrdá. Každopádně, ať je to jakkoliv, dostala jsem odpověď na to,že jeho stav není odrazem celiakie,ale jeho osobnosti nebo psychického aktuálního stavu.To mi může být vodítkem pro další dění. Zmíněná hypotéza mě vlastně vůbec nenapadla, ale neříkám, že nemůže být, byť z části, pravdivá, ač cesta za dítětem byla velmi složitá (x pokusů IVF) a zdá se, že se těší, neb plánuje apod. Ale nebudu zřejmě výjimkou, která by neměla slepou skvrnu na chování svého nejbližšího.
Milá Jano, tady je špatně úplně všechno a z celiakií to pravděpodobně vůbec nesouvisí. Přesto, že život s celiakií není pro nemocné nijak jednoduchý, většinou to po čase začnou zvládat a smíří se se svým „osudem“. Nic jiného jim totiž nezbývá. Každý to snáší jinak, někdo lépe někdo hůř, ale je naprosté minimum těch, kteří by měli ze své nemoci panický strach nebo nezvládli její léčbu, tj. bezlepkovou dietu. Ve vašem případě se obávám, že problém je někde jinde. Můžete si myslet, že jsem staromódní, či že nechápu dnešní trendy v partnerských vztazích, ale věřte, že to, co příroda miliony let vytvářela, nezmění za pár let (ani desítky let) „moderní“ dívky. Mám na mysli váš formální vztah. Píšete, že jste v 7 měsíci těhotenství a zároveň o příteli. Obávám se, že špatný psychický stav vašeho partnera není otázkou jeho onemocnění, tedy celiakie, ale jeho života. Neznám podrobnosti vašeho vztahu, ale muži často vyhoví přání své partnerky i v případě, kdy sami mají odlišný postoj. Není vyloučeno, že váš partner se necítí na roli otce, možná ani na trvalý vztah s vámi. Je mi to líto, to asi slyšet nechcete, ale nic to nemění na tom, že to tak může být. A věřte, že antidepresiva v takové situaci rozhodně nepomůžou, spíš celou situaci zhorší. Toto je poradna o problematice celiakie a tedy se nechci více rozepisovat. Pokud vám ale můžu poradit i mimo téma celiakie, zkuste zrevidovat váš vztah. Položte si několik otázek a na ně si pravdivě odpovězte. Proč vám váš partner nenabídl sňatek? Kdo chtěl dítě, kdo touhu po dítěti vyslovil jako první? Řekl vám někdy váš partner, že s vámi chce prožít celý život, že s vámi chce založit rodinu? Zvažte, zda ho vaše těhotenství nepřivedlo do situace, ve které se necítí dobře. Otázku partnerského vztahu můžete řešit s psychologem, či nějakým odborníkem na partnerské vztahy v místě bydliště. Pokud byste přesto měla pocit, že problém je v jeho nemoci, pak jsem vám dále k dispozici. Ve vašem případě by možná bylo lepší, kdybychom se spojili telefonicky nebo osobně.
Dobrý den,ráda bych našla odpověď na celkem citlivou otázku. Příteli byla v podstatě náhodně zjištěna celiakie asi před 3/4 rokem. Na dietu jsme najeli rychle a občas se mu lepší zdravotní stav.Nicméně psychicky je na tom velmi špatně. Často mluví o tom,že brzy umře, že je mu strašně zle,že to nevydrží. Nicméně je velmi aktivní, chodí sportovat,pravidelně jezdí na kole a má i jiné koníčky. Ale když dojde na práci,tak se vždy „vymluví“ na to,že je mu špatně a agrumentuje, že tomu nerozumím. Protože jsem v 7 měsíci těhotenství, ráda bych tomu přinejmenším porozuměla,neb mě tyto úvahy velmi trápí a celkově znejišťují.Myslím si,že je výhradně psychická záležitost. I jeho dr. mu navrhla,ať bere antidepresiva, ale to přítel odmítá. Odmítá i jakoukoliv jinou psychickou pomoc. Nevím si vůbec rady, ráda bych mu byla oporou. Na druhou stranu mě jeho slova děsí a cítím vyloženě bezmoc. Děkuji za reakci a třeba i zprostředkování odborné pomoci. I pro mne. Jana
Předně celiakie není alergie na lepek. Pokud byste trpěla alergií na
lepek, zjistíte to sama poměrně snadno, protože budete mít okamžitou
reakci po požití lepku. Mimo to je alergie na lepek velmi vzácná. Vámi
popisované potíže jsou spíš příznaky celiakie. Pokud máte celiakii
v rodině, měla jste se už při diagnostikování člena rodiny nechat také
vyšetřit a nečekat až se dostaví takové komplikované a nepříjemné
zdravotní potíže, které popisujete. Celiakie je dědičná a vždy se má
vyšetřit celá rodina. Vyšetření na celiakii, tedy krevní testy na
protilátky proti tkáňové transglutamináze, vám provede PL popř. přímo
gastroenterolog.
…………………. ta mi udělala nějaké testy, myslím že IgE (na
gluten?)………………………….Vyšetření na protilátky proti
gliadinu jsou naprosto nedostatečné a tedy to rozhodně nestačí. Na
výsledky čekat nemusíte, jsou k ničemu. Potřebujete výše uvedené
krevní testy. Pokud vaše PL neví, jak se vyšetřuje celiakie a není
ochotná si to zjistit, aby vás mohla v odůvodněném případě správně
vyšetřit, na nic nečekejte a najděte si jinou/jiného. V tuto chvíli by
bylo nejlepší se obrátit přímo na gastroenterologii a požádat
vyšetření přímo je.
Dobrý den,
již tři měsíce je mi po každém jídle, které sním, špatně. Do
10 minut se dostaví pocit na zvracení, tlak v břiše/těžký žaludek a
odeznívá to, až když se jídlo, které jsem snědla, úplně stráví
(začne mi kručet v břiše). Také mám častěji stolici (několikrát
denně) a je řidší. A v posledních týdnech se mi objevili flíčky po
celém těle – vypadají jako suchá kůže. Do toho jsem unavená, slabá,
nesoustředěná – to připisuji i nedostatku jídla, hladu. Ikdyž se
snažím něco jíst, tak to moc nejde.
Byla jsem jen na ultrazvuku břicha a gastroskopii, vše ok. Proto jsem poté
začala sledovat, po kterých potravinách je mi hůře a našla potraviny, po
kterých mi není téměř nic. A všechny potraviny, po kterých mi nebylo
dobře, obsahovaly mouku (piškoty, těstoviny, houska,…), proto mě napadla
alergie na lepek/celiakie. Nevím, jestli to souvisí, ale celiakii máme
v rodině. Řekla jsem to tedy praktické lékařce a ta mi udělala nějaké
testy, myslím že IgE (na gluten?). Na výsledky stále čekám. Jen si podle
toho, co tu čtu, nejsem jistá, jestli tento test stačí, a co mám dělat,
pokud výsledky budou pozitivní a vlastně i negativní. Ráda bych to
řešila s jiným doktorem, než se svou PL, tu bych nejradši v blízké
době vyměnila, ale nevím, s jakým. S gastrologem?
Bezlepková dieta je lék. Jedná se kauzální léčbu a jako každá jiná
je indikována lékařem. Lékař vám zcela jistě tuto léčbu nenaindikoval,
tedy ji nepodstupujte. Neboli, nemůžete držet bezlepkovou dietu před
biopsií. Výsledky biopsie by byly zkreslené.
A ještě jinak: bezlepková dieta je léčba celiakie. Dokud nemáte
stanovenou diagnózu a tedy nevíte, zda celiakií trpíte, nemá smysl držet
bezlepkovou dietu. Nemoc můžete léčit, pokud ji máte. A to do výsledku
biopsie vědět nebudete.
Dobrý den,
chtěla bych ze zeptat, jestli můžu začít bezlepkovou dietu, když na
biopsii tenkého střeva půjdu tak za měsíc. Chtěla bych, aby mi už
problémy začali mizet, ale nechci nějak zmařit výsledky biopsie.
Dobrý den. Moc děkuji. Jsem rozhodnutá, půjdu před soud – což už
jsem jim i napsala. Dám vědět, jak jsme dopadli,aby i ostatní měli
šanci.Člověk se cítí úplně bezmocný a má pocit, že se mu ti
úředníci vysmívají :-(
Děkuji moc Benešovská
Proti rozhodnutí komise MPSV není odvolání, takže jedinou možností jak
se dobrat spravedlnosti je obrátit se na soud. Vyvstává ale otázka, zda je
možné se soudní cestou spravedlnosti domoci. Pokud jde o tvrzení úřednic
z Plzně, měla byste se jich zeptat, z čeho tak usuzují a jaké mají se
soudními procesy zkušenosti, když vám tak zasvěceně radí. Z toho co
píšete, vyplývá, že posudková komise nemá o péči o dítě
z celiakií ani potuchy, o čemž svědčí i to, že vám neuznali ani
péči o zdraví. Můžete rozporovat odbornou způsobilost této komise a
požadovat přezkoumání jejího rozhodnutí jinou komisí podáním tzv.
rozporu. To ale zřejmě nepomůže, protože jedna komise neshodí druhou a
rozhodnutí potvrdí, i kdyby bylo 100× špatné. Plzeňská posudková komise
MPSV shazuje příspěvky na péči dětem s celiakií snad už jen ze sportu.
Nejste první a bohužel zřejmě ani poslední. Jak dopadne soud, vám nikdo
dopředu neřekne, ale můj názor je takový, že byste se měla soudit.
Pravděpodobně nebudete první, kdo se pro takový krok rozhodl. Pokud se
rozhodnete podat žalobu k soudu, můžete se obrátit na Národní radu osob
se zdravotním postižením na právní oddělení a oni vám pomůžou se
sepsáním žaloby a vším co s sebou takový proces nese.
http://nrzp.cz/…ky-nrzp.html
Také se můžete obrátit na poradnu ve vašem městě. Ve větších městech
fungují občanské poradny v rámci Center sociálních služeb či krajské
poradny NRZP apod. Např.:
http://nrzp.cz/…ka-rada.html
http://socialnisluzby.plzen.eu/…a-plzen.aspx
Takové právní poradenství je pak bezplatné a tedy vás finančně
nezatíží. Ráda bych vám poradila jak se dobrat příspěvku na péči
snadněji a rychleji, ale opravdu jinou cestu neznám a obávám se, že ani
není.
Ještě musím připomenout, že zamítnutí příspěvku na péči může být
ale také špatnými podklady, které má posudkový lékař a posudková komise
MPSV k dispozici od pediatra, či odborných lékařů. Ze špatných podkladů
žádný PL ani posudková komise PnP nevykouzlí, i kdyby chtěla. Je proto
dobré toto prověřit, než se rozhodnete pro soud.
Omlouvám se, ještě jednou. Teď koukám, že nám vzali i bod péče o zdraví. Takže nám nechali jenom stravování. Benešovská
Dobrý den. Bohužel nám opět přišlo rozhodnutí o zamítnutí příspěvku. Neuznali nám osobní aktivity (a to jsem jim vyjmenovala vše). Nevíte jestli mám v tomto případě pokračovat a obrátit se na krajský soud? Má to vůbec smysl? Dle našich úřednic v Plzni, stejně nepochodím.Už nevím kudy, kam. Děkuji Benešovská.
Vaše lékařka je tou výjimkou, která neponechává nic náhodě a chce
přijít „na kloub“ zdravotním problémům vašeho syna. Tedy na to, co je
příčinou občasného výskytu atopického ekzému. Věřím, že nechcete,
aby váš syn měl celiakii, ale tím, že by ji lékařka nevyšetřila, ho
toho neušetříte. Naopak, dřív nebo později by se začala projevovat
dramatičtěji a následky už by mohly být velmi nepříjemné. Atopický
ekzém je jedním z projevů celiakie a tedy je na místě, že chce celiakii
lékařka vyšetřit. Pokud váš syn celiakií trpí, buďte ráda, že se
projevila alespoň tím atopickým ekzémem. Někdy se neprojevuje téměř
vůbec a zjistí se (nebo taky nezjistí) až rozvinutou rakovinou. Protilátky
proti tkáňové transglutamináze a endomysiu jsou pozitivní a tedy je velmi
pravděpodobné, že výsledek střevní biopsie bude také pozitivní a
potvrdí se diagnóza. Ten výraz „slabě pozitivní“ je trochu
problematický, protože limit 10IU/ml je v podstatě subjektivní (tedy
stanovuje si ho sama laboratoř). Zahraniční odborníci se většinou shodují
na limitu 5U/ml a tak jsou také nastaveny rychlé testy.
Měsíc a půl je běžná doba objednání na biopsii. Pokud váš syn nemá
vážné zdravotní potíže, nezpůsobí tato doba žádný problém.
omlouvám se, že to ještě doplnuji, ale synovi je 9 let. měří 144 cm,
váží 34 kg, průjem ani břicho ho nebolí, jen má atopický ekzem, nyní
3 měs. skoro žádný. na základě občasného ekzému mu byla brána krev.
v rodině nikdo celelakii nemá, je zatím těžké smířit se s myšlenkou,
že má celelakii, když moc nevidím žádné příznaky, krev mu byla
odebrána se slovy doktorky, „stejně to vyjde nejspíš negativně, ale pro
jistotu“. děkuji za názor
Dobrý den,
syn byl na odběru krve, kde vyšly výsledky tkán. transglutamináza IgA
10,1 kU/l, EMA slabě pozitivní. Jsme objednaní na gastroenterologii, ale za
měsíc a půl. Myslíte, že se ještě nemusí jednat o celilakii
Dobrý den,
syn byl na odběru krve, kde vyšly výsledky tkán. transglutamináza IgA
10,1 lU/l, EMA slabě pozitivní. Jsme objednaní na gastroenterologii, ale za
měsíc a půl. Myslíte, že se ještě nemusí jednat o celilakii ?
děkuji
To je složitá otázka. Takový výrobek vůbec neznám a ani na něj dosud nikdo neupozornil. Bylo by vhodné, kdybyste napsala, o co se přesně jedná. Neumím si představit, že výrobek obsahující pšeničnou mouku by mohl být bezlepkový. Je to možné pouze v případě pšeničného škrobu, zejména pokud je deproteinovaný, ale u mouky jsem se s něčím takovým nesetkala. Pokud máte možnost, obal naskenujte a pošlete na mail nebo ho alespoň popište: název výrobku, typ a výrobce. Z toho mála, co píšete, je možné usuzovat na to, že výrobce nerespektuje nové předpisy o označování potravin.
Protilátky se srovnají zpravidla do 6 – 12 měsíců, takže rozhodně vaše situace není nijak dramatická. Záleží na mnoha okolnostech, např. na tom, jak moc byla sliznice střeva poničená, jaký je celkový stav organizmu nebo jak dlouhá doba uběhla od propuknutí nemoci do jejího zjištění apod. Je tedy možné, že se stav protilátek upraví do roka. Do té doby je předčasné dělat závěry. Rozhodně ale nepolevujte v ostražitosti a držte velmi pečlivě dietu. Kdybyste drželi dietu špatně a váš syn stále konzumoval lepek, i když v menším množství nežli je v běžné stravě, protilátky by neklesaly. Pokud protilátky nebudou negativní ani po 12 měsících pečlivě držené diety, je potřeba provést revizi jídelníčku a problém řešit.
DObrý den, chtěla jsem se zepta, zda mohu jíst výrobky, které na sobě mají nápis bezlepkové, a když se kouknete do zadu na složšní na prvním místě stojí pšeničná mouka? čím se tedy mám spíše řídit? předem děkuji za odpověd
Dobrý den,
pětiletý syn má od dubna diagnostikovanou celiakii, potvrzeno
z enterobiopsie. Při prvotním testování měl hotnotu transglutaminázy
vyšší než 100, nevíme kolik, na zprávě z laboratoře byla poznámka, že
přístroje jsou kalibrované do 100. Kontrolní vyšetření měl po 3 a
6 měsících od začátku diety, aktuální hodnotu zatím nevím, nicméně
do telefonu jsme se dověděli, že pokles protilátek je na polovinu, ostatní
už vpořádku (srovnala se anemie apod.). Podle pana doktora tedy držíme
dietu správně. Chci se jen zeptat, kdy asi můžeme čekat protilátky proti
tkáňové transglutamináze negativní? Opravdu si nejsem jistá, jestli někde
mimoděk neděláme něco špatně, o čem nevíme. Děkuji předem za
informaci.
Odpovím vám na mail.
Můžete podat žalobu k soudu. Lidé se toho většinou bojí. Můj názor je ten, že si to MPSV dobře uvědomuje, a proto shazuje odvolání jak na běžícím páse.
Neumím posoudit z hlediska medicínského význam Disulone, ale dá se předpokládat, že lékařka ví, proč vám ho nedoporučila a zdůvodnění, které popisujeme, není ojedinělé. Často se při indikaci léčby zohledňuje, zda žena je ještě mladá a plánuje těhotenství, či zda je již ve zralém věku, kdy těhotenství už neplánuje. Je mnoho léků, u kterých při dlouhodobém užívání může být budoucí těhotenství ohroženo. Pokud jde o mast PROTOPIC, píšete, co si myslím. Z veřejně dostupných informací a uveřejněných studií na internetu vyplývá, že tato mast se používá na léčbu opakujících se atopických dermatitid. Tedy dermatitid, které jsou alergického původu. To ovšem není případ kožní formy celiakie. Na mě to dělá takový dojem, že lékařka vám prostě musí něco napsat, aby to vypadalo, že má snahu a že vás léčí. Toto tvrzení může někdo považovat za odvážné, ale já takové zkušenosti mám. Obecně u nás ve zdravotnictví platí: „máš zdravotní problém, dáme prášky, nezabraly, dáme jiné“. Myslím si tedy to, že byste měla být vytrvalá a počkat, zda se vaše problémy s přísným dodržováním bezlepkové diety neupraví samy. Není žádnou výjimkou, že to trvá u dospělých i rok. Pokud ani po té vaše obtíže neustoupí, pak je potřeba hledat důvody, proč potíže přetrvávají. Může jít např. o tzv. refrakterní celiakii, potravinovou alergii (pak je potřeba zjistit, která potravina alergii vyvolává a vyloučit ji ze stravy, nikoliv to mazat takovým dryákem) nebo může jít o jiný typ alergie, ale i stres, špatná kosmetika apod. Důvodů může být mnoho a je zbytečné předjímat.
Take jsme neuspeli ani u odvolani,neuznali bod osobni aktivity.Je jeste moznost nejakeho odvolani?Dekuji
Ještě otázka, co si myslíte o tom, že mi na Duhring doporučili mazat
mast PROTOPIC?
K té transglutaminaze:
transglutamináza první výsledky: patologické AB/Tk.transglutaminaza IGA
28:
druhé výsledky: v normě AB/Tk.tranglutaminaza IgA 3
v nových výsledcích mám u patologického napsáno abs.počet neutrofily a
monocity, jinak je u všeho v normě
Disolune mi nedoporučují kvůli tomu, že budu za pár let chtít otěhotnět.Toto mne tak vyděsilo, proto jsem prášky nechtěla, což je nejspíš pochopitelné. Přesně mi nevysvětlili rizika. ,,Kdyby vám bylo 50, tak vám to klidně předepíšu, ale takhle ne´´. Bio stravu jím, čaje a l.semínko piji z vlastního rozhodnutí ne z důvodu, že si myslím, že mi to uzdraví vyrážku na obličeji. Do dotazu jsem to napsala, aby bylo info o mém zdr.stavu kompletní. DĚKUJI ZA ODPOVĚĎ, ještě by mne zajímalo, co způsobuje takové výky, že někdy nemám na obličeji nic a jindy obrovský výsev?
Snížení transglutaminázy z 28 U/ml na 4 U/ml nemusí znamenat, že je transglutamináza negativní. Jde o to, v jakých jednotkách je testovací sada kalibrovaná. Negativní hodnoty jsou zpravidla 0–10 (5)U/ml nebo 0–1(0,5)U/ml. Je tedy možné, že máte protilátky stále pozitivní. To by ani nebylo nic neobvyklého, protože 4 měsíce je velmi krátká doba, zejména u dospělých se stav protilátek upraví často až po roce od nasazení diety. Pokud ale hodnota 4U/ml znamená negativní hodnotu, pak je problém jiný. Potíže vyvolané neléčenou celiakií můžou přetrvávat ještě nějaký čas po vymizení zánětu a negativních protilátkách. Jsou i takové případy, že při dlouhém neléčení celiakie dojde k trvalému poškození zdraví a některé zdravotní potíže již nevymizí vůbec. Pak je nutná ještě symptomatická léčba. Doba, po kterou držíte dietu, je krátká a je pravděpodobné, že časem vaše zdravotní problémy ustoupí. Na místě je trpělivost. Otázka je, proč vám kožní lékařky nedoporučují Disulone, protože se u lidí trpících kožní formou celiakie běžně indikuje. Negativní vedlejší účinky má téměř každý lék. Disulone je velmi diskutovaným lékem a má mnoho příznivců i odpůrců. Tady by bylo vhodné se poradit ještě s jiným odborníkem. Bio-bezlepková strava je naprosto zbytečná, důležité je dodržovat řádně bezlepkovou dietu a neporušovat ji. Čistící čaje a lněné semínko vám neuškodí, ale také nepomůžou.
Dobrý den,
Žádám o radu:
Mám celilakii a Duhringovu dermatitidu, obojí prokázané. Transglutamináza
se mi z 28 snížila za 4 měsíce na 3. Na gastru řekli, že zánět
v břiše je v již v pořádku. Břicho mně skoro nebolí, citím se mnohem
lépe. ,,PUCHÝŘE´´, které mám pouze na obličeji důsledkem Duhringu
ovšem nemizí. Někdy mám 14 úplně čistou pleť jindy mám 14 dní
bolestivé, svědivé puchýře po celém obličeji. Disolune mi kožní
lékařky nedoporučují, protože má mnoho negativních účinků. Dostala
jsem mast PROTOPIC (na dětský atopický exém)- nezabírá. Chodím neustále
na injekce vitamínu B12 – nezabírají. Piji čistící čaje, lněné
semínko a jím pouze bio-bezlepkovou stravu, nikdy nic umělého. Je něco co
mohu udělat, abych se toho zbavila, narušuje mi to běžný život, nemohu
někdy ani vyjít z domu…
Tak hlásím,že dneska mi konečně skoro po roce přišlo rozhodnutí o pnp na 10 letého syna celiaka.Neuznány osobní aktivy i přes podrobné odůvodnění…no nic,bojuju dál a podávám žalobu k soudu.Prostě si to nenechám líbit.
Tak hlásím,že dneska mi konečně skoro po roce přišlo rozhodnutí o pnp na 10 letého syna celiaka.Neuznány osobní aktivy i přes podrobné odůvodnění…no nic,bojuju dál a podávám žalobu k soudu.Prostě si to nenechám líbit.
Dobrý den.
Děkuji moc za radu, určitě se odvolám a použiji rady, které jsou zde
k dispozici. Velice jste mi pomohla. Ještě jednou děkuji a dám vědět, jak
jsme dopadli.
Dobrý den, trochu vás poopravím: „Hodnota lepku dle vyšetření z krve
196.“ Nejedná se o hodnotu lepku, ale o hodnotu protilátek proti
tkáňové transglutamináze a ve výši 196 je opravdu vysoká. Stejně tak
atrofie střevních klků je typickým projevem celiakie. Obtíže, které
popisujete, mohly být způsobeny neléčenou celiakií. Je to dokonce velmi
pravděpodobné. Celiakie se projevuje mnoha způsoby a je příčinou mnoha
zdravotních problémů, které zdánlivě nesouvisí se střevním zánětem.
Proto ji také někteří lékaři nazývají nemoc chameleon. Není ale možné
naprosto všechny zdravotní potíže svádět na celiakii. Zlepšení, které
se po nasazení bezlepkové diety dostavilo, také s problémem celiakie
souviset nemusí a může to být jen náhoda, či placebo efekt. Dýchací
potíže a pocení bývá často psychosomatického původu.
Na vaši otázku, zda to může mít souvislost: Může a pravděpodobně má.
Přesto „neutněte“ návštěvy alergologie a s odstupem času nechte
dceři provést např. kontrolní spirometrii, zda je dýchání v pořádku
i objektivně. Je velmi pravděpodobné, že dýchací obtíže a pocení
pominou definitivně.
Pokud jde o PnP, rozhodně se obratem odvolejte. Odvolání musíte napsat
v souvislosti s tím, jaké úkony vám uznali, resp. neuznali. Většinou PL
neuznávají osobní aktivity, pak je potřeba do odvolání vypsat proč je
tento úkon potřeba započítat a jak dítě nezvládá tento úkon
v přijatelném standardu. Pročtěte si tyto stránky včetně ostatních
příspěvků v poradně. Do odvolání nepište o vysoké ceně bezlepkových
potravin, to se PnP netýká. PnP se týká pouze péče.
Pokud máte alergii na lepek, tak to víte, protože máte při požití
lepku alergickou reakci, např. je vám špatně, máte průjem, bolí vás
břicho, ale můžete mít také vyrážku apod. U alergie na lepek je reakce
téměř okamžitá a proto se alergie snadno vypozoruje. Vaše cesta by pak
měla vést na alergologii. Alergie na lepek je ale velmi vzácná.
Váš problém může být celiakie. Pokud chcete zjistit, zda trpíte
celiakií, navštivte svého praktického lékaře a požádejte
o vyšetření. PL vám odebere krev na protilátky proti tkáňové
transglutamináze. V případě, že budou pozitivní, odešle vás na
dovyšetření na gastroenterologii.
Shrnuto: alergie na lepek – alergologie, celiakie – gastroenterologie
Dobrý den. Dceři – 10 let byla diagnostikována celiakie. Hodnota lepku dle vyšetření z krve 196. Výsledky z histologie – sliznice s výraznou atrofií klků, hyperplasií krypt, chronickou zánětlivou celulizací proprie a intraepiteliální lymfocytózou.Nevím, zda je to možné, ale předtím než dceři tuto nemoc diagnostikovali, trpěla dýchacími obtížemi hlavně při větší fyzické námaze a nadměrným pocením.(navštěvujeme respirační-alergologickou ordinaci) Po držení přísné diety se její stav velmi zlepšil. Myslíte, že to může mít souvislost? A teď to hlavní. Potřebuji poradit. Příspěvek na péči nám samozřejmě zamítli, neboť nesplňujeme jejich bodování. Dcera nechodí ve škole na obědy a jako většina je omezená – nemůže s vrstevníky na delší pobyt atd. Můžete mi prosím poradit jak se odvolat?
Dobrý den,kterého specializovaného lékaře mám navštívit,aby mi zjistil,zda mám alergii na lepek.
Nemoc rukou, nohou a úst je virové onemocnění dětí a mladistvých. Je
provázeno horečkou a tvorbou aft v ústech a na kůži tváří, rukou a
nohou. Onemocnění způsobuje více druhů virů řadící se do skupiny
enterovirů.
Platí tedy totéž, co u jiných virových onemocnění, tj. dosud nejsou
známy případy, že by nasazení bezlepkové diety způsobovalo častý
výskyt virové nebo i bakteriální infekce.
Ano, tělo v některých případech reaguje na požití lepku. Buďto se
jedná o onemocnění celiakie, popř. se může jednat o alergii na lepek.
Pokud jde o krevní testy, neuvádíte, které krevní testy vám byly
provedeny. To je ale velmi důležité.
Podle příznaků, je velmi pravděpodobné, že trpíte celiakií. To, že se
snažíte lepku vyhýbat je špatný postup, který vám nepomůže, jen vám
může způsobit další zdravotní potíže. Pokud trpíte celiakií, je nutné
lepek vyloučit zcela, nikoli se mu jen příležitostně vyhýbat.
Je možné, že vám byly provedeny špatné testy (to není nic neobvyklého,
zejména praktiční lékaři často provádějí nedostatečné krevní
vyšetření), popř. můžete patřit do toho mála lidí s celiakií, kteří
mají negativní krevní testy, celiakie se prokáže až při prozkoumání
střevní sliznice. Doporučuju vám, abyste se nechala řádně vyšetřit na
celiakii. Při tom je ale nutné konzumovat lepek.
Bohužel, zase jste se vyjádřila problematicky: co znamená „vyšší hodnoty na celiakii“? Záleží na tom, jaké krevní testy doktorka provedla a s jakým výsledkem. I když vzhledem k výsledku střevní biopsie je málo pravděpodobné, že by diagnóza byla stanovena chybně. Při některých formách celiakie nemusí mít dítě žádné viditelné příznaky, a přesto je nutné začít s dodržováním bezlepkové diety. Důležitý je nález na střevní sliznici. V žádném případě, ale není možné, že by nasazení diety mohlo synovi způsobovat vámi uváděné zdravotní problémy. Bezlepková dieta zdravým lidem, tedy lidem, kteří celiakii nemají, žádné zdravotní problémy nezpůsobuje, stejně tak celiakům. Zpravidla je to obráceně. Tedy pokud celiak měl před zjištěním diagnózy zdravotní problémy, po nasazení diety se upraví (částečně nebo zcela). Pokud žádné zdravotní problémy neměl, mělo by nasazení diety probíhat bez problémů, pacienti zpravidla žádné problémy nepociťují. Maximálně určité nepodlí při zajišťování stravy a životních aktivit. Je velice pravděpodobné, že vámi uváděné zdravotní problémy s celiakií vůbec nesouvisí, popř. jsou jen psychického původu. Psychika dokáže v těle nadělat velkou paseku. Oslabenou imunitu rozhodně nemůže mít z dodržování diety. Vámi popisované zdravotní problémy byste měla řešit s pediatrem.
Dobrý den, PnP je dávka, u které se neposuzují příjmy společně
posuzovaných osob. Dávka se odvíjí od funkčních dopadů onemocnění
celiakie. Tedy zjednodušeně: jaké úkony běžného života dítě samo ve
srovnání s jinými dětmi nezvládá a potřebuje k nim pomoc jiné osoby.
Posuzování je opravdu individuální, tedy oficiálně se má za to, že co
zvládá jedno dítě, nemusí zvládat druhé. Fakticky je to tak, že děti
s celiakií nezvládají tři úkony: stravování, péče o zdraví a osobní
aktivity. Některé PL ovšem osobní aktivity neuznají a je nutné se odvolat,
popř. podat žalobu k soudu. Také je nutné si „pohlídat“, zda celý
proces probíhá správně v souladu se zákonem. Praxe ukazuje, že např.
sociální šetření často provádějí nekvalifikované pracovnice. Celý
proces je pak možné rozporovat a v případě soudního sporu celý proces
vyhrát.
Částka 2 800,– Kč se netýká ani PnP ani jeho navýšení. Jedná se
pouze o navýšení životního minima u lidí s celiakií při posuzování
dávek hmotné nouze. Pokud nežádáte dávky hmotné nouze, částka
2 800,– se vás netýká.
V případě, že máte nízké příjmy, ale na dávky hmotné nouze
nedosáhnete, můžete žádat navýšení PnP. Navýšení se posuzuje vždy
podle příjmů předchozího čtvrtletí a je nutné doložit veškeré
příjmy společně posuzovaných osob. Tady už ale počet celiaků v rodině
nehraje žádnou roli, protože navýšení se týká toho konkrétního PnP a
to je PnP na vaši dceru. Navýšení PnP nesouvisí s diagnózou celiakie ale
pouze se skutečností, že na dceru PnP máte a na příjmech společně
posuzovaných osob.
Píšete, že od ÚP nepobíráte žádnou dávku. Proč? Nemáte nárok na
přídavky na děti? To činí u 6tileté dcery 610,– Kč měsíčně.
Žádali jste o příspěvek na bydlení? Obě dávky se odvíjejí od
příjmů, ale pokud o dávku nezažádáte, nezjistíte, zda máte, či
nemáte nárok. Vždy je lepší žádat a dostat zamítavé stanovisko, než
nezažádat a přitom mít nárok. U příspěvku na bydlení se příjmy
posuzují čtvrtletně, tedy se může stát, že některé čtvrtletí vám
nárok vznikne a některé ne, pokud nemáte zcela pravidelné příjmy, popř.
máte nepravidelné náklady na bydlení. Např. pokud doplácíte v březnu za
služby (voda, plyn, elektřina, odpady apod.), může vám nárok pro II. Q.
vzniknout, a v dalších čtvrtletích už ne.
Hypotéka nemá na dávky vliv. Je to váš dobrovolný výdaj, který se
neposuzuje, jako výdaj nutný na zajištění bydlení. Započítávají se
pouze náklady na nájemné a služby.
Zdravím, chtěla bych se zeptat, zda je možné, že tělo reaguje na lepek (nadýmání, průjmy) i když podle krevního testu nebylo nic prokázaného? Jakmile sním běžné pečivo a jídlo, při „určité hladině“ lepku v těle se objeví průjmy a bolesti břicha. Snažím se lepku vyhýbat, ale není to jednoduché… krom toho mámlehké kožní problémy, hodně se mi kazí zuby, jsem odjakživa dost unavená a psychicky nevyrovnaná. Čtu o lepku již déle, ale pokaždé si řeknu, že jsem zdravá /podle testů/. Ale nejsem. Mohlo by se jednat o celiakii? Děkuji.
Dobrý den,
omlouvám se za nepřesné údaje. Synovi ve třech měsících byla zjištěna
alergie na bílkovinu kravského mléka. Byli jsme sledováni v gastr.
poradně. V roce se vše upravila a bylo vše v pořádku. Každý rok jsme
chodili na kontrolní prohlídky do gastroent. poradny. Synovi brali vždy krev
a pohovor s pí doktorkou. Ve třech letech (v září 2011) při těchto
krevních testech pí doktorka zjistila, že má vyšší hodny na celiakii.
V únoru 2012 dělala další kontrolní odběr a tam se ty hodnoty opět
navýšili a tak přistoupila na odběr střevní sliznice, který proběhl
v květnu. Žádné problémy syn neměl. Prospíval dobře, jedl dobře,
žádné průjmy neměl.Přijde mi, že do té doby než mu celiakie byla
diagnostikovaná a začal držet bezlepkovou dietu, tak byl zdraví. Samozřejme
nějaké rýmy a kašle jako každé dítě, které chodí do školky. Ale co
začla držet dietu, tak je pořád nemocný. Nedokůžu si to vysvětlit,
proč. Jestli tělo nějak reaguje na změnu stravy nebo nevím. Nebo má nějak
oslabenou imunitu, tím že začal držet bezlepkovou dietu?Nebo jestli taky
může nějak působit psychika a to vyvolává nemocnost? Děkuju.
Dobrý den, letos v květnu byla 6ti leté dceři diagnostikována celiakie. Požádali jsme si na ÚP o příspěvek na péči. V případě, že ji bude přiznán, je prý možné zažádat o zvýšení příspěvku. Bylo mi sděleno, že se potom zjištují příjmy spol. posuzovaných osob. Manžel má rovněž celiakii. Dočetla jsem se, že u celiaků se navyšuje částka na živobytí o 2800 Kč. To je předpokládám na jednotlivce…tedy i na posuzované dítě? O jaké částky na jednotlivce by se tedy jednalo, co se týká živ. minima? Jsme tříčlenná rodina. Bude se při projednávání (posuzování) dcery přihlížet i na otce? Žádnou dávku dosud z ÚP nepobíráme. Vím, že se u PnP nepřihlíží na finanční stránku při obstarávání potravin pro dodržování diety, ale je jasné, že se jedná o značnou část rodinného rozpočtu. V případě, že by byl posuzován „rodinný“ příjem, zohledňují se i pravidelné splátky hypotéky? Z některých níže uvedených příspěvků jsem popravdě poněkud rozčarována, co se týka posuzování dětí. Chápu, že je posouzení zcela individuální, ale při této diagnóze je potřebná péče jasná pro všechny osoby…Děkuji za info a přeji příjemný den.
Podle současné legislativy je výrobce povinen lepek na výrobku deklarovat. Teoreticky tedy platí pravidlo, že není-li lepek uveden ve složení výrobku a není-li jiným způsobem deklarován, výrobek lepek neobsahuje. Otázka ale je, jak moc je možné tomu věřit. Byly případy, kdy výrobek lepek ve složení neobsahoval, ale výrobce připouštěl, resp. stále připouští možnou kontaminaci při manipulaci. Zda takový výrobek lepek obsahuje nebo ne, tedy nevíme. Tady vám nikdo zaručenou radu nedá. Jsou celiaci, kteří se tímto pravidlem řídí a není-li lepek na výrobku deklarován, výrobek konzumují. Jsou celiaci, kteří se řídí pravidlem opačným, tj. nemají-li žádnou informaci o tom, že výrobek je bezpečně bezlepkový (je celá řada spolehlivých informačních zdrojů), nekonzumují ho. Volba je na vás.
Váš problém je především v tom, že spojujete alergii s intolerancí.
Ve vašem případě odhaduju, že vám byly provedeny testy v souvislosti
s potravinovými alergiemi. Krevní testy ale nejsou u alergií směrodatné,
jsou jen vodítkem k tomu, aby se lépe zjistilo, na co pacient alergicky
reaguje. Je nesmysl vynechávat všechny potraviny, které vám vyjdou z krve,
ale odzkoušet, na co tělo alergicky reaguje. Bylo velkou chybou, že vám byly
provedeny alergologické testy a nebyla nejprve vyšetřena celiakie. Podle
toho, jak to popisujete, trpíte pravděpodobně celiakií.
Bylo by vhodné vysadit dietu na min. 6 měsíců a nechat se řádně
vyšetřit na celiakii. Pokud dodržujete správně bezlepkovou dietu
vyšetření je bezpředmětné, testy budou negativní. Pokud jde o rýmu, ta
má mnoho příčin a nemusí s celiakií souviset.
Váš dotaz není úplně srozumitelný. Předně z něj není patrné,
z jakého důvodu pojali lékaři podezření na celiakii a proč tedy provedli
vyšetření. Celiakie se vyšetřuje, jsou-li k tomu důvody. Tedy buďto
zdravotní problémy, nebo trpí celiakií někdo z rodiny. Také zcela
nerozumím tomu:
Ted po zjištění nemoci měl střevní problémy, zánět horních cest
dýchacích, streptokoka v krku a nemoc úst, rukou a nohou (dle dětské
doktorky).
Co znamená po zjištění nemoci? To, že vám lékaři diagnostikují nemoc,
nemůže způsobit žádné zdravotní potíže. Nebo tím máte na mysli, po
nasazení bezlepkové diety? Bezlepková dieta nemůže být příčinou vámi
uváděných zdravotních problémů. Z toho jak to popisujete je možné, že
uvedené zdravotní problémy nemají s celiakií žádnou souvislost. Záněty
horních cest dýchacích nebo streptokoka má občas každý, co je nemoc úst,
rukou a nohou nevím. Informace dětské gastroenteroložky je v pořádku.
Zdravotní problémy, které pacient má před zjištěním celiakie, se
zpravidla po nasazení diety upraví. Pokud ale zdravotní problémy mají jinou
příčinu nežli celiakii, pak se dodržováním diety neupraví a je potřeba
najít skutečnou příčinu takových zdravotních problémů.
Dobry den mam dotaz,kdyz neni na vyrobku primo uvedeny obsah nebo stopy lepku.proste ani zminka a ve slozeni je uvedeno treba jine slozky,znamena to,ze neobsahuje lepek?Nebo se musi vybirat pouze potraviny,kde jmenovite je vyloucen obsah lepku?Je mi jasne,ze kdyz obsahuje obili,nebo psenicny skrob,nebo jen skrob a nevim jaky,tak nepouzivam.Dekuji za upresneni diety.
Dobrý den,mohla bych poprosit o radu? Už tak deset let trpím neustále rýmou ,únavou ,nadýmáním a bolestmi břicha.Před 2 rokama jsem si na klinice A2C nechala udělat krevní test na intoleranci potravin. Vyšlo mi ,že jsem intolerantní na lepek, mléčnou bílkovinu, vajíčka a soju.Rok a půl jsem jedla bez těchto alergenů.Mírně se mi zlepšila únava,nadýmání a bolesti břicha zmizely úplně a rýma pořád přetrvává.Pak jsem začala pomalu zařazovat lepkové potraviny a do půl roku se mi vrátily bolesti břicha.Je možné ,že se jedná o celiakii ?Kdybych si chtěla nechat udělat krevní testy u obvodního lékaře ,nebyly by zkreslené ,když jsem znova začala bezlepkovou dietu?Předem děkuji za odpověď.S pozdravem Veronika
Dobrý den, chtěla jsem touto cestou poprosit o radu.Asi před měsícem a pul byla mému 3,5 lému synovi zjištěna¨celiakie. Byl na odběru střevní sliznice. Do te doby neměl žádné problémy. Když byl miminko byl často nemocny a měl alergii na bil. krav. mléka. Ale to se v roce vše upravilo. Ted po zjištění nemoci měl střevní problémy, zánět horních cest dýchacích, streptokoka v krku a nemoc úst, rukou a nohou (dle dětské doktorky).V gastroen.poradně mi pí doktorka říkala, že když budeme držet bezlepkovou dietu bude vše ok a není tomu tak. Takhle nemocný ještě nebyl. Dětská pí doktorka mu brala krev a měl ji v pořadku i CRP mu dělala a to také a moč také. Už si nevím rady co dělat, aby byl zdraví.Děkuju moc za odpověď.
Pokud váš syn netrpěl duhringovou dermatitidou nebude se objevovat ani
při porušení diety. Podle vašeho popisu to duhringova dermatitida není. Ta
se objevuje především vně kloubů a jedná se spíš o malé puchýřky.
Ale o porušování diety jít může. Podle vašeho popisu to může být
ekzém. Ekzém bývá v některých případech příznak neléčené celiakie.
Na druhou stranu i dobře léčený celiak může mít různé zdravotní
problémy, které s celiakií nesouvisí. Ať už jsou to různé virové a
bakteriální infekce, tak např. kožní problémy-ekzémy, akne apod. Tedy co
je příčinou zdravotních problémů musí stanovit lékař, který má
možnosti provést celou řadu různých vyšetření. Současně ale
doporučuju revizi diety. Předně větší porušování diety by se projevilo
ve výsledcích krevních testů, které vám lékař provádí 2 x do roka
v rámci dispenzární péče. Příležitostné porušování diety se ale
neprojeví, takže je opravdu nutné jídelníček zrevidovat:
• nestravuje se syn ve školní jídelně-tam se občas chybuje
• nejíte v běžných restauracích-vynechání mouky z pokrmu není
rozhodně pro bezlepkovou dietu dostačující
• nepoužíváte stejný kelímek másla pro lepkové i bezlepkové
pečivo
• nekontaminujete jídlo během přípravy
• nekonzumuje váš syn nějakou potravinu, kterou nesmí, např. nevezme si
ve škole od spolužáka sušenku, bonbon, lízátko apod.
• nekonzumuje váš syn kukuřičné lupínky – kukuřičné je zpravidla
jen název, ale můžou obsahovat pšeničnou mouku, ječný slad apod.
Je mnoho způsobů, jak nechtěně dělat dietní chybu. Je třeba proto pátrat
a znovu všechno pečlivě prověřovat. Lepek může být i tam, kde ho vůbec
nečekáte, např. v majonéze, sterilované zelenině, ale i v kompotu od
babičky (stačí, když kuchařka při pečení koláče kontaminuje cukr
moukou a pak cukrem osladí ovoce, čaj apod.)
Dobrý večer,plně souhlasím s Vaším příspěvkem.Moc děkuji za rady…použila jsem k vyjádření,než vydaj rozhodnutí.Poku to opět neprojde,jsem v kontaktu s právníkem z NRZP a podávám žalobu.Určitě dám vědět,jak dopadnu.Kdybych potřebovala radu,určitě napíšu.Mockrát děkuji a přeji pevné zdraví a krásný večer.Helena
mám dotaz ohledně vyrážky, syn 8 let má diagnostikovanou celiakii od prosince loňského roku, teď začal mít problémy s vyrážkou zejména na vnitřní straně loktů, obličeji a břiše, jsou to takové červené fleky, na první pohled jako požahání od kopřiv nebo opařenina, hrozně ho to svědí, doktorka sama neví o co jde, dává mu na to fenistil který trochu zabraňuje svědění, jinak nic, někde jsem četla že by mohlo jít o duhringovu chorobu, je možné že by syn mohl takto reagovat třeba na porušení dietního režimu? Samozřejmě se snažíme dietu dodržovat jak se dá ale nemohu 100% vyloučit že jsme někde udělali chybu. Můžete mi popřípadě poradit jak dále postupovat? Moc děkuji
Paní Havlová, argumenty PL jsou pravděpodobně důsledkem soustavného
zlehčování situace samotnými celiaky. Mnohokrát jsem se setkala s tím,
že samotní celiaci situaci zlehčovali a psali do různých diskusí, či se
vyjadřovali v TV apod. o tom, jak je to dneska už snadné. Viz např. A.
Dudek v TV prohlásil: když si chci dát housku se šunkou, dám si housku se
šunkou. Bohužel děti matky z Raspenavy, či Nového města pod Smrkem si
housku se šunkou nedají. Je velmi sobecké takto se vyjadřovat, protože
i když to někteří lidé nemají tak složité, jiní to složité mají.
Mladý člověk žijící v Ostravě (asi nejlépe bezlepkově zásobené
město v ČR), který má auto, internet apod. má jiné podmínky pro
zvládání bezlepkové diety nežli samotná matka, která má dvě školou
povinné děti, žijící v „zastrkově“. Např. v takovém Novém Městě
pod Smrkem nekoupíte bezlepkového nic. Do Liberce jedou dva autobusy za den a
to hodinu za 42,– Kč tam a 42,– Kč zpátky. Pokud je matka zaměstnaná,
dostane se do Liberce na nákup jen o víkendu za ještě horších podmínek
viz „idos“: Celkový čas 3 hod 44 min, vzdálenost 70 km, cena 65 Kč.
Pokud nemá přístupna internet je to ještě horší. A mohla bych uvést
celou řadu dalších případů, kdy lidé mají pro bezlepkovou dietu velmi
špatné podmínky.
Mnoho krát jsem na to upozorňovala i na diskusi webových stránek
Společnosti pro bezlepkovou dietu, kde občas někteří celiaci také
paušalizují svůj snadný život s bezlepkovou dietou. A to nejen s jejím
dodržováním ale i cenou. Je totiž velký rozdíl mezi jídelníčkem mladé
dívky, živící se především svými ideály o postavě modelky a
dospívajícím chlapcem, který je aktivní a sportuje. Cena takových
jídelníčků je diametrálně odlišná a tvrzení takové dívenky, že
bezlepková dieta není nijak drahá, je opravdu hodně sobecké.
Podobně je to právě i u stravování mimo domov. Mnoho příspěvků je tak
optimistických, že není divu, že se toho pak chytnou např. i PL a vyberou
si z toho to, co se jim hodí. Viz to vyjádření ve vašem rozhodnutí.
Z toho úplně čiší, že PL vybírá z té nejlepší možné varianty a
jinou nepřipouští. Proto jsem se k těm jednotlivým tvrzením následně
vyjádřila.
Paní Havlová, budu se snažit řešit vaší situaci i ostatních
prostřednictvím NRZP. Já bych to na vašem místě k soudu dala, ale
výsledek vám zaručit neumím. Můžu vám nabídnout pouze svědectví, či
vyjádření pro soud. Můžete se na NRZP obrátit také přímo.
Moje vyjádření k jednotlivým tvrzením PL:
……………….. dle ortopedického a sociálního šetření de fakto
dítě není v pohybových aktivitách
omezeno………………………….
Ano, to nikdo nezpochybňuje, ale vyjádření PL ukazuje touto větou na fakt,
že PL mají stále tendenci brát v úvahu jen pohybové omezení
vyplývající z fyzického postižení a o postiženích metabolických a
potřebách zajištění fyziologických potřeb nemají „ani páru“.
……………………… pak je schopen se zúčastnit různých
aktivit,kroužků i výletů se školou s domácí stravou
event.i s možností vlastního teplého
jídla……………………………..
S tím už nesouhlasím, protože PL nebere v potaz, že jídlo se kazí, a
tedy není možné zajistit po dobu delší jak několik desítek minut to, aby
bylo pro dítě ještě bezpečné ke konzumaci zejména v přetopených
školních a jiných prostorách, příp. v létě venku.
…………………….. i s možností vlastního teplého
jídla…………………………………………
I vlastní jídlo musí pečující osoba připravit. Pokud se ostatní zdravé
děti najedí ve školním, či jiném zařízení a u dítěte s celiakií
musí pečující osoba jídlo připravit zvlášť a ještě zabezpečit jeho
bezpečné zabalení, dopravu apod. jedná se o mimořádnou péči
splňující ustanovení vyhlášky. Neboli nejedná se o provádění
životní potřeby v přijatelném standardu.
…………………………………… nebot v restauračních
zařízeních a někde i v marketech je již počítáno s možností jídlo
ohřát…………………………………………
To rozhodně není pravda. Je to možné jen někdy a někde a není možné se
na to spolehnout. V marketech se jídlo rozhodně ohřát nedá. A jen velmi
sporadicky něco koupit. Ale i kdyby to fungovalo, jak PL popisuje, opět se
nejedná o provádění životní potřeby v přijatelném standardu.
Přijatelný standard je situace, kdy se dítě nají společně s ostatními a
jídlo je mu tedy připraveno jinou nežli pečující osobou.
……………………… za dohledu pedagoga jednoduché bezlepkové jídlo
obědnat………………………………
To je naprostý nesmysl. Drtivá většina pedagogů nemá vůbec tušení co je
to celiakie, bezlepková dieta a jak ji zabezpečit. Není možné spoléhat na
jeho dohled. Objednání bezlepkového jídla v běžném stravovacím
zařízení je téměř vždy nemožné z mnoha důvodů:
• personál vůbec netuší, co obnáší bezlepková dieta,
• personál není ochotný připravit bezlepkové jídlo,
• personál je ochoten, ale nezvládne to, a jídlo není pro celiaka
bezpečné, kvůli použití (i nechtěnému) suroviny s obsahem lepku,
• personál není schopen zajistit, aby i dobře připravené bezlepkové
jídlo nebylo v jídelně, kde se vaří běžná jídla s obsahem mouky a
jiných surovin s lepkem, kontaminováno apod.
I když je možné připustit výjimky, jedná se pouze o výjimky nikoliv
o standard. Není možné považovat výjimky za přijatelný standard.
…………………….. Pokud se týče táborů,pak je nutno se zaměřit na
tábory speciální jako např.již existují tábory pro diabetiky a jiné
poruchy………………………………………………
Tady PL jednoznačně přiznává, že je nutné využít jiných
alternativních a tedy nestandartních možností. Jedná se tedy o souhlas
s tím, že dítě nemůže navštěvovat běžné tábory pro neschopnost
zajištění základní fyziologické potřeby (jídla) standartním
způsobem.
Dobrý večer,chci se s Vámi podělit o mou zkušenost s posudkovou
komisí a nepřiznání pnp na celiakii.Už jsem tady žádala o radu ohledně
odůvodnění při nepřiznání osovbních aktivit.Uvedla jsem do odvolání
vše,co zde radíte,jenže jaké bylo moje překvapení,když mi přišlo
posudkové zhodnocení…cituji „Úkon zapojení se do sociálních aktivit
odpovídajících věku hodnotíme i oproti námitce matky posuzovaného jako
zvládá a to proto,že dle ortopedického a sociálního šetření de fakto
dítě není v pohybových aktivitách omezeno.Pokud se týče dietního
režimu,pak je schopen se zúčastnit různých aktivit,kroužků i výletů se
školou s domácí stravou event.i s možností vlastního teplého jídla
,nebot v restauračních zařízeních a někde i v marketech je již
počítáno s možností jídlo ohřát,či za dohledu pedagoga jednoduché
bezlepkové jídlo obědnat.Pokud se týče táborů,pak je nutno se zaměřit
na tábory speciální jako např.již existují tábory pro diabetiky a jiné
poruchy.Letní tábory či školy v přírodě se uskutečnují jen ojediněle
v roce a proto je nelze hodnotit z hlediska dlouhodobosti.“
Můžu se ještě vyjádřit,což udělám.Ale chce se mi z tý bezmocnosti
úplně breřčet.Přála bych takový pani doktorce dítě s celiakií,aby si
zkusila,co to obnáší.Prosím poradte,co dál napsat do vyjádření.Jsem
rozhodnutá podat žalobu k soudu.Nevzdám to,budu bojovat dál.Děkuji za
každou radu.
Rozhodně změňte psycholožku, protože ta vaše vůbec nepochopila o co
jde. Vy přece nechcete PnP na ADHD ale na funkční dopady celiakie, což
s diagnózou ADHD může být ztížené. A tak to také do zprávy měla
napsat. Rozhodně se odvolejte. V pondělí jsem měla jednání na MPSV a bylo
mi přislíbeno, že budou problém nepřiznávání PnP u celiaků řešit.
Podařilo se mi je přesvědčit s pomocí ing. Hrdé z NRZP, že osobní
aktivity je nutné započítat a proč. Na odvolání byste to měla tedy
dostat.
Napište tam že:
Vaše dítě nemůže bez pomoci zvládat tuto základní životní potřebu,
především stanovit si a dodržet denní program a vykonávat aktivity
obvyklé věku a prostředí a to z důvodů nutnosti zajištění základních
fyziologických potřeb, konkrétně jídlo. Dítě nemá možnost se stravovat
ve školní jídelně a není možné mu opatřit jídlo jinak, nežli je
připravit doma a donést. To je ta nutná péče. Bez zajištění základních
fyziologických potřeb, v tomto případě se jedná o stravování, nemůže
dítě osobní aktivity vykonávat. Je nutné mu tedy zajistit pomoc při
zvládání i této základní životní potřeby současně s těmi
ostatními, kterými jsou stravování a péče o zdraví.
Ještě si zjistěte, jakou kvalifikaci měla sociální pracovnice, která
prováděla sociální šetření. Dostala jsem informaci z MPSV, že pokud
sociální pracovnice nemá potřebnou kvalifikaci, tj. magisterské
vysokoškolské vzdělání v oboru, můžete v případě, že vám zamítnou
odvolání, podat žalobu k soudu a na základě procesní chyby soud
vyhrát.
Tak snad jsem vám trochu pomohla. Nevzdávejte se.
dobry den,stale jśem nepochopila jak mam obhajit 3.bod,ze syn nemuze navstevovat zajmove cinnosti a tak.Jediny duvod,proc by nemohl navstevovat krouzky,me napada,ze se mu strava muze skazit,pokud ji ma sebou na aktivitu treba po skole.Na delsi vylety,tak to je jiste,ze nemuze bez spec.stravy jezdit.Na celilkii nam uznali tedy jen 2 body-1.stravovani.,2.pece o zdravi.Jinak mame syndrom ADHD a psychiatricka me odbyla,ze to dnes ma skoro kazdy a na to pnp nedostanu.Prala bych jim jeden den zkusit si,co to je,nez se k cemukoliv dopracujem,aby syn splnil co je treba,jak pro sve zdravi a jinak.V zadnem pripade nemuze byt na aktivitach pod cizim dohledem,potrebuje individ.pristup.Muze mi tu nekdo napsat,jak treba tento bod aktivity obhajoval?Dekuji
Může.
Čistou vodku můžete, pokud jde o ochucenou, není to zcela jednoznačné. Je třeba, aby se k tomu vyjádřil výrobce, popř. si prostudovat složení. Pravděpodobnost, že je tam lepek, je ale velmi malá. Pokud jde o zmrzlinu, tak může být problém. Zmrzliny jsou bezlepkové i „lepkové“. Není žádné univerzální pravidlo. Záleží tedy vždy na výrobci. U točené zmrzliny je nutná velká opatrnost, protože prodejci, často netuší, jaké je složení zmrzliny a už vůbec, co je to lepek. Jednoduché zkonstatování typu: „lepek? ne, to tam není“ by se vám mohlo velmi vymstít. Doporučuju tedy jen ověřená místa nebo balené zmrzliny, nanuky, či zmrzlinu v McDonaldu. Firma BOHEMILK, a.s., Podzámčí 385, 517 73 Opočno deklaruje všechny zmrzliny (vyjma meruňkové) jako bezlepkové. Otázka ale je, proč tuto informaci nemají na svých webových stránkách.
Může celiatik pít přírodní vodu Rajec – modrý obal?
děkuji Marie
Mockrát děkuji za odpověd. CO se týče toho alkoholu, jak je to třeba s vodkou, zelenou a třeba Berenzeny nebo Puskiny? Blíží se nám léto a sním i chuť na zmrzlinu, mohu točenou zmrzlinu?
Z titulu onemocnění celiakie nemáte nárok na nic. Ale z tak malého
množství informací víc neposoudím. Pokud žijete ve společné domácnosti
s rodiči, pak je možné, že dosáhnete na přídavky na děti, což činí
700,– Kč měsíčně. V takovém případě ještě můžete mít nárok na
sociální stipendium. Obojí se žádá na ÚP, vyplněním příslušných
tiskopisů, popř. vyplněním tiskopisů na: http://portal.mpsv.cz/forms
Ani jedna z dávek ale celiakii nezohledňuje a vztahuje se na kteréhokoliv
studenta. Rozhodující jsou pouze příjmy společně posuzovaných osob.
V případě extrémně nízkých příjmů a vysokých životních nákladů
(např. nájemné, elektřina, voda, topení apod.) byste měli nárok na dávky
hmotné nouze, případně na doplatek na bydlení. Tady se potom indikovaná
bezlepková dieta zohledňuje a vypočítané životní minimum se navyšuje
o částku 2 800,– Kč. Na tuto dávku ale nedosáhnete, pokud alespoň
jeden z rodičů pracuje. Viz
http://portal.mpsv.cz/…/zivotni_min
Mrzí mě, že vám nemůžu poradit něco lepšího, ale dospělí a
„děti“ nad 18 let už opravdu žádnou podporu od státu nemají.
Naopak, pokud jde o alkohol, tady mám zprávy pozitivní. Víno můžete,
destiláty také (jen opatrně na nějaké „patoky“ do kterých může být
přidán např. slad i po destilaci), tedy pouze čisté destiláty,
u likérů POZOR, výrobci občas nezveřejňují receptury a tedy můžou
obsahovat slad nebo macerované obilné zrno. Becherovka ani Fernet lepek
neobsahují. Koňak ani brendy lepek neobsahují. Pozor na destiláty
obsahující karamel. Český rum lepek neobsahuje. Pivo je problematické.
Obsahuje ječný slad (případně pšeničný slad), tedy není pro bezlepkovou
dietu vhodné. Jsou však na trhu piva bezlepková. Ale dle výsledků tesů
obsahují některá běžná piva méně lepku nežli piva bezlepková (která
obsahují lepek pod normu, ale zbytkový lepek obsahují). Je třeba tedy
s pivem zacházet opatrně.
Buďte trpělivá, postupně se všechno naučíte. Chce to čas. Pokud
můžete, navštivte nějakou větší akci pro celiaky např. 19. 5. 2012
v Praze http://celiak.cz/ nebo 26. 5. 2012
v Brně.
Dobrý den, před cca 2 měsíci mi diagnostikovali celiakii. Chtěla jsem
se tedy zeptat zda jako 23 letá studentka mám nárok na nějakou podporu.
A jak je to s alkoholem při bezlepkové dietě? Předem mockrát děkuji za
odpověd.
jeste doplnuj o PnP jsme zadali poprve.
Dekuji moc za odpoved a urcite o ten vzor stojim-janasikolova@email.cz
Jak jsem tady v poradně už několikrát uváděla, je třeba si celý ten
proces od samého začátku hlídat. PL lékař vychází ze zpráv od pediatra
a ostatních odborných lékařů, kteří se pro účely posouzení
zdravotního stavu dítěte vyjadřují. Tady je potřeba jim říct, že jejich
vyjádření bude mít zásadní vliv na konečný verdikt PL a že je tedy
potřeba tu zprávu tomu přizpůsobit. Tyto zprávy jsou velmi důležité a PL
z nich vychází. Pak je třeba „hlídat“ jakou má PL specializaci (nedá
se předpokládat, že např. gynekolog posoudí správně dítě s celiakií,
pokud vůbec ví, co to je). Pokud PL potřebnou odbornost nemá, je nutné
trvat na tom, aby striktně respektoval posouzení odborných lékařů a
pediatra. Z toho právě vyplývá ta nutnost, aby už tito lékaři napsali
své zprávy tak, že dítě je závislé na pomoci druhé osoby ve třech
základních úkonech: stravování, péče o zdraví a osobní aktivity. Pokud
má vaše dítě LMD, je také nutná zpráva od dětského psychiatra,
u kterého je v péči. Je naprosto jasné, že dítě z celiakií potřebuje
ve třech úkonech stravování, péče o zdraví a osobní aktivity pomoc a
dohled, a pokud má k tomu LMD je to o to potřebnější. Kombinace LMD a
celiakie je opravdu často velmi problematická.
Do odvolání je potřeba vypsat a pečlivě zdůvodnit ty 3 úkony, která se
mají pro přiznání PnP započítat. Není to nic obtížného, protože
matka, která pečuje o dítě z celiakií, dobře ví, co obnáší
stravování u celiaka a v čem jsou péče a dohled potřené. Stejně tak
i úkon péče o zdraví, protože to jde ruku v ruce se stravováním.
Největším problémem je úkon osobní aktivity. K tomu jsem se vyjádřila
v příspěvku p. Havlové 4. 4. 2012 v sekci Občanská poradna. Pokud mi
pošlete mail, pošlu vám vzor odvolání, který před časem použila jedna
maminka a vzor, který vypracoval JUDr. Huťař pro fenylketonuriky. Je potřeba
ho upravit, ale je možné se jím inspirovat a využít některé dobré
právnické obraty.
Neuvádíte, zda jste měli PnP dosud. Pokud ne, bylo by bývalo lepší
využít tu variantu s překlopením prodlouženého rodičovského
příspěvku na PnP. Na to už je ale pozdě. Ale pokud máte z loňského roku
posouzení pro některou z dávek státní sociální podpory, mělo by to
jít.
Muzete mi prosim poradit jak mam napsat odvolani,neuznali mi PnP na celilakii syna 10 let.Cim se mam branit.DEkuji Jana
Předně rozporujete celý proces včetně administrativy. Pokud nedošlo ke
správnému posouzení, tj. ortoped posuzoval zcela jiný druh postižení, je
potřeba se proti tomu bránit. Trvejte na tom, že ortoped nemá dost
povědomí o tom, co obnáší péče o děti s metabolickými poruchami a
tedy ani o dítě s celiakií. Obratem podejte na MPSV dovolání, protože
proti rozhodnutí ve druhé instanci už možnost odvolání není. Rozporujte
odbornost lékařky a trvejte na třech základních životních potřebách,
které sám nezvládá v důsledku své nemoci: stravování, péče o zdraví
a osobní aktivity. Trvejte na konfrontaci, tj. nechte si od nich podrobně
popsat, jak dítě s celiakií bez problémů zvládá osobní aktivity (když
tento úkon nezapočítali) a vyvracejte jejich tvrzení svými argumenty. Pokud
MPSV nepřehodnotí rozhodnutí PK, podejte žalobu k soudu. Já bych to
udělala. Ještě zkuste celou situaci oznámit svazu pacientů (nemyslím si,
že by vám dokázali pomoci, ale je potřeba toto „svinstvo“ šířit, aby
se to dostalo do povědomí lidí), a dále by bylo dobré to zmedializovat.
Zkuste občanské judo, nějaký časopis, regionální TV apod. Můžete se
také obrátit na poradnu NRZP, ti mají dobré zkušenosti: http://www.nrzp.cz/…gionech.html
Pak je také možnost zvolit jiný postup. Děti se zdravotním postižením,
jejichž rodiče měli do konce r. 2011 nárok na prodloužený rodičovský
příspěvek (což je váš případ), mají od r. 2012 automaticky
„spadnout“ do PnP. Je tedy možné uplatnit tento postup. Tj. vaše dítě
je dítě zdravotně postižené pro prodloužený rodičovský příspěvek
vyplácený do konce r. 2011 ve II. stupni postižení. I když jste ho
nepobírali, protože jste měli PnP, nic to nemění na tom, že jste dle
zákona na něj měli nárok, a tedy byste se po 1.1. 2012 měli "překlopit do
PnP. Pokud ale nemáte posouzení zdravotního stavu pro tuto dávku, už to
zřejmě nepůjde, protože tím, že byl prodloužený RP a sociální
příplatek zrušen, posouzení se pro tyto dávky neprovádí.
Dobrý den,
ráda bych Vás požádala o radu.Mám 10 letého syna s celiakií.Do
lonského listopadu syn pobíral pnp v I.stupni postižení.Končim mu
lékařský posudet,proto jsme tentýž měsíc požádali o znovuposouzení
zdravotního stavu,s tím,že striktně dodržuje bezlepkovou dietu a
v přiznání či odejmutí se nic nezmění.Jenže jaké bylo moje
zděšení,když jsem se dozvěděla že byl pnp synovy
odebrán.S posouzením zdrav.stavu jsem nesouhlasila a podala jksem
odvolání,kde jsem podrobně vypsala,co syn zvládá a nezvláda a jak je
omezen díky striktnímu dodržování bezlepkové diety.Na to odvolání jsme
byli pozvání před PK MPSV a jaké bylo moje překvapení,když v komisi
seděla odborná lékařka z ortopedie.Byli jsme pozváni kvůli nemocnému
střevu ,ale lékařka mu prohlédla nohy,protože ve zprávě od pediatričky
má uvedeno,že byl v 5 letech operován na perthesovu chorobu.Pnp žádám na
celiakii.Po prohlédnutí nohou lékařka zhodnotila,že syn je zdráv a na Pnp
nemá v žádném případě nárok.Do spisu uvedla,že uznala pouze
2 body,které syn nezvládá a to stravování a péči o zdraví.Vůbec
nebrala v potaz nákup bezlepkových potravin nebo omezení osobní
aktivity.S tímto rozhodnutím určirtě nesouhlasím.Jsem rozhodnutá,že
podám žalobu ke krajskému soudu.Myslíte,že to má cenu?Můžete mi prosím
poradit co dál a jak se můžu bránit?Moc děkuji za Vaše rady a
názory.S pozdravem Helena Havlová
Váš dotaz je poměrně dost vytržený z kontextu a namísto odpovědi mi vyvstává spíš celá řada otázek. Pokusím se nějak odpovědět na váš dotaz, ale je potřeba situaci posuzovat v kontextu dalších vyšetření, a zdravotních potíží. Předně nevím, co je to S-transglutamináza. Ale předpokládám, že se jedná o vyšetření na protilátky proti tkáňové transglutamináze, které jsou přítomny při neléčené celiakii. Výsledky je možné posuzovat různě, protože záleží na jednotce, ve které se číselná hodnota vyjádří. Údaj 30 je ale rozhodně vysoký, a tedy by vás, resp. syna měla dětská doktorka poslat na gastroenterologii. Tam by synovi pravděpodobně gastroenterolog provedl střevní biopsii, kterou by se diagnóza potvrdila nebo vyvrátila. Není mi jasné, z jakého důvodu dětská doktorka krevní testy po tak krátké době opakovala. Také provedení testů v řadě IgG bylo zbytečné. Pokud jde o tu druhou vysokou hodnotu, je to opravdu zvláštní. Nemám k dispozici žádné statistické údaje, ale ve srovnávací studii, která se prováděla v r. 2005 na univerzitě ve Finském Tampere je uvedena nejvyšší hodnota protilátek proti transglutamináze 316,5 U/ml u diagnostikovaného celiaka, který dosud nedržel dietu. Jste si jistá, že se nejedná o hodnotu endomysiálních protilátek, že jde opět o transglutaminázu? Tím by se vysvětlilo i opakování testů. Zpravidla se totiž provádějí hned oba krevní testy, totiž proti transglutamináze i proti endomysiu (EMA). Ty můžou být tak vysoké, i vyšší. Na vaši otázku, zda v tom nemůže být ještě něco jiného, bych odpověděla takto: Nejprve dokončete diagnostikování celiakie. Tj. obraťte se na gastroenterologa a nechte provést synovi biopsii. Potvrdí-li se diagnóza, provede gastroenterolog kontrolní krevní testy po 3–6 měsících správného dodržování bezlepkové diety a ty by měly klesat a postupně se snížit až na hodnotu pod 5U/ml. Pokud to tak nebude, teprve pak řešte novou situaci. S největší pravděpodobností je bude řešit i váš lékař. Je-li váš syn často nemocný, je velmi pravděpodobné, že příčinou je právě celiakie.
Dobrý den,můj syn, který má 6 let, prodělal během půl roku 3 ataky spály. Stále se nedaří dostat Streptokoka pyogenes z jeho krku, také bývá často nemocný a je sledován na alergologii. Obvodní lékařka mu nechala udělat krevní testy na S-transglut. IgA a IgG. 8. 2. přišly výsledky S-transglut.IgA 30, IgG 0. Za dva týdny jsme šli na odběry znovu a výsledek z 29.2. je S-transglut.IgA 920 a IgG 25. Je možné, že se hodnota během dvou týdnů tak rychle zvedla? A je možné, že hodnota IgA je takhle vysoká? Nikde jsem se s tak vysokou hodnotou nesetkala. Nemůže být v tom ještě něco jiného? Děkuji moc
Poradím vám. Ve vašem případě je špatně víc věcí. Předně celiakie patří do oboru gastroenterologie, a tedy by vaše dcera měla být sledována v rámci zákonné dispenzární péče v gastroenterologické poradně (ordinaci), nikoliv u imunologa. Pokud váš imunolog prohlásil, že upravení stavu protilátek může trvat roky, bylo by možná dobré se ho zeptat, z jakého zdroje tuto informaci čerpal. Naši přední odborníci mluví vždy o době 6–12 měsíců. Záleží na mnoha okolnostech, např. na době od propuknutí nemoci do doby diagnostikování. Jsou možné výjimky, kdy úprava protilátek může trvat déle, ale zpravidla se to týká dospělých. Pokud vaše dcera nemá po 12 měsících dodržování bezlepkové diety negativní protilátky (nikoliv nulové), pak je velmi pravděpodobné, že děláte dietní chybu a je nutná revize jídelníčku. Je nutné zjistit, zda dcera občas něco nesní, co nemá. Děti to někdy dělají, protože jednorázové dietní chyby, i časté, jim nepřivodí žádné problémy. Mají tedy pocit, že se „pro jednou“ nic nestane. Pak je potřeba zrevidovat hygienu při vaření, tj. případy možné kontaminace. Pokud doma pracujete vedle bezlepkové mouky i s pšeničnou, tak je velmi pravděpodobné, že dochází ke kontaminaci bezlepkového jídla lepkem. A v neposlední řadě je možné, že používáte nějakou nevhodnou potravinu, kde je skrytý lepek, např. koření, ochucovadla, paštiku, sýr, uzeninu, křehčené maso, čokoládu apod. Můžete ještě zkusit spočítat, kolik sní dcera denně zbytkového lepku. I některé bezlepkové potraviny obsahují zbytkový lepek. Jeho limit je dán normou, ale pokud např. pečete z mouky, která má zbytkový lepek vysoký a dcera sní takového chleba denně mnoho a k tomu ještě nějaké sušenky apod. může se stát, že limit zbytkového lepku překročí. Ale to se u dětí stává málokdy. Spíš jsme takové případy zaznamenali u dospělých mužů, kteří jsou velcí jedlíci a jedli celkově velký objem pečiva během dne.
Vezmu to popořádku:
„Mame vrodine celiakiu.Po diete vysli testy negatine.“ Nevím, jak to
myslíte, zejména té druhé větě vůbec nerozumím.
„Mozno pri celiakii uzivat antibiotika a ine chem. lieciva.Neposkodi crevnu
floru.“ Při léčené celiakii, tedy při správném dodržování
bezlepkové diety, je možné užívat jakékoliv léky včetně antibiotik.
„Je lepsie vysadit mlieko uplne ak je tam intolerancia na kravske alebo mozno
kozie ovcie alebo syry zmensou laktozou?“ Není žádná intolerance
kravského mléka. Můžete mít buďto intoleranci laktózy, pak nesmíte
žádné mléko a mléčné výrobky (tady je ale nutné konzultovat váš stav
s lékařem případně s nutriční terapeutkou, protože není vždy nutné
vysadit veškeré mléčné výrobky) nebo máte alergii na kravské mléko, pak
nemůžete pouze kravské mléko.
„Tvori sa pri celiakii velke mnozstvo stolice ktore sposobuje zapchu?“ Při
léčené celiakiii nemá pacient žádné problémy se stolicí, ani průjem
ani zácpu.
„V lekarni mi povedali a na internete je ze soja a kukurica v EU sa
poizivaju genet. modifikovane. Je to pravda aj pri cel. vyrobkov?“ Geneticky
modifikované potraviny nemají na celiakii žádný vliv. Při celiakii je
nutné vyloučit lepek ze stravy, nic víc, nic míň.
„Vysli neg.,musi pouzivat klyzmu,neskodi?“ Celiakovi klyzma neškodí,
nerozumím ale tomu, proč ho musí používat. Váš dotaz je
nesrozumitelný.
Moje dcera má i po roce držení bezlepkové diety stále vysoce pozitivní protilátky (proti transglutamináze, antiendomysiální protilátky). Náš imunolog prohlásil, že upravení těchto ukazatelů může trvat roky, ale já všude čtu, že pozitivita protilátek svědčí o špatně držené dietě. Opravdu si nejsem vědoma nějaké dietní chyby -vypadá to tedy na nějakou systematickou chybu, ale nemůžu na nic přijít. Nebo má pravdu imunolog? Poradíte?
Dobry den. Mame vrodine celiakiu.Po diete vysli testy negatine.Mozno pri celiakii uzivat antibiotika a ine chem. lieciva.Neposkodi crevnu floru.Je lepsie vysadit mlieko uplne ak je tam intolerancia na kravske alebo mozno kozie ovcie alebo syry zmensou laktozou?Tvori sa pri celiakii velke mnozstvo stolice ktore sposobuje zapchu?Mame v rodine aj zapchu aj skor sklon opacny.V lekarni mi povedali a na internete je ze soja a kukurica v EU sa poizivaju genet. modifikovane. Je to pravda aj pri cel. vyrobkov?Robili sa testy aj u priameho pribuzenstva kde je lymfom zaludka,vylieceny. Vysli neg.,musi pouzivat klyzmu,neskodi? Dakujem Kusnirova
Nejsem si jistá, že správně rozumím vašemu dotazu. Příspěvek na
celiakii, tedy ani na stravování, není. Nebyl ani do r. 2012 a není ani od
r. 2012.
Pokud jde o dávky hmotné nouze, ani tam nejde o žádný příspěvek, ale
navýšení životního minima o částku 2 800,– Kč (do konce r. 2011
2 680,– Kč). Pokud jsou vaše příjmy nižší nežli životní minimum,
dostanete částku, kterou se dorovnáte do stanoveného životní ho minima,
pokud jsou vaše příjmy vyšší, nedostanete nic. Tato problematika není
jednoduchá a je ovlivněna řadou činitelů (příjmy, nezbytné výdaje,
počet společně posuzovaných osob, zdravotní stav společně posuzovaných
osob apod.). Nejlepší bude, když navštívíte ÚP a podáte si žádost. Oni
vaše příjmy vyhodnotí a případnou částku dávek hmotné nouze vám
buďto přiznají nebo nepřiznají.
Dobrý den,
chci se optat, na kolik Kč příjde příspěvek na celiakii /stravování/ od
r. 2012.
Děkuji
Literáková
Dobrého lékaře a specialistu na celiakii vám doporučí nejlépe v Klubu
celiakie Brno: http://www.klubceliakie.cz/, info@klubceliakie.cz,
můžete se na ně obrátit nejlépe mailem, ale i telefonicky, popř.
navštívit poradnu 1. 3. 2012. Celiakie se vyšetřuje ve dvou fázích:
V Brně někteří lékaři ještě mezi oběma fázemi provádějí
ultrazvuk břicha, kterým se zjistí změny/poškození na střevní sliznici.
Zda se ale jedná o poškození v důsledku celiakie, musí potvrdit až
biopsie. Krevní testy jsou vysoce spolehlivé. Běžně prováděné
laboratorní krevní testy mají vysokou spolehlivost a jsou kvantitativní, tj.
stanoví přesné množství protilátek. O něco vyšší spolehlivost mají
laboratorní rychlé testy a domácí testy, ale ty jsou kvalitativní (ukáží
pouze pozitivní/negativní). Rychlé testy domácí je možné koupit
v lékárně nebo na internetu, popř. je provádějí někteří lékaři
přímo v ordinacích. Výhodou je, že je výsledek hned a není nutné čekat
na výsledky laboratoře. Volba je zpravidla na pacientovi. Běžné
laboratorní vyšetření hradí ZP, rychlé testy ZP nehradí. Cena se pohybuje
od 150,– Kč do 400,– Kč.
Žádné krevní testy nejsou 100% a v některých případech můžou být
falešně negativní i falešně pozitivní. Proto je nutné diagnózu potvrdit
nebo vyvrátit biopsií. Ale i ta má svá úskalí. Střevní sliznice se
poškozuje ložiskově a provede-li se biopsie relativně brzo po propuknutí
nemoci, může být vzorek odebrán zrovna ze zdravé části střevní sliznice
a výsledky jsou pak negativní. V takovém případě lékaři doporučují
biopsii po nějaké době zopakovat.
V některých případech se také provádějí genetické testy. Ty ale určí
pouze genetickou dispozici, nikoliv nemoc. Nemáte-li ale genetickou dispozici,
nemůže u vás prakticky nemoc propuknout. Pokud dispozici máte, může nemoc
propuknout nebo ne.
Odpověď na vaši otázku:“ že se nikdy nepotvrdí na 100 procent, je to
pravda?“ je taková: V drtivé většině případů se současně
dostupnými metodami celiakie prokáže naprosto jistě. Případy, kdy je
delší dobu stanovení diagnózy nejisté, není mnoho.
Dobrý den, ráda bych zasla k nějakému specialistovi na celiakii? Doporučíte mi nějakého v Brně? A jaká možná vyšetření mě čekají? A jak jsou spolehlivá? Někdo mi řekl, že se nikdy nepotvrdí na 100 procent, je to pravda? Dekuji.
Na co se budou ptát, nevím, ale budou zjišťovat míru potřebné péče v přirozeném prostředí. Hlavní a rozhodující slovo má ale posudkový lékař. Je nezbytné, abyste pro něj připravila správné podklady. Resp., aby váš pediatr shromáždil potřebné poklady od všech odborných lékařů, např. má-li dítě LMD, je nutná zpráva od dětského psychiatra nebo neurologa, má-li dítě problémy pohybového aparátu, je nutná zpráva od ortopeda apod. Všechny potřebné zprávy shromáždí pediatr a zpracuje podklady pro PL. Všem odborným lékařům řekněte, že zprávu potřebujeme pro posouzení zdravotní stavu pro přiznání PnP. Při sociálním šetření, tedy když přijde sociální pracovník k vám domů, musíte trvat na tom, že dítě potřebuje dohled a péči při třech základních životních potřebách: stravování, péče o zdraví a osobní aktivity, které sám nezvládá v důsledku své nemoci. Trvejte na tom, že problém správného dodržování diety ještě navíc komplikuje LMD (což není výmysl, ale může to tak být). Buďte viditelně přesvědčená o své pravdě a nedávejte najevo nejistotu, a to jak při jednání se sociální pracovnicí, tak u PL. Přijde-li vám zamítnutí, ihned se odvolejte. Vyžádejte si veškeré podklady, na základě kterých PL rozhodoval pro případné rozporování. Můžete např. rozporovat to, že PL neměl příslušnou odbornost a tedy nemohl správně posoudit míru potřebné péče u konkrétní diagnózy.
dobry den mohli by jste mi trochu napovedet jak odpovidat,aby jsme splnili 3 body k ziskani Pnp?na co se budou ptat?synovi samozrejme jidlo pripravuji,i do skly nosi s sebou obed,na tabory nemuze,pouze by museli byt pro celilaky.Jinak mu musim casto vsechno pripominat,opakovat,jelikoz ma mirnou mozkovou disfunkci.Nevim jestli neustale zajisteni stravy s sebou kamkoliv postaci jako duvod k Pnp?Na co si mam dat pozor a co tvrdit,abych nemusela moc lhat,penize nemame.DEkuji
Ne, váš ID s PnP vašeho syna nijak nesouvisí.
Dobry den.Zazadala jsem o prispevek na peci o 11syna z duvodu celilakie.ale ted nove me priznali plny invalidni duchod pro sebe.neztratim jako plne invalidni narok na PnP na dite?Dekuji
Na jedno dítě s celiakií vám vzniká nárok na PnP v I. stupni, tj.
3 000,– Kč.
Poradna:
Centrum pro zdravotně postižené Libereckého kraje o. s., pobočka Semily,
Archivní 570, 513 01 Semily.
Centrum pro zdravotně postižené Libereckého kraje o.s. poskytuje odborné
sociální poradenství jako specializovanou odbornou činnost, která pomáhá
uživateli služby lépe se orientovat v náročné životní situaci a
podporuje ho v nalezení strategie směřující ke zlepšení kvality jeho
života.
http://www.czplk.cz/…ce/index.php?…
http://www.mapy.cz/#…
Jsem z okresu Semily,Liberecky kraj.Dekuji
Jeste bych jen chtela poprosit o upresneni naroku,celilakii ma jedno dite ,ne obe,vyznelo to spatne.narok je i tak na 3000kc,ktere zminujete,nebo jen na 2 deti.dekuji moc za odpoved Jana
dekuji za odpoved,dite s celilakii je jen to 10.lete To 4. lete ted v breznu konec materske. Pridavky pobiram,narok na prispevek na bydleni nedostanu,ponevadz mi majitelka domu ,nevystavi najemni smlouvu.bydlim zde za udrzbu na kterou nemam a nenecha si nic vysvetlit.Tkze naklady na bydleni mam jen za elektriku 2200kc.Prispevek na 1 dite s celilakii je take 3000kc?Jinak jsem v 2.stupni ID,je mi dost zle denne,ale unava moc komisy nezajima.trpim vzacnym onemocnenim-incipidus diabetes centralis a zacina se mi hasit cely system se zlazami s vnitrni sekreci.Cekam jak posoudi,ale dnes do 3.davaj jen lidi na lopate.Ale to neni k dotazu,jen pro predstavu,ze moc moznosti nemam.Dekuji
Paní Šikolová, vaše první kroky by měly vést na úřad práce
sociální odbor. Tam byste měla zažádat o přídavky na děti. Na všechny
děti, které se nejsou soběstačné, tj. studují nebo absolvují povinnou
školní docházku. To činí ve vašem případě 2 510,– Kč. Následně si
pro děti s celiakií požádejte o příspěvek na péči. Na základě
posouzení zdravotního stavu dětí by vám měl být přiznán na děti
s celiakií příspěvek na péči I. stupně tj. 3 000,– Kč měsíčně.
Pak máte nárok na příspěvek na bydlení. O ten si zažádejte také na ÚP
současně s přídavky na děti a PnP. Zkušená pracovnice ÚP vám poradí
jak podat žádost i jak vyplnit složité formuláře. Následně si na
Městském úřadě požádejte o zvýšení PnP v důsledku malých
příjmů. PnP vám může být zvýšen až o 2 000,– Kč. Pokud máte na
děti 4 a10 let prodlouženou mateřskou v důsledku zdravotního stavu, je
nutné do konce ledna zažádat o překlopení na PnP a nové posouzení už
nebude nutné absolvovat. Pokud máte ID II. stupně o ten třetí si rozhodně
zažádejte. Znám mnoho případů, kdy si lidé myslí, že ho nedostanou a
pak se diví, jak to šlo hladce. Nikdy se v těchto věcech nevzdávejte.
Není nutné, abyste znala zákony a orientovala se v jednotlivých dávkách.
Od toho jsou pracovníci příslušných úřadů. Případně můžete
navštívit nějakou dobrou poradnu ve vašem městě, kde vám poradí
i konkrétně, kde který úřad najdete, protože úřady, hlavně městské,
mají různá detašovaná pracoviště a je mnohdy složité se v tom vyznat.
Vzhledem k tomu, že nepíšete odkud jste, nemůžu vás na konkrétní
poradnu nasměrovat.
Dobry den,jsem samozivitelka deti bez sirotciho duchodu tykajici se prvni 2 deti 25a18 let-studuji.Dale deti vek 4 a 10lety syn- ma celilakii.muj nynejsi prijem je 13712kc a od brezna jen 9912kc skonci materska.Od cervna prvni deti dostuduji a my se ocitnem 1222kc nad zivotnim minimem.Sama jsem v ID 2.stupne a zadam o 3.nepredpokladam ze dopadne.moc bych potrebovala poradit,nejsem schopna soustredene cist zakony ani se v nich orientovat,ztrata pamet,coz patri k memu onemocneni.Prosim vas sice jsem si o neco pozadal na meste,vubec nevim o co,jen,ze provedou setreni u nas doma ,posoudi stav ditete lekar a ze mozna schvali na celilakii prispevek nevim jak se jmenuje.Cekam trnu hruzou co s nami bude.Muzete mi napsat na co mam vsechno narok,zda hraje roli prijem a mujID 2.st.A kolik bych mohla dostat,pokud neco existuje.Jeste by stalo za zminku,ze otec ditete s celilakii,je toho casu bez prace a jen e.minimum,nezije s nami a ma urcene vyzivne 1500kc a to ted nema z ceho platit,jinak prispival dost.takze nas prijem co jsem uvadela jeste –1500kc.Prosim poradite mi co mam delat,na co mam narok a kam se obratit.Dekuji jana šikolova
Vážená paní, zpráva, kterou máte, je pravděpodobně zpráva určená
gastroenterologovi od patologa (ten ve zprávě uvádí výsledek bioptického
nálezu) a teprve z této zprávy by měl gastroenterolog napsat zprávu pro
vás a vašeho pediatra. Taková zpráva pak musí obsahovat určení diagnózy
a indikaci léčby a je, na rozdíl od této zprávy, srozumitelná i laikovi.
Já vám celý obsah této zprávy vysvětlit neumím, ale je z ní patrné,
že vaše dcera trpí celiakií. Na to ukazuje jak atrofie střevních klků,
tak zvýšený počet intraepitelárních lymfocytů. Vy ale potřebujete
zprávu gastroenterologa s uvedením diagnózy a způsobem léčby. Diagnóza a
léčba se pacientovi nesděluje po telefonu. Je tedy nutné navštívit
gastroenterologa a toto si vyžádat. Detailům ve zprávě patologa rozumět
nemusíte, je určena odborníkovi-gastroenterologovi, který jí rozumí.
Obávám se, že vysvětlit laikovi vše, co je ve zprávě z histologického
nálezu uvedeno, by bylo pro lékaře problematické.
„A ta terapie? Máme dovávat glukozu a intové nápoje???“ Rozhodně ne.
Nejedná se o terapii celiakie a doporučení pro vás.
„Máme zavést strikní bezl. dietu, vyloučit kravské mléko a ml. výrobky
aspoň na 3–4měs, později zavést do množství 250–30ml/den.“
Tady vzniká řada otazníků: Kdo vám podal tyto informace? Máte to
písemně? Na základě čeho máte zavést bezlepkovou dietu, když nemáte
zprávu o stanovení diagnózy? Proč máte jít na gastro až v březnu?
Nevím, co myslíte tou konzultací do klubu celiaků, ale předpokládám, že
myslíte poradnu provozovanou Sdružením celiaků. Moc bych vám to
nedoporučovala, protože tam se nic jiného nedozvíte a především poradna
je placená. Zaplatíte za 2 hod. nicneříkajích informací 400,– Kč nebo
vám bude doporučeno, abyste zaplatila 450,– Kč členský příspěvek a
stala se registrovaným členem sdružení.
Nepíšete, odkud jste, ale v Praze funguje Společnost pro bezlepkovou dietu a
v jejich poradně vám poradí také a bezplatně. Stejně tak jsou poradny
i na mnohých místech republiky a regionální organizace pořádají pro
celiaky různé akce, kde se setkáte s ostatními, třeba už zkušenějšími
celiaky, a ti se s vámi rádi podělí o své zkušenosti. Pokud napíšete
svou adresu (můžete na mail), pošleme vám informační CD se základními
informacemi.
Pobyt v místnosti s rozvířenou moukou rozhodně vadí. Mouka vám může
ulpět na rtech a snadno jí olíznete nebo můžete spolknout hlen plný mouky
apod. Nos a ústa jsou spojené, a tedy se vám do žaludku může spolknutím
dostat i to, co vdechujete. Nevím o žádném výzkumu nebo studii, která by
se tím zabývala, ani nevím o nějakém konkrétním případu, takže není
možné usuzovat z praxe. Mám na mysli např. to, že někdo v takovém
prostředí pracuje a kontrolní testy ukazují na stále negativní/pozitivní
protilátky pod. Přesto bych vám práci v takovém prostředí z výše
uvedených důvodů nedoporučovala.
Dobrý den!
Chtěla bych vás poprosit o odborné vysvětlení lékařské zprávy, která
nám přišla poštou.
5-leté dceři byla krví i enterobioskopií potvrzena celiakie typu 3c.
Enzymová histochemie I.:Alkalická fosfatáza, laktáza,sacharáza, trehaláza
Go-po-DAB,alfa-glukozidáza.
Enzymová histochemieII.:laktáza-fukozid
HISTOL.NALEZ:Subtotální až totální atrofie klků a prohloubení krapt,
dediferenciace enterocytů, zvýšený počet IEL a zmnožená
lymfo-plasmocytární celulizace proprie. Reaktivita sacharázy je oslabená,
trehaláza a alaktáza téměř negativní.
TERAPIE:premedikace, infuse FR s glukosou, ionty.
Máme zavést strikní bezl. dietu, vyloučit kravské mléko a ml. výrobky
aspoň na 3–4měs, později zavést do množství 250–30ml/den.
A ta terapie? Máme dovávat glukozu a intové nápoje???
Lékařská zpráva nám byla omylem zaslána až po tel.jednání se
2měs.zpožděním.V nemocnici mi jen řekli, že máme celiaka a dodržovat
bezl.dietu bez mléka a objednaní jsme pak na březen k našemu gastro Dr.
Budem se objednávat na konzultaci do klubu celiaků, ale byla bych moc ráda,
kdyby jste mi lékařskou zprávu objasnila. MOC VÁM DEKUJI.
Dobrý den,ráda bych Vás poprosila o radu,jestli jako celiakovi mi vadí práce v cukrárně,pekárně.Rozvířená mouka ve vzduchu a kontakt s ní..Děkuji moc za odpověd
Takové výrobky konzumovat nedoporučuju. I když tato věta na obale je v rozporu se zákonem, a pokud není lepek deklarován předepsaným způsobem, je možné výrobek za bezlepkový považovat, rozhodně se to nevyplatí. Pokud bude výrobek lepkem kontaminovaný a potraviny vám poničí střevní sliznici, nic si na nich nevezmete. Zejména, když je možné ho zastoupit jinými, které bezpečně bezlepkové jsou. Pokud jde o Masox, je to spíš otázka na výrobce, co tím myslí. Opět stejná situace. Výrobce je povinen deklarovat obsah lepku předepsaným způsobem, což v tomto případě není. Já bych takový výrobek nedoporučovala. Už i proto, že firma, která nedodržuje zákony, je pro mě nedůvěryhodná celkově.
Dobrý den!
Mám konzumovat potraviny, u kterých je na obale poznámka, že se vyrábí
v závodě, kde se
zpracovává pšeničná mouka? Je takový výrobek bezpečný pro bezlepkovou
dietu?
Dále by mě zajímalo, jestli vadí Masox…píše se na něm, že lepek je
obsažen jen ve 4% jeho obsahu.
Děkuji
Vážená paní, já nejsem lékař, a tedy ani odborník na střevní
záněty, ale odpovím vám podle svých možností. V případě, že nebudete
spokojená s mojí odpovědí, můžu vám pak konzultaci s naším
spolupracujícím lékařem domluvit, nebo váš dotaz v původním znění
odborníkovi přeposlat. Obávám, se ale, že se v odpovědi shodneme.
Vaše zdravotní problémy signalizují možnost onemocnění celiakie.
Z uvedeného ale vyplývá, že na toto onemocnění jste pravděpodobně
vyšetřena nebyla. Doporučuju vám, abyste se nechala vyšetřit na celiakii.
Tj. váš praktický lékař nebo přímo gastroenterolog vám nabere krev a
vyšetří protilátky proti tkáňové transglutamináze, příp.ještě
protilátky proti endomysiu. Pokud budou pozitivní, je nutné provést
střevní biopsii (nikoliv kolonoskopii), která buďto potvrdí nebo vyvrátí
diagnózu. Pokud se celiakie potvrdí, indikuje vám lékař jedinou možnou
léčbu-bezlepkovou dietu. Pokud se nepotvrdí, bude nutné hledat příčinu
vašich zdravotních potíží jinde. Než ale budete podstupovat kolonoskopii a
jiná vyšetření je vhodné zjistit, zda netrpíte celiakií. Bohužel
většina lékařů u nás stále postupuje obráceně. Tj. vyšetří (pokud
vůbec vyšetří) celiakii až když jsou všechna ostatní vyšetření
negativní, jako poslední možnost. Doporučuju vám situaci nepodceňovat,
protože pokud trpíte celiakií a neléčite se, mohla byste o dítě
přijít, protože jedním z problémů, které celiakie vyvolává, jsou
opakované spontánní potraty.
Pokud chcete celý proces urychlit, můžete si test na protilátky proti
tkáňové transglutamináze koupit v lékarně. Pokud bude pozitivní,
obraťte se přímo na gastroenterologa a upozorněte na to, že jste
těhotná.
Váš dotaz je trochu problematický. Pokud trpíte Duhringovou dermatitidou
a držíte správně bezlepkovou dietu již 3 roky, pak je vaše onemocnění
stabilizované a nemělo by se projevovat tak, jak píšete. Je ale s podivem,
že vás někdo léčí tetracyklinem při Duhringově dermatitidě. Jedná se
opravdu o Duhringovu dermatitidu? Podstoupila jste správná vyšetření? Kdo
vám indikoval bezlepkovoiu dietu a na základě čeho? Byla vám
diagnostikovaná celiakie?
Považuju za správný krok, když se chcete obrátit na odborníka na celiakii.
V Brně samozřejmě jsou. Nejlepší bude, když se obrátíte na Klub
celiakie Brno. Ti vám nejlépe poradí a doporučí lékaře. Mimoto bude
v Brně 22. 10. 2011 velká akce, kde budete moci navštívit odborné
přednášky lékařů a položit dotazy. Viz http://www.klubceliakie.cz/
Dobrý den, pane doktore. Je mi 27 let, pracuji jako zdravotní sestra na
kojeneckém oddělení. .Obracím se na Vás s dotazem jako k odborníkovi
o střevních zánětech. Vždy jsem měla trochu problémy
s vyprazdňováním (ve smyslu častějších stolic, občas i průjmy, ale
bez krve,hlenu). Začala jsem pít aloe vera gel, docela jsem se zhubla (asi
10 kg), také jsem zrovna studovala bc. studium, což
mně na psychice moc nepomohlo. Postupně jsem zase svá kila nabrala. Nyní
již dva roky pracuji ve zdravotnictví a moje problémy s vyprazdňováním
pokračují, spíše v takových \„relapsech\“. chvíli v pohodě, a poté
zas někdy průjmy, hlavně, když mám jít třeba někam k lékaři, atd.
také na to určitě má vliv moje práce a častý výskyt rotavirů a jiných
enteritid. Vím, že psychika hraje velkou roli. Asi nad vším příliš
přemýšlím, pozoruji se, ale nechala jsem si nabrat různé odběry. Krevní
obraz i biochemie , JT vyšly vpořádku, FW 0/2, CRP 2, výtěry a stolice na
rotaviry negativní. Ale v imunologii mi vyšla slabě pozitivní S-ASCA IgA
(anti-sacharomyces), což bývá pozitivní u Crohnovy choroby. sonografické
vyšetření břicha bez známek zánětu, jen asi o 2 mm ztluštělou
sliznici v sigma. Vím, že jedinou 100% dg je kolonoskopie, ale ta je pro mě
hrozným strašákem. a ještě k tomu jsem teď zjistila, že jsem těhotná.
Chci se jen zeptat, tedy spíše
uklidnit, že když je výsledek jen slabě pozitivní, a ostatní odběry
vpořádku, nemusí to vůbec nic znamenat. Vím, jak lidé s touto chorobou
vypadají, jak hubnou,…a to není můj případ. Nemohu mít k tomuto
onemocnění také \„sklon\“, např. při nějé těžké změně (ať už
psychické nebo fyzické, např. také právě při těhotenství), když mám
slabě pozitivní výsledek? nezlobte se za tak dlouhý dotaz.
moc Vám děkuji za váš vzácný čas
Iveta
Dobrý den, ráda bych se zeptala, jestli v Brně najdu odborníka, který
se zabývá celiakií a s tím souvisejícím onemocněním Duhringovou
dermatitidou – trápí mne už 3tím rokem a to bohužel zrovna na obličeji.
Do této chvíle vždy dostanu tetracikliny, které ze začátku pomohly, ale
teď už ne..... Jinak dodržuji bezlepkovou a bezmléčnou dietu.
Děkuji
Yvetta Hanušová
Je potřeba rozlišit, zda máte celiakii léčenou a dobře stabilizovanou
bezlepkovou dietou nebo zda teprve s dietou začínáte. Pokud jste na dietě a
máte pravidelně negativní protilátky, a tedy váš stav je dietou
stabilizovaný a v těle nedochází k autoimunitní reakci, můžete Wobenzym
užívat. Zvažte ale, zda ho opravdu potřebujete. Tento i jiné obdobné
léky a různé doplňky stravy jsou ve většině případů užívány zcela
zbytečně, pouze na základě bombastických reklam bohatých farmaceutických
firem, a nemají pro lidi téměř žádný efekt. Je bohužel mezi lidmi velmi
zakořeněný mýtus, že užíváním různých léků a doplňků udělají
více pro své zdraví. Věřte, že to tak není.
Pokud zatím stabilizovaná nejste, není doporučován žádný prostředek
podporující imunitu, aby se nezhoršovala autoimunitní reakce organismu.
Dobry mam celiakiu ci mozem uzivat wobenzim ? dakujem
Vážená paní, zákon ani žádná prováděcí vyhláška nedefinuje pojem
„stopy lepku“, a tedy jde o libovolné množství. To znamená, že firma,
která uvede tuto větu na obale, vás informuje o tom, že je ve výrobku
buďto nadlimitní množství lepku a výrobek není určený pro celiaky, nebo
je ve výrobku pouze zbytkový lepek, tj. množství do normy uvedené
vyhláškou a pak není problém výrobek konzumovat. O jakou variantu jde, ale
běžně spotřebitel nezjistí z obalu, a tedy je nutné se obrátit na
výrobce, aby uvedenou větu specifikoval.
Vyskytují se paradoxně i varianty, kdy je věta: „může obsahovat stopy
lepku“ uvedena i na výrobku označeném přeškrtnutým klasem. Tady je pak
možné řídit se klasem s tím, že uvedená věta pouze signalizuje
zbytkový lepek do normy. Pokud je ale na výrobku uvedená pouze ona věta, pak
je nutné, aby se k problému obsahu lepku vyjádřil výrobce. Pokud jde
o čokolády, stává se často, že neobsahují žádný lepek, ale výrobce
se onou větou jistí a uvede jí tam tzv. preventivně. Ale na to se
samozřejmě nelze spoléhat. Bohužel je řada výrobců velmi bezohledná
k celiakům a než by nechala své výrobky otestovat, raději je označí jako
výrobky obsahující „stopy lepku“. Přenáší tak odpovědnost na
spotřebitele. Já takové výrobky nedoporučuju konzumovat, je dost takových,
které jsou testované a zaručeně bezlepkové.
Od 1. 1. 2012 se ale bude vyhláška opět měnit a situace bude jiná.
Dobrý deň.
Mám syna, ktorý bude mať čochvíľa 8 rokov a celiakia mu bola
diagnostikovaná pred troma rokmi. Odvtedy sme na bezlepkovej diete, 2 krát
ročne chodievame na kontroly k detskému gastroenterológovi a raz ročne mu
je kôli kontrole diety braná krv. Na bezlepkovú dietu sme si bez problémov
zvykli, malý je veľmi disciplinovaný a nič čo by jesť nemal, nekonzumuje.
Chcela by som sa Vás však opýtať, čo robiť v prípade, keď je
v zložení napísané: „môže obsahovať stopy lepku“ (stretla som sa
s tým napríklad na čokoládach, bonbonierach). Zatiaľ takéto výrobky
nekupujem, ale viem, že určité množstvo lepku je povolené aj pri celiakii,
veď aj niektoré výrobky ktoré sú označované ako bezlepkové, určité
povolené množstvo lepku (menej ako 20 mg/kg) obsahujú, tak si myslím, že
ani o produkty ktoré môžu obsahovať stopy lepku, by som ho nemusela
ochudobňovať. Alebo sa mýlim? Ďakujem Vám veľmi pekne za radu a Váš
čas…
Lukáčová, Ružomberok, SR
Vážená paní, jak už jsem uvedla minule negativní výsledek
anitigliadinů není dostatečně vypovídající a závěr lékařky, že to
stačí, není správný. Na druhé straně v první fázi není nutné
provádět celou škálu testů, není-li k tomu důvod. Krevní testy na
protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA jsou považovány
odborníky u nás i ve světě za dostačující. Protilátky proti
transglutamináze v řadě IgG se provádějí pouze při deficitu IgA, což
nemusí být ve vašem případě nutné. A stejně tak protilátky proti
endomysiu. Ty se zpravidla provádějí v případě nějakých nejasností,
např. při hraničních hodnotách transglutaminázy, či v případě
negativní transglutaminázy a současně typických příznaků celiakie
apod.
Fibroskopií žaludku není možné celiakii rozpoznat, protože změny jsou
patrné v tenkém střevě, a to pouze prozkoumáním vzorku sliznice pod
silným mikroskopem zkušeným patologem. Ale je pravděpodobné, že vám
lékař odebral vzorek sliznice tenkého střeva při prováděné fibroskopii.
Pokud ale sliznice tenkého střeva nebyla poničená před dvěma lety,
neznamená to, že v současné době nemáte rozvinutou celiakii. Na druhé
straně, i když má celiakii váš syn a vy máte příznaky, které jsou pro
celiakii typické, neznamená to, že ji máte. Počkejte na výsledek krevního
testu na protilátky proti transgutamináze a na verdikt gastroenterologa.
Dobrý den, děkuji za odpověd. Psala jsem ohledně toho jak má můj syn celiakii. A chtěla jsem být také vyšetřena moje praktická lékářka vzala jen gliadin se slovy, že to stačí.Řekla, že když je negativní o celiakii se nejedná. Vy jste mě napsali, že je to nedostačující vyšetření což si myslím také. Tak dále jsem zašla na gastro a pan doktor mě poslal na odběr pouze Iga TTG je to už dostačující nemělo by býto odebráno i IGG TTg? Ptala jsem se jestli mě vyšetří i endomysium, ale řekl že to není tak důležitý. Ještě jsem absolvovala před 2 lety fibroskopii a tam řekl, že nějaký vzorek odebral a v tu dobu se nejednalo o celiakii.Jde celikie zjistit také jen fibroskopií žaludku?.Tak nevím. Mému synovi tuto nemoc docela zanedbali. Prosím o odpověď a děkuji V.
Vážená paní, upřímně řečeno, nejsem si jistá, co vlastně chcete.
Popis vašich problémů a diagnózy je zmatený. Pokud máte alergii na lepek,
pak je nutné lepek z potravy vyloučit. Je ale dobré si ověřit, zda opravdu
váš organizmus na lepek nepříznivě reaguje. Stejně tak i u ostatních
uváděných alergií. Protože pokud na uvedené potraviny vaše tělo
nepříznivě nereaguje, není nutné je z potravy vyloučit pouze na základě
krevních testů. Toto je ale zjednodušeně řečeno a je nutné problém
zkonzultovat se zkušeným alergologem. Tím by se vám rozšířila možnost
volby potravin vhodných ke konzumaci. Předpokládám, že nemáte celiakii a
že diagnóza byla řádným vyšetřením vyloučena.
Vaše stravovací omezení nevidím jako opodstatněné, tj. proč konzumujete
pouze vařené maso, proč nejíte uzeniny, cukr, nepijete čaj, kávu a
alkohol.
Na chleba můžete dát všechno, co vám nezpůsobuje alergickou reakci tj.
vhodné uzeniny, maso, rostlinný sýr-tedy sýrovou náhražku vyrobenou
z rostlinného tuku, vhodnou paštiku, vařené vejce, rostlinné máslo
apod.
Pokud máte silné odvápnění, je třeba volit cestu koncentrovaného
přípravku, který vám doporučí nebo předepíše lékař. Pokud vám
stačí zvýšit příjem vápníku ve stravě, je vhodné konzumovat např.
listovou zeleninu, některá semena, např. mák, pít minerální vody se
zvýšeným obsahem vápníku apod.
Dobrý den,prosila bych o radu.Zjistili mi lepek,alergii na mléko a mlečné výrobky,cibuli,rajčata,papriku,ořechy-všchno na 3.Již rok držím přísnou dietu na lepek .Vlastně jim jen pohanku ,brambory,ryžu a maso kuřecí,telecí,krutí a to jen vařené a polévky z nich,špenát ale z listku sama vařím,Nepijí černý čaj,kavu,alkohol,nejím žádné uzeniny a cukr,pijí mléko kukuřiční,pohankové,rýžové a je mne dobře ale musím byt důsledná.Jsou věci ,že mne nebylo poraděno když mám tolik alergii-na všechno docházím sama.nevím co na chleba namazat a v čem by byl vápnik(mám odvápnění-nemůžu ani umělé sladidlo v lécích.Děkuji LL
Vážená paní, vaše lékařka rozhodně nepostupovala správně. Standartním vyšetřením pro správné určení diagnózy celiakie je vyšetření krve na protilátky proti tkáňové transglutamináze ( v případě nutnosti, např. u hraničních hodnot i proti endomysiu) a provedení střevní biopsie. Negativní antigliadiny rozhodně nevylučují, že máte celiakii. Vzhledem k rodinné dispozici a zdravotním problémům je dokonce velmi pravděpodobné, že ji máte. Neuvádíte, jaká byla reakce vaší PL na ty negativní antigliadiny, ale pokud je tímto celá situace pro ní vyřešená a závěr takový, že celiakii nemáte, obraťte se přímo na gastroenterologa. Doporučením by pro něj měla být skutečnost, že má celiakii vaše dítě, a že PL neprovedla správné vyšetření. V návaznosti na to bych vám doporučovala PL změnit a následně, s ohledem na další pacienty, podat stížnost na lékařskou komoru. Právě v důsledku takových a podobných nesprávných postupů zůstává mnoho pacientů s celiakií neodhaleno.
Dobrý den, chtěla jsem se zeptat?Můj syn 26měsíců mu byla zjištěna celiakie, provedeny 2× testy na krev a biopsie vše pozitivní.Imunoglobuliny-Iga-1,21 autoimunita gastroen-AB/EndomyziumIgA-pozitiv. AB/endomyzium IgG pozitiv. Anti-tTg Iga je větsí než 100 anti tTg Igg pozitiv. Doporučili mě abych šla též na odběry moje dr. mě dala pouze na Gliadin Iga,Ige s výsledkem negativní.Mám dost zdr. problémů v mládí v gastro bolesti žaludku, břicha zvýšený bilirubin závěr Gilbertův syndrom. Nyní po porodu druhého syna problémy s páteří, otok prstů a bolesti nohou prý ploché i kloubů i bolesti hlavy. Prý se musí dělat krevní test i na trasglutaminázu a endomyzium je to pravda nebo stačí to co udělala dr. mě děkuji? V.
Vážená paní, pokud váš syn má pozitivní protilátky proti
transglutamináze a gliadinu je téměř jisté, že celiakií trpí. Rozhodně
je nutné provést biopsii a diagnózu potvrdit nebo vyvrátit. Je jen velmi
malé procento těch, kteří mají pozitivní protilátky proti
transglutamináze a přesto celiakií netrpí. Přesto je nutné provést
biopsii. Pokud váš syn nemá žádné zdravotní potíže a prospívá,
rozhodně to neznamená, že celiakii nemá. Je 5 forem celiakie a některé
jsou tzv. asymptomatické, tj. pacient nemá zjevné zdravotní potíže. Tělu
však i v takových případech lepek škodí a potíže se dostaví dříve,
či později. Jsou známy i případy, kdy pacient neměl žádné zdravotní
potíže a celiakie byla zjištěna až po recidivujícím rakovinném
nádoru.
Ze svých zkušeností vám doporučuju, abyste si vážila toho, že lékař
má v úmyslu provést biopsii a tedy provést potřebná vyšetření ke
správnému stanovení diagnózy, protože to v našem zdravotnictví rozhodně
není běžné. Stále se objevují případy, kdy lékaři neprovedou
potřebná vyšetření a nasadí dietu tzv. zkusmo, nebo jen na základě
pozitivních protilátek.
Pokud vašemu synovi bude celiakie prokázána na základě výsledku střevní
biopsie, indikuje lékař bezlepkovou dietu. Tu je nutné striktně dodržovat
po celý život, protože jinak může dojít k vážnému poškození
zdraví.
Dobrý den,mám pěti letého syna,kterému zjistili alergickou rýmu zpusobenou pylem užívá Xyzal,při krevních testech pozitivní Transglutamináza a Gliadin a AB-ASCA-hraniční.Syn je bez potíží nic ho nebolí prospívá 111cm a 19kg.Pan doktor chce provést synovi biopsii je nutná když nemáme problemi.Musí celiak dodržovat dietu jeli mu biopsií prokázana když je bez potíží.děkuji za odpověd
Vážená paní, předně musím upozornit, že při kolonoskopii se
nezjistí ani celiakie ani intolerance laktózy (alergie na kravské mléko je
něco jiného a při kolonoskopii se také nezjistí). Kolonoskopie je
vyšetření tlustého střeva, prováděné konečníkem. Ke zjištění
celiakie se provádí vyšetření sliznice tenkého střeva a sonda se zavádí
ústy (nosem). Vy uvádíte alergii na laktázu, ale taková diagnoza není. Jak
už jsem uvedla, můžete trpět intolerancí laktózy, nebo alergií na
mléko.
Pokud vašemu synovi byla určena diagnóza celiakie pouze na základě
krevních testů (otázkou je ale jakých krevních testů), je sice
pravděpodobné, že celiakií trpí, ale jistá si být nemůžete. Pokud ale
opravdu má celiakii, pak jedinou a dostatečnou léčbou je přísná
doživotní bezlepková dieta. Nic jiného k léčbě není potřeba. Je ale
nezbytné, aby byl váš syn pravidelně dispenzarizován u dobrého
gastroenterologa, který bude min. 1 x do roka syna kontrolovat a hlídat
protilátky proti tkáňové transglutamináze, případně provede další
vyšetření. Další výživové doplňky jsou zbytečné a pokud má syn
kvalitní a pestrou stravu, nic jiného nepotřebuje. Pokud váš syn dodržuje
správně dietu, nehrozí mu žádné potíže, které se projevují
u neléčené celiakie.
Pokud váš syn má celiakii, je naprosto nezbytné, aby byla vyšetřena na
celiakii celá rodina, tedy nikoliv pouze vy jako matka, ale také otec, rodiče
vaše, rodiče otce, vaše i otcovi sourozenci a případně další vaše
děti, tj. sourozenci nemocného. Vyšetření provede praktický lékař nebo
pediatr na požádání. Je nutné lékařům říct, že se jedná
o vyšetření členů rodiny, kde se vyskytuje celiak. Pokud některý
z lékařů odmítne vyšetření provést, máte několik možností: změnit
lékaře, požádat o vyšetření přímo gastroenterologa, popř. provést
samovyšetření pomocí domácího testu. POZOR krevní testy jsou pouze první
fází vyšetření a k určení diagnózy je nutné absolvovat střevní
biopsii (nikoliv kolonoskopii). Před vyšetřením krve i před biopsií je
ale nutné konzumovat stravu s obsahem lepku.
Potíže, které uvádíte, jsou typické pro celiakii a vzhledem k rodinné
anamnéze je pravděpodobné, že celiakii máte. Je ale nutné správné
vyšetření.
Lékaře v Brně vám nejlépe poradí členové Klubu celiakie Brno http://www.klubceliakie.cz/. Můžete
přijít na jejich schůzku nebo je nakontaktovat mailem nebo telefonicky.
V Praze se můžete obrátit na Doc. MUDr. Pavla Kohouta, Ph.D. . Je to
gastroenterolog a nutricionista; vedoucí pracovník Centra výživy a
metabolické JIP 2. interní kliniky Fakultní Thomayerovy nemocnice
v Praze.
Zabývá se gastroenterologií, a tedy také celiakií. Odborníkem pro děti je
prof. MUDr. Jiří Nevoral, CSc. z Motolské nemocnice.
Dobry den,prosim vas o kontakt na specialistu na celiakii bud v Brne nebo v Praze, nevim kam se obratit. Diagnoza syna byla urcena v jeho trech letech na zaklade krevnich testu. Chtela bych zjistit vice informaci – napr. zda mu take nehrozi osteoporoza, zda mu mam davat nejake dalsi vyzivove prvky atd. Take bych chtela nechat vysetrit sebe, jelikoz uz nekolik let trpim ruznymi zazivacimi problemy, naposledy mi byla pri kolonoskopii odhálena alergie na laktazu /je mi 38 let a znicehonic, bez uvedeni moznosti duvodu my tuto diagnozu lekar sdelil pouze s poznamkou, ze nemam pozivat mlecne vyrobky, tot vse. /Celiakie nepotvrzena /jelikoz jsem pred kolonoskopii asi mesic nejedla skoro nic s lepkem ani s mlekem, nevedela jsem uz, co mam se svymi obtizemi delat/. Nyni trpim casto krecmi ve streve – dle lekare je to psychickeho puvodu /bez toho aniz by me jakkoliv vysetril – pouze pohledem/. Dekuji
Celiakii je možné diagnostikovat pouze na základě výsledku prozkoumání
střevní sliznice získané při biopsii. Tedy odebrání vzorku tkáně a
prozkoumání zkušeným patologem pod mikroskopem. Je jedno, jakou metodou se
tkáň ze střevní stěny získá, zda kapslí, či např. „nůžtičkami“
při fibroskopii apod. Nezáleží na vyšetřovací metodě, ale na tom, co
bylo vyšetřeno. Pokud patolog stanovil, že střevní sliznice není
v důsledku celiakie poškozená, tak není vhodné začínat s dietou.
I lidé, kteří celiakií netrpí se zpravidla cítí lépe, pokud lepek ze
stravy vyřadí. Objevují se dokonce názory, že lepek škodí všem, ale
nevím, jak moc jsou vědecky podložené. To, že se lidé po vysazení lepku
ze stravy cítí mnohdy lépe, i když celiakií nemají, ukazuje praxe.
Vyšetření kapslí má tu nevýhodu, že u celiaků, kteří nemají dosud
poškozené celé střevo, se může lékař při odebírání vzorku
„strefit“ do dosud nepoškozené tkáně a tím vzniká negativní
výsledek. Proto vás lékařka posílá na biopsii opakovaně. Není nic
neobvyklého, že je potřeba provést více biopsíí za sebou, než se
„narazí“ na poškozenou tkáň. To může svědčit o tom, že celiakie
není u vás dlouho rozvinutá.
Pokud ale držíte dietu, nemá smysl další biopsii postupovat, protože
výsledek může být zkreslený. Proč vlastně zahajujete dietu, když
vyšetření nebyla ukončena a lékař ji neindikoval? Jen proto, že máte
typické příznaky? I typické příznaky celiakie můžou znamenat jiné
onemocnění. Pokud máte pozitivní protilátky, je velmi pravděpodobné, že
celiakii skutečně máte, je ale potřeba dokončit celý diagnostický proces
a nezahajovat dietu bez indikace lékařem. Pokud budete držet dál dietu a
nepodstoupíte další biopsii, která by pravděpodobně diagnózu potvrdila,
nebude už víc možné spolehlivě stanovit diagnózu, a tedy nikdy nebudete
mít jistotu, že jí opravdu máte. Kromě toho nebudete mít nárok na
finanční či jiný příspěvek, kdyby přeci jen někdy byl celiakům na
léčbu poskytnut nebo kdybyste se dostala do finanční tísně a žádala
o dávky hmotné nouze.
Dobrý den, mám klasické příznaky celiakie. Vyšetření na biopsii (1×)
bylo negativní, krev pozitivní. Cítím se mnohem lépe když ze stravy
vyřadím potraviny obsahující lepek. Paní doktorka mně posílá na další
vyšetření biopsíí, které já už podstoupit nechci. Zajímá mně, zda se
dá Celiakie zjistit i endoskopickou kapslí, nebo je opravdu nutné odebrat
vzorek tkáně.
Děkuji za Vaši odpověď
Celiakie se dá spolehlivě diagnostikovat až po dovršení 2 let. Do té
doby může mít poškození střevní sliznice jinou příčinu. Pokud
zkušený patolog vyhodnotí střevní sliznici jako poškozenou typicky pro
celiakii, indikuje gastroenterolog léčbu, tj. bezlepkovu dietu. Pokud ale je
tato diagnostikována do 2 let věku dítěte, provádí se v následujícím
období (zpravidla kolem 3 let) zátěžový test, kterým se celiakie buďto
potvrdí nebo vyvrátí. Pokud si ve vašem případě patolog není jistý
poškozením střevní sliznice v důsledku celiakie, není žádný důvod
nasazovat dietu. Řidší stolice může mít mnoho příčin a nemusí
s celiakií vůbec souviset.
Nasazením diety bez indikace lékařem v tomto konkrétním případě nemáte
co zkazit, protože tak jako tak by se prováděl ve 3 letech zátěžový
test.
To, že se pohybujete mezi lidmi na bezlepkové dietě, a tedy znáte lidi
postižené celiakií, je výsledkem podstatně lepší diagnostikace
v posledních letech. Pořád ale je v této zemi několik desítek tisíc
neodhalených celiaků, kteří dietu nedrží – neléčí se, protože
o své nemoci nevědí.
Celiakie opravdu není to samé jako alergie na lepek. Celiakie není alergie.
Není to tak, že by člověku chyběl trávicí enzym, který by se dodal a
všechno bylo v pořádku. Problematika celiakie je trochu složitější. Pro
laiky, tedy nemedicínsky vzdělaného člověka, je dost složitá, ale je
možné si osvětlit zjednodušeně podstatu nemoci: lepek se v těle člověka
štěpí na tzv. peptidy. Některé z těchto peptidů jsou ale pro geneticky
vnímavé jedince toxické a vyvolávají autoimunitní odpověď s tvorbou
protilátek. Velmi zjednodušeně můžeme říci, že lepek způsobuje v těle
to, že se imunitní systém člověka obrací proti vlastním buňkám.
U diabetiků je problém trošku jiný. Inzulín, který se do těla
některých diabetiků dodává, není enzym, tedy látka, která urychluje
chemické procesy v těle, ale hormon.
Pokud vás problematika zajímá a chcete se dozvědět více podrobných
informací, můžete nastudovat některé prezentace, či odborné přednášky
našich odborníků, které jsou k dispozici na internetu, nebo si pořídit
některou z mnoha odborných publikací, např. „Celiakie, bezlepková dieta
a rady lékaře“ od prof. MUDr. Přemysla Friče, DrSc. a Olgy Mengerové.
Dobrý den, mám tříletou dceru, která má od 16 měsíců věku diabetes
M. I. V létě 2010 ji při preventivní odběru byly naměřeny protilátky
proti transglutamináze TTG IgA 164, IgG 16,1. Až před vánoci byla na
biopsii, která měla závěr, že sliznice střeva není sice zcela normální,
ale ložiska jsou v malé míře, která zatím nepotvrzuji celiakii. Malá má
časo kašovitou stolici, jinak prospívá dobře. Pan doktor říkal, že dietu
zatím držet nemusíme. My jsme ale u malé dietu přeci jen zahájili, zhruba
před 14 dny. Tím že je zatím malá, byl pro ní přechod bez problémovů,
ani jí lepkové potraviny nechybí. Dietu jsme zahájili jednak proto, že
občas mívá řidší stolici, proto že už tam malá ložiska má a
v neposlední řadě také proto, že je diabetik a je tedy rozvinutí celiakie
v budoucnu pravděpodobné. Zároveň si myslím, že přechod na dietu nyní
je pro ní mnohem snazší, než by byl za pár let. Pak jsem si přečetla
v této poradně přispěvek, že se zařazení diety nedoporučuje
v případě negativní biopsie a že se čeká na rozvinutí celiakie.
Můžeme nasazením diety něco zkazit ? Můžou být protilátky způsobené
něčím jiným než lepkem ? A kvůli tomu že předem zahájíme dietu se pak
neprokáže jiná příčina ? Předem moc děkuji za odpověď.
Dobrý den, sama celiakii nemám, ale neustále se pohybuji mezi lidmi, kteří jí trpí a drží bezlepkovou dietu. Zajímalo by mě, čím je vlastně celiakie způsobená. Dočetla jsem se, že to není to samé jako alergie na obiloviny. Je to tedy tak, že člověku chybí nějaký trávicí enzym? Měla jsem za to, že je to tím. V tom případě mi ale vrtalo hlavou, proč by nešlo užívat daný enzym a jíst normální lepkové potraviny (podobně jako to funguje u diabetiků)…Pravděpodobně to ale bude složitější. Mohli byste mi prosím osvětlit, jak to tedy funguje v těle, které „odmítá“ lepek. Předem děkuji za odpověď.
Záleží na tom, zda se postižený celiakií léčí, tj. zda dodržuje správně bezlepkovou dietu, a tedy jeho organismus nevykazuje žádné známky neléčené celiakie nebo zda se jedná o celiaka neléčeného. V tom prvním případě nejsou známy žádné rozdíly v odbourávání alkoholu mezi zdravými lidmi a lidmi s léčenou celiakií. V tom případě druhém můžou být problémy s alkoholem obecně, tak, jako celá řada dalších problémů vyplývající z neléčené celiakie. Neléčená celiakie se projevuje u každého člověka jinak (i když jsou známé některé společné až typické příznaky), ale nejsou známy případy, že by se odhalila celiakie na základě špatného odbourávání alkoholu z krve.
zajimalo by me, jak se clovek ( telo) postizeny celiakii vyrovnava s alkoholem, zejmena v odbouravaci ( vylucovaci)fazi? velmi dekuji za odpoved
Aha, tak to trošku mění situaci. Měla jsem za to, že krevní testy (5×)
byly provedeny před biopsií. Jak jsem uvedla, bylo by vhodné provést ještě
krevní testy proti endomysiu-možná byly provedeny, jen jste si na výpisu
z laboratoře nebo ve zprávě lékaře nevšimla. Ty se nabírají vždy,
když je transglutamináza hraniční nebo má lékař nějaké pochybnosti.
Rozumím tomu tedy tak, že na základě vysoké transglutaminázy byla dceři
provedena biopsie, a ta vyšla negativní. Lékař tedy nenasadil dietu a
opakovaně kontroloval stav transglutaminázy, která neklesá pod referenční
mez. Doporučuje tedy zopakování biopsie za určitou dobu.
Postup lékaře je v souladu s tím, co doporučují naši přední odborníci
na celiakii. Zatím je kritériem pro stanovení diagnózy celiakie pozitivní
bioptický nález, a tedy je-li biopsie negativní je doporučováno, až na
některé případy, dietu zatím neindikovat.
Biopsie může být negativní také proto, že střevní sliznice je dosud
poničená jen v ložiscích (tj. na velmi malé ploše), a tedy se při
odběru lékař „trefí“ do zdravé části. Záleží na tom zda byly
vzorky odebrány kapslí, tj. při vědomí, pouze s premedikací nebo při
celkové narkóze při fibroskopii kleštičkami. Ve druhém případě to
umožní lékaři odebrat více vzorků střevní sliznice a výsledek biopsie
je přesnější a má větší vypovídací schopnost. Přesto se stává, že
pacient má už vysoké hodnoty transglutaminázy, ale biopsie je ještě
negativní. Zejména u bezpříznakové celiakie. To, že dcera nemá žádné
zdravotní potíže nebo dobře prospívá, rozhodně neznamená, že
celiakii nemá.
Dobrý den.
Moc děkuji za odpověď.A jen doplňuji,2009 byla dceři provedena
biopsie,tak od te doby jezdíme do gastro poradny a tam nám byla pokaždé
odebraná krev proto 5×.Chtěla bych se zeptat,po Novém roce bude provedena
další biopsie.pokud bude zase vše v pořádku,jak často by se měl krevní
test ,nebo biopsie provádět pokud dcera bude nadále bez potíží.Děkuji za
odpověd.
Dobrý den.
Ve vašem příspěvku neuvádíte, proč byly opakovaně, tolikrát (5X)
provedeny dceři krevní testy, když nemá žádné zdravotní problémy.
V každém případě i ta nejnižší hodnota, kterou uvádíte (28U/ml) je
vysoká a ukazuje na možnou celiakii.
Může se jednat o latentní celiakii, která je bezpříznaková a bioptický
nález u ní je normální. Tady je vhodné zhodnotit rodinnou anamnézu, tedy
zda se celiakie vyskytuje v rodině. Tato forma celiakie pak často přechází
v celiakii klasickou.
Může se ale jednat o případ, kdy jsou protilátky proti tkáňové
transglutamináze falešně pozitivní a o celiakii se nejedná. Takových
případů ale není mnoho.
Pro stanovení konečné diagnózy je tedy dobré zvážit veškeré faktory,
které mají na stanovení diagnózy vliv:
zdravotní potíže – i velmi nenápadné potíže jsou potíže,
rodinná anamnéza,
výsledky krevních testů – v tomto případě by bylo vhodné ještě
provést krevní testy na protilátky proti endomysiu,
zvážit zda nejde o potenciální celiakii – tj. z bioptického nálezu
stanovit počet intraepitelárních lymfocytů.
Na základě takového uvážení pak lékař rozhodne, zda indikovat
bezlepkovou dietu, nebo počkat, zda se z případné potenciální, či
latentní celiakie vyvine klasická.
Dobrý den.
Mám 6 letou dceru,které byl před rokem a půl při vyšetření krve na
alergu naměřen TRG 204.Po té byl na gastru proveden odběr vzorku střeva bez
nálezu.Od té doby TRG samo klesá bez diety 166–73–28.Při posledním
odběru zase stoupl na 200.Během celé doby dcera nemá žádné zdravotní
potíže,prospívá naprosto ukázkově.Je tedy možné,že TRG je ovlivněno
něčím jiným?Moc děkuji za odpověď.miky
Vážená paní, z krevních testů vyplývá, že vaše dcera
pravděpodobně celiakii nemá (vzhledem ke genetické dispozici to ale není
definitivní, celiakie může kdykoliv následně propuknout). Pozitivní
antigliadiny nemají k celiakii vztah a transglutamináza je v obou řadách
IgA i IgG negativní. Paní dokorka měla spíš nežli anitigliadiny, které
nemají potřebnou vypovídací schopnost, udělat ještě endomysiální
protilátky, které jsou důležité především v případech, kdy jsou
krevní testy transglutaminázy falešně negativní (to bývá malé % lidí).
Vzhledem k výsledku všech krevních testů, které uvádíte, by měla vaše
další cesta být směřována k dobrému alergologovi, který umí lépe
interpretovat uvedené výsledky krevních testů a který provede případně
další testy na potravinové alergie, např. imunoglobuliny a jejich rozklad na
jednotlivé složky. Tím se ukáže, na které potraviny je dítě alergické.
Krevní testy v tomto případě ale nejsou hlavním kritériem, je opravdu
nutné vyzkoušet, na co dítě negativně reaguje. Ve výsledcích uvádíte
pozitivní testy na kravské mléko, a tedy předpokládám, že vám doporučí
začít tou bezmléčnou dietou. Měl by vám také říci (ze zkušeností, či
odborného informačního zdroje), za jak dlouho by se měly zdravotní potíže
upravit. Pokud se neupraví po bezmléčné dietě, pak je potřeba hledat
příčinu zdravotních potíží dál. Dcera může být alergická např. na
pšenici, ořechy, sóju, pohanku apod.
Neuvádíte, jaké všechny zdravotní potíže dcera má, kromě bolestí
břicha, ale také je možné, že bude patřit mezi to malé procento lidí,
kteří mají protilátky proti transglutamináze falešně pozitivní. Vzhledem
k tomu, že vaše PL neudělala krevní testy proti endomysiu a ultrazvuk
ukázal změny na sliznici tenkého střeva, není celiakie zcela vyloučena.
Když to tedy shrnu: navštivte nejprve gastroenterologa-specialistu na celiakii
a ukažte mu krevní testy. Ten nabere endomysiální protilátky a znovu
posoudí veškeré příznaky. Není vyloučeno, že i při negativních
krevních testech doporučí střevní biopsii. Tím se celiakie potvrdí nebo
vyloučí. Pokud se potvrdí, čeká vás bezlepková dieta. Pokud se vyloučí
(jak je výše uvedeno, jen dočasně), je třeba hledat příčinu potíží
jinde a obrátit se na alergologa, který bude zjišťovat, zda příčinou
potíží nejsou některé potravinové alergie.
Pokud vám PL odmítá dát doporučení na gastro, příp. na alergologii,
zkuste se objednat přímo a řekněte důvody. Pokud vás nevezmou, trvejte na
doporučení u PL a požádejte jí písemně a žádejte písemné
odmítnutí. Případně můžete PL změnit. Nebudete první ani poslední, kdo
ze stejných důvodů změnil PL. Vím o případech v jižních Čechách,
kde někteří pacienti, aby se dobrali diagnózy celiakie, změnili PL
i několikrát.
Dobrý den, ráda bych se zeptala nebo spíš poradila. Můj bratr má
celiakii – já ne, ale podle genentického vyšetření predispozice stejně
jako moje 3letá dcera. PL ji udělala testy, ty vyšly takto:
gliadin IgG 1,7 pozitivní (ref. meze 0,9)
gliadin IgA 0,7 negativní
transglutamináza IgA 0,6 negativní
transglutamináza IgG 4,4 negativní
kravské mléko IgG 1,3 pozitivní (ref. meze 0,9)
kravské mléko IgA 0,3 negativní
méko kravské čerstvé E tř. 0 negativní
gliadin E tř. 0 negativní
PL říká, že hodnoty jsou trošku hraniční, ale že to celiakie asi
není.
Dcera si stále stěžuje na bolesti břicha. PL nas poslala na UTZ, kde
zjistili, že tenké střevo není úplně OK a má prý plynatost. Doporučili
nám udělat testy na další potravinové alergie.
PL mi, ale řekla, že neví jaké další potr. al. by udělala, ať dceři
dám zkusmo dietu bezmléčnou (resp. zakysane výrobky jo, zbytek ne) +
ostatní alergizující potraviny vysadit a posléze i bezlepkovou dietu
(zkusmo) – sledovat jestil ji bude břicho bolet i nadále. Mám jí dávat
lakobacily a sab simplex. Mě se to moc nezdá jako nějaká odborná
diagonostika (domácí pozorování). Na gastro ani alergologii nám
doporučení nedala. Poradíte prosím zda se z výsledků může jednat
o celiakii. Jaké vyšetření by byly vhodné pro zjištění stavu (ano/ne),
kam ev. zajít nejlépe bez dopručení PL? Jsme z Brna.
Děkuji Vachová
Dobrý den, moc Vám děkuji za ochotu a taky za vyjáření lékaře. Jste moc ochotní, jsem ráda, že tyto stránky existují, určitě jste pomohli hodně lidem. Doufám, že to nejhorší po povodních máte již za sebou. S pozdravem Jana Davidová
Paní Davidová posílám vyjádření odborníka, z něhož vyplývá, že
indikovaná bezlepková dieta s největší pravděpodobností není chybou:
1. chlapec má symptomy celiakie: porucha růstu, bolesti břicha, poněkud
opožděnou
osifikaci (kostnatění-nižší kostní věk),
2. má pozitivní obě základní autoprotilátky (tkáňovou transglutaminázu
a endomysium),
3. má genotyp HLA -DQ2 nebo -DQ8.
4. zlepšil se na BLD již po krátké době (nemá bolesti břicha, upravila
se mu
stolice, zlepšil se psychicky).
Negativní biopsie: K vyjádření je třeba znát úplný nález
gastroenterologa
i histopatologa. Neboť je 5 klinických forem celiakie. U dvou (latentní
a
potenciální) je architektonika střevní sliznice normální – střevní
sliznice není poničená a dg. se stanoví kombinací imunologických znaků
(autoprotilátky a počet intraepiteliálních lymfocytů). Obě tyto formy
mohou přejít v klinicky významnější formu celiakie.
Z dokumentace vyplývá, že je značně pravděpodobnější, že chlapec
celiakii má než
naopak.
Prosím vydržte, musíme se vzpamatovat z povodní. Příští týden se zkontaktuju s lékaři.
Dobrý den, tak genetické výsledky má syn pozitivní, takže predispozici k této nemoci má. Takže je to asi u něj celiakie. Ale i tak budu ráda, když náš případ postoupíte lékaři. Děkuji mnohokrát. Jana Davidová
Paní Davidová, váš případ postoupím lékaři, ale ještě, prosím, vyčkejte na výsledky genetických testů, abych to postoupila komplexně, když už byly provedeny.
Dobrý den, děkuji za odpověď a zároveň bych vás chtěla poprosit
o postoupení mých dotazů a názor na náš problém, některému z vašich
spolupracujících lékařů. Byla bych vám moc vděčná. Moc děkuji
Jana Davidová
Paní Davidová, já nejsem lékařka, pouze jsem absolvovala celou řadu
přednášek a seminářů našich lékařských kapacit na celiakii a v tom
smyslu jsem vám také odpověděla. Z toho, co jsem měla možnost od
lékařů-odborníků na celiakii slyšet, usuzuju, že váš syn celiakii nemá
(vzhledem k výsledku střevní biopsie-za předpokladu, že byla provedena
správně a ze správného místa). Z genetických testů se zjistí pouze
dispozice pro celiakii, ale pokud jí testem vyloučí, budete mít jistotu, že
ji nemá. Pokud se genetická dispozice prokáže, znamená to, že celiakii
může mít, popř. může časem propuknout. Můžu váš případ postoupit
některému z našich spolupracujících lékařů a požádat o jeho odborný
názor, abyste měla srovnání. Obecně ale platí, že není-li poničená
střevní sliznice, tj. ve vašem případě není (Marsh 0 – bez zánětu),
pak se o celiakii nejedná a zdravotní problémy vašeho syna jsou způsobné
něčím jiným.
Výsledky biochemie ukazují spíš na intoleranci laktózy, ale to už je ode
mě jen odhad, tomu opravdu nerozumím. Ale z vašeho příspěvku usuzuju, že
se pozitivním výsledkem krevního testu (a-milk IgG – 3,356 index –
pozitivní) nikdo nezabýval.
Dobrý den paní doktorko, moc děkuji za odpověď. Zřejmě jsem Vám
nenapsala pro Vás důležité informace. Takže bych to ráda napravila. Můj
syn, protože je malý a propadl se pod 3 percentil, byl odeslán na
endokrinologii k vyšetření. Pan doktor z endokrinologie udělal
následující krevní vyšetření. Již zmíněné imunologické vyšetření
a dále pak krevní obraz:
Leu: 11.3, dif. segmenty: 44.60 %, dif. lymfocyty: 44.40 %, dif. monocyty:
5.70 %, dif. eozinofily: 4.90%, dif. bazofily: 0.400%
Erytrocyty: 5.0, Hgb: 135.0 g/l, Hct: 0.398, Střední objem ery: 79. fl,
Hemoglobin ery: 26.9 pg, Homoglob. koncentrace: 33 g/dl, šířka distribuce
ery: 13.5%, Trombo: 364, střední objem trombo: 11.4 fl
Nukleární medicína: Autoprotilátky Tg: Pod 50U/ml, fT4: 11.6 pmol/l,
Autoprotilátky TPO: 1 U/ml, TSH: 3.55 mU/l, IGF-1 93ug/l (-0,5SD k věku),
Kortizol: 282nmol/l
Specifické proteiny v séru:-Prealbumin:0.22 g/l
Základní biochemie: Na:140 mmol/l, K: 4.5 mmol/l, Cl: 104 mmol/l, Ca celk.:
2.65 mmol/l, Fosfor-sérum: 1.48 mmol/l, Urea-sérum: 4.8.mmol/l,
Kreatin-sérum: 53 umol/l, ALB-S: 47.6 g/l, Bilirub.celk.: 4.7 umol/l,
Bilirubin přímý: 0.8 umol/l, ALT: 0.39 ukat/l, AST: 0.68 ukat/l, ALP:
4.50 ukat/l, Glu: 5.40 mmol/l, CHOL: 4.54 mmol/l, Triacylglyceroly:
1.63mmol/l, Mg: 0.85 mmol/l
Dýle byl proveden rtg ruky – kostní věk vyšel na GP 5 let,
chronologický věk 6 let. Kostní věk je proti věku kalendář.
opožděn.
V závěru napsáno, že je mírně opožděná ossifikace, hormonální
hladiny v normě (funkce št. žlázy je v normě, růstový faktor IGF l
odpovídá věkové normě.) V biochemickém nálezu jen hraniční cholesterol
a hraniční hodnota AST. Jsou potitivní protilátky proti endomysiu střeva a
střevnímu enzymu. Nutno konzultace gastroenterologa. Takže jsme na základě
tohoto a doporučení gastroenterologa byli odesláni na biopsii, tu jsme
podstoupili s výsledkem negativní. Hned po odběru byla nasazena bzl. dieta.
Bylo tedy prosím postupováno správně podle těchto krevních testů? Může
mít neprospívání syna ještě jiné příčiny?
Dále vždy syn trpěl zácpou, teď při bezlepkové dietě chodí každý den
na velkou stranu. Na bolesti bříška si nestěžuje. Tím, že biopsie dopadla
dobře, tak jsme ještě podsoupili genetické testy. Jejich výsledky bohužel
ještě neznám. Toto všechno jsme podstoupili na základě konzultace
gastroenterologa na dětském oddělení. Myslíte si, že byl postup
správný?
Moc děkuji za ochotu a odpověď. Jana Davidová
Dobrý den, paní Davidová, pozitivní protilátky proti transglutamináze
v řadě IgA mohou být výjimečně pozitivní i v případě, že dítě
celiakií netrpí. Ve vašem případě má syn ale pozitivní i endomysiální
protilátky, a to by tedy pro celiakii svědčilo. Určující je ale výsledek
střevní biopsie. Pokud střevní sliznice není poničená typickým způsobem
pro celiakii, dá se předpokládat, že celiakii nemá. Ale je také možné,
že při biopsii byl „odštípnutý“ kousek, který zatím není poničený.
Střevo se poškozuje zpravidla nejprve ložiskově a později se ložiska
zvětšují, až je poškozená celá sliznice. Pokud se biopsie provede
relativně brzy, může se stát, že se „odštípne“ právě dosud
nepoškozená část. Pokud ale synovi prováděli biopsii v celkové
anestezii, předpokládám, že těch vzorků „odštípli“ víc. Pokud byly
všechny negativní, je ještě malá pravděpodobnost, že patolog, který
vzorky vyhodnocoval, nemá dost zkušeností a poškození neposoudil správně,
popř. byl vzorek odebrán z jiné části střeva, nikoliv z duodena.
Pokud jde o alergii, pak ta na celkové prospívání dítěte vliv nemá a
dítě reaguje na požití lepku typicky alergicky, tj. je mu špatně a má
reakci téměř ihned po požití lepku. Alergii na lepek musí diagnostikovat
alergolog na základě reakce organismu na lepek a rozkladem
imunoglobulinů – krevní testy.
Váš lékař nemůže stanovit diagnózu K900 céliakie a indikovat bezlepkovou
dietu, pokud biopsie vyšla negativní. To je zásadní chyba. To, že syn na
bezlepkovou dietu dobře reaguje, není nic zvláštního, na tu reagují dobře
i zdraví lidé, kteří nemají celiakii ani alergii na lepek. Vy byste ale
měla jistě vědět, zda syn celiakii má nebo nemá a do té doby dietu
nedržet. Biopsii je možné za čas zopakovat a pokud vyjde negativní, je
potřeba „pátrat“ po příčinách neprospívání syna jinde.
V současnosti se totiž začíná trend v diagnostikování celiakie obracet.
Tj. jak se dosud celiakie špatně a málo diagnostikovala, teď je tendence
naopak veškeré zdravotní problémy svádět na celiakii.
To je ale nebezpečné, protože může dojít k zanedbání léčby jiného
onemocnění, které nebude včas odhaleno. Za neprospívání dítěte
v mnohých případech může neléčená celiakie, ale v mnohých, nikoli ve
všech.
Kdo vlastně v případě vašeho syna stanovil diagnózu? Píšete, že byl
vyšetřen na endokrinologii. Neprospívání dítěte může mít souvislost
s poruchou štítné žlázy a poruchy v činnosti štítné žlázy můžou
mít souvislost s celiakií, ale celiakii diagnostikuje gastroenterolog,
nikoliv endokrinolog. Endokrinologická vyšetření váš syn podstoupil?
Z uvedených údajů to nevyplývá.
Paní Davidová, váš případ není jednoduchý, a tedy vám nemůžeme dát
žádnou zaručenou radu. Můžu váš dotaz podstoupit některému z našich
spolupracujících lékařů, ale z údajů, které uvádíte, vám nic jiného
nesdělí. Ale jak už jsem uvedla, postup, který popisujete není
správný.
Dobrý den, mám 6-ti letého syna, který se výškově propadl pod
3. percentil.Proto ho endokrilogii vyšetřili a z krevních testů vyšlo,
že hladina
anti-tTG IgG – 0,379 index-negativní,
anti-tTG IgA – 2,020 index – pozitivní,
a-soja IgG – 1,682 index – pozitivní,
a-soja IgA – 0,322 index – negativní,
anti-EMA IgG – negativní
anti-EMA IgA – slabě pozitivní
a-milk IgG – 3,356 index – pozitivní
a-milk IgA – 0,375 index – negativní
Protože byly pozitvní protilátky proti endomysiu střeva a střevnímu enzymu
byli jsme odesláni na biopsii. Tu syn podstoupil v celkové anentezii s tím
že na pohled byl normální endoskopický obraz horního GITu. Biopsie na
HP-RUT a histologié jsou negativní- Marsh 0 – bez zánětu. A můj dotaz
zní. Když i biopsie dopadla dobře, trpí můj syn celiakií? Není to pouze
alergie na lepek?Kdyby byl syn o 10 cm větší k Dr. bych nešla a nic
neřešila, žádné problémy s akutními bolesti či průjmy nemá. Říkám
si ale, že kdyby měl alergii na lepek, měl by problémy hned po požití
lepku – ty nemá. A poruchy růstu jsou prý charakteristické pro celiakii
u dětí. Ale co ta biopsie? Může se jednat o celiakii, i když biopsie
střeva je OK? Bezlepkovou dietu jsme tedy držet začali, zatím se mi zdá,
že je syn veselejší, má lepší náladu, dříve byl více zachmuřený, ale
možná to s tím vůbec nesouvisí. Byla bych moc ráda za odpověď a názor
i jiného lékaře, protože naše diagnóza od našeho lékaře zní opravdu
celiakie a sekundární porucha růstu.Děkuji Jana Davidová
Paní Kučerová, nikdy, ale opravdu nikdy nemá lékař nasazovat
bezlepkovou dietu, dokud není jednoznačně prokázaná nebo vyvrácená
diagnóza celiakie. Není mi zcela jasné, co myslíte tím …..„zvýšené
množství protilátek na lepek“…. Pokud to znamená pozitivní
anitigliadiny, pak ve vztahu k celiakii to neznamená nic. Tedy zvýšené
antigliadiny rozhodně nesignalizují onemocnění celiakií. Ovšem anemie
může a často také bývá příznakem celiakie, a proto je při takovém
podezření nutné provést odpovídající vyšetření. Tedy vyšetření,
kterým se buďto potvrdí onemocnění celiakie nebo vyloučí. Celiakie se
diagnostikuje dvoufázově: nejprve se provádí krevní testy na zjištění
protilátek proti tkáňové transglutamináze a následně se (pokud jsou
krevní testy pozitivní) provede střevní biopsie. V odůvodněných
případech se kromě tkáňové transglutaminázy provádí ještě krevní
test na protilátky proti endomysiu. Oba krevní testy ale mohou být
v ojedinělých případech falešně pozitivní, ale i falešně negativní.
Proto se konečná diagnóza stanovuje výhradně dle výsledku střevní
biopsie. Veškeré tyto diagnostické kroky se ale provádějí před
zahájením bezlepkové diety. Postup vaší hematoložky …..“ a
doporučení začít s bezlepkovou dietou, s tím že se dodělá biopsie
střeva a další vyšetření. V říjnu.“….je naprosto špatný a může
mít fatální následek. Totiž pokud zahájíte bezlepkovou dietu bez
řádného vyšetření, nemáte pak už možnost zjistit, zda trpíte celiakií
nebo ne, protože po půl roce už může být střevní sliznice v důsledku
vyloučení lepku z potravy zahojená a tedy výsledek biopsie bude
negativní.
…….“ Teď teda nevím co dělat. Do poradny má jít až v říjnu a do
té doby držet dietu.“……Rozhodně nezačít s dietou a vyhledat
odborníka na celiakii. Tedy jít na gastroenterologii a nechat si provést
výše uvedená vyšetření. Pokud se celiakie vyvrátí, je nutné hledat
příčinu anemie, či jiných zdravotních potíží jinde. Pokud se celiakie
potvrdí, je bezlepková dieta jedinou léčbou a zatím jiná možnost
není.
Někdy se ale bezlepková dieta používá jako podpůrný léčebný
prostředek i při zdravotních potížích, které nesouvisí s celiakií
např. při exémech, alergiích apod. To je ale „jiná kapitola“ a nic to
nemění na tom, že je nutné nejprve vědět zda máte, či nemáte
celiakii.
Dobrý den, níže jsem se dočetla něco, čemu se dost těžko věří a proto se chci zeptat: u člena rodiny se vyskytla nepříjemně obtěžující vyrážka a po návštěvě obvodní lékařky byla diagnostikovaná lehká anemie. Následovala různá vyšetření – ultrazvuky, rengeny, gastro – vše v pořádku. Po odeslání do hematologické poradny paní dorktorka objevila zvýšené množství protilátek na lepek a doporučení začít s bezlepkovou dietou, s tím že se dodělá biopsie střeva a další vyšetření. V říjnu. A na Vašich stránkách jsem se dočetla, že by to mělo být naopak. Nejdřív stanovit diagnozu a pak nasadit dietu, protože už nastoupená dieta by mohla zkreslit výsledky testů a biopsie. Ted teda nevím co dělat. Do poradny má jít až v říjnu a do té doby držet dietu. Děkuji Hana Kučerová
Velice děkuji za odpověd, pokusím se obrátit na klub.
Pčeji pěkný den
Paní Nováková, můžete se také obrátit na Klub celiakie Brno (http://www.klubceliakie.cz/). Ti vám můžou poradit dobrého lékaře, se kterým mají sami dobré zkušenosti.
Vážená paní Nováková, s politováním musím konstatovat, že jste se
stala obětí naprosté neznalosti a diletantismu některých lékařů.
„lékařka měla podezření na celiakii“ – má-li lékař/ka
podezření, že pacient trpí celiakií, má své podezření potvrdit nebo
vyvrátit provedením příslušných vyšetření, nikoliv indikovat léčbu.
Bezlepkovou dietu je nutné indikovat pouze v případě, že je řádně
stanovená diagnóza (K 900 Céliakie).
„specialistce na celiakii, ta mě doporučila držet dietu nadále a poslala
mě na biopsii“, nutno podotknout, že se stěží jednalo o specialistku na
celiakii, protože dneska už i edukovaný laik ví, že držíte-li
bezlepkovou dietu, biopsie už vyjde negativní. Proč vyšly pozitivní
protilátky proti tranglutamináze a endomysiu je otázka, ale vzhledem k tomu,
že celý diagnostický postup vašich lékařů byl „převrácený vzhůru
nohama“ není dobře možné na toto odpovědět (resp. odpovědí se nabízí
celá řada).
Já vám doporučuju navštívit specialistu (např. v Praze) a poradit se
s ním o dalším postupu. Nejlepší by bylo přestat dietu držet a celý
diagnostický postup zopakovat správně, tj. zatížit opět tělo lepkem
(přestat držet dietu na dostatečně dlouhou dobu), provést krevní testy na
protilátky proti tkáňové transglutamináze, příp. endomysiu a následně
podle potřeby provést střevní biopsii. Pokud bude celiakie potvrzena,
začít znovu a trvale držet dietu, pokud ne, hledat spolu s odborníkem jinou
příčinu vašich zdravotních potíží.
Je ale možné, že nasazení lepku do stravy už bude obtížné a může vám
způsobovat značné potíže. Proto v předchozím radím, vyhledat
skutečného odborníka a celou svou situaci s ním zkonzultovat.
Dobrý den,
prosím o radu.
Dlouhodobě mám potíže s břichem(neustálá plynatost, křeče,
rozdrážděný břicho, únava…)
Osm let jsem chodila po doktorech(je mi 25 let) a měla jsem vyšetřena
žaludek, žlučník a nic se nenašlo.
ŠLa jsem k nové lékařce, lékařka měla podezření na celiakii a řekla
že mám držet dietu bezlepkovou, tak jsem ji držela a odeslala mě na sono
střev, bylo to v pořádku až na NEPRAVIDELNÉ A ZTLUŠTĚLÉ ŘASY
A ZVĚTŠENÉ UZLINY V MEZENTERIU,
odeslala mě tedy ke specialistce na celiakii, ta mě doporučila držet dietu
nadále a poslala mě na biopsii. Biopsie byla negativní, ale vyšly
protilátky na celiakii z krve(endomysium, transglutamináza).
Lékařka mi ale řekla, že je nutné abych držela bezlepkovou dietu. Všude
se však dočítám, že když je biopsie negativní, není to celiakie. prosím
poradte, jak mám postupovat.
Jsem z Brna a nevím na koho se obrátit.
Moc děkuji za odpověď
Nováková
Vážená paní Seifertová, slíbila jsem mám odpověď na otázku, zda nemocný celiakií může užívat autovakcínu. Odpověď zní: může. Není žádný důvod proč by to nebylo možné nebo vhodné. Zejména pokud celiak drží správně bezlepkovou dietu, jeho tělo se chová jako u zdravého člověka, a tedy, pokud je užívání autovakcíny z hlediska nějakého zdravotního problému potřebné, není celiakie kontraindikací, tj. není celiakie důvodem k tomu aby nebyla indikována jako potřebná léčba.
Dobrý den, odpověď na váš dotaz není jednoduchá a musíme jí
rozčlenit na několik fází.
Předně není žádný problém, že jste se na nás obrátila, protože my
jsme tady od toho, a i když většina dotazů a žádostí o radu chodí
převážně přímo na mail našeho o. s., není problém vám odpovědět
přímo tady na webových stánkách. Od toho je na webových stánkách tato
poradna.
Pokud jde o to, že se váš zdravotní stav po nasazení diety nelepší,
může to mít několik příčin. Začnu úplně od začátku:
Pokud budete potřebovat, můžete se na nás znovu kdykoliv obrátit.
S pozdravem
Helena Sasová
Dobrý den.
Omluvám se, že si Vás dovoluji oslovit. Vaši adresu jsem našla na
internetu.
Jsem celiak.
Už šest měsíců poctivě držím bezlepkovou dietu, ale výsledky nic moc.
Vím , že je to běh na dlouhou trať.
Jsem unavená, většinou chytnu nijakou infekci, nejvíc mě štve ten pálivý
jazyk a citlivé sliznice /konečník/. Před zjištěním diagnozy –
celiakii, měla jsem gynekologické problémy /streptokoková infekce / a byla
pro mě připravena autovakcina. Bohužel paní doktorka neví, jestli můžu
brat autovakcinu při celiakii. A jestli to pálení jazyka a konečníku
patří k celiakii nebo je to infekce.Jsem bezradná a hodně trpím.
Nikdo z lékařů mi konkrétně neřekne, co mám dělat. Řekli: čerpejte
informace
z internetu.
Proto jsem si dovolila Vám napsat tento e-mail . Nezlobte se, že Vás
obtěžuji, ale už nevím jak dál.
Předem děkuji za odpověď.
Nashledanou. V.Seifertová
Vážená paní, jak jsme vám slíbili, přeposíláme vám odpověď naší
spolupracující nutriční terapeutky na váš dotaz:
pokud je alergie na sóju, tak jako i jiné alergie, je tím alergenem
bílkovina. Lecitin je tuk, čili by ho mohla tazatelka konzumovat.
Pokud by to byla hodně citlivá atopická alergie (1.typ, zvýšené IgE),
tak je třeba asi víc dbát na čistotu toho přípravku nebo potraviny (to
je to, jak bývá na potravinách napsáno „může
obsahovat stopy…“ nebo „vyrobeno v závodě, kde se
zpracovává…“.
Nicméně lecitin by měl být dostatečně vypreparovaný.
Dobrý den, váš dotaz postupujeme nutriční terapeutce, protože na otázku týkající se potravinových alergií neumíme odpovědět. Jakmile budeme mít její vyjádření, naleznete ho zde. Za Celii Helena Sasová
Dobrý den, při diagnóze celiakie mi nedávno byla zjištěna i alergie na sóju. Chtěla jsem se zeptat, zdali u této alergie vadí i sójový lecithin? Najít výrobek bez tohoto přídavku je totiž velice obtížné. Předem děkuji za odpověď